Bonjour à tous

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angevine35
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Bonjour à tous

Messagepar angevine35 » 11 mai 2012, 13:40

bonjour à tous,

je vous suis depuis quelques jours et je me décide à poster car j'ai besoin de parler.

Le dimanche de pâques je me suis réveillée avec la moitié gauche du corps comme anesthésiée. :?
Comme je n'étais pas paralysée et que par ailleurs je ne me sentais pas mal (fatiguée oui car nous avions passé le samedi à bêcher le jardin) nous avons attendu le mardi matin pour aller consulter.
Mon dr m'a trouvé un point douloureux dans le dos, que j'ai depuis 6 ans après l'accouchement pour mon fils et que je mettais sur le compte de la péridurale. C'est douloureux uniquement au toucher.
Elle m'a dit que c'était sûrement une hernie discale qui expliquait les paresthésies (premier nouveau mot appris ces derniers jours). Moi je veux bien mais pour le visage ? sûrement des migraines associées (j'ai souvent mal à la tête). Bon....IRM cervicale et lombaire.... après 5 jours de bataille avec les secrétariats des IRM du coin j'ai réussi à décrocher mon IRM cervicale le 2 mai et la lombaire le 23.
En attendant les paresthésies avaient bien diminuée...cela m'a rassurée ponctuellement.

Le 2 je me pointe donc à l'IRM, pas très rassurée et pas très convaincue par cette histoire de migraine quand même. Le radiologue parrait surpris lui aussi de l'explication mais bon il dit on va voir. L'IRM dure longtemps et ils choisissent de me faire une injection au milieu. Le radiologue me reçoit ensuite et me montre mon cerveau (ah vous avez fait cérébrale au lieu de cervicale??) plein de taches...merde j'ai des tumeurs partout !!! non non madame ce sont des zones d'inflamation de la substance blanche...il y en a 8 dont une est active et expliquerait les paresthésies actuelle...mais euh c'est lié à quoi? c'est une inflamation il faut voir un neurologue...

Je suis donc sortie de l'examen secouée mais essayant de faire face car mes deux enfants (10 et 6 ans) étaient avec moi. Je me suis précipitée chez mon médecin traitant. Elle ne travaillait pas ce jour là mais était là par hasard et m'a reçu rapidement.
Elle m'a tout de suite mise au parfum, pour elle c'est une SEP...mais ne vous inquiétez pas pour vos enfants ce n'est pas héréditaire....merde...première réaction ouf c'est pas un cancer...je sais c'est con mais j'ai eu pas mal de décès de cette saloperie autour de moi alors ça ça me fait vraiment flipper... bon elle me dit de revenir d'ici 2 jours elle aura reçu le compte rendu écrit du radiologue...et de ne pas aller voir sur internet car "vous aller voir des gens en fauteil et avec des sondes urinaires alors que franchement pour beaucoup ce n'est pas ça et pour vous c'est rassurant vous avez déjà 36 ans...."

bref j'appelle mon mari (qui entre nous était déjà plus ou moins déprimé, c'est pas un pere la joie meme si je l'aime énormement c'est pas vraiment un mec super positif dans sa vie quotidienne)....j'appelle mes parents qui ne sont pas surpris..ah??? ben oui un collaborateur de mon pere a eu les meme symptomes à noel dernier lors ils y ont pensé tout de suite...
bien sûr je passe les jours suivant sur internet avec des hauts et des bas en fonction de ce que je peux lire...le samedi je décide d'aller m'acheter un vélo pour pouvoir aller en ballade avec ma famille car ils s'y sont mis depuis quelques mois...faut que je me bouge...ma façon à moi de dire non je suis pas malade....

Le lundi rdv chez mon médecin. Elle confirme son diag, me rassure, met mon mari sous antidépresseur et moi sous cortisone. Elle va monter un dossier pour avoir un rdv dans le réseau sep de rennes (j'ai de la chance d'habiter tout pres... de la chance oui ça sera pratique sauf que c'est asser réputé aparemment, ils font de la rechercher clinique sur la sep, on un réseau de spécialiste de toutes les spécialités utiles...etc mais du coup il y a une liste d'attente...ils voient une fois par semaine les dossiers qu'on leur propose et en fonction de l'urgence ils envoie une convocation entre 2 semaines et 4 mois......................................4 MOIS !!!!
voilà j'en suis là, j'attend, le dossier a été faxé lundi, pas de nouvelles en plus y'a plein de jours fériés..............
je ne suis pas paralysée, je vois....a mon avis je serais dans le lot des 4 mois......

Alors en attendant je cogite............je suis sûre d'avoir une SEP mais n'ai je pas aussi un cancer?. Le traitement de cortisone est miraculeux. Je n'ai plus mal nul part et là je me rend compte que le matin j'ai mal partout d'habitude et que je met du temps à me "déplier" et à mettre la machine en route...je ne me lève plus en me disant merdre je suis fatiguée...j'ai l'impression d'avoir eu une piqure de super héro, je suis reposée et j'ai la patate pour faire plein de choses.....
sauf que j'ai une semaine de traimtement, ca s'arrete demain... et après... si je dois attendre 4 mois pour voir un neurologue...

Ensuite vu que d'après mon dr les symptomes sont plutot "ligth" pour le moment (même si en y re-réfléchissant depuis 3 ans y'a eu des trucs bizare) donc elle pense qu'un neuro ne me mettrait pas tout de suite sous ttt. et puis j'ai peur, est ce qu'il vont me faire une PL (je m'évanoui presque pour une prise d sang...je sais c'est con)... et puis ça m'embetterai de pas avoir de ttt, on sait jamais si c efficace pourquoi s'en priver....mais malgré tout les effets secondaire me font peur.....;je ne veux pas passer mes we au lit avec une grippe...et mes enfants alors je peux pas ne rien leur faire faire le we....ça va pour les petits vieux ça!!!
Et puis j'ai peur d'etre suivie dans un gros service, j'ai peur de n'etre qu'un numéro en bas de liste car la maladie débute sans rien de spectaculaire.... j'ai peur qu'on me dise que mes symptomes précédent n'ont rien à voir et en meme temps qu'on me dise que oui c'est bien lié à la sep (mon oeil gauche m'a géné, j'avais vu un ophtalmo qui m'a fait passer un examen avec une injection fluorescente à la clinique...il m'avait dit oui il y a quelquechose il faudrait voir si ca évolu c'est peut etre de naissance...je n'y suis pas retournée car mon oeil a cessé de me gener et pis avec la vie avec les enfants, le boulot et tout pas le temps). a noel 2010 mes jambes m'avaient fait mal à hurler pendant 3 jours, j'avais vu un flébologue qui ...n'a rien trouvé.....
Depuis 2 ans j'ai aussi l'impression qu'on m'a enlevé des neurones, d'ailleurs je le dis souvent en rigolant à mes collegues...mon cerveau avance beaucoup moins vite et souvent je cherche mes mots... et puis je suis fatiguée...

bref voilà j'attend, j'ai peur (qu'on me dise oui c'est une sep, qu'on me dise non ce n'est pas une sep, qu'on me dise on sait pas, qu'on me traite comme un numéro non urgent car je ne suis pas en fauteuil, qu'on me donne un ttt, qu'on ne m'en donne pas, j'ai peur de ne plus pouvoir travailler et de mettre ma famille à la rue car je ne peux plus payer l'énorme emprunt pour la maison...etc...j'ai peur et en même temps j'ai décidé que je vais me battre....simplement je n'aurai pas voulu me battre pour etre soignée....déjà l'irm ca a été galere et maintenant l'attente du rdv....au bon vouloir de ces messieurs...(et si ca tombe fin aout, on a réservé dans le sud de la france, les 1ere vacances depuis longtemps......)

Bon voilà, désolée d'avoir été aussi longue mais j'avais besoin de parler à quelque d'autre que quelqu'un qui me regarde avec une tete de détéré ou passe son temps à me demandé si ca va sans pouvoir m'aider a quoique ce soit....

Merci de m'avoir lu.
angevine35. :oops:
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cissou55
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Messagepar cissou55 » 11 mai 2012, 14:43

bonjour angevine 35,

je comprend totalement ce que tu ressens, les doutes, les peurs, etc...

il faut que tu encaisse le coup et ca ira mieux après, comme te l'a dit ton médecin plein de gens vivent bien (en tout cas c'est ce que je me dis quand j'ai un moment de panique).

en ce qui concerne les traitement ca dépend vraiment des neuro...

tu as bien fait de venir sur ce forum les gens y sont très sympa, moi ca m'a beaucoup aidé.

bon courage
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Messagepar angevine35 » 11 mai 2012, 14:44

cissou55 a écrit :bonjour angevine 35,

je comprend totalement ce que tu ressens, les doutes, les peurs, etc...

il faut que tu encaisse le coup et ca ira mieux après, comme te l'a dit ton médecin plein de gens vivent bien (en tout cas c'est ce que je me dis quand j'ai un moment de panique).

en ce qui concerne les traitement ca dépend vraiment des neuro...

tu as bien fait de venir sur ce forum les gens y sont très sympa, moi ca m'a beaucoup aidé.

bon courage


Merci beaucoup cissou55.
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Messagepar Stéphanie2 » 11 mai 2012, 14:50

Bonjour et bienvenue,

j'ai pas mal souri à la fin de ton message... tu cogites à fond. C'est peut être la cortisone aussi, je n'en ai jamais eu personnellement, mais j'ai remarqué que les personnes qui viennent d'avoir de la cortisone et qui laissent des messages sur le forum, semblent effectivement un peu "remontées sur ressorts" :wink:

tous les "soucis" passés et présents que tu décrits pourraient effectivement bien faire partie de la sep. Vu ce que t'a dit le radiologue et ta généraliste, tu devrais être fixée rapidement. Tu as l'air d'avoir été très bien prise en charge (contrairement à ce que tu as l'air de penser par moment dans ton message) et si l'irm médullaire confirme le diagnostique, tu n'auras pas forcément besoin d'une ponction lombaire, si ça peut te rassurer.

Pour l'instant, la cortisone c'est bien, c'est donné ponctuellement pour calmer une poussée en cours, ce qui semble avoir bien marché pour toi. Ça ne doit pas être pris longtemps.

Après il y a des traitements de fond (ceux qui ont l'air de te faire peur) ceux là servent à éviter d'avoir des poussées trop rapprochées.
En général, on essaye de voir un peu le traitement qui conviendrait le mieux en fonction de la fréquence de poussées et de leur agressivité. Donc c'est avec le neuro qu'il sera décidé de commencer un traitement ou pas forcément tout de suite.

Tu peux être tranquille et récupérer complètement, et n'avoir aucun problème pendant longtemps. Donc essaye de ne pas trop te stresser en attendant.
Pour le cancer, je ne sais pas pourquoi tu penses que tu peux en avoir un en plus d'une sep possible. Ça crée déjà pas mal de troubles une sep, et ça peut faire effectivement de nombreuses "tâches" sur ton irm.

Je sais que l'attente est difficile à vivre, mais tu dis que tu te sens bien en ce moment, ça peut très bien être le cas pendant longtemps encore. Si malheureusement ça re-dégénère, ça permettra d'accélérer ta prise en charge et le début d'un traitement de fond.

Avoir un bon réseau sep à proximité est une chance.
Beaucoup travaillent ici (sur le forum), ont des enfants et vivent relativement normalement. Ne commence pas à envisager le pire dans tous les domaines. Continues de préparer tes vacances tranquillement. Repose toi quand tu es fatiguée, Fais du vélo quand ça va bien si ça te fait plaisir, la piscine, la marche, c'est très bien aussi. Même si c'est la sep, l'activité sportive est conseillée.

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angevine35
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Messagepar angevine35 » 11 mai 2012, 14:58

Merci beaucoup de ta réponse.
C'est vrai qu'il faut essayer d'être zen et ne pas envisager le pire, en tout cas pas tout de suite...

concernant les ttt, quelle est la tendance? les neuros mettent ils en général rapidement sous ttt ou attendent ils des poussées gênantes et/ou rapprochées?
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Messagepar Stéphanie2 » 11 mai 2012, 15:19

je n'y connais pas grand chose en traitement.... ça dépend de l'âge, de l'agressivité des poussées, si elles sont essentiellement sensitives ou pas je crois. Et puis ça dépend du neuro.... Mais il est recommandé actuellement de mettre sous traitement de fond rapidement.

D'autres te répondront mieux que moi, mais tu sais, on n'est pas neuro, et chaque cas est différent.
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mymyaud
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Messagepar mymyaud » 11 mai 2012, 16:05

Bienvenue et bon courage a toi !
Ca a ete relativement rapide :) moi au debut le radiologiste ma dit que c'étais 1 ans d,attente pour un irm pour la sep car ca donnais rien de la faire plus rapidement car ca la guerira pas grrrr... finalement ca a pris 1 semaines car ma neuro s'en est meler .Moi j'attend la confirmation tous comme toi jeudi prochain !!! d'ici ce temps on reste positif et on va de l'avant :)
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.

MaryBlue
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Messagepar MaryBlue » 11 mai 2012, 17:03

Moi perso je trouve un peu light de poser un diagnostic sur une IRM et quelques symptômes, j'ai vécu 6 semaines d'examens (et c'est long), prises de sang, ponction lombaire, champ visuel, irm... et tout cela au pluriel, j'avais tellement de bleus qu'ils ne savaient plus où me piquer. Avant la mise en place de la cortisone, l'équipe qui s'est occupée de moi à tous les niveaux et malgré mon agravation jour après jour m'ont tous donné la même réponse, on ne met pas de traitement en place tant que le diagnostic n'est pas sûr au moins à 95 %, le risque de mettre en place le traitement c'est de fausser des symptomes et dans une SEP le seul moyen d'être sûr c'est de supprimer toutes les pathologie susceptible de présenter les mêmes symptomes ou ressemblance ! Et ce n'est pas de l'acharnement. C'est pour ça que mon neuro a posé mon diagnostic à 99,99% car il se garde 0,01% au cas où :wink:

Il faut savoir que des personnes ont été traité et le sont encore pour des SEP pendant des dizaine d'années avant qu'on leur dise "oh bah non c'est autre chose", j'en connais même une personnellement 25 ans de traitement pour une SEP qu'elle n'a jamais eu......... Un virus c'est tout ce qu'elle a eu en fait à l'époque !

Je ne supporte pas les piqures (deux accouchements sans péridurale juste à cause de la piqure 8) ) mais quand on m'a expliqué le chemin à prendre pour avoir un résultat sûr, je me suis dit ça vaut le coup moi aussi j'ai deux enfants qui avaient 5 et 8 ans à ce moment là et pour eux je devais savoir et pas me tromper !

Je confirme que la cortisone c'est un truc de fou dans la tête il faut attendre un peu pour areter de passer par tous les états et prendre les choses calmements.

Et moi qui gérais tout à la maison avant, une discussion s'impose avec son conjoint une SEP et deux enfants c'est déjà assez à gérer quand tu arrives à travailler encore c'est le pied même si j'ai diminué mon activité, mon mari aujourd'hui il gère comme il peut parfois pas comme moi je ferais évidement, mais il a compris je ne suis plus la même femme, il peut plus compter sur moi comme avant à 200% c'est moi qui doit compter sur lui. Et un couple c'est ça, il arrive que les rôles doivent s'inverser et il faut que les deux s'y fassent car ton moral passe aussi par la suppression de tout ce qui peut te contrarier !

Nous on a même mis 350 kms entre nous et les emmerdeurs qui bien souvent sont de très proches parents :wink:

Aujourd'hui, l'ambiance est beaucoup moins speed et tendue et on se dit mais pourquoi on a pas fait ça avant mais avec des si................

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Messagepar Stéphanie2 » 11 mai 2012, 17:16

MaryBlue, Je crois que la tendance est plus à avoir des gens qui ont une sep non diagnostiquée et qui ont des traitements voir des opérations pour des problèmes qu'ils n'ont pas que le contraire.
Certaines Irms sont particulièrement parlantes. Ce n'est pas toujours le cas, et c'est pour ça que certains médecins préfèrent faire toute une batterie d'examens. Là, Angevine a encore une irm médullaire à passer avant un éventuel traitement de fond, donc ils ont l'air de faire les choses dans les règles. Pour la première irm, ils ont utilisé un produit de contraste qui (si j'ai tout bien suivi) permet de voir si des lésions sont actives ou plus anciennes, c'est aussi un élément important.

Chaque sep est différente, le diagnostique est parfois (souvent!) difficile, mais il peut aussi être rapide, ça ne veut pas dire pour autant que les médecins ont été légers.
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Messagepar MaryBlue » 11 mai 2012, 17:26

Je trouve que la mise en place de la cortisone a été rapide :( et j'ai fait des IRM sur trois appareils différents dès le départ avec en symptomes des problemes de motricités une pertes de sensibilité dans la main gauche, une névrite optique, une fatigue intense et une évolution rapide des symptomes et cela n'a pas empeché le restant des examens :cry: ,
Je suis suivie dans un centre hospitalier qui est classé 7ème sur 100 en France pour cette spécialité alors j'espère qu'ils savent ce qu'ils font :wink: :wink:

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 11 mai 2012, 18:03

Stéphanie2 a écrit :Bonjour et bienvenue,

j'ai pas mal souri à la fin de ton message... tu cogites à fond. C'est peut être la cortisone aussi, je n'en ai jamais eu personnellement, mais j'ai remarqué que les personnes qui viennent d'avoir de la cortisone et qui laissent des messages sur le forum, semblent effectivement un peu "remontées sur ressorts" :wink:

[...pardon je te cite en biais...]

Avoir un bon réseau sep à proximité est une chance.
Beaucoup travaillent ici (sur le forum), ont des enfants et vivent relativement normalement. Ne commence pas à envisager le pire dans tous les domaines. Continues de préparer tes vacances tranquillement. Repose toi quand tu es fatiguée, Fais du vélo quand ça va bien si ça te fait plaisir, la piscine, la marche, c'est très bien aussi. Même si c'est la sep, l'activité sportive est conseillée.

Bon courage!


Bonjour Angevine, Cissous, Stephanie,

Tout à fait Stéphanie, l'effet Solumédrol c'est solu mais drôle !
Et si jamais tu prends du Lyrica avec c'est Méga Lyrique Rock'n'Roll !!!
Suivi du coup de pompe disolue et mole mdr

Oui, avoir un réseau SEP à proximité c'est bien, on n'est pas traité comme des numéros, une ou un neurologue va te suivre en particulier mais si tu es hospitalisée tu seras aussi examinée par plusieurs neurologues (ce fut mon cas 8 jours où on m'a tout fait : prises de sang en masse, PL super zen, et première tournée Solumédrol, j'ai eu de la chance, ensuite ayant supporté le solu-mais-drôle à l'hosto j'y ai eu droit en ambulatoire encore trois jours, trois mois plus tard car l'IRM de contrôle montrait encore un foyer cérébral)

En parlant de vélo en d'appart OK, mais pareil que toi mon mari est déjà sous anti dépresseur pourtant il positive un max, il a peur que j'en fasse dehors, mais j'ai vraiment besoin de bouger pour mieux me reposer, il se destresse en surfant sur les sites d'armes à feu (heureusement qu'il est bouddiste !! et donc non violent !!), alors cet aprèm je lui ai proposé de se le jouer plus zen, style killbill au katana c'est pas mieux ?? (là, j'ai exagéré pour le secouer) Mais pas vrai, à la japonaise, c'est pas plus rafiné, non ?

Du coup il est OK pour venir avec moi voir un maître d'Aikido, je ne sais pas si je vais pouvoir m'y remettre (faut demander à la neuro, de toute façon il me faudra un certificat pour la licence, car je n'ai plus pratiqué depuis bien 20 ans mais c'est comme la bicyiclette) et lui qui ne l'a jamais pratiqué et avec ses cervicales qui foirent, je me demande même s'il pourra tenir à genoux pour recevoir les instructions (vu qu'il medite sur une chaise et pas sur un zaffu, dans les dojo d'art martiaux on n'a pas non plus de zaffu pour s'asseoir c'est direct sur le tatami).

On verra bien si on y va ou pas !!!

Bref, le vélo aussi j'adorre mais en ville ça crain (pas assez de pistes cyclables mais il y a des vélo-bus organisés pae "Vélo en Ville"), en plus les vols de vélo augmentent : je reste pietonne du coup car je ne vois pas où le mettre à l'abri quand je ne m'ensers pas.

Oui, on peut travailler et tout, mais se reposer judicieusement et suffisamment, c'est le plus dificle pour moi : je me suis retrouvée en longue maladie 9 mois (47 ans en juin quand je vais reprendre le boulot à mi-temps pour re-commencer "comme avant" même s'il vaut mieux un peu oublier ces termes)

mais c'est vrai que ça fait réagir, on a envie de faire tout ce qu'on aimait mais qu'on a du arrêter du fait des circonstances, les soucis de santé, le boulot, les moyens, la crise etc

à la fois cette sep fatique et les effets (secondaires du ttt ou symptôme SEP pas évident de savoir, ne pas hésiter de demander aux neurologue et d'insister) parfois j'ai l'impression de fatiguer ma neurologue (à moi qu'elle soit sepienen sans le dire, d'où sa motivation dans sa spécialité ??? j'ai pas osé lui demander, ou su lui poser habilement la question).

Bon courrage avec les enfants, mais les enfant sont compréhenssifs.

Ton mari n'aurait pas la fibre GO pour les occuper entre deux sessions de vélo en pause pique-nique régulière au cours du parcours le temps de te reposer sans rater les bon moment en famille ? ce serait mieux que de déprimer, être acteur c'est toujours mieux que de subir, non ?

ça je le vois avec mon traitement depuis que je n'ai plus besoin d'infirmière, c'est mieux de se prendre en charge soi-même, enfin c'est mon point de vue, ensuite chacun réagit et voit selon ses habitudes (mais les habitudes peuvent toujours être changées et adaptées aux circonstances dès qu'on les accepte telles qu'elles sont).

Bien n'hesites pas à t'exprimer autant que nécessaire, Angeline, propose le aussi à ton mari, ça lui fera du bien aussi, si il veut !! car le mien ça le déprime de venir sur les forum de malades (y compris pour la sienne de maladie, vu qu'on est assez rodé en la matière), c'est peut être ce qui m'a permis de très bien réagir,
je me suis dit "une de plus une de moins de tuile on fera de la poterie avec !!!" mdr
et je n'ai pas le droit d'être malade car je suis la plus jeune et dois veiller sur lui.

Bonne continuation, portez-vous bien quoi qu'il en soit
b4
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Defcom
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Messagepar Defcom » 11 mai 2012, 18:43

cou2 Bonsoir et bienvenu2 :wink:
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Messagepar angevine35 » 11 mai 2012, 19:38

mymyaud a écrit :Bienvenue et bon courage a toi !
Ca a ete relativement rapide :) moi au debut le radiologiste ma dit que c'étais 1 ans d,attente pour un irm pour la sep car ca donnais rien de la faire plus rapidement car ca la guerira pas grrrr... finalement ca a pris 1 semaines car ma neuro s'en est meler .Moi j'attend la confirmation tous comme toi jeudi prochain !!! d'ici ce temps on reste positif et on va de l'avant :)


Merci pour ton message. En fait ce qui me gêne justement c'est de ne pas avoir encore vu un neuro....non pas que je n'ai pas confiance en ma doctoresse (surtout qu'elle a travaillé longtemps dans l'Herault apparemment elle m'a parlé de cure thermale super efficace la bas pour la sep, elle travaillait avec eux)...mais bon chacun sa spécialité et de toute façon elle m'a dit que le ttt de fond, l'ald à la sécu pour pouvoir ensuite faire des cures...etc...etc il faut impérativement que le diag soit donné par un neuro....ne faudrait il pas aller voir un neuro de "ville" si le CHU n'est que dans 4 mois....ça me fait stressé de ne pas être prise en charge tout de suite, je sais c'est bête....mais bon dans la vie je suis pas du genre super zen...on se refait pas hein....
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Messagepar angevine35 » 11 mai 2012, 19:50

MaryBlue a écrit :Moi perso je trouve un peu light de poser un diagnostic sur une IRM et quelques symptômes, j'ai vécu 6 semaines d'examens (et c'est long), prises de sang, ponction lombaire, champ visuel, irm... et tout cela au pluriel, j'avais tellement de bleus qu'ils ne savaient plus où me piquer.



C'était il y a longtemps? je crois que maintenant les nouveaux protocoles de diagnostiques sont plus directes avec les progrès des IRM depuis 3-4 ans.

MaryBlue a écrit : la mise en place de la cortisone, l'équipe qui s'est occupée de moi à tous les niveaux et malgré mon agravation jour après jour m'ont tous donné la même réponse, on ne met pas de traitement en place tant que le diagnostic n'est pas sûr au moins à 95 %, le risque de mettre en place le traitement c'est de fausser des symptomes et dans une SEP le seul moyen d'être sûr c'est de supprimer toutes les pathologie susceptible de présenter les mêmes symptomes ou ressemblance ! Et ce n'est pas de l'acharnement. C'est pour ça que mon neuro a posé mon diagnostic à 99,99% car il se garde 0,01% au cas où :wink:


Eh ben j'espère que ma doctoresse n'a pas fait de boulette...en tout cas les paresthésies ne s'arrêtant pas et vu que le rdv chez le neuro devrait etre assez éloigné je préfere quand même avoir un traitement parceque savoir que j'ai des inflamations au cerveau et qu'on me donne rien ça me fait flipper grave...

MaryBlue a écrit : Il faut savoir que des personnes ont été traité et le sont encore pour des SEP pendant des dizaine d'années avant qu'on leur dise "oh bah non c'est autre chose", j'en connais même une personnellement 25 ans de traitement pour une SEP qu'elle n'a jamais eu......... Un virus c'est tout ce qu'elle a eu en fait à l'époque !

Je ne supporte pas les piqures (deux accouchements sans péridurale juste à cause de la piqure 8) ) mais quand on m'a expliqué le chemin à prendre pour avoir un résultat sûr, je me suis dit ça vaut le coup moi aussi j'ai deux enfants qui avaient 5 et 8 ans à ce moment là et pour eux je devais savoir et pas me tromper !

Je confirme que la cortisone c'est un truc de fou dans la tête il faut attendre un peu pour areter de passer par tous les états et prendre les choses calmements.


en meme temps ce n'est que quelques cachets de solupred....mes enfants ont eu les mêmes encore récemment....tu crois que ça fait tant d'effet que ca sur l'énervement ?

MaryBlue a écrit : Et moi qui gérais tout à la maison avant, une discussion s'impose avec son conjoint une SEP et deux enfants c'est déjà assez à gérer quand tu arrives à travailler encore c'est le pied même si j'ai diminué mon activité, mon mari aujourd'hui il gère comme il peut parfois pas comme moi je ferais évidement, mais il a compris je ne suis plus la même femme, il peut plus compter sur moi comme avant à 200% c'est moi qui doit compter sur lui. Et un couple c'est ça, il arrive que les rôles doivent s'inverser et il faut que les deux s'y fassent car ton moral passe aussi par la suppression de tout ce qui peut te contrarier !

Nous on a même mis 350 kms entre nous et les emmerdeurs qui bien souvent sont de très proches parents :wink:

Aujourd'hui, l'ambiance est beaucoup moins speed et tendue et on se dit mais pourquoi on a pas fait ça avant mais avec des si................


mouai le problème c'est que mon mari est vraiment très très énervé comme type...alors pour lui faire lever le pied et lui donner le moral....ben ça fait déjà 12 ans que j'essaye.....enfin j'espère qu'en le trainant aux rdv avec moi il réalisera que si c'est la sep c'est quand même pas une partie de plaisir et qu'il doit relativiser ses petits pb personnel....enfin bon ....
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.

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angevine35
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Messagepar angevine35 » 11 mai 2012, 20:05

Detchen! a écrit :Bonjour Angevine, Cissous, Stephanie,

Tout à fait Stéphanie, l'effet Solumédrol c'est solu mais drôle !
Et si jamais tu prends du Lyrica avec c'est Méga Lyrique Rock'n'Roll !!!
Suivi du coup de pompe disolue et mole mdr

Oui, avoir un réseau SEP à proximité c'est bien, on n'est pas traité comme des numéros, une ou un neurologue va te suivre en particulier mais si tu es hospitalisée tu seras aussi examinée par plusieurs neurologues (ce fut mon cas 8 jours où on m'a tout fait : prises de sang en masse, PL super zen, et première tournée Solumédrol, j'ai eu de la chance, ensuite ayant supporté le solu-mais-drôle à l'hosto j'y ai eu droit en ambulatoire encore trois jours, trois mois plus tard car l'IRM de contrôle montrait encore un foyer cérébral)


cela me rassure, cela vaut le coup de patienter pour etre pris en charge dans un tel réseau donc !!

Detchen! a écrit :En parlant de vélo en d'appart OK, mais pareil que toi mon mari est déjà sous anti dépresseur pourtant il positive un max, il a peur que j'en fasse dehors, mais j'ai vraiment besoin de bouger pour mieux me reposer, il se destresse en surfant sur les sites d'armes à feu (heureusement qu'il est bouddiste !! et donc non violent !!), alors cet aprèm je lui ai proposé de se le jouer plus zen, style killbill au katana c'est pas mieux ?? (là, j'ai exagéré pour le secouer) Mais pas vrai, à la japonaise, c'est pas plus rafiné, non ?

Du coup il est OK pour venir avec moi voir un maître d'Aikido, je ne sais pas si je vais pouvoir m'y remettre (faut demander à la neuro, de toute façon il me faudra un certificat pour la licence, car je n'ai plus pratiqué depuis bien 20 ans mais c'est comme la bicyiclette) et lui qui ne l'a jamais pratiqué et avec ses cervicales qui foirent, je me demande même s'il pourra tenir à genoux pour recevoir les instructions (vu qu'il medite sur une chaise et pas sur un zaffu, dans les dojo d'art martiaux on n'a pas non plus de zaffu pour s'asseoir c'est direct sur le tatami).

On verra bien si on y va ou pas !!!

Bref, le vélo aussi j'adorre mais en ville ça crain (pas assez de pistes cyclables mais il y a des vélo-bus organisés pae "Vélo en Ville"), en plus les vols de vélo augmentent : je reste pietonne du coup car je ne vois pas où le mettre à l'abri quand je ne m'ensers pas.


Mon mari serait plutôt du genre: va y faut te bouger!aller t pas une vieille mémé....avec lui on peut rarement s'assoir sous peine de se faire traiter de fainéant...il apprendra.....

Detchen! a écrit :Oui, on peut travailler et tout, mais se reposer judicieusement et suffisamment, c'est le plus dificle pour moi : je me suis retrouvée en longue maladie 9 mois (47 ans en juin quand je vais reprendre le boulot à mi-temps pour re-commencer "comme avant" même s'il vaut mieux un peu oublier ces termes)

mais c'est vrai que ça fait réagir, on a envie de faire tout ce qu'on aimait mais qu'on a du arrêter du fait des circonstances, les soucis de santé, le boulot, les moyens, la crise etc


En fait c'est la fatigue intellectuelle qui me pèse depuis quelques mois, je ne sais pas si c'est lié à une sep ou pas...l'impression qu'il faut réflechir 2 fois longtemps qu'avant, de ne pas avancer...or dans mon métier on réflechi beaucoup...il faut prendre les bonnes décisions et rapidement car la tonne de dossier entassé doit avancer.....

Detchen! a écrit :à la fois cette sep fatique et les effets (secondaires du ttt ou symptôme SEP pas évident de savoir, ne pas hésiter de demander aux neurologue et d'insister) parfois j'ai l'impression de fatiguer ma neurologue (à moi qu'elle soit sepienen sans le dire, d'où sa motivation dans sa spécialité ??? j'ai pas osé lui demander, ou su lui poser habilement la question).


tu m'as bien fait rire là...!!

Detchen! a écrit :Bon courrage avec les enfants, mais les enfant sont compréhenssifs.

sûrement mais je ne veux pas que leur vie change. j'ai déjà l'impression de ne pas en faire assez (quand je vois ces mamans qui passent leur temps à inviter les copains, à organiser plein de trucs...ben moi même avant d'entendre parler sep ben ça fait longtemps que j'ai pas la patate pour organiser 50 trucs par an... alors là si ça décline encore je suis vraiment en dessous de tout........

Detchen! a écrit :Ton mari n'aurait pas la fibre GO pour les occuper entre deux sessions de vélo en pause pique-nique régulière au cours du parcours le temps de te reposer sans rater les bon moment en famille ? ce serait mieux que de déprimer, être acteur c'est toujours mieux que de subir, non ?

ça je le vois avec mon traitement depuis que je n'ai plus besoin d'infirmière, c'est mieux de se prendre en charge soi-même, enfin c'est mon point de vue, ensuite chacun réagit et voit selon ses habitudes (mais les habitudes peuvent toujours être changées et adaptées aux circonstances dès qu'on les accepte telles qu'elles sont).

Bien n'hesites pas à t'exprimer autant que nécessaire, Angeline, propose le aussi à ton mari, ça lui fera du bien aussi, si il veut !! car le mien ça le déprime de venir sur les forum de malades (y compris pour la sienne de maladie, vu qu'on est assez rodé en la matière), c'est peut être ce qui m'a permis de très bien réagir,
je me suis dit "une de plus une de moins de tuile on fera de la poterie avec !!!" mdr
et je n'ai pas le droit d'être malade car je suis la plus jeune et dois veiller sur lui.

Bonne continuation, portez-vous bien quoi qu'il en soit
b4



Merci beaucoup pour ton message plein de conseil et d'encouragement!
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Messagepar angevine35 » 11 mai 2012, 20:09

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir et bienvenu2 :wink:



Merci beaucoup !!

J'aime beaucoup ta définition sep= Super Elément Perturbateur, je la ressortirai celle là...
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Messagepar Stéphanie2 » 11 mai 2012, 22:12

angevine35 a écrit :
Eh ben j'espère que ma doctoresse n'a pas fait de boulette...en tout cas les paresthésies ne s'arrêtant pas et vu que le rdv chez le neuro devrait etre assez éloigné je préfere quand même avoir un traitement parceque savoir que j'ai des inflamations au cerveau et qu'on me donne rien ça me fait flipper grave...


en meme temps ce n'est que quelques cachets de solupred....mes enfants ont eu les mêmes encore récemment....tu crois que ça fait tant d'effet que ca sur l'énervement ?


non elle n'a pas fait de boulette ta doctoresse, d'ailleurs ça a calmé tes problèmes. Commencer un traitement de fond sans être sure que c'est une sep, ça , ça serait problématique, mais tu as encore au moins une irm à faire et une visite chez le neuro avant. Et puis ensuite, t'es peut être pas rendue....Donc ne t'inquiète pas, la cortisone est souvent donnée pour calmer une poussée, même sans être sur à 100%

pour le solupred donné à tes enfants, et ce qu'on t'a donné à toi, ça doit pas être les mêmes doses mdr

pour ce qui est de ne pas pouvoir attendre le rendez vous avec le neuro c'est à toi de voir, mais tu pourrais déjà attendre l'IRM médullaire.
J'ai perdu de vue le système de santé français, et le médecin référent, mais si tu risques juste d'avoir à payer une consultation de ta poche si tu consultes un neuro de toi même, après, si ça te permet de mieux vivre l'attente pourquoi pas.....

moi c'est ce que j'avais fait: 12 semaines pour avoir un rendez vous avec un neuro ici après avoir vu le médecin, et ensuite encore un mois pour avoir une irm et 3 semaines pour le résultat. J'avais fini par prendre rendez vous avec une neuro française, lors d'un retour en France prévu de longue date. Je t'avouerai que ça n'a pas du tout fait avancer le schmilblick, mais bon, je n'avais pas encore passé d'irm à l'époque. Toi c'est différent.

Fait au mieux pour toi.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar jean-22 » 11 mai 2012, 22:15

bonjour, a ponchaillou, hopital de rennes, à la capitale, tu trouveras le réseau sep avec toute une ribambelle de spécialistes et même un professeur pour les problèmes de sep, si tu ne peut avoir un rdv, demande à ton généraliste de faire un gentil courrier, pour le reste bon courage.
finir en légume...oui, en poireau, j'aurai au moins les cheveux blancs et la tige verte !!!
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Messagepar Detchen! » 11 mai 2012, 22:30

angevine35 a écrit :
mymyaud a écrit :Bienvenue et bon courage a toi !
Ca a ete relativement rapide :) moi au debut le radiologiste ma dit que c'étais 1 ans d,attente pour un irm pour la sep car ca donnais rien de la faire plus rapidement car ca la guerira pas grrrr... finalement ca a pris 1 semaines car ma neuro s'en est meler .Moi j'attend la confirmation tous comme toi jeudi prochain !!! d'ici ce temps on reste positif et on va de l'avant :)


Merci pour ton message. En fait ce qui me gêne justement c'est de ne pas avoir encore vu un neuro....non pas que je n'ai pas confiance en ma doctoresse (surtout qu'elle a travaillé longtemps dans l'Herault apparemment elle m'a parlé de cure thermale super efficace la bas pour la sep, elle travaillait avec eux)...mais bon chacun sa spécialité et de toute façon elle m'a dit que le ttt de fond, l'ald à la sécu pour pouvoir ensuite faire des cures...etc...etc il faut impérativement que le diag soit donné par un neuro....ne faudrait il pas aller voir un neuro de "ville" si le CHU n'est que dans 4 mois....ça me fait stressé de ne pas être prise en charge tout de suite, je sais c'est bête....mais bon dans la vie je suis pas du genre super zen...on se refait pas hein....


Re coucou !

un Neuro de ville peut dire sur IRM s'il diagnostique une SEP, (c'est le la généraliste qui doit te le prescrire avec une lettre indiquant sa suspicion de SEP au vu de l'IRM pour confirmation et suite à donner).

Mais en suite il nous envoie au CHU pour en savoir plus auprès de spécialiste de la SEP car il ne peut pas faire de PL (je ne crois pas car ils étaient 5 au CHU quand ils me l'ont faite et ça s'est super bien passé, ou 5 au départ puis 3 ou au moins 2 au final car chacun son rôle pour libérer celle qui pique et ponctionne, en expliquant ce quelle fait et à quoi ça sert, et pourquoi etc ils prennent 5 gros tubes de LCR qui se refait touts seul en 4h, mais j'ai rien vu car bien sur ça s'est passé dans mon dos sans vidéo que je puisse voir (sont ils guidé par radio je ne sais pas vu que c'était mur le lit dans ma chambre à l'hosto, peut êre qu'il étaient 4 étudiants qui apprenaient la faire regardant et en assistant la neurologue, je crois bien que c'est elle qui a fait mais pas sûre vu que c'était derrière).

C'est au bout de 4 mois que j'ai été en ald c'est à dire après les résultats complets de la PL. car ils testent tout pour éliminer tout ce qui n'est pas la SEP mais qui peut donner les mêmes symptômes, et aussi pour afiner le traitement qui nous faudra prendre au bout de 3 mois pour voir comment on réagit au traitement et aussi déterminer le type de SEP (RR, PP ou SP et cela peut évoluer çar ça se voit surtout à la longue).

On peut tout à fait se refaire (en parlant de zen) mais pas du jour au lendemain, mais justement la SEP est un message de notre ature d'amour et de bonheur intérieure et immuable qui noud dit de lâcher l'ego faiseur qui te pousse à la destruction, pour accueillir la paix du repos et du contentement, accepter d'être tout juste bien sans artifice extérieur (abandonner le faire pour être et faire à partir de cela selon l'éthique due coeur et non le dictatct de la tête) et maintenir juste l'essentiel : être bien ici et maintenant sans projection (c'est cela être zen, l'appréciation du moment présent tel qu'il est et quoi qu'il soit avec ou sans SEP qui nous parle, qui dit j'ai mal soigne moi, aime et laisse s'élever la joie sans doute ni condition).
Dernière édition par Detchen! le 13 mai 2012, 04:09, édité 1 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

MaryBlue
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Messagepar MaryBlue » 12 mai 2012, 05:13

Angevine

Ma SEP a été prise en charge le 24 avril 2010 et diagnostiquée officiellement le 4 juin 2010 tu vois il n'y a pas si longtemps, moi ayant changé de région je fais quand même parti d'un réseau www.lorsep.org qui est ma région d'origine, je me fais soigner là bas, regarde tu y trouveras peut etre des infos sur la prise en charge de la maladie. Et un IRM n'écarte pas une PL aussi performant qu'il soit.... Ca c'est une évidence ! Et moi j'ai vu mon médecin traitant le matin du 24 avril à 9h en premier (comme tout le monde) et l'après midi même à 14 h j'étais à l'hopital..... Faut aussi que ton médecin fasse le forcing pour ta prise en charge auprès d'un neuro moi elle les a harcelé toute la matinée pour que je puisse au minimum être vue l'après midi même....


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