Bonjour je me présente

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Maryse
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Messagepar Maryse » 21 nov. 2008, 17:15

Devant la maladie, on est impuissant, et grâce à se forum, on s'aident mutuellement, on se soutien, on s'écoute, on se comprend, bref,ça nous aide à surmonter. Si elle pouvait venir juste pour découvrir, mais il ne faut pas lui imposer. On l'attend avec les bras grands ouverts et on attendra le temps qu'il faudra, je pense que ça pourrait lui faire du bien.

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Camille 86
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Messagepar Camille 86 » 21 nov. 2008, 19:01

comme tu dis on est impuissant...

cela va faire 7 ans le 26 décembre 2008, nous nous avons accepté la maladie avec le recul, de toute faon nous n'avons pas vraiment le choix. Je pense que c'est dur, je le comprend mais je pensais qu'au bout de 7 ans... elle accepterai enfin.

Il faut dire que notre maman est partie vivre en Bretagne il y a 3 ans, à 1000 bornes de chez nous, elle a tres mal vécu ce départ, cet "abandon" tous comme moi et mon autre soeur... pour nous les grandes c'est peut être plus facile car nous sommes tres dur niveau caractère
En tous cas depuis 3 ans, elle n'est plus vramient la même, nous étions toutes super complices avant et maintenant elle se referme chez elle avec son chéri et moi je me retrouve seule avec ma gde soeur, ca nous fait bizarre, on garde espoir qu'elle fasse "son retour" parmis nous.

En tous cas ce forum est super, vous êtes tous super et votre soutien me fais chaud au coeur, je vais essayer de la convaincre de venir faire un tour et discuter avec vous.

merci pour votre soutien !!!!!!!
Camille

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Messagepar Maryse » 21 nov. 2008, 20:18

Apprendre le diagnostic de la SEP c'est dur,avec le recul, on fini par l'accepter et on vit mieux, mais à 14 ans c'est encore + difficile, à cela c'est ajouté le départ de votre mère, elle, malade, je pense qu'elle s'est sentie trahie et abandonnée des pesonnes qu'elle aimé, pourtant elle devrait comprendre que tu es là pour elle, à ses côtés, peut-être, n'en est t'elle pas consciente. Je cherche à comprendre, mais....... J'espère qu'un jour tout rentrera dans l'ordre, tu le mérites et ta soeur aussi.
A très bientôt et grosses bises

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karima
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Messagepar karima » 26 nov. 2008, 23:09

bienvnu camille je crois qu elles t on tout dis bienvenu2 b2 b2

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Camille 86
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Messagepar Camille 86 » 27 nov. 2008, 08:40

bonjour,

oui je pense que tout est dit... cependant je n'accpete toujours pas...
mon père est venu voir ma ptite soeur, il lui a dit ce qu'il pensait, elle s'en fou complétement.

Elle avait un projet, ouvrir une boulangerie qu'elle voulait reprendre, voilà elle à trouvée un financement, quel bonne nouvelle me direz vous...
ben moi non je pense pas que ce soit une bonne idée. Elle n'a pas signalée qu'elle était malade, elle arrete son traitement et va ouvrir sa boulangerie, je pense qu'il y a pas mal de stress qui sera lié à l'ouverture et la gérance... En plus de ca, elle compte sur moi les samedis et les vacances pour lui filer un coup de mains...

je suis pas pessimiste, mais je suis pas sur que cela soit une bonne idée. et perso, je boss toute la semaine, j'ai un boulot prennant, stressant et fatiguant, ajouter a ca ma vie de famille + les soucis de ma ptite protégée, ca fait beaucoup...
si elle continuait a se soigner, je pense que je serai plus optimiste..

voilà, voilà, une fois de plus super paumée !

b2
Camille

Bulle
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Messagepar Bulle » 27 nov. 2008, 10:10

je comprend Camille mais laisse lui un petit peu de temps pour mener à bien son projet ça l'aide surement à tenir debout et puis c'est bon pour son moral :? après l'ouverture elle se rendra mieux compte du surplus de travail que tout ça occasionne et puis elle aura un petit peu plus de recul pour savoir si oui ou non elle se sent apte à le gérer :? Dans un premier temps ton aide va lui être très précieuse même si ça te demande qqs sacrifices ne l'a laisse pas tomber elle a besoin de toi et puis tu pourras tjrs l'a raisonner calmement et en douceur pour l'a ramener vers un éventuel traitement :? la diplomatie est de mise mais je comprend bien à quel point c'est source de conflit :roll: Bon courage tiens nous au courant

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Messagepar Maryse » 27 nov. 2008, 17:27

Bonsoir Camille, ce n'est pas bien que ta soeur n'ai pas dit qu'elle avait une ALD pour son financement, mais ça la regarde, je n'ai pas à la juger. Par contre c'est formidable qu'elle ai un projet qu'elle met en application. C'est important pour pouvoir se battre, allerv de l'avant. Elle compte sur toi pour l'aider les W.E et vacances, c'est bien tu peux tjrs donner un ptt cp de main sans en faire de trop ( pas tt le W.E par ex et surtout pas tous les W.E mais de tps en tps), elle a peut-être besoin de cette boulangerie pour tt simplement oublier un peu.

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franck
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Messagepar franck » 30 nov. 2008, 21:25

salut Camille

je voudrai te parlé de mon experience

pendant 2 ans environ j'avai un traitement
je faisai pas de poussée
j'avais 23 ans envie de vivre une vie normale
mais tout les soirs une piqure me renvoyé
en pleine face cette petite phrase "tu as une SEP"

et franchement moralement cela est très dur a vivre
donc comme "tout va bien"
tu fini par pensé que le traitement
il est plus chiant que la maladie
et tu ne veut qu'une chosetout arreter
et vivre comme tout le monde
sans promené une glacière avec des medoc
quand tu part en weekend

donc moi je comprend l'envie de ta soeur de tout stoper
mais ce n'est pas une bonne idée
car les lésions d'une poussée ne guérisse pas forcément
et ce faire faire des bolus de corticoide
n'est tres bon pour l'organisme et le morale

quand au faite qu'elle vous envoie boulé
lorsque vous lui parlé de traitement
je comprend aussi car quand je vois ma famille
j'ai pas envie de parler de ma maladie
mais de passer du bon temps et de penser a autre chose

je te souhaite bon courrage
et surtout continue a soutenir ta soeur
elle ne se rend peut etre pas compte
de tout le soucie qu'elle vous cause
mais elle aura toujours besoin d'avoir une famille autour d'elle

A++
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de Oscar Wilde

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Messagepar karima » 01 déc. 2008, 23:34

tout a fait d accord avec toi franck. bon courage camille b4

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Camille 86
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Messagepar Camille 86 » 10 févr. 2009, 19:54

bonjour à vous toutes et tous,

je reviens après une longue absence... ce que je crainiais est arrivé.. ma ptite soeur fait une poussée depuis jeudi dernier.. elle a vu le neurologue cet après midi. En temps normal il l'envoi à l'hopital et elle est sous perf (je ne me souviens plus des médocs passés..) cependant, aujourd'hui elle à refusée d'y aller, il lui à donc proposé de le faire à la maison.
J'angoisse beaucoup, je viens d'apprendre la nouvelle, je vais la voir ce soir. Pourriez vous me dire si vous avez déjà fait ca chez vous? Quel son les contraintes? j'ai peur pour elle vous pouvez imaginer...

je suis vraiment pas au top là...
Camille

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Messagepar Lelette » 10 févr. 2009, 21:29

Bonsoir Camille,

Je viens de faire une poussée (légère, d'accord), et je n'ai pas eu de cortisone. C'était une discussion il y a peu sur ce forum, mais il apparaît que les bolus ne changent rien à l'évolution de la maladie (ils permettent juste de raccourcir la durée des poussées). Fais confiance à ta soeur, c'est elle qui gère la maladie, malgré son jeune âge. Essaie d'être toujours présente pour elle, de ne pas la juger et dans la mesure du possible de ne pas angoisser à sa place... C'est déjà dur à vivre, chacun développe ses propres stratégies. Fais-lui confiance, c'est la meilleure preuve d'amour, je pense, que tu puisses lui donner...

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Messagepar tichou » 10 févr. 2009, 22:00

je suis de l avi de lelette surtout n angoisse pas tro pour el . en ce qui concerne de faire le bolus a la maison ca pose aucun souci car il y a rarement des effet secondaire moi aussi g dis le jour ou je refai une poussé je ferai le bolus a la maison. car des foi faire les bolus a l hosto c plus de stress qu autre chose g vu le dernier bolus que g recu il fallai que je vienne tou les jours et tous les jours il fallai que j attende qu on s occupe de moi et apres y a le stress du retour et tou et tou et etre hospitaliser pour les bolus c plus depriman qu autre chose . fai confiance a ta soeur . gros bisous .
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar Bulle » 11 févr. 2009, 09:56

Lelette a écrit :Bonsoir Camille,

Fais confiance à ta soeur, c'est elle qui gère la maladie, malgré son jeune âge. Essaie d'être toujours présente pour elle, de ne pas la juger et dans la mesure du possible de ne pas angoisser à sa place... C'est déjà dur à vivre, chacun développe ses propres stratégies. Fais-lui confiance, c'est la meilleure preuve d'amour, je pense, que tu puisses lui donner...




Perso je n'ai pas fais de bolus je ne peux donc pas répondre à tes questions mais je partage complètement l'avis de Lélette ce serait encore pire que tu lui communique ton angoisse fais lui confiance tu ne sais pas ce que tu ferais si tu étais à sa place :roll: Courage à toutes les deux

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Messagepar Camille 86 » 11 févr. 2009, 11:48

je lui communique pas mon angoisse rassurez vous, je suis une personne qui garde tout pour préserver mon entourage !
ce qui m'angoisse c'est qu'elle le fasse chez elle, c'est la première fois, dc je pense que vous compredrez.

dans tous les cas je la soutiens toujours, je lui dis quand même ce que je pense etre le mieux, nous discutons sans aucun tabou car elle sait que c'est pour son bien. On a une super relation entre nous, et on laissera pas cette put** de SEP tout gacher !
Camille

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Messagepar Salomé » 11 févr. 2009, 15:11

Camille, tu as l'air d'être une soeur très à l'écoute, bravo à toi. Et courage à toutes les deux!!

Ne t'en fait pas trop pour les bolus à domicile, si le médecin accepte, c'est qu'il y n'y a pas de risques majeurs et que ta soeur peut se débrouiller comme un chef...

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Messagepar Camille 86 » 11 févr. 2009, 16:39

merci Salomé ! je fais de mon mieux pour être la meilleure soeurette possible ! faut dire qu'elle est tout pour moi ma ptite soeur !!
Camille

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Messagepar Maryse » 11 févr. 2009, 19:18

C'est vraiment rare une telle complicité. bravo2 à toi et continue.

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Messagepar Lolo » 11 févr. 2009, 21:54

Kikoo,

Salut Camille et bienvnu je sais je suis pas une rapide !!!
J'ai tjs révé d'avoir une soeur comme toi, ou l'on serais là l'une pour l'autre j'aurais pu mais ça ne c'est passé comme ça.

En tout cas BRAVO pour toute cette aide que tu lui apporte, et ne t'inquiètes pas trop les perf. à la maison c'est bien mieux, il y a bcp moins de stress et tu seras près d'elle en plus alors...

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Messagepar christounet » 12 févr. 2009, 10:14

Bonjour Camille le choix que tu a fait de t'inscrire sur se forum est tres bon, mais c'est ta soeur que tu devrais convaincre de venir s'inscrire parmi nous afin que nous puissions mieux l'aider et la conseiller, la vie ne s'arrete pas avec la SEP et si tu lis bien out les messages tu te rendra compte que beaucoup de membres féminin de ce forumon mis au monde de tres beaux bébés alors parle s'en a ta soeur et à bientot.
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Camille 86
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Messagepar Camille 86 » 12 févr. 2009, 10:37

merci Lolo !

Christian merci pour ton message. J'ai déjà parlée du forum à ma ptite soeur, mais au jour d'aujourd'hui, elle n'accepte toujours pas sa maladie, donc elle refuse catégoiquement de venir... Je trouve ça dommage, mais bon je ne vais pas la forcer...
Camille


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