bonjour à vs ts

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bonjour à vs ts

Messagepar lucilenana » 31 janv. 2014, 15:16

Je ne suis pas atteinte de la Sep mais je vis à côté depuis 3 ans. Mon ami a été diagnostiqué pour c 30 ans, il y a 7 ans. Sep avec poussées.
Il a été un tps sans pouvoir marcher ni voir.
Il a eu plusieurs traitements. Le seul qui lui a été bénéfique (pas de poussées pdt 50 mois (1 perf par mois), le tysabri. Mais c fini, trop dangereux de continuer et sa Sep serait devenue "peut etre" dixit les medecins progressive.
Nv traitement en vu... en attendant cortisone (solu machin chose). Et après ??? On ne sait pas !!!

lucilenana
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Re: bonjour à vs ts

Messagepar lucilenana » 31 janv. 2014, 15:28

Au quotidien, il a l'impression qu'on lui enfonce des aiguilles ds les pieds et yeux. Des douleurs un peu partt. Grosses fatigues même en ne faisant rien (il ne bosse plus, la médecine du travail ne veut pas).
Une autonomie de marche de 50/100 m. Il ne peut pas courir ni sauter mais bon il est encore sur c jambes, c l'essentiel.
Son autonomie, il l'a retrouvé grâce a la moto. Chaque jour, il se voyait dessus jusqu'au jour où il a pu remonter dessus (plusieurs mois). Aujourd'hui grâce à cela, ns pouvons bouger, voir du monde et vivre !!!
Pas tjs facile pour lui comme pour moi mais ns y allons et espérons pouvoir avoir un bb !!!
Je ne sais pas pk je dis tout cela....

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Messagepar lobidique » 31 janv. 2014, 16:11

Peut-être parce que tu sens qu'ici tu peux parler sans risque d'être jugée.

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Re: bonjour à vs ts

Messagepar Lolo » 31 janv. 2014, 16:27

Kikoo,

bienvnu à toi Lucilenana,
Lobi a raison ici on peut tout se dire sans jugement et on se comprend très bien on est tous dans le même bateau et on a besoin d'être ensemble et de s'aider !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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YOYO69

Re: bonjour à vs ts

Messagepar YOYO69 » 31 janv. 2014, 16:54

bienvenu2 lucilenana

Les filles ont raison ici pas de tabous on peut parler de tout sur cette p......n de maladie

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Re: bonjour à vs ts

Messagepar fafalarousse » 31 janv. 2014, 17:03

bonjour lucilenana et bienvenue à toi.
tous nous te dirons pareil, tu as besoin d'en parler, et ici c'est pile poil le bon endroit, car nous vivons ce que vis ton homme, donc nous te comprenons.
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Messagepar Vali19 » 31 janv. 2014, 19:28

La bienvenue à toi !

Peut être le nouveau traitement le Gilenya ?

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Re: bonjour à vs ts

Messagepar YOYO69 » 31 janv. 2014, 19:47

C'est clair. On m'a prescris le Cell Cept qui est aussi un immunossupresseur comme le Gilenya.
La pharmacie m'a donné un générique à 58,17 € la boite de 50...

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Messagepar Defcom » 31 janv. 2014, 20:04

Bonsoir lucilenana et bienvenu2
Ton ami peut nous rejoindre s'il le désire,ici,pas de jugement,pas de tabou

YOYO69 a écrit :C'est clair. On m'a prescris le Cell Cept qui est aussi un immunossupresseur comme le Gilenya.
La pharmacie m'a donné un générique à 58,17 € la boite de 50...

Euh,tu es sur du prix,parce que le Gilenya est beaucoup plus cher ...
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Messagepar lobidique » 31 janv. 2014, 20:06

http://www.arsep.org/library/media/othe ... s_2011.pdf

Le fingolimod (FTY 720) agit en bloquant les cellules de défense (lymphocytes) dans les organes lymphoïdes (ganglions) ce qui évite une attaque du système nerveux central. Dans l’étude TRANSFORMS, le fingolimod a montré sa supériorité sur l’interferon béta 1-a intramusculaire (avonex) en termes de réduction du nombre de poussées, de réduction de nouvelles lésions ou de lésions se rehaussant après injection de gadolinium à l’IRM. Par contre, il n’y avait pas de différence sur la progression du handicap. Parmi les effets secondaires, deux décès ont été déplorés secondaires à des infections virales cérébrales (une encéphalite zostérienne et une herpétique). Ce traitement nécessite une surveillance de la fréquence cardiaque (pouls) à son instauration compte tenu d’un risque de ralentissement (bradycardie). Sous traitement une surveillance régulière ophtalmologique, pulmonaire et de la peau est nécessaire.
Le fingolimod a obtenu l’autorisation de mise sur le marché (AMM) sous le nom de gylénia pour les formes actives à poussées de sclérose en plaques.
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Messagepar YOYO69 » 31 janv. 2014, 20:07

Oui Defcom, j'ai la boite à côté de moi

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Messagepar Defcom » 31 janv. 2014, 20:08

Pas assez cher pour moi mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour à vs ts

Messagepar YOYO69 » 31 janv. 2014, 20:10

Bon je te rassure je prends du Fampyra à 129,39 la boite de 28 ça te vas? mdr

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Messagepar Vali19 » 31 janv. 2014, 20:12

Defcom, Yoyo parle de Cell Cept :wink:

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Messagepar lobidique » 31 janv. 2014, 20:13

Tu ne coûte pas cher. Copaxone : près de 900 euros.
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Messagepar Defcom » 31 janv. 2014, 20:27

Gilenia,1923 € la boite de 28 comprimés,ça c'est fait... Je peux ... riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour à vs ts

Messagepar fafalarousse » 31 janv. 2014, 20:41

allez je vous snobe. je ne prend rien à 0000 euro ça vous va? riiiiiiiiiiires.
diagnostique 1969
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Re: bonjour à vs ts

Messagepar khadija » 01 févr. 2014, 01:06

Bonsoir lucilenana et bienvenue atoi parmi nous.
Je serai curieuse de savoir kel traitement on va lui proposer. Moi aussi, je suis en forme secondaire progressive.
Je croise les doigts pour vous, pour une futur grossesse.
Abientot.

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Re: bonjour à vs ts

Messagepar lucilenana » 01 févr. 2014, 12:48

Merci à vs ts pour vos messages, c très sympa.
ils ont parlé d'un autre traitement (assez récent) administré sous forme de perf, je ne sais plus le nom exact (suduxan odoxan)
Ce serait pour très peu de tps mais avec bq d'effet secondaire (plus de bb possible, pb rénaux, risque de cancer je ne sais plus ou etc etc)
Que du bonheur !!!

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Re: bonjour à vs ts

Messagepar lobidique » 01 févr. 2014, 13:06


http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=46#anc110

Question : Pour les formes primaires progressives, quel traitement peut-on espérer pour aujourd’hui et pour demain ?
Aujourd’hui, on peut proposer :
- l’Endoxan®, qui s’administre une fois par mois, en intraveineux, en hospitalisation, durant 1 an, puis, 1 fois tous les deux mois la seconde année et 1 fois par trimestre la troisième et dernière année. Son efficacité est variable d’une personne à l’autre. Ce traitement est en cours d’évaluation par une étude nationale.
- le Cellcep®t, en deux prises de 2 cp/jour. Ce traitement n’a pas fait l’objet d'études sérieuses permettant d’affirmer son efficacité dans les SEP primaires progressive.
Demain… les recherches se poursuivent.
Question : La stérilité provoquée par l’Endoxan® est-elle réversible ?
L’Endoxan® n’est pas systématiquement responsable d’une stérilité. Il entraîne une diminution de la fertilité chez l’homme (azoospermie = diminution du nombre de spermatozoïdes) et des perturbations du cycle menstruel chez la femme (dysménorrhée ou aménorrhée). Ces anomalies peuvent être plus ou moins importantes et peuvent être responsables d’infertilité transitoire ou malheureusement parfois définitive.
Mais l’Endoxan® est aussi responsable de risque de malformation chez l’embryon, raison pour laquelle on demande aux personnes recevant ce traitement d’avoir une contraception efficace.



Parle de ton envie de bébé avec ton neuro.
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