bonjour, bonjour...

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meldim
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bonjour, bonjour...

Messagepar meldim » 18 sept. 2011, 14:28

je me présente, je m'apelle mel, j'ai 27 ans... et je suis maman de deux adorables petits gars de 5 ans et demi et 2 ans et demi.
aprés avoir parcouru un peu le forum, je me decide a vous parler de mes petits tracas... si on peut dire petit..;
tout a commencé il y a 3, semaines... je me suis reveillée avec un bras engourdie... bref pas grave, j'ai du mal dormir...
puis dans la semaine qui a suivi, les fourmis ont gentillement descendu dans tout mon coté droit.... buste, dos, sein, jambe, pied....
je me suis un peu affole car au fils des jours j'ai sentie ma force musculaire diminuer, je ne peut plus teir un crayon...
donc mon medecin a décidé de m'envoyer consulter un neuro en urgence sur bordeaux qui m'a fait un electromiiogramme qui s'est révélé moyen ...lundi dernier je suis rentrée a pellegrin pour divers examens... irm medullaire,k cerveau... PL, 15000 tuves de sangs...
l'irm cerebrale montre une lesion et l'irm medullaire montre deux belles plaques...
j'ai donc eu droit au bolus de solumedrol pendant 3 jours et suis sortie hier en attendant de revoir mon neuro dans un mois...
j'ai donc fait dans un premier temps une belle myelite cervicale et le neuro de pellegrin a mis sur le courrier de mon neuro " grosse suspiscion de sep"...
je repasse un deux irm dans 3 mois pour voir l'evolution...
vala vala... j'ai donc retouvée ma petite famille hier et suis... sur les rotules..trés fatiguée... la pression de cette semaine doit redescendre...
me voila donc dans l'incertitude... en attente d'un diagbnostic.. en croisant les doigts pour que cette vilaine myelite soit un cas isolé...et que mes symptomes vont vite s'en aller car c'est loin d'etre le cas... d'ailleurs vous m'escuserez des fautes de frappes car ma main droit fait un peu dce qu'elle veut...
voila donc pouur ne pas rester avec mes questions et mes incertitudes... je veux bien echanger mon experience avec vous...
merci de m'acceuillir sur votre fofo...
mel
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...

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Messagepar MAJESTY » 18 sept. 2011, 15:49

bienvenu2

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Messagepar Auréline » 18 sept. 2011, 16:19

Bienvenue à toi
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar Lelette » 18 sept. 2011, 17:31

Bonjour Mel,

Cette myélite sera peut-être en effet sans suite... Tiens-nous au courant en tout cas, et sois la bienvenue !

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Messagepar Laurence67 » 18 sept. 2011, 18:35

bienvenu2

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Messagepar Defcom » 18 sept. 2011, 19:14

Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar Stéphanie2 » 18 sept. 2011, 21:45

Bonsoir et bienvenue!

j'espère que ça va rentrer dans l'ordre rapidement maintenant!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Nikita » 18 sept. 2011, 21:59

Bonsoir, et bienvenue,
L'incertitude a duré 2 ans pour moi. Il y maintenant longtemps que le diagnostic est posé (1999), et avec le recul, malgré les difficultés, ce n'est pas la fin du monde, ma vie est belle à mon point de vue.

J'espère de tout coeur que pour toi ce n'est qu'un problème bénin et passager.
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar meldim » 19 sept. 2011, 06:12

merci de votre acceuil....
j'espère aussi en effet que ce ne sera que pasager... mais pour cotoyer la scleroses en plaque depuis longtemps ( ma mère en est atteinte) je me dit que ca serait trop beau qu'elle nous foute la paix...lol
ce matin je me sents mieux qu'hier... mis a part que quand je me lève j'ai mal dans les cervicales c'est atroce et la ce matin ca me fait coàmme des courbatures dans le cou,le haut des epaules... est ce la cortisone???
coté droit toujours engourdie.... pas d'evolution pour le moment....
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Messagepar carla62 » 19 sept. 2011, 15:21

bonjour Mel bienvnu parmi nous, courage et comment va ta mère ?
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar meldim » 19 sept. 2011, 15:35

ma mère va bien.... elle vit du mieux que possible mais sa force et son combat lui donne une joie de vivre hors du commun malgré bien des desagréments...

boiuhhhhhhh aprés avoir longuement hesité j'ai pris un doliprane et me sent moins grippée... pfiouuuu quelle hoçrreur de me sentir comme ca..moi qui est si active habituellement je suis incapable de rien faire...
vivement que tout cela passe... que je redevienne la mel en forme....
et puis j'ai la gratouille.... ca me picote sur le visage et dans le cou... je pense au effets secondaires du solumedrol.... avez vous deja eu ca???
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Messagepar Stéphanie2 » 19 sept. 2011, 17:07

Bonjour Mel,

les gratouilles, comme les fourmis, les brulures etc ... ça fait partie des symptomes de la SEP. Donc je ne pense pas que ça viennent du solumedrol. ça va surement passer comme le reste. Bon courage.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

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Messagepar Lelette » 19 sept. 2011, 20:43

meldim a écrit :ma mère va bien.... elle vit du mieux que possible mais sa force et son combat lui donne une joie de vivre hors du commun malgré bien des desagréments...


:) Transmets-lui toutes mes pensées Mel ! Si elle peut le faire, nous aussi, non ?

b2

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Messagepar isa33 » 19 sept. 2011, 20:52

Bonjour Mel!

alors, d'après ce q j'ai compris nous sommes voisines! Moi aussi je suis suivie à Pellegrin en Neuro dans le service du Pr Brochet. Et toi? Chez lui ou chez Orgogozo? J'ai fait les 2! lol Et ils sont géniaux autant l'un q l'autre!

quant aux sensations étranges q tu décris, je les ai chaq fois que j'ai du solu. Les courbatures et la fatigue durent environ une semaine. Et pour ma part, c'est comme ça depuis plus de 8ans...

je te souhaite q la myélite reste comme elle est et q ce ne soit pas la SEP. Mais si c'est ça, tu as un formidable exemple avec ta maman q'on peut vivre la vie du bon côté malgré tout ce qui nous arrive.

bon courage à toi et à ta famille.
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Messagepar lilibreizh » 20 sept. 2011, 11:09

bienvenu2
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Messagepar Kosok » 20 sept. 2011, 13:09

Bonjour Meldim et bienvenue.
Ne t'inquiète pas pour ta petite grippe après ta cure de solu. J'ai exactement le même souci. La solution? Zou, au dodo et comme tu l'as fait un doliprane. Ne combat pas la fatigue, elle est normale. C'est un traitement de cheval qu'on nous fait, l'organisme a besoin de repos.
Bon courage à toi et maman
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Messagepar brimbelle » 20 sept. 2011, 16:09

Bonjour Mel et sois la bienvenue.

Et bien dis-moi! Ils t'ont fait descendre de Charentes jusqu'à Bordeaux? Remarque, comme l'a dit Isa, le service neuro de Pellegrin est très bien: j'y ais fait tout un tas d'exams don ma ponction lombaire (nickel!) et une cure de solumédrol en 2006.
Moi aussi, après les 3 jours de solu, j'étais KO et engourdie.

Je te souhaite à mon tour que ça ne reste qu'une suspiscion ou une myélite épisodique :wink:

Je vous envoie des ondes positives, à toi et à ta maman.
Et ptite pensée pour tes loulous. J'ai 2 gars aussi (7 et 9ans) je sais l'énergie que ça demande!!

A bientôt
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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meldim
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Messagepar meldim » 27 sept. 2011, 20:23

coucou tout le monde....
hihihi ben vui isa effectivement nous sommes voisines.... j'habite dans le sud sud de la charente maritime.... a 3 quart d'heure de bordeaux a peine... quand y a pas de bouchon quoi!!!lol
je suis suivi par mr puymerat a st augustin mais comme iol y a pas d'urgence la bas il m'a envoyé a pellegrin pour faire tous les exam et j'ai etait suivi en hospi par le dr brochet.... c'est clair que c'est un super service...

bon des petites news... j'ai retrouvé ma forme olympique... mais nouveau symptome depuis samedi... a mon grand desespoir...
j'ai le syndrome de lhermitte.... des que je penche la tete en avant grosse decharge electrique dans les fesses et les jambes.... pas douloureux mais super surprenant au depart...
je suis assez angoissée du coup... je me demande si ma poussée est encore active, si c'est normal aprés une cure de solu, si c'est une nouvelle poussée....
j'ai vu mon généraliste hier qui reste sans reponses... mais qui est de plus en plus inquiet quand au diagnostic devant ce qui m'arrive....
j'ai rendez vous chez le neuro le 19 octobre... du coup je me demande si je dois l'apeller avant, si j'attend.... bref je suis un peu perdue face a tous ce qui m'arrive depuis un mois, je sais plus quand je dois m'inquieter ou si je dois laisser faire et m'habituer a ma nouvelle vie.... bref c'est un peu la pagaille....
j'ai recu mes date d'irm medullaire et cerebral.. ca sera le 18 et le 25 novembre....

vala vala..... sinon j'ai retrouvé ma forme... juste des petits coup de fatigue de temps a autre mais rien de bien mechant!!!!
et pi avec mes ptit loups.... pas le choix!!! 5 et 2 ans et demi ca bougeotte!!!!lol

bon je vais essayer de vous lire un peu tient.... pour en savoir un peu plus comeme!!!!
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Messagepar isa33 » 28 sept. 2011, 12:11

alors, le syndrôme de Lhermitte n'est pas à mettre en relation avec une poussée. C'est un des symptômes de la SEP donc pas d'inquiétudes, tu n'as pas de récidive. C'est quelque chose avec laquelle certains d'entre nous vivent régulièrement, hors poussée.

évite de pencher la tête ou de faire tout mouvement qui pourrait te gêner en attendant que ça passe...

et puis bon courage avec tes petits-bouts!! :wink:
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Messagepar brimbelle » 28 sept. 2011, 12:47

Ah, on a le même neuro :wink:

Il reçoit aussi à Lesparre le mardi matin. Avec le bac, ça ne te ferait pas moins loin?

@+
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