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phoebe76
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bonjour à tous

Messagepar phoebe76 » 14 févr. 2010, 15:45

cela fait quelques temps que j'ai découvert ce forum mais aujourd'hui j'ai besoin de faire plus que de rester dans l'ombre et vous lire d'où mon message.
Mon mari c'est lui qui à la sep, la maladie a été déclarée depuis 2002, il a souvent changé de traitement il a commencé par le rebif, l' avonex, le tisabri pendant presque 2 ans et la semaine dernière il a commencé l'endoxan car le tisabri ne lui convenait plus. En effet l'année dernière suite à des poussées sévères et en continue il a perdu l'œil droit ( névrite optique) et depuis quelques temps c'est l'œil gauche qui est touché sa vue a chuté considérablement il ne lui reste plus que 0,25/10. Nous avons peur qu'il perd totalement la vue, son quotidien est devenu pénible il se renferme beaucoup car a cela s'ajoute les douleurs, la fatigue...
Il y'a quelques mois nous sommes allés à une conférence sur la sep, un spécialiste a dit que le soleil diminuerait de 80% les poussées c'est ça que j'ai retenu car nous habitons dans une région qui n'est pas favorable à la maladie ( le NORD ) et depuis mon objectif est de partir là ou il y'a le soleil. Voilà en fait j'aimerai savoir si il y'a des situations similaires à la notre et si vous avez trouvé une issu

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Lelette
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Messagepar Lelette » 14 févr. 2010, 16:48

Bonjour Phoebe, et bienvenue sur ce forum !

Tout d'abord, bravo pour ta démarche, non plutôt tes démarches : venir ici nous parler un peu de ce que tu vis et de ce que vit ton mari va j'en suis sûre t'apporter un certain soulagement (ça n'est pas la panacée, loin de là, mais se sentir compris fait tellement de bien...). Cette envie de partir dans le sud aussi. J'imagine que ça n'est pas forcément simple. Ce qui est sûr, c'est que ton mari semble pouvoir compter sur toi, et ça, ça n'est pas gagné à tous les coups !

C'est vrai que le froid a plutôt tendance, d'après ce que j'ai vu et ce que je vis moi-même, à exacerber les douleurs. Maintenant, les trop fortes chaleurs sont aussi handicapantes, car elles renforcent les symptômes (on appelle ça le phénomène d'Uhthoff, mais tu connais peut-être déjà). Je sais que pour moi par exemple, la chaleur fait baisser ma vision à gauche (j'ai commencé la sep par une névrite optique à gauche).

A ce propos, je ne sais pas ce que les neuro ont dit à ton mari, mais la récupération de la vision peu-être très longue (j'ai mis 10 mois pour récupérer, avec parfois des baisses. Il n'y a que le scotome qui persiste). Sache en tout cas qu'il est très rare de perdre complètement la vue.

C'est embêtant qu'il se renferme. Pour lui comme pour toi. Le moral joue beaucoup sur cette maladie, l'envie de vivre bien avec et malgré elle. J'imagine qu'il peut avoir du mal à participer au forum pour l'instant, mais s'il veut nous laisser un petit mot (par ton intermédiaire par exemple !), il sera lui aussi le bienvenu !

A bientôt de vos nouvelles à tous les deux.

phoebe76
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Messagepar phoebe76 » 14 févr. 2010, 18:19

merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.
En effet mon mari peut compter sur moi c'est pourquoi j'aimerai lui apporter une meilleure qualité de vie ce n'est pas simple tous les jours en effet cela fait maintenant 5 ans et demi qu'il ne travaille plus 14 mois qu'il ne conduit plus j'ai de ce fait beaucoup de responsabilité ,pour ce qui est de sa vue les médecins ont été très clair l'œil droit est irrécupérable le nerf optique est atrophié, il a fait le mois dernier des plasmaphérèses mais il faut attendre quelques mois pour voir si il récupèrera un peu l'autre œil car il n'est pas sur que cela marche, mais on garde espoir.
Aussi pour revenir au soleil nous avons conscience que la chaleur n'est pas favorable quand on a une sep mais le soleil lui oui et dans le nord il n'est pas très présent surtout que mon mari a toujours froid sa température est toujours inférieur à la normal environ 35°, 36°.
Voilà merci pour ton soutien

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Messagepar karima » 14 févr. 2010, 19:26

coucou phoebe bienvenu2 .tu as bien fais de venir sur fofo pour parler de ton quotidien.deja pouvoir en parler fait du bien.et comme dit lelette faut aussi essayer de garder le moral ce qui est tres important dans cette maladie je sais pas toujours facile!!!!ton mari a de la chance de pouvoir compter sur toi hélas ce n est pas toujours le cas.a bientot quand tu veux et ton mari aussi
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Messagepar Kosok » 14 févr. 2010, 22:43

Bonjour Phoebe,
C'est bien de venir sur le forum partager de ce quotidien qui doit être dur pour ton mari, bien sur, mais toi aussi! Vient discuter avec nous quand tu veux, il y a toujours quelqu'un n'importe quel jour et à n'importe quelle heure. A très bientôt et bienvnu
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

phoebe76
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Messagepar phoebe76 » 15 févr. 2010, 19:53

merci à tous pour vos messages de bienvenue, je réalise que je peux trouver conseils, encouragements, soutien et réconfort sur ce forum cela me touche beaucoup

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Messagepar franck » 15 févr. 2010, 19:59

bienvenue
et oui tu peux compté sur nous
on est tous là pour ça
A+
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de Oscar Wilde

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Messagepar wolverine69 » 15 févr. 2010, 20:37

bienvenu2
Sympa de t'interesser à ce qui touche ton mari, tout le monde ne réagit pas de même.
Si tu as des questions, n'hésites pas.
A bientôt.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Isis » 15 févr. 2010, 22:30

bienvenu2 bravo pour ta démarche, je vois que tu veux le mieux pour ton mari
pour ce qui est du soleil, il faudrait en parler au neuro pour savoir ce qu'il en pense, car c'est vrai que la chaleur emplifie les symptômes!!! mais après ça dépend des personnes
et le soleil donne meilleure morale aussi :wink:

bonjour à ton mari, et n'hésite pas à revenir

b2
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire


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