Bonjour a tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Turni79
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Bonjour a tous

Messagepar Turni79 » 20 août 2011, 20:24

Enorme effort de ma part je m'incrit...
Disgnostiquée 2 jours avant mon anniv le 28/04/2011 (32 ans) 4 enfants dont des jumelles de maintenant 4 ans. Je bosse a temps plein a la MDPH, je vois donc passer des dossiers de gens atteints de cette maladie et de plein d'autres, ou accidents...

Je pensais être plus forte, mais j ai peut être de temps en temps besoin d'en parler... J'ai juste peur en fait, de plus pouvoir courrir avec mes enfants, j'ai oublié j ai aussi un elevage de chien (sportifs) donc bosser a plein temps+ gosses+ chiens je gère comment???

Je ne veux plus vivre si c'est en fauteuil et dependant... J'ai fait jurer a mon mari de âs ùe garder comme ça...

J'espère aller mieux.. comme vous tous en fait... Je suis hypra egoïste ...

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sev42
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Messagepar sev42 » 20 août 2011, 21:13

bonjour, je ne pense pas que tusois egoiste. vouloir se sentir bien, quoi de plus humain comme reaction. je sais que c'est pas le genre de nouvelle facile a digerer? j'ai 32 ans et diagnostiquée depuis a peine 2 mois. une petite fille de 2 ans. je suis sous ttt. courage et bienvenue parmis nous. si on peut t'aider et te donner du courage! on en a ts besoin!

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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 20 août 2011, 21:36

bienvenu2 et attends de voir, on ne perd pas tout d'un jour à l'autre, toi tu as vu tant de dossiers que tu as vu les pires... C'est ça quand on est du métier, malheureusement...
Quels sont tes symptômes pour le moment? tu vas pouvoir continuer à t'occuper de tes enfants et de ton élevage... Moi aussi j'avais peur de la dépendance, mais c'est que certains cas, pour la plupart sur ce forum tu verras des gens qui vivent leur vie et qui trouvent toujours le bon côté de la vie, il y a des moments plus difficiles que d'autres et puis des jours meilleurs, c'est une drôle de maladie capricieuse et imprévisible, lis les présentations et les coups de bluzz et les différents symptômes, tu vas rencontrer ici des tas de copains-copines qui t'écouteront et il y a des posts rigolos et surtout la plupart des sépiens de ce forum ont un énorme sens de l'humour en toute circonstance et ça c'est de l'or en barre! Je te parle par expérience parce que j'en ai trouvé, des gens qui m'ont remonté le moral sur ce forum! Courage et plein d'amitié. b4

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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 20 août 2011, 23:40

bienvenu2

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Messagepar Stéphanie2 » 21 août 2011, 06:15

Bonjour et Bienvenue!
Tu as bien fait de t'inscrire, n'hésite pas à poster tes questions. C'est plus facile d'en parler ici, parce qu'on comprend ce que tu traverses, et à travers tous les témoignages et les vécus de chacun, bien qu'on vive tous différemment avec nos problèmes, tu trouveras surement quelque chose pour t'aider.
Espérer aller mieux, c'est normal, on en est tous là, ce n'est pas égoïste.
Bon courage, et n'hésite pas à venir nous poser tes questions ou simplement à vider ton sac.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar ppersephone » 21 août 2011, 06:38

bienvnu Turni79
Là, tu es sous le choc du diagnostic, évidemment. Et puis, comme on te l'a déjà dit, à la MDPH, tu vois défiler les cas graves. Mais tous les cas ne sont pas comme ça ! C'est quoi tes symptômes actuels ? Ils t'empêchent de mener ta vie ? Tu sais, le fauteuil, c'est sûrement pas pour demain (sauf sep hyper aggressive) et peut-être même jamais, on ne peut pas savoir. Alors, vis ta vie, tu verras avec le temps, tu feras les ajustements nécessaires petit à petit. On n'est pas complètement handicapé du jour au lendemain.
Sep depuis 2006
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Turni79
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Messagepar Turni79 » 21 août 2011, 09:28

Merci beaucoup pour tous vos messages!!! Vous avez raison, je sais qu'on ne deviens pas dependant du jour au lendemain, et normalement j'ai un moral d'acier, je dis toujours que je suis plus forte, mais finalement gros craquage de temps en temps...

Mes sympthomes en fait, ne sont pas très important, j'ai des fourmillements dans les mains, les jambes, le syndrôme de l'ermite, ca c'etait plus ou moins passé et la ca reviens un peu mais je suis très fatiguée et beaucoup de stress ces derniers temps (j'ai du faire euthanasier une de mes jeunes chiennes, notre maison en construction n'avance plus car la boite est en redressement judiciaire, et a la rentrée je devrais faire 100km par jour pour emener les enfants incrits a l'ecole la bas, et aller au boulot ensuite...)
Bref mon neuro voulait me mettre sous traitement mais j'ai refusé, j'attends de voir, persuadée que je n'en ai pas besoin :roll:
J'ai été hospitalisée, avec les bolus, mais ça ne m'a rien fait.

Je ne me sent pas bien en ce moment aussi car je courrais beaucoup (environ 20 kms par semaine) et j'ai du arreter trop de fourmillements, j'ai donc pris du poids, et en retournant courrir la (je me suis dis tanpis j'ignore les fourmillements) je n'ai pas été foutu de faire + de 2kms, je n'y arrive plus...

Et effectivement au boulot je vois les cas graves, et je pense serieusement a changer de metier, parce que du coup j y pense tout le temps!

Enfin bref j'arrete de me plaindre, je sais que je ne suis pas la plus malheureuse ;)

Merci a tous en tout cas vos messages m'ont fait très plaisir!! :D

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Messagepar Defcom » 21 août 2011, 10:45

Bonjour et bienvenu2
On peut très bien vivre avec cette maladie,donc pas de panique et laisse faire les choses,la vie est belle :wink:

Bon dimanche
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar malaiaka » 29 août 2011, 18:57

Bonjour,

Je te souhaite la bienvenue et je trouve très bien cette démarche que tu as entreprise en t'inscrivant sur ce forum où tu trouveras l'aide et le soutien dont tu as besoin.

Il est très important de ne pas rester seule et de rester tourner vers les autres.
Tu as aussi le droit de penser à toi, c'est légitime et c'est nécessaire.

Il ne faut pas t'inquiéter, tu arriveras à gérer, avec une bonne organisation et n'aie pas peur de déléguer.
La santé c'est le plus important, il est donc important de te préserver.

Tu fais ce que tu peux et ce que tu ne peux pas, tu peux essayer d'envisager des solutions même temporaires, pour ne pas te mettre la pression.

Reste sereine et confiante, vis en prenant tout ce que la vie te donne. Rien dans la vie n'est figé, la science évolue, les traitements aussi. Tu es certainement entre de très bonnes mains qui ont à coeur de t'aider au mieux.

La maladie, la souffrance nous rappelle aussi combien, la vie est précieuse et nous permet d'apprécier intensément, chaque moment.

Elle est aussi une invitation à prendre soin de soi, à faire preuve de douceur et de tendresse envers nous même.

A très bientôt pour des moments de partage.
Bien cordialement.
“ Rien de magnifique n'a jamais été accompli, sauf par ceux qui ont osé croire que quelque chose en eux était plus fort que les circonstances. ”
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Messagepar lilibreizh » 31 août 2011, 09:50

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar MAJESTY » 31 août 2011, 18:58

bienvenu2

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Messagepar Nanoue » 04 sept. 2011, 04:43

bienvenu2 et ne vois pas le pire tout de suite. Sep depuis 7 ans, et je vis presque normalement. Certains ne sont jamais en fauteuil... Profite de chaque journée et ne pense surtout pas au pire ! :wink:
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.


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