bonjour à vous

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ErzaScarlett
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bonjour à vous

Messagepar ErzaScarlett » 01 avr. 2015, 15:15

Bonjour, je suis nouvelle ici. Hier le diagnostic est tombé pour ma fille de 14 ans...
A vrai dire je m'en doutais depuis quelques mois, mais je me sens perdue... Que dois-je lui dire, comment lui faire comprendre sa maladie sans pour autant lui noircir son futur ?
Elle est pétillante de vie, et franchement je ne sais pas quoi faire. Tout cela est encore vague pour elle.
Merci de me faire une place dans votre groupe, et bonne journée à vous

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Messagepar Misty » 01 avr. 2015, 15:23

Bonjuor,
je suis tellement désolée pour votre fille..
quel choc ce doit être !!
mais quels étaient ces symptômes pour avoir un diagnostique si vite?
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Messagepar ErzaScarlett » 01 avr. 2015, 15:30

des parésies et des fourmillements intermittents depuis deux ans, des troubles de la vision, les médecins pensaient à une cause psychosomatique jusqu'à ce que je demande à mon médecin une IRM, puisqu'aucune investigation n'était faite ("c'est fréquent chez les ados, madame, c'est dans sa tête, pas besoin de faire d'autres examens"). Mon médecin est tombé des nues quand il a su que le CHU avait catalogué ses troubles de "psy" sans chercher de causes physiologiques...
L'IRM a montré des plaques, et la machine a été lancée...

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Messagepar lobidique » 01 avr. 2015, 17:02

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Messagepar Zawatta » 01 avr. 2015, 17:05

Bonjour et bienvenue, désolée pour ta fille :(
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar fab78 » 01 avr. 2015, 17:32

Bonjour ErzaScarlett et bienvenue sur ce site

Je suis tellement désolé pour ta fille :( ça me rend vraiment triste...

Il faut surtout la soutenir, elle à sans doute des tas de questions, toi aussi d'ailleurs, n'hésitez pas à les noté et demandé au neurologue c'est important, et aucun questions n'est débiles donc hésitez pas.

Elle vas surement avoir une sorte de dénie, c'est normal, mais il faut quand même parler et l'entourer.

Et bien sur ont es tous la pour toi et ta fille, donc quand vous voulez, posez vos questions ici, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre :)

Courage à ta fille et à bientôt
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: bonjour à vous

Messagepar seraphine » 01 avr. 2015, 18:01

Bonsoir, et malheureusement bienvenue

Je suis sidérée de voir ce genre de diagnostique psy :roll: le psychosomatique c'est quand même la bonne boite fourre-tout :roll:


prenez le temps d'encaisser pour le moment...ça risque de ne pas être simple avec l'adolescence :?
myopathe, mais pas trop

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Re: bonjour à vous

Messagepar fafalarousse » 01 avr. 2015, 18:07

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Re: bonjour à vous

Messagepar Mirabelle » 01 avr. 2015, 18:58

Bonsoir ErzaScarlett,
Ton message m'a bouleversée et je suis vraiment désolée pour vous.
Des troubles psy, c'est tellement plus simples pour des bras-cassés de toubibs qui feraient mieux de changer de boulot ragee
En tout cas, toi et ta fille êtes les bienvenues (si on peut dire) parmi nous.
Il y aura toujours quelqu'un ici pour vous soutenir et vous comprendre.
Alors n'hésitez surtout pas toutes les 2.
Bon courage et gros bisous.
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Messagepar Defcom » 01 avr. 2015, 19:40

cou2 Bonsoir ErzaScarlett et bienvenu2
Désolés pour ce qui arrive a ta fille,14 ans,c'est jeune,mais la SEP n'empêche pas de vivre,il suffit de voir les membres du forum,courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour à vous

Messagepar ErzaScarlett » 01 avr. 2015, 20:42

Merci de votre accueil
Des millions de questions se bousculent, mais le fait de savoir qu'on n'est pas seuls est déjà réconfortant...

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Re: bonjour à vous

Messagepar mayanne » 01 avr. 2015, 21:36

Bon jours
Désolée pour ta fille
C'est pas l'idéal mais je te le dis quand même bienvenue parmi nous!
Tu as bien fais de venir sur le site j'y suis depuis peu et ça aide....vraiment tu auras un bon soutien de nous toute
Comme elle l'on dit hésite pas a venir et a parler demander ou autre c'est pas facile d'encaisser une nouvelle comme ça, a plusieurs on y arrive mieux et comme elle te l'on dit on peut vivre avec même si ça a quelques impacts

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Re: bonjour à vous

Messagepar fafalarousse » 02 avr. 2015, 09:10

si ça peut t'aider, erza, j'ai eu une poussée à 13 ans, en 1963 paralysie de la jambe gauche, à cette époque, il y avait une pandémie de polyo, alors tout de suite on a pensé à ça, mais en une semaine, tout est parti, on a donc parlé de polyo frustre. j'ai tout oublié.déni.
à 19 ans 1969 rebelotte, et cette fois ci, malgré les faibles moyens de l'époque, on m'a diagnostiqué la sep. personne n'en parlait autour de moi, donc déni à nouveau qui m'a permis de vivre totalement pendant 27 ans avec la sep sans le savoir en quelque sorte, quand j'avais des poussées, qui étaient surtout sensorielles, ou de petits soucis neurologiques, mon toubib me conseillait d'aller voir un neuro, en une semaine ça partait, donc je n'y allais pas. je ne savais plus que j'avais la sep
c'est en 97 que tout à coup j'ai eu de graves soucis neuro, je ne "savais pas" que j'avais la sep, la série d'IRM et autres examens passés on m'a dit c'est la sep et j'ai répondu, ah mais oui, bien sur, je l'ai officiellement depuis 69, et sans doute 63. et bien sur ça ne les a pas étonné, vu le nombre d'anciennes plaques.
vu que la sep est incurable, ça a été un bien de faire ce déni, et on ne va tout de même pas donner un traitement de fond aussi agressif à une enfant de cet age, alors qu'aucun test n'a été fait pour les enfants !!!
alors je te dis, oui, c'est pas mal, de ne plus en parler du tout, pour qu'elle fasse un déni, le temps qu'elle fasse une poussée neurologique, ce qui peut demander des années, parce que la sep chez les enfants ne se développe que très lentement.
voila, tu as un exemple, une solution qui m'a sauvé 27 ans de ma vie, tu vois ce que tu veux faire.
si tu veux en parler tu peux me joindre en mp.
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Re: bonjour à vous

Messagepar Mirabelle » 02 avr. 2015, 17:59

fab78 a écrit :Elle vas surement avoir une sorte de dénie, c'est normal, mais il faut quand même parler et l'entourer


Coucou ErzaScarlett,
Je suis tout à fait d'accord avec Fab. Pour ma part, soutien et compréhension sont les choses les plus importantes pour les malades. Cacher la vérité ou se mettre la tête dans le sable n'est pas, A MON AVIS, une bonne solution. La réalité finit quand même par te rattraper un jour ou l'autre et là, le retour de manivelle peut être violent et dévastateur.
Il n'y a qu'à regarder l'exemple de om77777 sur ce forum, qui évoque en page 2 de sa présentation le mensonge de sa mère et des médecins vis-à-vis de sa maladie.
Enfin, je le répète, tout ceci n'est que mon opinion, et chacun fait ce qu'il pense être le plus opportun.
Il faut simplement essayer de faire au mieux en t'adaptant aux besoins de ta fille qui peuvent varier au fil du temps.
Courage.
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Messagepar ErzaScarlett » 02 avr. 2015, 23:10

Je ne suis pas sûre non plus qu'enterrer sa maladie soit une bonne idée... Elle va devoir apprendre à vivre avec, cacher ça ne peut que la lui rendre encore plus effrayante.

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Messagepar lobidique » 03 avr. 2015, 05:37

Je suis du même avis. En parler sans dramatiser, ça aide. Bien sûr, mon cas est différent. J'ai la sep et mon fils avait 10 ans lors du diagnostic. J'ai découvert qu'il avait peur que je puisse mourir. En en riant, nous avons appris à vivre avec cette colocataire un peu "spéciale".
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Re: bonjour à vous

Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 06:52

on m'en a parlé une fois , et c'est tout, on n'en a plus parlé. donc j'ai pu faire mon déni et ne pas foutre ma vie en l'air, bien sur, dès qu'une poussée arrive les parents doivent aider, être très présents,
mais qui dit qu'elle aura une autre poussée¨? et au bout de combien de temps? la sep est très discrete et lente à venir chez les enfants, alors pourquoi en remettre une couche chaque jour? ou lui donner plein de détails qui ne peuvent lui faire que du mal, on en parle, bien sur, mais on n'entre pas dans des détails dont elle ne retiendra qu'une chose, que sa vie est foutue! c'est horrible.

j'ai raconté mon histoire parce que je suis passée par la, c'est juste mon expérience, et que ce déni, comme l'a dit mon neuro, j'ai gagné 27 ans de vie peinarde.
la première fois, on m'a dit que j'avais la polyo, sans rien dire de plus , mais je connaissais, on était en pleine pandémie de polyo dans le monde. la seconde fois on m'a dit que tout compte fait, c'était une sclérose en plaque, une maladie neurologique grave et incurable, c'est tout. ya d'autres choses à savoir quand les symptômes sont résorbés et qu'on va bien? je ne pense pas.

comme a dit fab, elle va faire son déni, oui il faut qu'elle le fasse. et très vite, pour qu'elle puisse revivre comme une enfant de son âge.

ce qui serait bien c'est d'avoir d'autres avis d'enfants qui ont eu la sep. mais ici il n'y en a pas.

vous l'avez eu adulte, je l'ai eu enfant, croyez moi, ça n'a rien à voir. un enfant a des limites à ne pas dépasser. et lui parler de son avenir, de risques qui n'arriveront peut être pas, c'est la détruire. il faut attendre une autre poussée, et lui expliquer ce qui lui arrive, si cette poussée arrive, mais pas avant. et encore la, en dire le moins possible. j'ai fait des études de psychologie, puis d'autres dans exactement le même domaine, il y a peut être une partie de mon subconscient qui m'a dit de les faire.

mais je pense être bien placée pour en parler, je pense être la seule à l'avoir eu aussi jeune ici.
et bien sur chacun donne son avis, c'est le but, mais mettez vous à la place de cette petite, imaginez ce que vous ressentiriez, comme je l'ai ressenti. non, c'est inimaginable. quand on l'a adulte. vous vous rendez compte comment vous réagissez à l'annonce, adulte, alors faire ça à un enfant?
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Re: bonjour à vous

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 08:52

@Fafa, moi j'ai 29 ans mais j'ai 5 ans dans ma tête parfois :D remarque je suis pas le seul ici hein ;)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: bonjour à vous

Messagepar seraphine » 03 avr. 2015, 09:06

ErzaScarlett a écrit :Je ne suis pas sûre non plus qu'enterrer sa maladie soit une bonne idée... Elle va devoir apprendre à vivre avec, cacher ça ne peut que la lui rendre encore plus effrayante.

cacher, c'est vraiment pas une bonne idée
j'ai un élève dans le cas. Il a une maladie importante, mes collègues et moi sommes au courant (par les parents) mais pas lui :shock:
Selon eux, pour le protéger. Mais je vois bien qu'il se rend parfois compte de qqc
Je trouve cette attitude étonnante et finalement ça ne l'aide pas à vivre mieux.

A l'inverse, moi je suis malade depuis mon adolescence. On a retrouvé les examens qui datent de mes 15 ans. Mais sur le coup, on m'a diagnostiquée "adolescente stressée" - psychosomatique quand tu nous tiens.
J'aurais aimé avoir un nom sur mes troubles, savoir que ce n'était pas ma faute surtout, et avoir du soutien.

Vu ton arrivée sur le forum, je pense que ta fille est bien entourée :wink:
tu sais ce qu'elle a, elle sait, elle peut ranger l'info dans un coin de son cerveau et la ressortir quand/si il y a un souci. Au moins elle a une explication. Si ça se trouve elle n'aura plus de poussée avant bien longtemps, là je ne sais pas te dire du tout comment ça progresse.

Après pour le déni dont parle fafa, je suis très mal placée pour en parler :oops: Je dois avoir un diplôme spécial en déni :mrgreen:
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Re: bonjour à vous

Messagepar lobidique » 03 avr. 2015, 10:01

seraphine a écrit :Selon eux, pour le protéger. Mais je vois bien qu'il se rend parfois compte de qqc


Faut pas les prendre pour des idiots, c'est souvent pire.
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