bonjour, bonjour...

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isa33
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Messagepar isa33 » 28 sept. 2011, 12:51

c'est dôle de se retrouver sur ce forum et d'avoir les mêmes médecins!! Comme quoi, le monde est vraiment petit!!
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meldim
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Messagepar meldim » 28 sept. 2011, 19:39

hihihihihi vui c'est clair c'est drole et rassurant a la fois.... je ne connait pas trop mr puymerat encore... je l'ai rencontré qu'une seule fois avant mon hospitalisation mais il m'a parut trés sympa et attentif... quand a mr brochet je l'ai vu deux fois pendant mon hospi sinon j'avais affaire a une interne super sympa et trés a l'ecoute....

du coup je suis assez angoissée par rapport a ce fameux lermitte... mon generaliste aussi... du coup il a vraiment de gros doute quand a une eventuelle sep.... il ne me l'a pas caché... lermitte est trés revelateur pour lui.... a voir avec le neuro le 19.... ca voudrait dire que comme lermitte est apparu aprés les bolus j'aurait une nouvelle plaque? ca va se voir a l'irm?

effectivement je pourrais prendre l bac a blaye mais je mettraios plus de temps je pense.... st augustin je met une petite heure en voiture quand ca va bien quoi...

normalement je reprend le boulot lundi... j'espère que mes coup de pompes vont se calmer.... c'est bizzarre... je pete la forme et d'un seul coup je suis obligé de m'assoir car limite je tient plus debout....
et pi les microbes arrive en force.. mes louloux ont une crève d'enfer.... grrrrrrrr

vala vala.... j'ai hate d'etre le 19 octobre pour un eventuel verdict... j'ai besoin de savoir... tout au moins d'en savoir plus....
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Messagepar Stéphanie2 » 28 sept. 2011, 19:48

oui je crois que l'hermitte est assez caractéristique de la sep, mais tu en sauras peut être plus le 19 et surtout avec les IRMs.
Je ne sais plus qui, mais quelqu'un sur le forum avait expliqué que ça avait l'air d'être dû à la présence d'une plaque de démyélinisation dans la moelle au niveau de la nuque qui s'étire lorsqu'on baisse la tête et provoque ce phénomène.
Je ne sais pas si c'est la bonne explication. En tout cas, pour beaucoup ça passe avec le temps.
Prends soin de toi, repose toi quand tu en as besoin.

Bon courage!
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Messagepar meldim » 28 sept. 2011, 20:05

merci stephanie.... effectivement lermitte ne me quitte plus depuis samedi.... c'est en faisant des recherches que j'en ai conclu que c'etait ca et mon doc me l'a confirmé...
c'est assez space... des que je baisse la tete bim bam boum ca vibre dans le bas de mon dos, mes fesses et mes jambes...
suivant mes positions je le sent plus ou moins....
bref.... de toute façon.... je ne crois pas en cette fameuse myelite isolée.... il y autre chose derrière....

j'ai egalement fait une meningite en 2004.... meningite assez inexpliqué et qui a difficilement été diagnostiquée... une fois le traitement mis en place tout est rentré dans l'ordre... aprés la naissance de mon premier en urgence pour une eclampsie, on m'a suspectée un lupus.... grosse frayeur pour moi qui ne connaissait pas du tout.... j'avais les anticorps antinucleaire au plafond.... bref ils m'ont foutu la trouille , j'ai été suivi regulièrement depuis et mes examens sanguins se sont toujours révélés OK depuis...., pour la petite histoire j'ai aussi un uterus bicorne et un rein unique.... malformation de naissance.....

le neuro de pellegrin a trouvé que cela faisait beaucoup de coincidence.... dans le cas d'une sep les anticorps peuvent se retrouver au plafond aussi... si ca se trouve a ce moment la j'avais fait une poussée qui ne s'est pas révélée trop active....
j'essai de faire un lien avec mon passé medical.... ces maux de tete frequent que je mettais sur le compte de sequelles de la meningite.... mes pieds tout le temps glacés meme en été que je m'amuse comme une folle a collés sur zomme quand je me couche.... ces douleurs regulières aux jambes (type douleurs de croissance quand on est gamin) que je mettais sur le compte de quand j'allais avoir mes regles j'avais mal aux jambes alors que c'etait pas forcement au moment des regles....
je me sent egalement souvent fatigué mais de nature trés fière je deteste me plaindre met du coup je suis assez agressive, enfin des fois fort desagreable avec zomme le povre...
si ca se trouve en fait tout ca ca a un lien.... bref...lol je suis femme de routier, zomme fait dodo dans son camion ce soir et moi je suis en pleine soirée questionnage devant mon ordi....lol
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Messagepar Stéphanie2 » 28 sept. 2011, 20:20

soirée questionnage... oui je vois très bien :wink:
en ce moment j'ai perdu le sucré, ça fait une semaine. En 2004, j'avais mis pas mal de temps à me rendre compte que je perdais, au choix, le sucré, ou le salé par moment, ça a duré des semaines. Et puis un matin j'ai perdu complètement le goût d'un seul coup alors que j'avais un carré de chocolat dans la bouche, que j'ai fini par cracher, ça me semblait dégoutant. C'est revenu à la normale dans la matinée. J'ai eu une irm et d'autres tests à l'époque ...rien. On a finit par me dire que c'était peut être une carence en zinc. J'ai pris des ampoules, et les problèmes ont disparu. Quand j'ai vu le neuro en 2010, dans l'historique, je lui ai parlé de ça. Mais il m'a dit que non, rien à voir. ok. Ceci dit, maintenant que ça me retombe dessus, je me dis que finalement, il y a peut être un lien .... on verra avec le temps. Moi je n'attends pas de réponse prochainement, car ma ponction lombaire faite récemment est normale. Donc ça sera pour plus tard. Tu seras bientôt fixée.
En attendant, j'aurai tendance à te dire d'arrêter le questionnement devant l'ordi, mais je suis bien mal placée pour ça, je faisais comme toi au début. Ça m'est passé. Tu as l'air d'avoir le moral. C'est le plus important. Bonne soirée!
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Messagepar meldim » 28 sept. 2011, 20:29

non je te rassure... je ne me pose pas trop de question.... c'est assez etrange en fait... j'ai la sensation qu' au fond de moi je sais deja qu'il y a quelque chose qui ne va pas depuis longtemps et qu 'en fait je n'ai pas peur de ce que l'on va me dire car je suis deja au courant.... assez difficile a expliquer... le subconscien joue beaucoup... je ne me prepare a rien... je sais deja qu'il y a un truc qui cloche... bref peut etre que je me trompe et dans un sens je l'espère mais du coup je garde le moral et me prepare a l'eventualité de rencontré une nouvelle personne dans ma vie et pourquoi pas une sep tant qu'a faire....lol
franchement j'ai tellement eu peur qu'il me dise que j'avais une tumeur au cerveau pendant ce put.... d'irm qu'une fois qu'il m'a dit qu'il y avait pas de tumeur j'etais prete a tout entendre....lol
pellegrin m'a apeller hier pour me dire qu'il m'avait envoyé mes resultat du premier irm par courrier pour mon rv chez le neuro et qu'ils avaient encor(e pas tous les resultats de la PL.... donc a suivre...

maintenant je garde le moral, pour mes petits bouts, pour moi, pour mon homme et ma famille.... j'en ai besoin... j'ai besoin de me dire et de me sentir forte..... c'est mon humeur du moment.... y a des chances que je passe par des moments plus bas... pour le moment ca va....

au fait je change de sujet.... le solumedrol m'a gentillement offert une poussée d'acnée un truc de fou.... une vrai calculatrice... une horreur.... j'en avait jamais eu la je suis servie.... j'ai un traitement depuis hier qui j'espère va vite faire effet avant que je reprenne le taf....mdr
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Messagepar meldim » 28 sept. 2011, 20:30

aaaaaa je suis désolé ca beug et du coup ca poste deux fois mon post..... sorry...... :oops:

J'ai supprimé le message en trop :wink:
Lelette
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Messagepar Stéphanie2 » 28 sept. 2011, 20:34

sympa l'acnée, ça rajeunit! mdr mdr

pour plus tard, quand ton post apparait deux fois, tu peux le supprimer quand il est tout frais, il y a une icone avec une petite croix dedans en haut à droite. Ce n'est plus possible dès que quelqu'un a posté ensuite.
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Messagepar meldim » 28 sept. 2011, 20:40

a yes okay merci....hihihi j'avais pas vu.... :P

pour l'acné arkkkkkkkk le truc c'estq ue ca fait mal l'acné je pensais pas.... j'ai deja eu un bouton par ci par la qui pousse et ca faisait mal mais la c'est que j'en suis garnit sur le front un truc de fou...
mon doc a dit reaction chimique a la cortisone donc il m'a donné un gel nettoyant, une lotion desinfectante expret et un traitement antibiotique oral pendant 15 jours...lol la totale... pourvu que ca passe viteeeeeeeeeeee!!!!lol
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Messagepar meldim » 29 sept. 2011, 10:09

coucou, j'ai recu mes resultats d'irm ce matin je vais vous mettre la conclusion...

presence d'une lesion cordonale posterieure en regard de C2
cette lesion se rehausse aprés injection du produit de contraste
on note qu'il existe un doute sur une lesion en regard de C6-C7 anterieure, a controler lors du prochain examen...

hate de savoir ce que le neuro en pense.... grrrrrr ca m'enerveeeee d'attendre....
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Messagepar isa33 » 29 sept. 2011, 10:19

ben si elle se réhausse après injection du gadolinium c'est q'elle est active dc t'es en poussée. Mais ça tu le savais déjà... Donc, rien de très nouveau hormi la localisation des plaques si tu ne savais pas où elles étaient: C2 (sûr) et C6-C7 (à confirmer).

no stress ma belle!! ça va aller!! :wink:
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Messagepar meldim » 29 sept. 2011, 12:10

a ok je ne savais pas ce que ca voulais dire rehausse....lol bon ben maintenant je sais!!!hihihi ben y a plus qu'a attendre quoi...
merci pour l'info isa....
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Messagepar isa33 » 29 sept. 2011, 12:15

de rien ma belle!! :wink:
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Messagepar meldim » 05 oct. 2011, 15:55

coucou les filles.... des poetites news.... et ben ze vais biennnnnnnnn... j'ai repris le taf lundi et pour le moment ca a l'air de gérer.... malgré les coups de pompes que j'essai de camoufler en me posant de temps en temps....
les fourmillements qu'il me restait dans la main sont casiment parti, il me reste que ces dames fourmis dans le bout des doigts....
lermitte est toujours la, de facon plus ou ,moins forte suivant ma fatigue ou mon stress....
sinon ca roule ma poule.... a siiiiiiii j'ai presque plus de boutonsssssss!!!potdr je retrouve ma peau de bébé et tant mieuxxxxxxxx!!!lol

j'espère que ca roule pour vous.... j'ai hate de voir le neuro... 15 petits jours a attendre encore.....
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Messagepar lilibreizh » 07 oct. 2011, 08:30

bienvenu2
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Messagepar meldim » 28 oct. 2011, 13:50

coucou a toussssssss

bon on avance dans le diagnostic... la ponction lombaire montre elle aussi des signe d'inflammation de la moelle ce qui selon le neuro est trés evocateur de sep... plus des plaques sur l'irm plus lermitte qui ne me quitte plus....
nous sommes donc a mi chemin du diagnostic.. le neurologue n'a plus trop de doute mais garde tout de meme epsoir... il veut attendre les resultats des irm du mois de novembre pour approfondir le sujet...

sinon je vais bien.... lermitte est devenu mon meilleur ami... on rigole bien tous les deux quand il me chatouille tous le corps... ( et oui car cette decharge electrique me fait comme des chatouilles super desagreables!!!lol) mais du coup j'arrive a l'oublier avec l'habitude!!!

voila pour les newsssssss... de jour en jour le travail se fait dans ma tete... de jour en jour je me dis que je vais avoir un nouveau grade... celui de sepienne.... du coup progressivement je me fais a l'idée et je le vis plutot bien....

seul hic... a contrario de ce que me dis le neuro, soit rester tranquille et y aller molo au taf.. j'ai un besoin de tout donner, de tafer, d'etre en action permanente... de ne pas en perdre une miette de cette vie qui nous reserve parfois des suprises... du coup il faut que je lève un peu le pied....

voila pour les nouvelles fraiches!!!! biz a tous!! je vais vous lire un peu!
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Messagepar carla62 » 28 oct. 2011, 15:07

Salut Meldim
Courage, lèves le pied, reposes-toi.
ciao
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Re: bonjour, bonjour...

Messagepar meldim » 08 oct. 2015, 11:23

bonjour à tous,
cela fait des mois que je n'etais pas venus poster ici mais j'ai eu un grand besoin de faire le point et d'oublier la SEP quelques temps etant donné qu'elle me laisse tranquille.

je n'ai pas eu de poussée réellement active depuis septembre 2011 mais au jour d'aujourd'hui je me pose pas mal de questions.
Depuis janvier 2014 j'ai régulièrement des "sciatiques" qui m'obligent à restée couchée pendant quelques jours et à ne plus pouvoir marcher. la dernière en date était la semaine dernière mais je l'ai vite stoppée avec des antis inflammatoires. Mais je me suis aperçu que quelques jours avant les dites "sciatiques", Lhermitte refaisait surface et je me sentais anormalement fatiguée... du coup je me demande si réellement ce sont des sciatiques ou bien des symptômes de la SEP... Lermitte n'etant pas evocateur de poussées je m'en suis jamais affollée... n'ayant pas d'autres signes non plus....
Je n'ai plus d'IRM depuis 2013 car mon neuro m'a dit si tout va bien on ne fait rien...
Bref du coup j'ai pris RV chez mon doc traitant dans un premier temps pour evoquer tout ca;.. parce que j'ai une petite voix qui me dit d'aller consulter... il faudrait au moins que je fasse un exam pour voir si c'est des sciatiques dues a une eventuelle hernie discale ou si ce sont des douleurs neuro musculaires..... a suivre...
Avez vous déjà eu ce type de douleurs? Qu'en pensez vous?
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Re: bonjour, bonjour...

Messagepar mariel13 » 08 oct. 2015, 13:18

Bonjour meldim
et bienvenu2

Bon courage et comme tu l'as constaté le Pr Brochet et super tu es entre de bonnes mains ... c'est lui qui m'avait annoncé le gros lot :( mais comme tu as pu aussi le constater sur le forum tout le monde est bienveillant (heureusement !!! <2 )
donc nous sommes tous différents pour me présenter je suis par moment pitt bull surtout quand des valides se gare sans macarons sur les places "handicapés" (en fait j'ai été tellement mal que maintenant je mord riree )
surtout keep cool dans tous les cas (vu que tu n'es pas dianostiquée, il y a un petit espoir :| enfin minime mais il y a de l'espoir)
Bon courage à toutes et tous <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: bonjour, bonjour...

Messagepar mariel13 » 08 oct. 2015, 13:22

heu re-coucou meldim

pour les douleurs perso non... maintenant je ne vais pas trop mal, j'ai juste la rage (enfin par moment riree )
je suis sous Aubagio et ça me réussit à tel point que j'ai loupé ma PDS trimestrielle :oops:

@ +
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