Bonjour/Bonsoir

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Titoune16
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Bonjour/Bonsoir

Messagepar Titoune16 » 19 nov. 2015, 21:16

Bonjour, bonsoir à tout le monde.

Alors je me présente, je m'appelle Elina et j'ai 21 ans. Si je me permet de poster ici aujourd'hui, c'est que j'ai besoin de votre aide. En effet je ne suis pas diagnostiquée sep, les médecins ont des doutes, mais ils ont l'air perdu.. Donc, si mon message dérange, je le supprimerais bien entendu ;). Je vais essayer de faire le plus court possible!

Cela fait maintenant 1 an et demi, 2 ans, que j'ai des douleurs par ci par là : mal au dos, au bras, aux doigts, aux hanches, à la tête et j'en passe. Quand j'allais voir mon médecin, il ne cessait de dire que c'était à cause du stress, que j'étais trop angoissée. A force d'entendre la même chose, et qu'il ne fasse rien pour m'aider (à part me passer du doliprane...) J'ai décider de changer de médecin.

Je continue ma vie, tout ce passe bien. Et puis un jours au travail (je travail à macdo, je précise ^^) je suis prise par une sorte de vertige : vision flou, "éclaircie" (je voyais "tout blanc", comme quand on règle l'écran de l'ordinateur sur luminosité +++), puis des fourmillements dans les jambes, l'impression que mes jambes vont me "lâcher" car elles n'ont plus de force, grosse fatigue général (depuis quelque temps déjà). Bon, je ne m'inquiète pas trop, je me dit que ce doit être la fatigue. Sauf que 3 jours après, toujours les fourmillements dans les jambes (sous les pieds jusqu'aux mollets). Alors la je commence quand même à m'inquiéter, alors je file chez mon médecin. Je lui raconte tout les petits tracas qui m'arrivent (mouvements involontaires des yeux, pas des paupière hein, mais les yeux, j'ai du mal à "vider" ma vessie, je suis obligé de forcer pour qu''elle se vide complètement, et je dois aller aux toilettes minimum 10 fois par jour). Il me dis que cela peut être des crises de spasmophilie, ou un manque de magnésium. Mais que pour lui, mes problèmes de vessie sont d'ordre neurologique, mais il ne me conseille pas pour autant daller voir un neurologue... Bref il me met en arrêt pour 1 semaine.

2 jours avant de reprendre le travail, je me lève et la énorme douleur aux mollets ! Je n'ai jamais eu mal comme Cela. J'avais l'impression qu'on me "serrais" les mollets de l'intérieur, qu'on me les broyer. Évidement, comme c'était le 11 novembre, pas de médecin donc mon copain appelle le samu qui décide de m'envoyer aux urgences.

Ont me fait tout un tas de test neurologique (il me semble que j'ai tout "réussi" sauf les teste d'équilibre puisque le neuro à du me retenir pour ne pas que je tombe..) ils me font faire une irm de la moelle épinière : r.a.s. Ils ont testés mes réflexe aux jambes, qui sont très vifs ! Ils me disent de re passer le lendemain, pour une ponction lombaire (aïe aïe aïe..) et me disent qu'ils soupçonnent une sclérose en plaques.

Les premiers résultats de la ponction indique qu'il n'y a pas d'inflammation, donc c'est déjà sa, j'attend maintenant le reste des résultats. Mais lundi je suis rentré en hospitalisation, car toujours mal aux mollets (moins tout de fois), et toujours énormément de fourmis, ils me font un bolus de solumedrol, de 1g pendant 3 jours. Je réagis plutôt bien, même si ça me met complètement hs ! Je suis sorti hier après midi. Et depuis j'ai l'impression que mes fourmillements se sont empiré, ma vision est flou et j'ai mal partout..

Avant de me faire rentrer chez moi, ils m'ont fait comprendre qu'ils ne pensais plus trop à la sep, mais à une neuropathie. En fait, ils ne savent pas trop, et on décider que je devrais passer une irm du cerveau le 20 janvier (ya le temps..)

D'où ma question, serait il possible que ce soit une sep ? Ou bien une neuropathie ou autre chose..? Je suis un petit peu perdu, et tout ça me tracasse quand même pas mal :/

Merci beaucoup si vous avez eu le courage de tout lire :-)

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fafalarousse
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Re: Bonjour/Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 19 nov. 2015, 22:52

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soit la bienvenue parmi nous titoune/elina.
tkt pas les messages on les lit en entier et tout nous intéresse.
ton parcours aussi donc.
mais hélas, personne ne pourra répondre à tes questions, même pas le neuro.
les symptômes neurologiques, surtout au début sont tous les mêmes, sep ou pas.
donc le neuro procède par élimination. et ça prend un fichu temps, on en a ici qui sont en attente de diagnostique depuis plus de 3 ans, heureusement que la sep n'est pas une maladie d'urgence !
donc voila, il doit te faire 2 IRM cérébrales à 6 mois d'intervalle pour voir des plaques placées d'une certaine façon sur la première, et de nouvelles sur la seconde. tant que la seconde ne donne rien de nouveau, on ne peut pas dire ce que c'est, neuropathie ? sep? virus? alors ils continuent à faire des IRM tant que les symptômes sont la.
alors, il va te falloir te munir d'une patience hors du commun.
curieux le fait de faire une IRM de la moelle épinière, il doit avoir une autre idée en tête, la sep ça commence en général par le crane et ça descend ensuite, parfois, pas souvent d'ailleurs, ou après des années, du moins chez la femme.
c'est le cerveau qui commande nos muscles, pas la moelle.
bref, tu vas être coincée avec nous un certain temps, et bien sur si tu as des coup de blues, des questions, dit toi que tout le monde ici est passé par cette phase de diagnostique bien long...et se mettra en 4 pour t'aider, tous. ça n'est pas un forum d'entraide pour rien, d'ailleurs ça n'est pas un forum , mais une grande famille.
promène toi sur le forum, ça te donnera une idée, de la fausse idée que ceux qui n'ont pas la sep se font de la sep.

de toutes façon, le neuro finira par trouver. ou ça passera comme c'est venu.
allez on baisse pas les bras !!!!
à bientôt
smack
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Re: Bonjour/Bonsoir

Messagepar khadija » 20 nov. 2015, 14:21

Salut titoune et bienvenue atoi parmi nous.
G u le courage de te lire ange3 .
Kom dit fafa, le diagnostic pe etre rapid, kom long..
Patience et courage.
Tiens nous o courant de la suite.
A+

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Re: Bonjour/Bonsoir

Messagepar mariecg » 20 nov. 2015, 15:10

bienvnu Titoune,

Patience, c'est dommage qu'il n'est pas fait un IRM complet, cérébral et médullaire, mais bon, il en on prévu un, c'est déjà ça .

Le diagnostique peu être long, mais on t'a prise en charge et ils vont continuer à chercher, et ils vont trouver .Courage et n’hésite pas à parler de tes angoisses et à poser des questions aux médecins .
En attendant viens papoter sur le forum tu y es la bienvenue :D

Marie

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Re: Bonjour/Bonsoir

Messagepar Defcom » 20 nov. 2015, 20:45

cou2 Bonsoir Titoune16 et bienvenu2
Les maladies neurologiques sont longues a diagnostiquer, sans vouloir être négatif,cela peut prendre parfois des années pour certains.
Il va te falloir être patiente (c'est d'ailleurs pour cela que l'on appelle les malades des patients :mrgreen: ) et avoir un moral d'acier.
Tu es prise en charge,c'est deja une bonne chose .
Nous sommes la pour d'aider au cas ou, et le forum est une mine d'information,courage :wink:
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Re: Bonjour/Bonsoir

Messagepar fafalarousse » 20 nov. 2015, 21:53

avec tous ces messages j'espère qu'on t'aura un peu aidé, titoune.
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Re: Bonjour/Bonsoir

Messagepar Djoke 3.0 » 20 nov. 2015, 22:56

en tout cas bon courage à toi

de tout coeur :)

Titoune16
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Re: Bonjour/Bonsoir

Messagepar Titoune16 » 21 nov. 2015, 00:28

Merci à tous pour votre accueil, ça fait plaisir ! :D

Et oui en effet, j'avais oublié de préciser que s'ils m'ont fais une irm de la moelle c'était pour vérifier qu'il n'y avait pas de tumeur, fort heureusement il n'y a rien :-)

En tout cas, je ne pensais pas que le diagnostic pouvait être si long à établir. Alors je vais faire comme vous et m'armer de patience :-) (et puis qui sais, ce n'est peut être pas sa ?)

En tout cas, encore merci à tous :)


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