Bonjour d'une nouvelle venue

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Pilouchat
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Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Pilouchat » 09 sept. 2013, 13:30

Bonjour à toutes et à tous et par avance merci de m'accueillir ici.

Je m'appelle Emilie, j'ai 32 ans, j'ignore encore de quoi je souffre, mais l'examen clinique semble indiquer une SEP. La seule certitude à ce stade est que c'est neurologique.

Alors pour le moment je navigue à vue, j'ai peur je vous l'avoue et je viens ici pour tenter de comprendre ce qui m'arrive, vous exposer mes symptômes et vous soutenir si besoin.

J’ai perdu l’audition de l’oreille droite au cours de mon enfance sans explication particulière.
Vers l’âge de 17/18 ans j’ai commencé à souffrir de vertiges très violents ; après avoir suspectés un syndrome de Menière durant 7 ans, les médecins ont finalement déterminé que je souffrais d’une maladie orpheline impliquant une dégénérescence nerveuse au niveau de l’oreille interne droite, le nerf de l’équilibre était atrophié, et il semblait que le nerf auditif avait connu le même sort.
En d’autres termes, la réponse au « pourquoi » n’était pas connue, mais le « comment » a trouvé sa solution en une opération consistant à sectionner le nerf vestibulaire droit.
Ce fût en 2005 à l’hôpital Tenon, Paris.

A partir de 2006 (du moins selon mes souvenirs qui manquent un peu de précision, il n’est pas exclu que ces problèmes aient commencé plus tôt, mais je ne peux le certifier), puis par périodes par la suite, j’ai eu plusieurs épisodes un peu étranges, mais je ne m’en suis pas vraiment préoccupée. Cela venait quelques jours, puis repartait :
- Troubles visuels (je souffre d’une très légère myopie et astigmatie qui n’expliquent pas vraiment le fait que ma vue se trouble à certains moments, puis tout s’arrange jusqu’à la fois suivante) et tremblement dans l’œil droit.
- Perte de sensation et de motricité dans la main gauche (depuis je sens que je n’ai pas récupéré à 100%)
- Perte de contrôle de la jambe droite accompagnée d’une perte de sensibilité
- D’autres sensations de brûlure, d’engourdissements, de faiblesses musculaires dans les membres non expliquées par une activité plus intense que d’ordinaire.
C’est lorsque j’ai eu ce souci à la jambe que je suis allée consulter mon médecin généraliste qui m’a tout de suite envoyé dans un cabinet de neurologie (c’était en 2007).
Le seul examen réalisé fût des électrodes placées sur mes bras et jambes.
Le résultat de celui-ci indiquait une « défaillance » nerveuse, sans plus d’explications, on m’a seulement dit qu’on ignorait si mes soucis d’oreille avaient un lien avec les symptômes dont je me plaignais, on ignorait si cela allait encore m’arriver et c’est tout.
A 26 ans, je vous avoue que j’étais passablement inconséquente et que récemment confrontée à une lourde opération pour mes vertiges, je n’étais sans doute pas prête à investiguer de nouveau.

Il m’a fallu quelques temps pour retrouver les fonctions normales de ma jambe droite, et comme pour la main gauche, ce ne fût pas à 100%.
J’ai donc eu ainsi, à peu près deux fois par année des épisodes tels que décrits.
En 2008, par exemple, ce fût mon corps en entier que je ne sentais plus. Cela a duré un jour.

Ceci étant dit, puisque c’était passé, pour moi c’était fini.
J’avais bien au quotidien plusieurs petites choses étranges, mais je n’y ai pas prêté attention d’autant que d’autres problèmes se sont intensifiés, des douleurs pelviennes de plus en plus invalidantes, donnant lieu au diagnostic récent d’une Endométriose (janvier 2013) suivi d’une kystectomie en avril 2013 (CHRU de Lille, Hôpital Jeanne de Flandre).

Lors de mes entretiens avec l’équipe médicale en charge de mon intervention chirurgicale, mes antécédents médicaux sont évoqués, et je reçois le conseil de reprendre du début un « parcours neurologique ».

Juin 2013, je me réveille avec la cuisse droite totalement insensible, cela dure deux jours, et disparait. Je me dis en effet qu’il faudra que j’aille voir ce qu’il se passe.
Une fois encore, je ne m’en occupe pas.

Juillet/Août 2013 : durant presque un mois (ça n’a jamais été aussi long), en position allongée et parfois assise au début et quasi tout le temps par la suite, je ressens des sensations de brûlure glaciale dans les cuisses (je ne saurai le dire mieux n’arrivant pas vraiment à décrire ce que je ressens) avec des engourdissements.
Une nuit, c’est une violente décharge dans la cuisse gauche qui me réveille en panique. Depuis, j’ai une perte de sensation sur les deux cuisses, avec globalement les membres lourds, parfois tellement lourds et tremblants que je ne peux plus me mouvoir normalement. Quand je suis allongée, je sens mes jambes enserrées comme dans un étau.
Les décharges persistent presque toutes les nuits, et il est fréquent que la marche soit difficile avec boitement dû aux douleurs (j'ai même du m'aider d'un bâton de marcheur tellement je contrôlais mal mes jambes). C’est comme si je devais élancer mes jambes vers l’avant pour avancer et qu’il fallait réfléchir à mon mouvement pour réussir à marcher. Moi qui suis d’ordinaire une bonne marcheuse, cela est plutôt déroutant, c’est comme un manque de maîtrise du geste mélangé à des douleurs qui ne sont pas des crampes, mais irradiantes. Il m’arrive d’être si faible des jambes que je ne peux me lever. Quand je descends les escaliers, je dois me tenir car mes jambes tremblent. Encore une fois, difficile de parvenir à être suffisamment précise.

Ainsi, dès la première décharge, je me suis rendue chez mon médecin traitant qui m’envoie vers un neurologue.
Il m’a questionné longuement sur tout ce qui pouvait à première vue me paraître anodin, du moins dé-corrélé des symptômes motivant ma visite, il en a conclu que j’avais tous les symptômes d’une potentielle sclérose en plaques. N’étant pas non plus alarmiste, il m’a immédiatement rassurée sur le fait qu’une anomalie neurologique n’était pas forcément grave mais qu’il fallait que la cause soit recherchée.

Aussi, visitant quelques sites (valables) pour en savoir plus sur la maladie évoquée, j’y lis en effet une liste de symptômes dont je souffre.
Je vous concède que lire une information sur internet n’est ni un diagnostic ni une vérité absolue, je n’ai donc pas l’intention de me faire peur pour rien.

Voici donc une liste des similitudes trouvées :
- Fatigue chronique et persistante : l’Endométriose provoquant également une fatigue importante, j’aurai du mal à savoir quoi relève de quoi. Ce qui est certain, c’est que je dois lutter pour ne pas m’endormir, je me sens comme déconnectée, c’est de pire en pire, dès le matin. Au travail, je ne suis plus bonne à rien, je pourrai m’endormir partout alors que je suis loin de faire la fête tous les jours.
- Perte d’équilibre ou démarche titubante : je ne marche jamais vraiment droit et par moment j’ai vraiment du mal à maîtriser mon équilibre (comme si j’étais ivre), mais une fois encore, ayant un nerf de l’équilibre sectionné, cela est difficile de faire la distinction.
- Troubles visuels : comme dit plus haut, il m’arrive à certains moments de voir très trouble. Je note plus particulièrement une perte de sensation à la paupière droite depuis quelques années, avec pour résultat un œil plus fermé que l’autre. Cet œil droit a comme des tremblements. Cela dure plusieurs jours, puis disparaît.
- Difficulté de concentration : moi qui écrivait beaucoup ou qui étais capable d’engranger de grosses sommes de travail intellectuel, il me devient de plus en plus difficile de me concentrer. Même la lecture d’un roman est devenue fastidieuse. C'est un peu comme si je me trouvais dans un espace vide dans mon esprit et je bloque. Cela dit, la fatigue dont je souffre et les douleurs de l’Endométriose pourraient à mon sens expliquer ce phénomène.
- Les pertes de mémoire : ma mémoire immédiate n’est pas touchée, en revanche il m’arrive d’avoir des sortes de trou, ça peut me revenir ou pas du tout. Dans la vie quotidienne, je n’y ai jamais prêté une importance quelconque pensant que ce sont des choses qui arrivent.
- Les douleurs pendant les rapports sexuels : ici encore, c’est une des conséquences possibles de l’Endométriose.
- Soucis urinaires : il m’arrive quasi constamment d’avoir l’impression de ne pas vider entièrement ma vessie lorsque je vais aux toilettes.
- Faiblesses dans les muscles
- Perte de sensibilité dans certains membres
- Fourmillement
- Décharges électriques
- Démangeaisons
- Sensations de brûlures très fortes
- Jambes dans un étau
- Engourdissements
- Perte de coordination ou de maîtrise de mon corps
- Difficultés d’élocution : je suis une personne qui a priori maîtrise bien le langage, j’exerce une activité ou la prise de parole est quasi permanente, cela est donc très surprenant lorsque ça m’arrive, je pourrai vous dire que c’est comme si je boguais, comme si pendant quelques instants, je n’arrivais plus à contrôler le chemin entre ma pensée, mon intention et la verbalisation.
- La constipation : de même, ceci peut tout à fait être lié à l'Endométriose.
- Quant à la dépression, à l’humeur changeante, je suis bien entendu là encore affectée par l'Endométriose, même si je suis plutôt d’une nature combative et énergique. J’avoue cependant que je sens comme un vague à l’âme constant.

Un autre détail, j’ignore s’il a de l’importance, je souffre de sueurs nocturnes depuis quelques années. Je précise que je ne transpire pas de cette façon le jour, d’ailleurs, je ne transpire quasiment pas le jour. Ces sueurs sont comme froides, car je n’ai pas chaud du tout, au contraire je reste couverte mais je finis trempée des pieds à la tête. C’est très surprenant et cela implique donc de dormir seule car je ne sais jamais quand est-ce je vais en avoir. Cela peut durer plusieurs jours, s’arrêter, reprendre deux semaines plus tard… Par ailleurs, je ne sais si c’est lié, mais dès que la température monte un peu, ou si j’ai un « coup de chaud », je me sens plus mal que d’ordinaire et souvent cela amplifie ces engourdissements. D’une façon générale j’ai l’impression que mon corps régule mal ma température parfois.

Enfin, j'ai demandé à vérifier la maladie de Lyme et mes analyses d'après mon médecin font penser à un "faux positif", en effet il serait fréquent qu'il y ai des réactions croisées avec des maladies auto-immunes.

Je passes donc un électromyogramme demain, j'ai rdv avec un neuro de ma ville le 7 octobre et avec un professeur de la pitié salpêtrière le 18 octobre. D'ici là je dois passer des IRM pour les apporter.

Je vous remercie de m'avoir lue.

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Messagepar lobidique » 09 sept. 2013, 15:17

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Tu sembles n'avoir pas eu un parcours facile alors pose un peu tes valises.
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Pilouchat
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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Pilouchat » 09 sept. 2013, 15:41

Merci beaucoup :)
Je pense qu'ici, personne n'a un parcours facile.

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Messagepar lobidique » 09 sept. 2013, 15:46

Je suis simplement d'un optimisme forcené et j'utilise ma mémoire en forme de passoire à mon avantage pour oublier ce dont je ne veux pas me souvenir. riree
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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Pilouchat » 09 sept. 2013, 16:02

Je me reconnais bien dans l'optimisme forcené :) Je crois d'ailleurs que c'est une arme redoutable, avec l'humour, pour ne pas se laisser dévorer par les aléas de la vie :)

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Messagepar lobidique » 09 sept. 2013, 16:08

Je te donne entièrement raison.
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Pilouchat
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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Pilouchat » 09 sept. 2013, 16:14

Merci :)

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2013, 16:53

bienvenue à toi pilouchat,
tu vas te promener un peu sur tous les post et tu y verras sans doute une partie de ta vie.
les signes neurologiques ne varient pas beaucoup d'une maladie à une autre.
en tout cas tu es ici chez toi, et si tu aimes l'humour ça ne manque pas ici. c'est le meilleur remède contre toute maladie.
j'aime ta force de caractère.
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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Defcom » 09 sept. 2013, 19:08

cou2 Bonsoir Pilouchat et bienvenu2
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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Pilouchat » 11 sept. 2013, 14:44

Merci beaucoup fafalarousse :)

Je vois en effet beaucoup de similitudes avec mon parcours dans ce que je lis, bien que pour le moment je n'ai encore aucune certitude quant à ce que j'ai.

Merci encore de votre accueil !

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Pilouchat » 11 sept. 2013, 14:44

Merci Defcom :)

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Magie » 13 sept. 2013, 16:58

Bienvenue dans notre petite troupe!

Le parcours pour diagnostiquer la SP est souvent parsemé d’embûches. En te lisant, je me reconnais. Moi aussi cela a été long et surtout, comme toi, je rangeais le symptome loin dans ma tête.

Lorsque je me suis enfin ouverte a mon médecin généraliste, il m'a tout de suite transféré a un neurologue. Celui-ci, juste a me voir marcher était certain que j'avais la SP. Il m'a fait passé une séries d'examens; potentiels évoqués ... les électrodes sur les membres..., IRM, urodynamie, etc.

Et ce fut l'attente. Trop longue. Et comme toi, je suis venue ici et j'ai reçu un accueil et un support extraordinaire.

Tu es a la bonne place et nous sommes avec toi, dans l'attente. Ne te gene surtout pas a poser des questions. Nous n'avons pas réponse a tout, nous ne sommes pas neurologues, mais nous savons écouter et meme rigoler riree

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar 66GGM66 » 13 sept. 2013, 17:30

@pilouchat
Bonsoir Emilie, les symptomes que tu décris semblent clairement de nature neurologique (j'en ai moi même expérimenté bon nombre), les causes peuvent en être multiples et pas forcément sep. Tu seras entre de bonnes mains à la fédération de Neurologie de la salpêtrière (j'y suis suivi depuis 19 ans). En tout cas, compte tenu de la structure et clarté de ton post, je doute qu'il y ait atteinte cognitive. Ou alors tu pars de très très haut :). Je m'associe à tous et toutes pour te souhaiter la bienvenue sur le forum et confirme la bienveillance et réconfort que l'on y trouve (je suis un membre récent). Bon courage.
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
Forme secondairement progressive
Délégué Départemental AFSEP 92

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar lilibreizh » 16 sept. 2013, 21:06

Bienvenu a toi :wink:
La pluie fait de belles fleurs

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Pilouchat » 21 janv. 2014, 12:09

Bonjour à tous,

Je tiens de nouveau à vous remercier de votre chaleureux accueil.
Je reviens après une longue errance médicale, que vous connaissez tous bien ici, avec enfin du nouveau dans l'établissement d'un diagnostique.
J'ai été hospitalisée à la Salpêtrière, à Paris, la ponction lombaire a révélé la présence d'une maladie inflammatoire du système nerveux central. Le reste des résultats du LCR devrait arriver dans la semaine, mais les médecins penchent en effet pour une SEP.
Puis lésion dans l’œil, présence de névrite optique, etc...
La vie est certes en général bourrée d'incertitudes, mais je suis en quelque sorte soulagée de commencer à pouvoir mettre un nom à ce qui m'arrive depuis presque 10 ans.
Quoi qu'il en soit, lire les témoignages du forum me conforte dans l'idée que beaucoup de choses sont possibles pour vivre avec tout ça, depuis quelques mois j'ai stoppé gluten et produits laitiers, je me supplémente en vitamine D. C'est un peu tôt pour apprécier les effets sur mes symptômes, mais je suis patiente :)
Merci de m'avoir lue,
Très bonne journée à vous tous.

Emilie

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar khadija » 21 janv. 2014, 12:50

Bonjour et bienvenue atoi pilouchat parmi nous sur ce forum. Abientot.

Denisque

Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Denisque » 21 janv. 2014, 15:35

Bonjour pilouchat et bienvenu2

C'est pas facile d'être en attente d'un diagnostic, mais comme tu dis on peut vivre quand même bien avec la maladie. Ce n'est pas facile tous les jours, mais on y parvient. Au plaisir de te lire.

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Re: Bonjour d'une nouvelle venue

Messagepar Lolo » 26 janv. 2014, 13:25

Kikoo,

Je t'ai bien lu et je trouve que tu as une très bonne mentalité donc tout va aller très bien.
Bon courage à toi mais même si ce n'est pas facile tu vas y arriver ...
bienvnu pompomgirl

Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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