Bonjour... Je me presente à vous....

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Bulle
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Messagepar Bulle » 29 avr. 2008, 11:09

Voilà une nouvelle qui se veux être plutôt rassurante eliqsire :P Bon d'accord 3 semaines ça peu paraitre long mais dans le cas d'une sep le diagnostique est rarement aussi spontanné et même il arrive parfois qu'il reste un peu flou :? Tu vas bien trouver de quoi t'occuper pour ne pas trop stresser d'ici là et bien sur tiens nous au courant pour la suite :wink:

eliselle
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Messagepar eliselle » 29 avr. 2008, 14:50

j'ai regardé le syndrome tétra pyramidale... oups pas bon signe ça ! Je me retrouve moi aussi la dedans.
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Lolo
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Messagepar Lolo » 29 avr. 2008, 16:05

Kikoo,

Alors le syndrome tétra pyramidale ce n'est rien d'autre qu'une forme bien spéciale mais elle peut très bien ne rien donner de spécial sur ta forme.

Le signe de Lhermitte je l'ai aussi, bon c'est gênant mais on arrive à vivre avec, le Neurontin le soigne très bien ; tu l'auras tjs mais tu ne le sentiras plus trop.

Courage ça va aller.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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eliqsire
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Messagepar eliqsire » 29 avr. 2008, 19:17

Merci beaucoup pour vos réponses et votre attention...
Je ne pensais pas que j'allais réagir comme cela... Une véritable idiote : en fait je pensais etre fotre et tout savoir et être mieux que tout le monde et bla bla... Et bien, depuis ce rendez-vous qui en fait ne m'a rien apporté pour l'instant et surtout pas de diagnostic, J 'AI PEUR!!!! INCROYABLE!!!
Je me sens "vidée", et je me dis que si c'était ça, je n'ai pas mérité... Et tout et tout... Bon voila, cmme d'habitude, je me plainds... Pffff... Aujourd'hui, même si je croyais être comme les autres jours, tout le monde n'arretait pas de me demander si ça allait, parce que j'avais l'air fatiguée...
En fait, je crois que je ne le prends pas si bien que je le pensais....
Pas évident du tout...
Et bien, je me rends compte que vous êtes toutes très très courageuses!!!!
J'ai eu mes rendez vous d'irm plus tot que prévu : 1 le 14 mai et l'autre le 21 mai... On verra. En attendant je continue mon travail, qui me prend beaucoup de temps! Et tant mieux!!
Je vous fais une grosse bise à toutes, et merci encore pour votre gentillesse qui me touche beaucoup...

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Pimpernelle
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Messagepar Pimpernelle » 30 avr. 2008, 06:37

Mais non Eliqsire, je crois qu'on n'est pas plus courageuses que toi !

Tu entres, avec la maladie, dans un système que tu ne connais peut-être pas encore. On comprend par étapes qu'on a une maladie incurable (pour le moment), mais comme on ne peut pas pleurer en permanence et que, somme toute, il y a des jours où ça va plutôt pas mal, on relève la tête. Puis une bricole nous tombe sur le bout du nez et on trouve tout ça trop injuste, puis on remonte la pente ... avec l'aide de nos amis, avec la force qu'on a en nous, parfois avec des petites pilules pour un moment ! Ce que je veux dire par là, c'est qu'avec une pareille maladie, on a des hauts et des bas probablement plus violents que sans cette maladie.

Personne n'est plus fort, ou moins fort. On est peut-être plus ou moins bien soutenus, et les forces ne viennent pas toujours quand on le voudrait. Mais on apprend à se connaître, à connaître ses limites, à tel point qu'avec la SEP l'espérance de vie est un peu plus longue que sans ... c'est dire si on peut bien vivre avec, une fois qu'on a compris comment ça marche, et comment nous, on fonctionne !

J'ai été un peu longue, c'est pour t'encourager ...

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar eliqsire » 30 avr. 2008, 21:48

merci! merci! merci!
Tes encouragements me font pleurer d'émotion...
En tous cas, vous êtes un véritable soutien...

J'ai une autre question à vous poser :
j'ai remarqué que j'avais de plus en plus de mal à "articuler" quand je parle et les mots sont très longs à venir... Je suis sans arret à chercher mes mots... Avez vous deja eu cela, est-ce la sep qui donne ce genre de "symptomes"?
Ou simplement la fatigue peut-être...?

A très bientôt,
Je vous fais une grosse bise...

josé
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Messagepar josé » 30 avr. 2008, 22:07

eliqsire a écrit :merci! merci! merci!
Tes encouragements me font pleurer d'émotion...
En tous cas, vous êtes un véritable soutien...

J'ai une autre question à vous poser :
j'ai remarqué que j'avais de plus en plus de mal à "articuler" quand je parle et les mots sont très longs à venir... Je suis sans arret à chercher mes mots... Avez vous deja eu cela, est-ce la sep qui donne ce genre de "symptomes"?
Ou simplement la fatigue peut-être...?

A très bientôt,
Je vous fais une grosse bise...

Les deux ...
Ca peut être soit la SEP qui te cause ces symptomes là de façon directe.
Ca peut être soit la fatigue, donc bien souvent la SEP de manière indirecte qui nuit à ta concentration.

Ca m'arrive, enfin surtout quand je dois parler une autre langue, et que je suis fatigué/que la SEP me "chatouille un peu" à ce moment là ;)

Maintenant, pour en revenir au sentiment de peur que tu vis en ce moment, je serais tenté de dire que c'est bon signe. Ca veut dire que tu tiens encore énormément à ta vie, et que tu ressens des émotions très très humaines, et que ton instinct de survie commence à te titiller. Je trouve que c'est un très bon signe, et que cette peur n'est que "l'avant garde" d'autre chose : la détermination et la rage de vivre qui vont bientôt faire partie de ton quotidien et faire regretter à cette cochonnerie de s'attaquer à une victime qu'elle croyait innocente ;)

Dis quoi que dorénavant, chacun de tes rires, chacun des sourires, chacun de tes sentiments (quelqu'ils soient) la torturera toujours un peu plus, et que le fait de devoir t'accompagner, durant une longue vie, sera un véritable calvaire pour elle ;)

Alors, aujourd'hui, tu commences par lui infliger ta peur, demain, ce sera peut être la rage, ou alors peut être une joie immense :lol:
Qui sait ? pour le savoir, il faut le vivre ;)

Bon courage et bienvenue parmi nous : )))))
Dernière édition par josé le 05 mai 2008, 16:41, édité 1 fois.
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

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Messagepar Bulle » 01 mai 2008, 06:34

Oui j'avais moi aussi au début des troubles d'élocution et je butais bcp sur les mots. Plus du tout maintenant alors je suppose que c'est surement grace au traitement mais comme le dit JLM ça peux aussi être amplifié par le stress et la fatigue :?

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Messagepar Salomé77 » 01 mai 2008, 08:58

eliqsire, ça fait du bien de pleurer et c'est ce qui nous rend humains, le pire qui pourrait nous arriver serait d'indifférence, la perte d'émotions!

Alors verse autant de larmes que de besoin!

Courage!

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Messagepar karima » 01 mai 2008, 15:27

moi aussi c a mest arrive mais ne te prends pas la tete avec ca.ca n arrive pas souvent et puis ca peut etre l enervement dans la conversation
ou vouloir parler trop vite
bisous a toi





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Messagepar gis » 03 mai 2008, 21:40

Moi aussi, je connais ces inconvénients de... vocabulaire !!!
Je pense que ça vient de la fatigue, et du coup je me trompe souvent de mots, ou alors, j'oublie ce que je veux dire, ou encore, je ne trouve pas le bon mot... pourtant sur le bout de la langue comme on dit !!!
Mais j'en ris à force :wink: Mon côté perfectionniste en prend un coup, mais bon............ c justement ça qu'il faut revoir peut-être :oops:


Tes propos jlm m'émeuvent... comme le film du dupontel... j'en pleure encore, et me passe en boucle la musique du générique de fin !
C'est si vrai.... il faut prendre la vie, comme elle vient
:idea:
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Messagepar sotizesmimi » 18 mai 2008, 17:03

bonjour , moi aussi j'ai fais celle qui n'avais rien , cela a dure de 84 à 96 quand j'ai eu un grave accident de la route ou l'on m'as fais IRM et (re)dit , avec la tete qui allait bien , vous avez une SEP et moi "mais oui je sais ,on me l'as dit a l'accouchement de ma fille , mais tous vas bien , je travaille,je fais de la muscu, je sors en boite ,tout vas bien l'IRM est faussée"
mais en 98 quand pour rentrer a l'hopital on m'a vaccinée pour l'hépatite B j'ai dit "il parais que .....sep" on m'as vaccinee et en juin 99 j'étais paralysée pendant 4mois !!là j'ai accepter,mais il parait que toutes les SEP passe pr une periode de "denit" c'est normal comment acepter une maladie qui viens ,qui part (des fois sans sequelle) il n'y as que quand on est pret spy et pret because problemes qui reste que l'on finit par accepter ! et avec certaies poussées on a vraiment l'impression d'ete complétement à coté !! a bientot gros bizzzzzmimi b4
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merci


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