Bonjour à tout le monde, et une de plus!!

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supradyne
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Bonjour à tout le monde, et une de plus!!

Messagepar supradyne » 27 mai 2011, 20:43

Bonjour à toutes et à tous, moi c'est Supradyne.
Je découvre tout juste ce forum et j'espère y trouvé toute l'aide donc j'ais besoin.
Jais une sclérose en plaque diagnostiqué de puis 2006 qu'on viens juste de me le révélé.
Je suis un peut dégoûté, non beaucoup ce serais plus juste!

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Oyabun
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Messagepar Oyabun » 27 mai 2011, 21:03

Comment ça ? Ton médecin n'a pas voulu te le dire?

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Defcom
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Messagepar Defcom » 28 mai 2011, 18:42

Bonsoir et bienvenu2
Bon,pas de panique,c'est pas la fin du monde,on vit très bien avec une SEP,donc,la vie est belle :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 28 mai 2011, 18:44

bienvenu2

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isa33
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Messagepar isa33 » 29 mai 2011, 18:07

bonjour Supradyne,
Comment se fait-il q ton médecin ne t'ait pas donné de diagnostic depuis 2006???!!! Tu n'avais plus de symptômes? Tu sais, chaque patient a le droit de voir son dossier médical, alors ne te prive pas de lui demander des comptes...
Dc, j'en déduis q tu n'as pas de traitement... Je te conseille de changer de médecin car ce n'est pas déontologique de sa part de t'avoir cacher ça durant toutes ces années!
En attendant, je te rassure, j'ai la SEP depuis 8ans et malgré des hauts et des bas, je vis bien et mon moral et au beau fixe!
Courage!!

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supradyne
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Messagepar supradyne » 30 mai 2011, 09:22

Merci à tout le monde pour votre accueille!
Je vais vous racontez un peut en essayant de pas êtres longue.

(2006) Un jour je me lève très fatigué rien de grave, ma journée passe tranquillement et je me rend compte qu'une de mes jambe me lâche par moment.
Le lendemain c'est mon bras tout entier qui me lâcher, et cette jambe en faisais qu'a ça tête bien plus cas la mienne lol.
une semaine passe la fatigue deviens insupportable et je peut plus me déplacé, plus parlez convenablement, plus avalé aussi.
Je me rend chez mon doc qui m'envois directement à l'hôpital.
Expédition les urgences, hospitalisation d'une semaine toute une batterie d'exam s'en suive, même celle du harcèlement sexuel!!
Je décide de quitté cette hôpital de moi même.
Les choses ne s'arrangent pas je suis à nouveau hospitalisé sur Toulouse.
Le neurologue de la bas demande mon dossier au premier neurologue (qui ma harcelé ) ce lui ci transmet mon dossier mais sans le résultat final.
Mes exam finit on me renvois chez moi en me disant état dépressif et de puis plus rien.
Je soufre tout les jours , je me suis débrouillé toute seul à retrouvé un peut de moi même entre béquilles et cannes.
Le temps passe je travail encore, mais je souffre de trop de cette fatigue, de ces douleurs, de ces gènes physique invisible par tous.
Je suis donc licencier au bout de 2 ans d'effort intense chaque jours pour garder mon travail en vint.
Tant-pis la vie continue, je me bat chaque jour de puis contre fatigue et famille sans jamais comprendre ce qui m'arrive, je suis incomprise et souvent traité de folle.
J'ais fait tout les psy du coin avec le même résultat état dépressif, hystérie ect... bourrage de cachetons!
Juin 2010 une poussé ce lance, je ne savais pas moi ce que c'étais cette merde!
Je par seul en vacance avec mes enfants, plus de 1800 km, je sais pas comment j'ais fait mais je les ais fait!
arrivé la bas le cauchemar commence.
Canicule, stress, incompréhension, ect...
Je rentre en France, et la je décide de me prendre en charge, je change de neurologue, avec toujours cette incertitude à ne pas êtres prise au sérieux une fois de plus!
je par avec un courrier de mon médecin qui dis canal-carpiens!
Je l'ais déchiré de rage et je me suis rendu au rdv sans courrier.
J'ais expliqué tant bien que mal mes problèmes, mes angoisses face à cette chose qui me dégrade à petit feux de puis bientôt 6 ans.
Ce neurologue demande une nouvelle hospitalisation et tout mes dossiers un peut par tout.
Il a même retrouvé ce fameux diagnostique de 2006 bien caché.
La raison de l'absence de ce document? Et bien mon dépôt de plainte contre le premier neurologue pour harcèlement.
Aujourd'hui après misères et misères on m'annonce que j'ais une sclérose en plaque affirmé!
Ma vie tombe en lambeau sous mes yeux médusé, je pleur plus qu'il ne faut, un hiver des plus sale de ma vie!
on me laisse rentré chez moi après un bolus de 6 jours, Je me sent un peut mieux petit à petit physiquement.
février je fait une angine blanche sévère, j'ais cru que j'allais y resté, une poussé s'en ais dégager et de puis je suis k-o!!
j'ais peur, je pleur, je crie, je rage de tout mon corps, j'ais pas une minute de repos réel et j'en peut plus!
Le 4 juin on me met sous interféron traitement de fond après plusieurs injections de solubrémol.
Je sais pas ce que cela va donné, mais je pris pour que ça marche.
J'ais trois enfants et c'est dur, des fois j'ais peur de plus pouvoir assumé, sachant que j'ais du mal à m'assumé moi même.
En ce moment je vois très mal, je peut plus conduire, j'entend comme dans un seau, je mange plus rien ou presque, moins 7 kl en 15 jours et j'en passe.
Je me dis que des jours meilleurs son avenir et je me bas avec ce que je peut pour garder la tête haute.

Voilà je crois que j'ais tout dis...
Un peut long quand même mais j'ais écourté :wink:

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Messagepar isa33 » 30 mai 2011, 16:12

Et bien, c'est vraiment pas banal comme histoire...
Déjà q la maladie est pas facile a vivre, tu as dû en plus passer par tout un tas d'épreuves...
C'est bien q l'on t'ai enfin donné un traitement de fond. L'interféron marche très bien pr une majorité de patients dc soit positive!! Et puis même si ça ne marche pas, ne t'en fais pas, il y en a d'autres.
Je pense q le plus important ds cette pathologie c'est d'avoir le moral, même si parfois ce n'est pas évident.
Je ne vais pas te dire q vivre avec la SEP est une partie de plaisir ms on s'y fait, je t'assure!
Courage!!!

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Messagepar bierling beatrice » 30 mai 2011, 17:02

C'est vrai que l'on s'y fait mais , dur dur , et pourtant la vie continue courage
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar supradyne » 30 mai 2011, 22:29

j'aimerais tellement que ce soit vrai, je mis colle chaque jours pour y arriver.
J'ais trois enfants qui me pousse à y croire, merci de votre aide.

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Messagepar Lelette » 31 mai 2011, 19:59

Bonjour Supradyne,

C'est vrai que tu n'as pas eu un début dans la maladie très facile...
Mais au moins aujourd'hui tu sais contre quoi tu te bats.

Bienvenue sur ce forum ! Tu n'es plus seule dorénavant, et je t'assure qu'un diagnostic de SEP, ce n'est pas la fin du monde.

Reviens nous voir, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter, te répondre et te soutenir !

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supradyne
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Messagepar supradyne » 01 juin 2011, 00:44

Milles merci à vous!
Je sais que ce que je vais écrire c'est nul, mais je suis heureuse de tombé sur des gens comme moi et qui peuvent me comprendre, encore merci à tous et à toutes.

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Messagepar Kosok » 06 juin 2011, 21:25

bienvenu2 tiens bon, on est là maintenant
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


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