Bonjour à vous tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
enoclem
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Bonjour à vous tous

Messagepar enoclem » 11 avr. 2011, 12:01

bonjour à tous, je viens de m'inscrire et j'espère que vous allez me donner une solution à mon souci.Je suis sous rebif22 et ce soir j'attaque le rebif44.J'ai le rebismart.Malgré ce fabuleux appareil, j'ai des rougeurs (env.5 à 6cm de diam) qui apparaissent et perdurent pendant des semaines.Pour info, ma 1ère injection du 14 février 2011 est toujours visible à ce jour.Les infirmières (de l'hopital et du programme de soutien) ne savent plus quels conseils me donner.
Les paramètres de l'appareil ont été changés.J'ai tout essayé, enfin je crois: massage, le froid, le chaud, Epithéliale, créme à l'arnica,...si vous avez eu ce problème et si vous avez une solution, svp, aidez moi.
Lorsque j'essaie "d'oublier" cette maladie, les rougeurs sont là pour me la faire rappeler!!
Merci

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Messagepar Magie » 11 avr. 2011, 15:40

Bienvenue sur le forum!

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Messagepar Defcom » 11 avr. 2011, 18:49

Bonsoir et bienvenu2
Je suis sous rebiff 44 depuis 1 an avec rebismart,quelques petites rougeurs au point d'injection,mais pas de cette ampleur.
Petite question toutefois,tu utilises quoi pour nettoyer la peau avant l'injection ???
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 11 avr. 2011, 18:50

bienvenu2 désolée je n'ai pas de solution a te donner je pense que quelqu'un pourra peux etres te donner un conseil

enoclem
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Messagepar enoclem » 11 avr. 2011, 20:07

merci pour votre accueil et j'espère sincèrement trouver à travers vous et vos conseils, la solution à mon problème.
Avant l'injection, pour nettoyer la peau, j'applique Biseptine.
Je viens de faire mon injection rebif44 et j'ai appliquer de la biafine froide sous le conseil de Virgin.Affaire à suivre...
diagnostiquée en janvier 2011.

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Messagepar Nanoue » 11 avr. 2011, 23:19

Bienvenue ! Désolée, je ne peux pas t'aider sur ton souci... d'autres peut-être...
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar Line » 12 avr. 2011, 19:17

Merci pour ton mot de bienvenue Enoclem, c'est vraiment un soulagement de ressentir cette "oreille" de la part des forumeurs. :)
J'espère sincèrement que tu trouveras une solution à ton problème au plus vite.

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Messagepar wolverine69 » 12 avr. 2011, 22:52

Salut, Line, et bienvenu2
Désolé pour tes rougeurs, mais je suis maintenant sous Avonex, après un an de Copxone, plus les mêmes problèmes!
Tchô!
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Messagepar Kosok » 13 avr. 2011, 19:26

Bonsoir,
Bienvenue sur le fofo. J'espère que tu vas trouver ici les réponses à tes questions. Donne nous quelques détails sur toi pour nous nous connaissions mieux,si tu veux bien. Ce serait chouette.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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Messagepar SB » 13 avr. 2011, 19:45

bienvenu2

Je n'y connais rien en traitement. Désolée. Bon courage !
L'avenir m'intéresse car c'est là où je vais passer les prochaines années.

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Messagepar enoclem » 14 avr. 2011, 07:35

C'est vrai que je ne me suis pas vraiment présenté alors voilà mon histoire: j'ai 37 ans, j'ai 2 enfants Enora 8 ans et Clément 5 ans(Inutile de vous dire que ce sont les plus beaux enfants du monde :P) et un conjoint qui me soutien et m'accompagne
Pendant ma grossesse, il y a 5 ans j'ai eu des sensations bizarres à la jambe droite et à la main droite.Mes gestes ne me répondaient pas correctement.J'ai passé une irm et ils ont vu 3 hypersignaux mais rien d'alarmant.Ils ont pensé à une sep mais rien d'officielLa neurologue de l'époque m'a conseillé de vivre ma grossesse et de se revoir si toutefois il y avait d'autre symptômes. 5 ans ont passé(avec dans un coin de mon cerveau, la mot "sep" qui restait en mémoire) et rien de particulier jusqu'à l'été dernier où j'ai eu un trouble visuel.Bolus solumédrol puis irm et re-irm, pl, rv neurologue et le diagnostic est tombé :cry: le 10 janvier 2011.Pas terrible pour commencer l'année!J'ai commencé mon traitement rebif 22 puis rebif 44.Depuis mes injections rythment mes semaines et ma vie ne sera plus la même. Aujourd'hui, j'ai toutes mes facultés mais j'ai une hantise c'est de perdre l'usage de ma main droite (quelquefois je sens une fatigue dans les membres inférieurs et supérieurs,toujours de côté droit) Dans mon travail je suis dessinatrice en agencement de magasin et à la maison, je fais des portraits. bref, je dessine tout le temps !!! :wink: et c'est un véritable échappatoir auquel je me raccroche.Voili, voilou en ce qui me concerne.
Pour mes rougeurs, je teste des astuces mais rien de concluant pour le moment.
J'ai écrit un pavé similaire à celui ci hier dans la rubrique "Effet secondaire", désolée si je me répète
Je ne m'étais encore jamais inscrite sur un forum quel qu'il soit et franchement c'est super de se sentir à l'écoute.Merci encore
diagnostiquée en janvier 2011.

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Messagepar SB » 14 avr. 2011, 08:28

Enoclem, arrête d'être désolée ! Ecris ce que tu as envie d'écrire. C'est vrai qu'avec cette manie que nous avons de "cacher" nos maladies parce qu'elles font peur (et c'est normal !), on a quelque pudeur à en parler. Profites-en ; ici tu peux te laisser aller comme tu veux. Tu as sans doute besoin d'en faire des "tartines"... ou bien tu es particulièrement bavarde ! Qu'importe, mon Dr Freud m'a toujours dit que ce qui n'est pas exprimé est nocif, alors vas-y balance les tartines ! Moi j'aime les tartines ! Dessinatrice... Là, pour le coup, c'est moi qui rougis de jalousie ! Essaie de ne pas t'inquiéter (facile à dire, je sais). Aaaahhhh.... si j'avais une baguette magique !
L'avenir m'intéresse car c'est là où je vais passer les prochaines années.

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Messagepar Kosok » 14 avr. 2011, 19:08

Merci pour ta présentation. C'est que tu exerces un beau métier... Mais tu sais rien de sert de s'angoisser à l'avance, profite de tout ce que tu peux et voila!
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