Bonjour, ceci est mon premier message

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Quenotte
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Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Quenotte » 03 oct. 2016, 17:12

Bonjour à tous,
Ceci est mon premier message, j'espère qu'il est au bon endroit pour se présenter.
Depuis quelques semaines je suis venue souvent écouter vos conversations mais je suis plus que timide et je n'osais pas vous déranger. Je me décide enfin car j'ai constaté que vous étiez tous très bienveillants et que vous tentiez toujours de trouver des réponses aux questions des nouveaux.
Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis quelques années mais mon traitement est assez peu efficace sur la douleur et il me semble que certains symptômes ressemblent plus à ceux de la SEP que de la PR. Je sais bien qu'il serait utile de voir un neuro mais mon rhumato n'était pas très réactif. J'ai enfin pris RV mais il y a 4 mois d'attente, j'y vais en novembre.
Cela fait donc 3 mois que je me fais du souci, d'autant plus que je sais maintenant que certains ont le triste privilège de cumuler 2 ou 3 maladies auto-immunes ...
Je serais contente d'avoir votre avis concernant mon inventaire à la Prévert de symptômes bizarres, si vous avez un peu de temps à m'accorder je vous résume mon histoire :
- il y a quelques années, grosse fatigue, œil qui pleure avec canal lacrymal pas bouché, perte de force bras et jambes, insomnies, jambe gauche qui traîne. Examens tous négatifs y compris IRM, chic, pas malade. J'ai gardé ces problèmes pendant 3 ou 4 mois puis tout est redevenu normal.
-il y a 3 ans, même chose mais avec des douleurs articulaires et gonflement des doigts et orteils: diagnostique de PR mais séronégative, pas de lésions osseuses, pas d'augmentation de la VS. Traitement méthotrexate 7.5 mg. Les articulations s'améliorent mais la douleur persiste alors on augmente les doses, 10 mg, 15mg, on passe aux injections, 18mg, 22.5 mg et actuellement 25 mg. J'ai perdu la moitié de mes cheveux, la dernière fois que j'ai eu faim remonte à quelques années et je suis de plus en plus fatiguée mais pas toujours en continu, il y a parfois une journée d'accalmie.
Puis quelques jours de vertiges à rester clouée au lit avec une bassine sur l'oreiller, retour presque à la normale à condition de ne pas tourner la tête trop vite. L’œil recommence à pleurer en continu et j'ai eu un étrange épisode de bruit qui n'en finissait plus de résonner dans l'oreille : un couvert qui tinte dans l'assiette continuait à résonner pendant 1 minute au moins, bizarre mais ça a vite disparu.Lorsque je suis très fatiguée je tousse après les repas comme si j'avais fait une fausse route mais jusqu'ici je ne me suis pas vraiment étouffée. Le plus gênant ce sont les douleurs dans les bras et jambes qui me réveillent chaque nuit, les muscles raides comme des câbles métalliques et des tressautement musculaires visibles sous la peau qui se produisent surtout au repos, donc jamais de repos... et des douleurs de type sciatique dans les 2 jambes alors que je n'ai pas mal au dos. Je marche avec difficulté comme sur des échasses (j'ai de grandes guibolles maigres mais pas à ce point quand même!) et pas très droit. (je ne bois que de l'eau)
Désolée d'avoir fait un vrai roman fleuve mais si vous pouviez me dire si vous reconnaissez quelque chose de votre expérience dans tout ceci j'aurais des arguments pour insister auprès du neurologue pour obtenir des examens complémentaires.
Je vous remercie par avance.

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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar fafalarousse » 03 oct. 2016, 18:17

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bienvenue à toi sur le forum.
tu as eu raison de prendre un rendez vous avec un neurologue, mais je dois te dire que la sep n'a pas de symptomes particulier, donc ça peut être n'importe quelle maladie.
ce qui fait qu'elle est très longue à diagnostiquer, car le neuro doit procéder par élimination.

mon conseil, ne va pas sur internet, c'est dangereux, et certains sites donnent des informations douteuses.

en attendant, tu vas rejoindre la cohorte de ceux qui sont en attente de diagnostic, ils sont nombreux.
alors ne te triture pas trop le moral, tu auras plein d'examens à passer.

et n'hésite pas à venir nous parler, ici nous sommes une grande famille, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
alors à bientôt.
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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Choupi » 03 oct. 2016, 18:33

bonjour Quenotte :P et bienvenue parmi nous
Ton message est un peu trop long pour moi ce soir
je te lirai tranquil'ment demain matin car j'aime bien
lire avec beaucoup d'attention.
Courage cou2

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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar rafdeliege » 03 oct. 2016, 22:06

Salut Quenotte et Bienvenue.

Je vais faire court, vu l'heure mdr

Quenotte a écrit : Je me décide enfin car j'ai constaté que vous étiez tous très bienveillants et que vous tentiez toujours de trouver des réponses aux questions des nouveaux.


T'es juste tombée au bon moment sinon d'habitude on les bouffe les nouveaux :mrgreen:

Quenotte a écrit :
perte de force bras et jambes, insomnies, jambe gauche qui traîne. gonflement des doigts.
je suis de plus en plus fatiguée mais pas toujours en continu, il y a parfois une journée d'accalmie.
Puis quelques jours de vertiges. Le plus gênant ce sont les douleurs dans les bras et jambes qui me réveillent chaque nuit, les muscles raides comme des câbles métalliques et des tressautement musculaires visibles sous la peau qui se produisent surtout au repos, donc jamais de repos... et des douleurs de type sciatique dans les 2 jambes alors que je n'ai pas mal au dos. Je marche avec difficulté comme sur des échasses (j'ai de grandes guibolles maigres mais pas à ce point quand même!) et pas très droit. (je ne bois que de l'eau)


Effectivement tout ça peut faire partie des symptômes de la SEP ou d'une autre maladie neurologique ( ou non ) , donc tu fais bien de consulter. Mieux vaut un examen pour rien que passer à côté d'un truc important. Pour ma part j'ai eu, pas en même temps, beaucoup des symptômes ci-dessus. Quoi qu'il en soit avant d'avoir fait les examens nécessaires le neuro ne pourra pas se prononcer. Juste un conseil perso et ça n'engage que moi au vu de la (très) mauvaise expérience que j'ai eu ( et que j'espère rare ) , dans le cas peu probable ou ton neuro ne t'enverrait pas faire les examens ad hoc ( IRM entre autres ), insiste et s'il n'est toujours pas d'accord, change de neuro.

En attendant essaie de garder le moral tant que faire se peut, je suis certain qu'ici on va bien s'occuper de toi de ce côté là, si tu veux passer un peu de temps avec nous mdr

Faut dire, quand on est dans la merde, on sent tous pareil... mdr ( je suis un grand philosophe... )

Bonne soirée et @ bientôt.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Babel » 04 oct. 2016, 03:59

slt Quenotte et bienvenu2
Moi malade?
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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Bashogun » 04 oct. 2016, 08:07

Bonjour Quenotte et bienvenu2

C'est vrai qu'on peut reconnaître beaucoup de symptômes de la Sep - mais que la Sep partage avec bien d'autres maladies neurologiques ou non.
Si bien que n'étant pas médecins, mais seulement des patients, il nous est impossible de te dire ce qu'il en est.
Seul ton neurologue pourra te prescrire les examens nécessaires pour procéder par élimination et aboutir à un diagnostic qui réponde aux critères de Mc Donald montrant une dissémination spatiale et temporelle des éventuelles lésions qui apparaîtraient dans le Système Nerveux Central.
En attendant, n'hésite pas à venir te détendre avec nous. Tu nous a lu déjà, tu sais donc que nous sommes malgré tout une bande de joyeux drilles !
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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar khadija » 04 oct. 2016, 08:35

Bonjour quenotte é bienvenue à toi parmi nous.

Ne sois pas désolée d'avoir fait un vrai roman fleuve.. Tu es ici pour t'exprimer.. Et saches q tu ne nous dérange pas.

Si g bien compris, Tu es àtteinte de polyarthrite rhumatoïde (pr) Et tu soupçonnes en + la sclérose en plaque (sep).
Si g toujours bien compris, ceux sont tes symptômes ki te font penser à la sep car ils y ressemblent bocou.. Saches kon retrouve bocou de symptômes de la sep chez d'autres maladies.
Mon avis par rapport à voir un neuro, jdis q c bien. Cela confirmera ton soupçon..

Tiens nous ô courant quenotte. A bientôt.



@ rafdeliege : Là, c un carton ange3 ! Bien recherché kan tu dis : "Faut dire, quand on est dans la merde, on sent tous pareil... mdr ( je suis un grand philosophe...)".

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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Mallorie » 04 oct. 2016, 10:20

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Je ne dirais pas mieux que mes camarades avant moi.
Ici effectivement personne ne pourra confirmer ou infirmer un diagnostic de sep. La sep a des symptomes communs avec bien d'autres maladies neurologiques ou non, c'est pourquoi c'est une bonne chose que tu puisses consulter un neurologue, lui seul pourra t'éclairer. Je sais que c'est long pour obtenir des réponses et un diagnostic, beaucoup d'entre nous sommes passés par ce parcours laborieux, mais en attendant, ici lorsuqe tu auras un coup de mou, des questions, besoin de vider ton sac ou simplement te détendre et rire, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
De plus, le forum est riche en informations, en expériences en rubriques, alors ballade toi.

Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Quenotte » 04 oct. 2016, 12:14

oh! merci, je suis étonnée et très émue de voir le nombre de réponses à mon message, vous êtes vraiment chics!
et merci de ne pas m'avoir mangée toute crue. Je signale quand même à Raphaël qui semble avoir eu cette mauvaise idée que chez moi il n'y a que des os à ronger, donc pas la peine de rêver.
Je vais continuer à vous lire en attendant de voir le neurologue. Je vous raconterai la suite de mes aventures.
Je profite de l'occasion pour vous poser une question pratique : que pensez-vous du froid (cryothérapie) pour soulager les douleurs?
Je viens de tester le pack de froid tout juste sorti du congel pendant 30 mn contre ma "pseudo-sciatique" et le résultat est très positif, douleur diminuée de 80% pendant 12 heures, je me fais un film ou est-ce possible ?
A bientôt et merci encore pour votre accueil.

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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar rafdeliege » 04 oct. 2016, 12:18

Je dirais réessaie mdr non je pense que c'est possible.
Moi ce qui me fait du bien sur les douleurs dorsales c'est un tapis d'acupression genre https://www.lesmauxdedos.com/commande/c ... Gwod7ecDcg

J'ai pas d'actions chez eux riree

Mais pour ma part ça soulage bien les douleurs.

PS : mes chiens aiment les os :mrgreen:
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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar khadija » 04 oct. 2016, 21:48

@ quenotte : Avant tout, garde en tête q chacun de nous est différent.. Ce ki peut convenir à l'un ne l'es pas forcément pour l'autre..
Ensuite, la cryothérapie je ne koné pas. Si tu teste, merci de témoigner, de nous parler de ton ressenti..

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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Defcom » 05 oct. 2016, 09:38

/coucou bonjour Quenotte et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Djoke 3.0 » 08 nov. 2016, 16:14

Bienvenue et bon courage dans tout ca

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Re: Bonjour, ceci est mon premier message

Messagepar Anne71 » 08 nov. 2016, 22:01

Bonsoir et désolée de te souhaiter la bienvenue si tardivement ! Tu as dis avoir rendez vous en novembre, on y est maintenant, c'est à quelle Date? Tiens nous au courant. Courage
Carpe diem


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