Bonjour à toutes et à tous, je me présente...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
mamounette
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Bonjour à toutes et à tous, je me présente...

Messagepar mamounette » 08 juin 2012, 14:12

Bonjour,

J'ai 51 ans, je suis une femme, et je suis atteinte de la SEP depuis l'âge de... 20 ans. Il y aura donc 31 ans le 15 de ce mois.
Je suis mariée et j'ai deux fils.
Bien évidemment ma vie de schlérosée en plaques n'a pas été un long fleuve tranquille, mais je suis toujours sur mes deux jambes.

C'est la première fois que je rejoins un forum. Forcément, il y a 30 ans cela n'existait pas...
Je vous rejoins parce que je pense que pour les nouveaux malades, mon expérience (31 ans quand même)peut peut être (restons modestes) les aider, mais aussi, très égoistement, pour pouvoir parler de mes misères (ça fait toujours du bien) et bénéficier des conseils et des expériences de chacun d'entre vous.

A très bientôt donc.

Mamounette
Il ne suffit pas de prévoir l'avenir, il faut se le permettre

denisstperay
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Messagepar denisstperay » 08 juin 2012, 14:36

bonjour mamounette et bienvenue sur le forum
nath

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carla62
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Messagepar carla62 » 08 juin 2012, 14:59

Bonjour Mamounette et bienvenu2

J'aurai 46 ans le 14 juin et j'ai la SEP depuis 16 ans.

A 28 ans j'ai eu les premières poussées et j'ai eu le traitement de fond 2 ans après.

Que prends-tu comme traitement ?

A bientôt
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 08 juin 2012, 15:24

bonjour et bienvenue!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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brimbelle
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Messagepar brimbelle » 08 juin 2012, 16:02

Bonjour et bienvenue :D

Une expérience de 31ans, perso, ça m'interesse beaucoup :oops:

Comment s'est passé le diagnostic ? L'as-tu eu de suite, à 20ans? Quelle forme de sep as-tu? "ta" SEP a-t-elle changé, évolué, régressé au cours des ces années ? Et pour "plussoyer" Carla, que prends-tu comme traitement?

Je fais un peu KGB là, désolée :oops:
Pour y remédier, je me présente à toi vite fait :
J'ai 35ans, maman de 2 gars, mariée depuis 10ans et je travaille à plein temps.
La SEP a été diagnostiquée l'été dernier lors d'un 2eme évènement "démyélénisant" ; le 1er ayant eu lieu en juin/juillet 2006. En gros en 2006, on me propose une myélite épisodique et 5ans plus tard je ressors finalement du bureau du neuro avec une SEP Rémitente/récurente, controlée depuis 9mois par du Betaferon.

Au plaisir de te lire :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar Defcom » 08 juin 2012, 19:20

cou2 Bonsoir Mamounette et bienvenu2
31 ans de SEP et toujours sur tes jambes,respect super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar angevine35 » 08 juin 2012, 19:59

Bienvenue Mamounette !! (c'est comme ça que j'appelle ma maman..très jolie pseudo :wink: )

Moi cela fait seulement quelques jours que je suis diagnostiquée alors une expérience comme la tienne m’intéresse !!!!
J'ai 36 ans, mariée depuis 11 ans, une petite fille de 10 ans (mon petit coeur, un amour), un petit gars de bientôt 7 ans (mon petit macho, le p'tit gars à sa maman )

au plaisir de te lire !! :D
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.

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Messagepar Lilou joey » 08 juin 2012, 20:22

bonjour mamounette bienvenu2
"les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts ni par les plus rapides mais par ceux qui croient en eux"



Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où etre fort reste la seule option

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Messagepar Rash » 09 juin 2012, 10:25

Hello! Merci de partager ton expérience de la maladie avec nous, en effet tu as raison, pour certains, c'est le grand saut dans l'inconnu... Je parle pour moi.... :roll:

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Messagepar bierling beatrice » 10 juin 2012, 06:49

Bonjour mamounette , cela fait très plaisir à lire ça redonne du baume au coeur remotive l'envie de se battre encore et toujours bonaniv bravo2
Je veux me battre je vais y arriver

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 10 juin 2012, 11:24

Bienvenue Mamounette,

Merci pour cette bonne nouvelle qu'au bout de 30 ans de SEP on peut encore rester sur nos deux jambes.

Et tu confirmes ce que, hier justement à La Maison de la SEP, j'ai pu me laisser dire car j'ai rencontrée une jeune femme heureuse qui, m'a dit le kiné de service, l'an dernier était en fauteuil et qui suite à un ou plusieurs séjours en centre de rééducation fonctionnelle (4 à 5 semaines minimum) avec bains d'eau froide qu'elle affectionne s'est retrouvée sur ses deux jambes comme je l'ai connue hier.

Prenez soin de vous tous
Detchen! à vous tous :)
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 11 juin 2012, 10:33

Detchen, je me suis permise de mettre une partie de ton message (pour Kosok) ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/sutra167419.php#167419

pour ne pas envahir la présentation de Mamounette comme l'a suggéré Brimbelle :wink:

après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

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