Bonjour... Je me presente à vous....

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
eliqsire
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 12 avr. 2008, 00:10
Localisation : paris
Contact :

Bonjour... Je me presente à vous....

Messagepar eliqsire » 12 avr. 2008, 00:29

Bonjour,
Je ne sais pas pourquoi je viens sur ce forum, peut etre pour trouver un peu de reconfort certainement... J'ai bientot 33 ans, je suis maman d'un petit garçon de 7 ans, mariée et ... très heureuse! J'ai subi un drame en 2000 avec le deces de ma premiere petite fille. Lorsque j'ai enfin remonte la pente, quelques mois apres, j'ai traverse un moment bizarre : une desensibilisation du visage (autour de la bouche, yeux etc;..), une enorme fatigue, des crampes sans arret et surtout une douleur continue a l'oeil droit qui m'a fait consulter un ophtalmo. Ce dernier pensait a un glaucome. Mais je n'avais rien!! Mon mari, ne supportant plus ces symptomes au bout de 2 semaines environ, me conduisit a l'hopital, aux urgences. Là, tres grosse deception : selon le medecin de garde tout etait psy et il me proposa un rdv en psychiatrie. J'ai bien sur refusé et nous sommes rentres. Ces sensations ont disparu d'elles-memes. Puis a nouveau, 1 an apres, cela a recommencé, identique! Ca s'est egalement calmé. Depuis, je passe par ce genre de moment environ deux fois par an. J'ai consulté a nouveau a l'hopital et on m'a proposé exactement la meme chose que la premiere fois. Je suis donc allée voir mon medecin traitant il y a un an qui m'a parlé de la SEP, en me prescrivant un IRM. Je n'ai rien fait, n'ai pas donné de suite a ce rdv. Je sors dernierement d'un nouveau passage avec tous ces symptomes qui me defoncent moralement : desensibilisation du visage, crampes, fatigue tres intense, sensation d'ivresse permanente (impression d'etre a cote de la plaque, d'etre au ralenti), douleurs articulaires dans les doigts, les jambes et surtout ma vue qui baisse...
Je sais que vous allez me dire de consulter, alors je voudrais vous stipuler que j'ai pris rdv avec un neuro le 28 avril 2008.
Mais en attendant, meme si nous ne sommes pas des medecins, on se connait mieux soit meme que n'importe qui et j'ai peur car au fond de moi je SAIS que j'ai cette fichue maladie... (j'etais infirmière avant)
J'ai ete tres longue, je suis desolee et vous remercie pour ceux d'entre vous qui auront le courage de me lire.
Je me suis inscrite en fait pour me retrouver avec des personnes qui peuvent comprendre sans juger...
J'ai passé des heures a vous lire, les differents posts et vos temoignages et bizarrement je me retrouve un peu, a certains moments de ma vie...
Bon courage a tous, a bientôt j'espère.

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 12 avr. 2008, 08:53

Bienvenue eliqsire ! J'ai eu certains de tes symptômes aussi et dieu merci grâce aux perfs de solumédrol je m'en suis sortie à peu près (j'ai juste une séquelle à l'oeil gauche, j'ai toujours mal derriere l'oeil, ça partira jamais car on a fait le traitement trop tard)
En tous cas quoi qu'il en soit faut garder le courage et la force de vaincre cette maladie même si c'est pas toujours facile. Elle nous aura pas ! :twisted:
C'est bien si tu es heureuse avec ton fils et ton mari, ça donne le moral.
Tu verra sur ce forum on est tous sympa n'hésite pas à poser des questions. :wink:
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 14:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 12 avr. 2008, 09:13

Bienvenue à toi eliqsire

Tu as raison de venir parler sur ce groupe, ça te fera du bien en attendant le rendez vous chez le neuro.
tu as vécu des grosses épreuves difficiles, et qu'importe le diagnostique posé tu sauras au moins ce que tu as.
n'hésite pas à venir poster il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Pat La Fourmi
Fidèle
Messages : 478
Inscription : 22 févr. 2007, 10:37
Contact :

Messagepar Pat La Fourmi » 12 avr. 2008, 09:44

Bienvenue Eliqsire
l'attente est longue et difficile dans cette sorte de diagnostic, mais le 28 avril c'est bientôt, tu en sauras vite plus.
courage

eliqsire
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 12 avr. 2008, 00:10
Localisation : paris
Contact :

Messagepar eliqsire » 12 avr. 2008, 09:46

bonjour, je vous remercie pour votre gentillesse!
En effet, j'ai beaucoup de questions sans reponse, beaucoup d'interrogations au fond de moi et je viendrai regulierement vous voir! :D
A très bientôt!

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 15:23
Contact :

Messagepar Bulle » 12 avr. 2008, 10:08

[img]On est là pour se soutenir eliqsire :) alors n'hésite pas à venir poser toutes les questions qui te préocupent. Sur qu'ici tu trouveras tjrs quelqu'un pour essayer de te répondre car le groupe est chaleureux tu es venue au bon endroit :wink:


Image

Avatar de l’utilisateur
Pimpernelle
Fidèle
Messages : 772
Inscription : 29 oct. 2007, 15:22
Localisation : Jura suisse
Contact :

Messagepar Pimpernelle » 12 avr. 2008, 11:02

Bienvenue à toi, Eliqsire !

Peu importe (si tu me permets l'expression) le diagnostic : en acceptant de consulter, de donner suite à ce que ton corps te dit, tu es sur le bon chemin. Tu dis que tu sais déjà ce qu'on te dira, c'est fort possible ... moi-même je l'ai su en un instant, c'était évident ... ensuite il faut vivre avec la certitude de la maladie et c'est une autre paire de manches.

Courage pour ce temps, viens nous voir quand tu veux !

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 12 avr. 2008, 12:13

Entre savoir et accepter ... ya un monde !!
Fo réussir à l'intégrer dans sa vie et s'y adapter, je pense .

Mais pourquoi tant tarder à prendre rdv... heu, je ne juge pas, sois en sure, mais les cordonniers sont plus mal chaussés en effet :wink:

Tu as raison, on se comprend bien ici, OUPS j'oublie de te souhaiter la
bienvenu2 b2
surnommée "champignon" par mes enfants

eliqsire
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 12 avr. 2008, 00:10
Localisation : paris
Contact :

Messagepar eliqsire » 12 avr. 2008, 12:30

Merci beaucoup a vous toutes...
Pourquoi attendre, et bien je ne sais pas vraiment... Peut etre pour avoir ete tant confrontée a la maladie pendant mon travail que je refuse pour moi tout ce que j'ai pu voir... Je ne sais pas... Un refus total d'accepter que moi aussi je peux etre eventuellement malade... J'ai toujours ete si forte...
C 'est peut etre l'explication mais en meme temps, que je le sache maintenant ou avant, ça ne change rien, je pense... :shock:

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 15:23
Contact :

Messagepar Bulle » 12 avr. 2008, 12:46

C'est une réaction qui n'est pas si rare que ça eliqsire j'ai fais comme toi au départ jouant à l'autruche pendant presqu'un an tournant volontairement le dos à cette suspission pour laquelle (c'est plus fort que moi d'ailleurs) je garde tjrs qqs réserves :? L'année suivante et devant le dignostique une sorte de rage c'est subitement emparée de moi et j'ai décidé que j'allais vraiment me battre :evil: Tu va rire mais c'est tout juste si sur l'instant il ne me fallait pas un tt le jour même :lol: A chacun sa manière de réagir et qui sait si bientôt ça ne sera pas aussi la tienne :?:

eliqsire
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 12 avr. 2008, 00:10
Localisation : paris
Contact :

Messagepar eliqsire » 12 avr. 2008, 13:27

j 'ai une petite question...
Juste avant de savoir, avant que vous ne connaissiez quoi que ce soit sur cette maladie, vous ne vous etes jamais demandées si vous n'etiez pas devenues folles, si tout ça n'etait pas que dans votre imagination?
Des fois, quand je passe par ces moments "bizarres", j'ai la sensation de ne plus rien comprendre autour de moi, d'être au ralenti, mon esprit me dit de faire telle ou telle chose mais mon corps est completement amorphe, maladroit et a 2km/heure... Comme si j'etais ivre ou droguée, anesthesiee du visage.
J'ai epluché toutes les sortes d'allergies, d'intoxication etc. que l'on peut trouver, et rien ne correspond... Il n'y a que la SEP et je reviens tout le temps à ça. Les symptomes correspondent mais pas tous.
Je suis peut-être bête...
Désolée...

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 12 avr. 2008, 13:38

bienvenu2 en effet tu as eue raison de venir ici tu as raison quand tu dis que des fois on a l'impression de devenir folle surtout quand des sensations des plus bizzares arrivent et qu'on ne sait pas d'ou ca vient surtout quand un diagnostique n'est pas encore pose je te souhaites pleins de courage ne te fais pas de soucis le28 n'est plus tres loin surtout continue de venir ns voir gros bisous

Avatar de l’utilisateur
Pimpernelle
Fidèle
Messages : 772
Inscription : 29 oct. 2007, 15:22
Localisation : Jura suisse
Contact :

Messagepar Pimpernelle » 12 avr. 2008, 14:01

Oh si, moi c'est souvent que je me demande si je suis folle ou quoi ! Déjà l'instant où j'ai constaté que tout mes symptômes allaient dans le sens de la SEP, je me suis dit "ben ma vieille, voilà ce que c'est d'être fille d'infirmière et hypocondriaque" ... En même temps, la SEP me semblait nettement plus sympa que la seule autre possibilité à mes yeux, à savoir la tumeur au cerveau ...

A part ça, du fait que la SEP brouille nos perceptions, les 5 sens, donc la perception qu'on a du monde, c'est finalement assez "normal" de se sentir déconnectée. C'est probablement le cas avec toutes les maladies à la fois graves et chroniques, moi j'ai la chance de ne connaître que celle-là ! Et du fait que la SEP ne se voit pas sur notre visage, pas plus que la plupart des autres maladies en somme, on vit en décalage constant. Je me demande si ça n'est pas le plus fatigant, même.

Tu sais, Eliqsire, si c'est bien la SEP, elle était dans ton organisme depuis un certain temps, bien avant la perte de ta fille. Tu te mets en route pour connaître le diagnostic au moment où tu peux l'entendre. Ta vie avance à ta vitesse, qui n'est pas pas forcément celle du calendrier. Ne va pas en plus te sentir coupable d'avoir attendu, manquerait plus que ça ! :wink:


Pimpernelle



Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !




eliqsire
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 12 avr. 2008, 00:10
Localisation : paris
Contact :

Messagepar eliqsire » 12 avr. 2008, 20:30

Vos paroles me touchent beaucoup... Je suis très émue...
Je vous remercie mille fois pour votre accueil et vais attendre patiemment le 28...
En attendant de vous donner des nouvelles, je vous fais de grosses bises et vous souhaite bon courage a toutes!
ps : cela ne m'empechera pas de revenir faire un tour de temps en temps sur ce forum riche en relations humaines :)

Avatar de l’utilisateur
Safire
Fidèle
Messages : 421
Inscription : 14 nov. 2007, 12:42
Localisation : paris
Contact :

Messagepar Safire » 12 avr. 2008, 20:41

Bienvenue parmis nous!!!
je suis infirmiere aussi et j ai laissé passer presque 1 an, alors que mes collegues me parlaient de sep, avant d aller consulter un neurologue...On est nombreux a etre dans ce cas tu sais.
concernant le fait d etre dans un autre monde, je connais. ça m arrive comme toi, uniquement pendant les poussées. on se sent completement a l ouest, dephasé, on capte pas tout ce qui se passe autour de nous, on est pas dans le meme monde que les autres...Heureusement que ça passe!!!!!
je te souhaite bon courage pour ton rdv et encore bienvenu2
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 12 avr. 2008, 21:42

Eliqsire, je pense que ton malheur est déjà le pire sur cette terre, mais... la vie continue, avec les autres enfants ! Avec son lot de soucis, mais aussi et surtout avec son lot DE BONHEUR :!: :!: :!:

Je suis d'accor aussi avec Pimpernelle, notre P...... de sep, nous déconnecte, nous ralenti, nous déphase..... pleins de chose que cette épée d'amoclès.... je sai mem pa coment ça s'écrit et veu pa le savoir lol


C'est la vie, en gros on ne sait pas ce qu'on va devenir demain, mais , c le lot de TOUS , quand on y réfléchit bien..........................................

(Sincère pensée Eliqsire
)
surnommée "champignon" par mes enfants

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 15:23
Contact :

Messagepar Bulle » 13 avr. 2008, 09:20

Je rejoint ce qui vient d'être dit c'est un peu pareil pour moi aussi :? mémoire en dent de scie et certains jours difficulté à me concentrer sur qq chose :x Oui c'est vrai qu'on marche souvent au ralenti mais c pas gd chose comparé à ceux qui souffrent davantage :? nous on a encore cette chance si je puis dire de pouvoir vivre normalement sans que ça ne se voit sur notre visage et crois moi ça c'est déjà bcp :? Merci pour ces parolles qui nous touche aussi bcp c'est vrai que ce forum est riche de relation humaine pour ne pas dire bien au dessus des autres et c'est pour ça qu'on y revient tjrs avec le même plaisir :) J'espère que bien vite tu t'y sentira toi aussi à ta place. Courage pour le 28 on sera avec toi :wink:

eliqsire
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 12 avr. 2008, 00:10
Localisation : paris
Contact :

Messagepar eliqsire » 15 avr. 2008, 20:16

Bonjour à toutes (et tous),
Je viens a nouveau vers vous pour vous faire part (avec grand plaisir!) d'une grande nouvelle : j'ai retrouvé du boulot mais dans une autre branche et que c'est bbbbbbboooooonnnnn de travailler!!! :D :D
Malheureusement, aujourd'hui première journée, vers 15h, mes doigts se sont "bloqués", je n'ai meme pas pu prendre ma tasse à café... Ce n'est pas la première fois que cela m'arrive... Plus de force dans les mains, comme si je ne les commandais plus...
Avez vous deja eu ce symptome?? :shock:
J'essaie de faire abstraction de ces "petits ennuis" et je me mets A FOND dans ce que je fais! On verra bien...
Je vous fais une grosse bise à toutes!

Avatar de l’utilisateur
Pimpernelle
Fidèle
Messages : 772
Inscription : 29 oct. 2007, 15:22
Localisation : Jura suisse
Contact :

Messagepar Pimpernelle » 16 avr. 2008, 06:57

Super Eliqsire, je suis contente pour toi !

Oui, c'est quelque chose qui peut arriver, que les commandes ne répondent plus. Mais chez moi ça ne se produit que quand j'en fais trop, c'est un signal d'alerte particulièrement efficace !


Pimpernelle



Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !




Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 14:49
Localisation : 29 sud
Contact :

je me presente

Messagepar karima » 18 avr. 2008, 15:35

je suis karima atteinte de la sep diagnostiquee il y a 10 ou 11 ans.par rapport a bien d autres j ai de la chance!! je l ai eu tard.j ai 60 ans un moral a toute epreuve le hic c est la douleur.je suis veuve depuis 1 an mais je me debrouille.pas le choix.il y a 2 mois que j ai internet et j ai pense que cela serait agreable de discuter avec d autres personnes. donc bien le bonjour a toutes et a tous


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Mallorie et 1 invité