Bonjour à vous tous :)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Lauresk
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Bonjour à vous tous :)

Messagepar Lauresk » 28 mai 2014, 22:31

Bonjour à tous.
Petite nouvelle ici, mais ça doit faire un bon mois que je vous suis régulièrement et j'ai enfin sautée le pas et me suis inscrite parmi vous.
Je me présente rapidement je m'appelle Laure j'ai 23 ans.
Il y a un mois j'ai étais suivie pour une névrite optique rétro bulbaire à scotome central. Mon ophtalmologue ma clairement dit que ça proviendrais de la sclérose en plaque et depuis j'enchaîne les perfusions de solumedrol et les examens pour trouver la cause. Je viens de passer ma ponction lombaire aujourd'hui ainsi que mon irm cérébral. Je dois encore passé par l'irm médullaire fin juin pour voir mon neurologue seulement le 1er juillet.
D'après lui il y a d'autre causes possible mais quand je lis certains sujets ici j'ai l'impression que tout colle à son diagnostic de la SEP.
Qu'en pensez vous ? Est ce que votre attente a était aussi longue que la mienne ? Ça devient interminable et handicapent car je ne pense plus qu'à ça.
Merci déjà d'avance pour vos réponses.

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supradyne
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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar supradyne » 28 mai 2014, 22:57

Salut Lauresk! Et bienvenue!
Ecoute ma jolie petite jeunette, te prend pas la tête attend t'es résultats ça veux rien du tout dire :wink:
Juin c'est pas loin et la PL à était faite, tu auras rapidement une réponses.
En attendant réfléchit pas, viens taper un brin de causette parmi nous ça te changera les idées :wink:
On à eu une bonne nouvelle aujourd'hui, Lysa imaginer le pire, bien que dans cette maladie le pire et rare:wink: ! résultat elle a pas la SEP!
Et ton médecin il pause un diagnostique juste avec ça? Ou il y a eu autre chose avant?

Encore bienvenue!
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khadija
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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar khadija » 28 mai 2014, 23:38

Bonsoir lauresk et bienvenue atoi parmi nous.
Perso, ce q jpense c d'une, tu as bien fait de tetre inscrite parmi nous.
De 2, peut etre, c la sep. Kom ca peut etre otre choz.
Le diagnostic sep peut etre rapid, kom long. Voir très long.
C vrai, c chiant.. Mais c inssi. Le tout c essayer de ne pas trop ce prendre la tete. Relativise.
Abientot.

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar Emma Sonia » 29 mai 2014, 06:02

Bonjour Laure et bienvenu2 !!

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar lobidique » 29 mai 2014, 08:01

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Un mois, ce n'est pas long et ton ophtalmo aurait dû tourner sept fois sa langue dans sa bouche avant d'être aussi catégorique (s'il l'a été).

http://www.chups.jussieu.fr/polys/ophta ... Chp.6.html
•Pronostic
◦le pronostic fonctionnel de la neuropathie optique est le plus souvent favorable ; une récupération incomplète avec baisse d’acuité visuelle définitive est cependant possible, notamment dans les formes sévères avec baisse d’acuité visuelle initiale profonde.
le risque de développer une SEP à distance d’un épisode isolé de neuropathie optique semble être de 30 à 70 %.

Et puis même si c'est la sep, ne dramatise pas et reste zen. C'est possible de vivre et même bien (même si c'est différemment) avec la sep.

Change-toi les idées, fais des choses que tu aimes faire, viens vider ton sac et poser tes questions ...


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YOYO69

Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar YOYO69 » 29 mai 2014, 08:51

Bonjour Lauresk et bienvenu2

marido
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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar marido » 29 mai 2014, 09:43


Bonjour Lauresk et bienvenue sur le forum.

Je trouve ton attente pas trop longue.

Maintenant les neurologues attendent souvent une autre manifestation SEP dite poussée pour qu'on te dise que tu l'as.

Ce que tu as eu, ne se répétera peut-être jamais.

Et quand bien même, nous nous sommes pas malheureux, nous aimons encore plus la vie.
Aujourd'hui il existe plein de traitements et la recherche avance bien.

En attendant change-toi les idées.
Dernière édition par marido le 29 mai 2014, 09:44, édité 1 fois.

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar fafalarousse » 29 mai 2014, 09:43

bonjour lauresk, et bienvenue ici,,tu as eu raison de venir nous rejoindre.


tu vas faire des découvertes qui vont te montrer que la sep peut mettre des années avant de pouvoir être diagnostiquée.
la NORB ne vient pas que de la sep , et tous les sépiens n'ont pas une NORB, il en va de même pour tous les symptômes de la sep, le neuro est obligé de procéder par élimination.
l'IRM peut permettre d'orienter, simplemement.
quant à la PL elle peut définir si tu as une inflammation quelque part, et chez la moitié des sépiens, elle est normale. alors ne panique surtout pas.

seul le neuro pourra te diagnostiquer. je suis d'accord avec lobi, l'ophtalmo n'a pas à dire ça. car c'est bien souvent faux.
faire attention à internet car les sites disent souvent n'importe quoi, est la première chose qu'on puisse te dire.
donc, il va te falloir beaucoup de patience, la majorité des sépiens sont passés par la, alors pas de stress, c'est mauvais pour tout !
et la seconde chose qu'on peut te dire, keep cool, quel que soient tes symptômes, nous sommes la pour te soutenir dans cette attente.
bon courage à toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar Lauresk » 29 mai 2014, 09:57

Vous êtes tous adorable merci de vos réponses. Ça fait plaisir de pouvoir parler, chez moi ça devient un peu tendu alors j'ose plus trop faire part de ce que je pense et ressens de peur d'affoler tout le monde.
Merci encore à tous pour vos conseils en tout cas.

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar fafalarousse » 29 mai 2014, 09:58

le but de se forum, est justement de parler, car ça finit par faire fuir ceux que nous aimons de parler de maladie, et pas nous ! lauresk
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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar lysa17 » 29 mai 2014, 11:31

Bien chère Lauresk
bien avec toi en pensées :wink: moi aussi il y a peu de temps je m'étais imaginée avoir la SEP et "Dieu" sait qu'il me semblait en avoir toutes les manifestations, et hier la neurologue a été formelle, on ne pousse pas plus les investigations, je suis rassurée
je suis cadre de santé et je pense que certains médecins sont très abrupts dans leur affirmation et ne réalisent pas l'impact de leur propos sur le psychisme de leur patient
je me souviens une gynéco(que j'ai quitté) qui suite à des pbs de frottis m'avait dit, " vous savez j'ai une patiente qui a eu la même chose que vous et actuellement je la suis pour un cancer du vagin" ragee ragee
je lui en ai voulu et même ma nouvelle gynéco m'a dit mais c'est indécent de tenir des propos comme cela
rassure toi, attends tes résultats même si ça te parait très lllllllllllloooooooooooonnnnnnnnnnngggggggggg
et tu sais quoi tu as frappé à la bonne porte en venant sur ce forum, ils sont tous adorables bonaniv
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar popo19 » 29 mai 2014, 13:11

Salut lauresk , je te comprends tout à fait je suis un peu dans le même cas de figure que toi. On m'a diagnostiqué une myélite isolée mais je sais pas si cela va évoluer ou pas . Alors c'est vrai on se pose dix mille questions, au début je n'avais que ça en tête mais petit à petit je me change les idées. Ici on peu parler et on nous comprend alors essai de ne pas trop stresser :)

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar Defcom » 29 mai 2014, 18:29

Bonsoir Lauresk et bienvenu2
Garde le moral et soit patiente en attendant la suite des événements :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar segolia » 01 juin 2014, 20:50

bienvenu2 Lauresk :)

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar Lauresk » 03 juin 2014, 18:55

Des nouvelles depuis la dernière fois :)
Hier je reçois un résultat de prise de sang alors j'y comprends trop rien c'était pour une recherche en gros sur la maladie de Devic et le docteur fini par conclure négatif mais n'exclut pas la maladie de devic.
Hum hum j'ai juste l'impression de tourner en rond !

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Re: Bonjour à vous tous :)

Messagepar lobidique » 03 juin 2014, 19:15

Je suppose que c'est négatif pour le moment mais que ça peut changer. Patience !
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