Bonjour à toutes et tous

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Chipie Canelle
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Bonjour à toutes et tous

Messagepar Chipie Canelle » 20 juil. 2013, 17:42

Bonjour, je m'appelle Virginie, j'ai 36 ans et je viens de Belgique dans le hainaut.
Je me suis inscrite car je viens d'apprendre que je suis atteinte d'une slérose en plaques et je suis assez perdue pour le moment.Cela fait 20 ans que j'ai des vertiges et on pensait que j'avais le syndrôme de ménière, cette année vers le mois de mai j'ai passé un scanner pour voir si je n'avais rien au cerveau pour être sur que ces fameux vertiges venaient bien de ce syndrôme.le scanner montrait une tâche de 6 mm au cerveau :-( l'image était floue et le médecin a pensé à un caillot de sang, belle frayeur, donc irm en urgence et là on a pu s'orienter vers une sclérose, bien sur l'irm ne suffisait pas, donc j'ai fait un potentiel évoquer et ponction lombaire, je suis allée voir ma Neuro ce jeudi, c'est bien la sep! je repasse un irm fin octobre pour voir l'évolution, pour l'instant pas de traitement, mes symptômes, marcher vu mon état de somnolence c'est une catastrophe, l'impression d'avoir bu, ça me pourri la vie car chaque fois que le beau temps arrive ça reviens, la chaleur je ne supporte pas, j'ai maintenant le soucis à l'oeil droit, comme une gêne dans l'oeil et beaucoup de fatigue...je ne sais pas à quel stade je suis et qu'est ce qui m'attend car les vertiges cela fait 20 ans mais la fatigue et l'oeil sont des symptômes récents.Je suis heureuse d'être parmi vous :-)

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Messagepar Defcom » 20 juil. 2013, 18:00

cou2 Bonsoir Chipie Canelle et bienvenu2
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Messagepar lobidique » 20 juil. 2013, 18:15

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et surtout essaie de vivre comme avant que tu saches que tu as la SEP.
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Messagepar Chipie Canelle » 20 juil. 2013, 18:48

Merci à vous, oui j'essaie de vivre comme avant mais les vertiges me mettent le moral à 0 déjà avant d'apprendre cette maladie car quand il fait beau et qu'on veut aller promener c'est une catastrophe, l'impression que je vais tomber là :-( ma neuro m'a dit que pour mes vertiges même si j'avais un traitement ça ne ferai rien car j'ai des cicatrices et c'est abîmés aux niveau des gaines, pas facile d'expliquer "pfff" mais bon je garde le moral même si il y a des hauts et des bas!

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Messagepar Lelette » 20 juil. 2013, 19:45

Bonsoir Chipie Virginie,

Ne t'inquiète pas trop des nouveaux symptômes : ils vont disparaître comme ils sont venus, te laisser tranquille un moment, être remplacés par d'autres...
On ne s'ennuie pas avec une SEP !

Pour les vertiges, il se peut que tu sois obligée de composer avec, comme tu le fais déjà depuis de si longues années. L'avantage avec cette maladie, c'est que comme il n'y a pas de traitement, on s'adapte et on continue à profiter malgré tout de la vie !

Tu n'es pas la seule Belge sur ce forum. Je suis sûre que vous allez avoir beaucoup à vous dire :wink:

Sois en tout cas la bienvenue, et n'hésite pas à venir nous voir !

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Messagepar Chipie Canelle » 20 juil. 2013, 20:06

Merci beaucoup, ça me fait beaucoup de bien d'être parmi vous merci1
J'ai de la chance d'avoir mon mari qui m'écoute quand j'en ai besoin et sa famille car moi je n'en ai plus et mes amis aussi, c'est important, mais j'ai le besoin de discuter avec des personnes qui ont cette maladie pour mieux comprendre car pour eux ils sont dans l'inconnu.

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Messagepar khadija » 21 juil. 2013, 03:13

Bonjour chipie canelle et bienvenue atoi parmi nous. Abientot.

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Messagepar lobidique » 21 juil. 2013, 08:12

Tu dois penser aussi que la chaleur réactive des symptômes comme le manque d'équilibre ou la vue qui se brouille (c'est mon cas).

Une solution que j'utilise, et qui pour moi fonctionne pas mal :
Lorsque je pars de chez moi, en général ça va à peu près mais pour le retour, c'est beaucoup plus difficile. Un jour, j'ai pris un boisson glacée avant de revenir chez moi. Surprise ! Le retour a été plus facile. Maintenant, au milieu de mon "périple", j'achète une petite bouteille (50cl) bien glacée que je bois tout au long de mon trajet de retour.
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Messagepar Chipie Canelle » 21 juil. 2013, 08:15

Merci beaucoup :D , aujourd'hui nous passons la journée dehors et forte chaleur, alors je vais suivre ton conseil :D

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Messagepar lobidique » 21 juil. 2013, 08:20

Tu ne risques pas grand' chose à essayer. riree
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Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2013, 08:47

bienvenue au club chipie, ici, tu vas trouver de quoi te remonter le moral quand il est en chute libre, tu as bien fait de nous rejoindre.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Chipie Canelle » 21 juil. 2013, 08:58

Merci beaucoup :D , j'apprécie énormément la bonne humeur de se forum, ça me fait du bien au moral :merci aller zou je file promné

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Re: Bonjour à toutes et tous

Messagepar fatima1973 » 21 juil. 2013, 10:17

Bonjour à toi CHIPIE bienvenu2 . C'est chouette je viens aussi de belgique ,mais plus au nord je viens d'ANVERS. Moi ,je sais que j'ai la sep depuis qques mois seulement. Comme toi,la chaleur me gache vraiment mes journées et comme toi ,j'ai le meme problème aux yeux, surtout quand la chaleur pointe son nez.Il suffit juste que la temperature diminue de 1 ou 2 degré pour que je me sente beaucoup mieux. Les vertiges aussi sont à différents degrés chaque jours différents. J'ai presque 40 ans et je commençe tout juste à accepter mon sort. Biz à tous b4
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: Bonjour à toutes et tous

Messagepar fatima1973 » 21 juil. 2013, 10:31

lobidique a écrit :Tu dois penser aussi que la chaleur réactive des symptômes comme le manque d'équilibre ou la vue qui se brouille (c'est mon cas).

Une solution que j'utilise, et qui pour moi fonctionne pas mal :
Lorsque je pars de chez moi, en général ça va à peu près mais pour le retour, c'est beaucoup plus difficile. Un jour, j'ai pris un boisson glacée avant de revenir chez moi. Surprise ! Le retour a été plus facile. Maintenant, au milieu de mon "périple", j'achète une petite bouteille (50cl) bien glacée que je bois tout au long de mon trajet de retour.

Oui LOBIDIQUE ,tout à fait ,la fraicheur ,l'eau froide,l'ombre ,un gant de toilette mouillé sur le front,se laver les mains et laisser l'eau couler,ça fait du bien. Tremper ses pieds dans une rivière glaçée,...plusieurs d'entre nous devraient avoir l'air conditionné à la maison d'ailleurs.
PS: J'aurais aimé aller voir le défilé à Bruxelles pour l'accession au trone du prince philippe, mais vu la chaleur ,je pense rester à la maison et voir ça à la télévision. Dommage. trotriste
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar lilibreizh » 21 juil. 2013, 21:26

bienvnu

salut a toi on a des points en commun :

le prénom que j'avoue est très jolie :mrgreen:
le chien ici 2 chiens mais je voudrais bien un 3 eme ( il faut rien dire a Franck riree )
la Belgique ma meilleure amie est a Liège
et puis la sep mais ca c'est un ptit detail à mettre de côte

voilà je pense que c'est tout :lol:
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar Chipie Canelle » 21 juil. 2013, 21:56

Me voilà revenue, très longue journée et pas au top :-( le matin ça été, vers 12h la chaleur était insupportable, j'ai bu de l'eau bien fraîche et puis j'ai arrêté car aux toilettes toutes les 5 min "lol" on est rentrer car j'étais fatiguée et un beau mal de tête :-( on est repartis en fin de journée, toujours se mal de tête "pffff" je me sent mieux en hiver moi riree

Merci à tous pour vos gentils messages :D

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Messagepar Lelette » 21 juil. 2013, 22:22

Comment s'appelle ton chien Virginie ? (je vous laisse deviner laquelle ! riree )

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Messagepar lobidique » 22 juil. 2013, 05:05

Tu as peut-être eu un coup de chaleur.
Comment peut-on prévenir le problème de déshydratation ?


La réhydratation est accélérée si les personnes mangent en même temps qu’elles se désaltèrent. Il y a une relation directe entre la prise de nourriture et une amélioration de la réhydratation chez l’homme. Il est très improbable qu’une personne soit sujette à une déshydratation de plus de 3 % de sa masse corporelle si elle a un accès aisé à de la nourriture et de la boisson.

Dr John Leiper : L’ingestion adaptée de fluide prévient la déshydratation. Bien que les personnes aient une sensation de soif, nous avons l’habitude de boire en excès par rapport à nos besoins journaliers en eau. Nous rétablissons l’équilibre en produisant et en évacuant un large volume d’urine. On considère cette consommation excessive comme une bonne chose car elle prévient la déshydratation, assure le bon fonctionnement des reins et prévient la formation de calculs rénaux. La réhydratation passe évidemment par les boissons mais également par l’eau contenue dans les aliments (les soupes mais aussi les fruits, les pâtes, etc.).
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Messagepar Chipie Canelle » 22 juil. 2013, 07:22

Merci Lobidique :-) alors pour mon chien il s'appelle Kenzo, pour quoi dit tu je vous laisse deviner laquelle Lelette? j'ai fait quelque chose qu'il ne fallait pas sur le forum? j'ai plusieurs animaux à la maison, je vous les présenterai tous sur un autre poste si vous le désirez et si je peux bien sur :wink: je suis une grande passionnée et mes animaux représentent énormément pour moi :D

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Re: Bonjour à toutes et tous

Messagepar Lelette » 22 juil. 2013, 14:19

+ 1 ! J'ai aussi pas mal d'animaux et heureusement qu'ils sont là :wink:

Rassure-toi, tu n'as rien fait de mal ! Figure-toi qu'il y a sur ce forum une autre Virginie qui aime aussi beaucoup les animaux (et qui aime bien son prénom...) :)


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