Bonjour bonjour !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Coeur031
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Bonjour bonjour !

Messagepar Coeur031 » 27 janv. 2015, 17:23

Bonjour à tous,

Moi c'est Coeur, 26 ans maman depuis bientôt 2ans.

Première et unique "poussée" diagnostiquée en mars 2012. Tout a commencé par une sensation des bouts de doigts rugueux, puis des fourmillement qui se sont étendus aux membres avec la fameuse ceinture à la taille. Le tout "agrémenté" d'une névrite optique à l'oeil droit, de sensation de nez qui tire et dents qui poussent (nerf trijumeau), de fatigue mais surtout de troubles de la concentration et de la mémoire. Heureusement que ça a été "pris assez tôt" dixit mon neuro (début des symptômes en février 2012, hospitalisation mi-mars, tout est allé très vite). J'ai pu avoir une rémission quasi-totale (quelques petits titillements en cas de fatigue).

Le diagnostic de la SEP n'a donc pas été posé puisque je n'ai fait "qu'une seule" poussée.

Je suis suivie annuellement par mon neuro. Mon dernier IRM (avril 2014) ne présentait aucune évolution, seulement des cicatrices. En avril 2014 juste avant mon dernier IRM, j'ai ressenti de forts vertiges associé au sol et murs qui se déforment, mais rien n'a été relevé à l'IRM.

Je suis là aujourd'hui car de nouveaux symptômes sont apparus dernièrement et s'installent tout doucement : j'ai comme un sorte de halo qui me gène lorsque je suis devant n'importe quel écran et ça s'accentue à la limite de l'éblouissement lorsque je conduis ; seulement à l'oeil gauche. Pour le moment ça ne m'handicape pas, mais c'est très gênant. J'ai aussi des sensations désagréables et des paresthésies de temps en temps au niveau des mains (mais c'est un ancien symptôme).

Je suis ici pour prendre des infos. J'hésite fortement à rappeler mon neuro... car je n'ai toujours pas accepté "pouvoir avoir" une SEP et donc qu'il pose un diagnostic :roll:

A très bientôt ! cou3

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carla62
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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar carla62 » 27 janv. 2015, 17:36

Bonsoir et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2015, 18:33

bonjour et bienvenue.

Image

vu que la seconde poussée , celle qui permet le diagnostique officiel, de sep évolutive, met souvent 5 ou 6 ans à arriver, perso, j'irai voir le neuro.

bonne soirée à toi.
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khadija
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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar khadija » 27 janv. 2015, 18:40

Bonsoir coeur et bienvenue atoi parmi nous.
Félicitation jeune maman ! Tu as 1 fille ou 1 garcon ? Kel age ?
Dimoi, c koi halo ?
Moi, je te conseillerai d'appeler ton neuro pour te "rassurer"..
Tu c, l'acceptation de la maladie c un travail ki ne se fait pas forcément du jour o lendemin.. Tinkiète !

A+

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar mariecg » 27 janv. 2015, 19:25

Bienvenu, Coeur

Appel ton neuro,

C'est très important ! allez courage !
Marie

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Defcom » 27 janv. 2015, 19:41

cou2 Bonsoir Coeur031 et bienvenu2
Appel ton neuro afin d'avoir un rendez vous rapidement afin de savoir de quoi il en retourne.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar lobidique » 27 janv. 2015, 20:40

Image


http://www.e-sante.fr/sclerose-en-plaqu ... ladie/1389

http://www.la-sep-bouge.fr/les-symptome ... suels.html
A retenir :
Des troubles visuels sont souvent observés au cours de la sclérose en plaques. Ils peuvent survenir à n’importe quel moment de la maladie et sont parfois négligés car ils ne sont pas spécifiques de la sclérose en plaques et peuvent être attribués à d’autres causes. Il est donc important d’en parler à votre neurologue.
Image

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Djoke 3.0 » 27 janv. 2015, 22:58

bienvenue à toi.

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Coeur031 » 28 janv. 2015, 15:25

khadija a écrit :Bonsoir coeur et bienvenue atoi parmi nous.
Félicitation jeune maman ! Tu as 1 fille ou 1 garcon ? Kel age ?
Dimoi, c koi halo ?
Moi, je te conseillerai d'appeler ton neuro pour te "rassurer"..
Tu c, l'acceptation de la maladie c un travail ki ne se fait pas forcément du jour o lendemin.. Tinkiète !

A+



Merci à tous pour vos message, je vais en effet contacter mon neuro.

@khadija j'ai une petite fille qui aura bientôt 23 mois... le temps passe vite !

Quand je parle de halo, c'est comme si j'avais un sorte de voile, qui ne me donne pas l'impression de décoloration, mais qui me gêne. Un peu comme quand on regarde les phares de voiture la nuit et qu'on dirait qu'ils brillent auour de la source lumineuse (je sais pas si c'est très clair !! lol)

Lorsque j'ai eu la névrite en 2012, la neuro qui m'a fait passer le PEV m'a dit "mais vous y voyez très mal ! vous ne vous en êtes pas rendue compte !?" et effectivement, je ne m'en étais pas rendu compte... :-/

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar khadija » 28 janv. 2015, 16:10

Salut coeur !
Sage décision de contacter ton neuro. Mieux vaut prévenir q guérir..
Pour info, tes explications concernant "halo" = compréhensibles pour moi.
Waw, 23 mois ! Elle se prénome komen ta princesse ?
Oui coeur, le temps passe vite.. La mienne a 7ans. Alors, profite zan.
A+

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Djoke 3.0 » 28 janv. 2015, 16:29

[/quote]



Lorsque j'ai eu la névrite en 2012, la neuro qui m'a fait passer le PEV m'a dit "mais vous y voyez très mal ! vous ne vous en êtes pas rendue compte !?" et effectivement, je ne m'en étais pas rendu compte... :-/[/quote]

je me reconnais dans cette remarque. Le mien m'a sorti la meme chose

Coeur031
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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Coeur031 » 28 janv. 2015, 16:56

ça me rassure ! sur le coup, ça m'avait fait bizarre...!

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar fafalarousse » 28 janv. 2015, 23:42

coucou à vous, ça veut dire que notre cerveau crée une sorte d'adaptation, j'ai aussi des soucis aux yeux , une plaque sur le nerf optique, donc, très rapidement amblyope (moins de 2/10 sans lunettes), et j'ai une vision diplopique, et je voyais plutôt de plus en plus mal, quand je me suis fait refaire mes lunettes, ça m'a fait un choc de me rendre compte à quel point je voyais double avant. je suis passée de 5/10 à 8/10 avec mes nouvelles lunettes.
une chose est sure, comme m'a affirmé les différents neuro, on ne devient pas aveugle avec la sep, simplement on voit moins bien. et ça peut se corriger.
alors rassurez vous.
à bientôt bizzz.
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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Angie 5713 » 29 janv. 2015, 17:18

Bonjour Coeur et bienvenue parmi nous.
J'ai moi aussi cette sensation parfois lorsque je suis très fatiguée. Tu as raison de consulter ton neuro ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Zawatta » 29 janv. 2015, 18:52

Bonsoir Cœur bienvnu
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Bonjour bonjour !

Messagepar Emma Sonia » 30 janv. 2015, 08:49

Bienvenue Cœur !


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