bonjour, chui toute neuve chez vous

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smarties0002
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bonjour, chui toute neuve chez vous

Messagepar smarties0002 » 20 août 2012, 13:54

hello
bon toute neuve chez vous mais je fete mes 50 ans cette année quand meme;
on m'a déclaré ma SEP en debut d'année au bout 1 an et demi de recherche ; je traine la jambe droite ce qui m'empeche de courir; la ponction est faite j'ai une perf de cortisone tous les mois et on va dire que ca stagne avec les effets indesirable de la cortisone ( probleme d'estomac)
ah oui chose importante je n'ai jamais fait de poussée juste une fois (malaise et vertige qui ont duré 2h) , pas considéré comme une poussée.
y aurait il d'autre personne dans mon cas ? a l'hopital ils sont incapable de me dire ce qui m'attend
Voilà ma ptite histoire,
je suis toute ouie pour vous lire
merci d'avance

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Quorra
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Messagepar Quorra » 20 août 2012, 14:37

Bienvenue sur le forum !

Je suis fraichement diagnostiquée mais je n'ai pas eu les mêmes soucis que toi, donc je ne pourrais pas te dire exactement.
En général une poussée est définit comme un phénomène qui durerait plus de 24h, c'est peut être pour cela que tes malaises n'ont pas été définit comme étant une poussée.

Je ne suis pas medecin, je ne peux pas te dire ce qui t'attend.
Cette maladie varie selon les personnes et selon le type de SEP. De même la manifestation de ma maladie varie selon les cas (de mon coté c'est la vue et la sensibilité qui ont été touchés pour l'instant, avec un rétablissement pour les deux dont un sans corticoides au bout d'un certain temps).

Je comprend ton incompréhension, souvent on tombe sur des medecins incapable de dire exactement ce qu'on a, qui préfèrent déployer le parapluie et éviter d'inquiéter le patient...

Si l'avis des medecins de ton hopital ne te convient pas, essaye de voir un autre neurologue qui pourra répondre à tes questions et te rassurer.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 20 août 2012, 15:02

bonjour et bienvenue

est ce qu'on t'a dit quelle forme tu as? de la cortisone une fois par mois? je n'ai jamais lu ça sur le forum.
effectivement des vertiges et malaises pendant deux heures ne sont pas considérés comme une poussée. Ça doit durer au moins 24H
vu ce que tu décris, ça doit être une forme progressive.
Si c'est bien le cas, il n'y a pas de traitement de fond (qui freine l'apparition de nouvelles poussées) mais on traite (au cas par cas) les problèmes qui surviennent: douleurs, spasmes, tremblements, etc...
La kiné peut t'aider aussi.

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Defcom » 20 août 2012, 19:26

cou2 Bonsoir smarties0002 et bienvenu2
Je rejoins Stéphanie,cortisone 1 fois par mois,première fois que j'entends cela ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar wolverine69 » 20 août 2012, 19:32

Salut et bienvenu2
Pas les mm symptomes que toi à mes débuts, mais 1ere fois que j'entends parler d'un bolus par moi comme traitement...
Ça fait pas un peu beaucoup de cortisone pour une seule femme ?!
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(proverbe Préauxannois)

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Darkover
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Messagepar Darkover » 21 août 2012, 08:03

Une de mes voisines a une SEP confirmée depuis 2001.

Pour la petite histoire, c'est elle qui m'avait mis la puce à l'oreille et prononcé pour la première fois le mot "MS" (ici aux Pays-Bas c'est "Multiple Sclerose" le terme pour Sclérose en Plaques) en fin d'année dernière, me conseillant de voir un Neurologue car les symptômes que je lui décrivais étaient les même que les siens.

Elle m'a expliqué qu'elle se rendait depuis que son diagnostique avait été confirmé une fois par mois à l'hopital pour recevoir ce même traitement.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar anice » 21 août 2012, 08:06

bienvenu2 et bon courage
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 21 août 2012, 08:06

Bonjour,

Après quarante ans, c'est plutôt une forme progressive:
* pas de poussées
* dégradation constante
* différents symptôme qui se rajoutent
* pas de traitement
C'est la forme de sep que j'ai. Mais je vais mieux. Comme la médecine "classique" ne peut pas m'aider, j'ai fait des recherches. En m'alimentant différemment, je vais mieux, mais c'est long et contraignant (surtout au début)

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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lobidique
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Messagepar lobidique » 21 août 2012, 08:52

Ce n'est pas toujours une forme progressive.
Par contre cela permet parfois de ne pas avoir autant de risques d'aller vers un handicap. C'est plutôt rassurant.

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Karellou
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Messagepar Karellou » 21 août 2012, 10:05

bienvenu2
Ici tu trouvera des amis et des gens qui te comprennent, bienvenue


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