Bonjour à tous

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miss libel
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Bonjour à tous

Messagepar miss libel » 31 oct. 2007, 15:50

Bonjour à tous et toutes, :D

Je suis tombée sur ce site un peu par hasard, car évidemment, moi aussi j'ai une SEP et je commence doucement à ressentir l'envie d'un bébé alors puisqu'on connait tous les risques, j'ai fais quelque recherches et me voici parmis vous ...

Assez discrète, je ne parle pas vraiment de cette maladie, j'avoue que le simple faite de vous l'écrire me faite bizarre ! J'ai l'impression de replonger 4 ou 5 ans en arrière, je ne sais même plus... lorsque le diagnostic à été établi ! Je me souviens que c'était un 14 fevrier .

Je n'ai pas vraiment de question, simplement, je voulais vous saluer et particper peut-être à ces conversations qui m'interpellent des fois. Peut-être contribuer à transmettre un message d'espoir à ceux qui peuvent vivre cette maladie beaucoup plus difficilement !

à bientôt :wink:

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coco51
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Messagepar coco51 » 31 oct. 2007, 15:54

Bonjour Miss Libel et bienvenu2

j'ai déja un enfant et j'essaye de faire le 2ème :wink:
a bientot

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Messagepar miss libel » 31 oct. 2007, 16:01

Bonjour coco51,

Je sais que c'est évidemment possible, mais ce qui me fait peur, c'est que je ne suis sous copaxone (injection tt les jours ) et, j'aurais envie en faite de laisser faire les choses, naturellement...
Mais il y a les injections que je devrait arrêter normalement avant , je sais ! Ets-ce que ce serait vraiment grave si je laissais faire les choses et que je n'arrêtais le traîtement qu'au moment ou je remarquerais que je suis tombée enceinte ?

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angel
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Messagepar angel » 31 oct. 2007, 16:58

Bienvenue sur le forum Miss Libel ! :D

Pour ta question je ne peux pas t'aider. Moi j'ai arrêté l'avonex pendant 2 ans et demi pour essayer de faire un bébé, malheureusement sans succès. Je pense que ça met la pression de devoir arrêter le ttt et de ne pas faire les choses naturellement. Là comme j'ai trop de poussées je vais reprendre avonex et j'essaierai de faire le bébé plus tard.

Renseigne-toi auprès de ton neuro pour copaxone.

Bisous.

Bulle
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Messagepar Bulle » 31 oct. 2007, 17:59

Bienvenue à toi Miss Libel slt

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Messagepar chlipouni94 » 01 nov. 2007, 21:58

bienvenu2 Miss Libel
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Messagepar gis » 02 nov. 2007, 00:11

bienvenu2 b2
surnommée "champignon" par mes enfants

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Messagepar miss libel » 02 nov. 2007, 08:46

merci à tous pour votre acceuil, je vais me renseigner et je vous tiens au courant...

BiZzzz et à bientôt

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Messagepar Pimpernelle » 02 nov. 2007, 10:53

Bonjour, Libel !

bienvenue parmi ceux qui posent des questions et cherchent les réponses ! On en est tous là, avec ou sans enfants. Moi j'en ai 2, des ados, que j'ai eu bien avant le diagnostic, mais quand la SEP était déjà là.

Tiens bon ... et il y a sauf erreur plus de réponses à tes questions à d'autres places sur le forum.


Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar phoebe » 02 nov. 2007, 11:15

Bienvenue Miss Libel,je me retrouve un peu ds tes écrits,SEP depuis 4 ou 5 ans diagnostiquée il y en a 3,et une enorme envie d'avoir un bébé depuis longtemps,mais comme toi ss Copaxone,et en intérogation aussi ,en tt les cas tu est sur le bon forum à bientôt,Phoebe cou3

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Messagepar noula » 02 nov. 2007, 15:36

BIENVENUE PARMIS NOUS !!!!!

bienvnu


b2

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coco51
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Messagepar coco51 » 02 nov. 2007, 22:43

moi j'ai préféré arrêter le traitement et m'a neuro aussi, comme elle m'a dit rien n'est prouvé mais vaux mieux prévoir
je l'ai arreter un mois avant d'arreter ma pillule, pour le moment ça fait a peine 3 mois que j'essaye
c'est vrai que ce traitement je ne l'avais commencé qu'en février (sep diagnostiqué sûr fin decembre 2006) et j'ai aussi la chose de ne plus avoir eu de poussée depuis aout 2006 (apres 3 en 4 mois)
c'est pour ça , je me suis autant le faire maintenant car je ne sais pas comment je serai dans 2 ou 3 ans, et puis de toute façon si je n'avais pas eu ces poussées, et l'IRM j'aurais arrêter ma pillule en septembre l'année dernière

je sais pas si mon message t'apportera grand chose, car il n'y a que toi qui puisse prendre cette décision alors je te souhaite bon courage dans ta réflexion b2

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Messagepar Invité » 03 nov. 2007, 10:37

demande confirmation à ton neuro (je ne suis pas médecin), mais je crois qu'il vaut mieux arrêter la copaxone pendant la grossesse : on n'a pas étudié précisément l'influence que ça pouvait avoir sur le bébé, et par précaution, je crois qu'on suspend.

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Virgin
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Messagepar Virgin » 03 nov. 2007, 11:02

coucou
alors moi j'étais sous rebiff 44 je l'ai arreté en janvier 2005 quand l'envie de bb m'a titillé! j'ai preferé continuer la pilule 3 mois pour "vider" mon corps de ce ttt. bébé s'est mis en route tout de suite j'ai eu de la chance!!! Lilia est venue agrandir notre famille en janvier 20006 ;)
je te souhaite de connaitre le meme bonheur mais je pense qu'il faut te renseigner aupres de pro, continuer le ttt n'est peutetre pas très intelligent, il n'y a pas forcement assez de recul :(
bizz

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patchanka63
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Messagepar patchanka63 » 03 nov. 2007, 22:22

salut, moi, j'ai eu deux enfants avant le diagnostic et un après. Je suis tombée enceinte sous AVONEX. Mon neuro m'a dit qu'il y avait pas beaucoup de risque pour le bébé. J'ai arrêté le traitement aussitot que j'ai pensé être enceinte (1 semaine de retard). Ma petit est née sans aucun soucis et elle se porte à merveille.
bizzzzzzzzz
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.

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miss libel
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Messagepar miss libel » 08 nov. 2007, 13:23

Merci pour tout vos conseils ! j'en ai déjà vaguement parlé à mon médecin...

Allez, un p'tit roman pour les courageux...

En faite, je m'étais pas encore présentée vraiment à vous mais à peine inscrite, je me sens déjà bien entourée donc l'envie d'épiloguer un peu plus me vient...

Et C'est partiiiiiiii

J'ai 27ans et la chance d'aller bien depuis 2/3 ans et très bien depuis 1 ans ( c'est à dire depuis que je me suis mariée à mon merveilleux amour et que je suis passée sous copaxone - avant je prenais du betaferon)
Je n'ai plus ces étâts fièvreux et ces excès de fatigue que de manière occasionnelles/périodiques que l'on connais tous et toutes !

Plus de poussées et excepté quelques fourmillements, pratiquement pas d'effets secondaires (oui, je sais, il y en a qui ont de la chance... :oops: )

Pour la 'tite histoire:
Le 14 février 200...3 ou 2004 ... (je ne sais plus ), je me suis réveillée au beau milieu de la nuit pour aller satisfaire un petit besoin naturel mais, à ma grande surprise, impossible de me lever ! :shock:
Bon, j'étais peu être un peu engourdie... Ou encore en train de rêver que j'étais éveillée ...
Allez, je me lève cette fois! Ah... ca marche pas !!! :?
Impossible de bouger la partie inférieure de mon corp , ni de la sentir!

Bon, ok, mais faut que je fasse pipi moi !!!! Un seul moyen, faire la limace jusqu'aux toilettes !!! :wink:

J'entreprend donc cette mission, me laisse tomber sur le sol et me prépare à aller jusqu'aux toilettes, je me dis que j'ai juste les membres super engourdi et que c'est excessivement embêtant certes, mais que ca va passer!
Mais le problème c'est que je vois à un moment un truc coulé le long de ma jambe ..... je sens plus rien !!!

Quoi????? Ah non, là c'est trop, c'est l'humiliation totale, je comprends pas... gênée comme c'est pas possible je n'appelle pas mes parents et je me débrouille !

Enfin, je vous épargne la suite, vous l'imaginez très bien !

Urgence (j'avoue que tout ces petis tests ca me faisait rire quand même, la tête des médecins face à mes fous rires... on m'a même dit que ca faisait partie du mécanisme de défence et demandé si j'avais pas besoin d'un psy ??? :? Ben non, je suis une comique c'est tout ! Faut positiver sinon on a plus qu'à tout laisser derrière soi .
Enfin voilà, 2 semaines d'hospitalisation, examens à tout va, corticoïdes, paralysie qui a duré complètement 5/10 jours et partiellement 2/3 mois!

Je ne peux pas l'expliquer car avant de l'avoir je ne connaissais pas grand chose de la sep mais je savais... Et c'est peut-être ca que , quand le neuro est venu nous annocer dans ma chambre à mes parents et moi ce que j'avais, j'ai souris et dit "je sais" alors que ma pauvre maman et mon petite papa avaient les yeux innondés de larmes et le visage tout rouge pour pas craquer devant moi!

Moi, tout ce que je voulais c'était vite savoir remarché et bouger les doigts de la main pour pouvoir rejouer de la guitare et aller à mes concerts !!! (oui parce qu'après cette nuit du 14 février, la paralysie s'est propagée dans la plupart de mes membres, uniquement d'un coté pour le haut du corps )

J'ai manqué l'école la moitié de l'année et j'avais mon TFE à remettre! AAAAh c'était chaud d'entamer la lecture de Roland Barthes dans mon lit d'hopital !
J'avoue que mon cerveau était franchement ralenti, je devais relire 15 fois la même phrase avant de l'assimiler !

Et voilà, à la fin de l'année scolaire, hormis cette fatigue incessante et des douleurs articulaires, j'allais vraiment mieux, j'ai remis mon mémoire et suis sortie avec distinction (le jury ne savait pas... J'ai insisté pour qu'on ne joue pas sur ca pour passer mon année sans la moindre faveure par rapport aux autres ! ) .

Etrangement, plus que tout, ce que j'ai vécu le plus difficilement ce sont les appels d'encouragements des peu de personnes qui savaient autour de moi! Et même dirais-je, le fait qu'elles sachent... Certainement parce que je ne veux pas être identifiée à cela (pour moi évidemment maintenant c'est facile, ca ne se voit plus ... )

Et voilà, vous le savez tout n'est pas toujours facile mais le plus important c'est le sourire!

Enfin, c'est bizarre car j'en parle jamais avec personne (sauf des fois très rare avec mon mari ).

Et donc, voilà, pour revenir à mon sujet de départ,
à ma dernière visite chez mon neuro, il m'a demandé si je comptais avoir un bébé!

Question à laquelle ma réponse était jusque là catégoriquement non! Parce que je n'étais pas plus prête que ca, et parce que les risques pour nous deux me faisaient peur !

Et puis là, j'ai dit qu'on en parlait doucement (traduction: oui doc! j'en crève d'envie !!!!!!! :P ) et il m'a donné son feu vert, m'a dit que c'était tout à fait envisageable mais qu'il fallait que j'arrête tout en même temps (pillule et traîtement ) comme vous le dites.

Mais....

Je suis têtue, je n'ai envie d'en faire qu'à ma tête et j'ai pas envie de me faire diriger par cette sep de malheur, et donc, pas très malin je sais, l'envie sen faisant sentir, j'ai un peu négligé ma prise de pillule... Un peu négligé mon traîtement ...

c'est pas malin, je sais... mais à la fois j'éspère ne pas être enceinte car j'ai peur d'avoir vraiment mis le futur bébé en danger, et à la fois, j'aimerais tellement être...

Enhhhh, c'est compliqué !!! Enfin, On verra, je vous dis quoi...

Ah ben c'était un long message ca!!!! oui mais je suis une piplette moi des fois aussi ! (quand je pense que j'ai dit "pour la 'tit histoire"... :wink: )

Allez, grosse bizZZzz à tous .

PHOEBE, toi qui prends le même traîtement et ressens les mêmes envie... si tu veux qu'on en discute n'hésite pas! Puis si t'as juste envie de délirer ben ... N'HéSITES PAS NON PLUS !!! :lol:

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Messagepar Lolo » 14 nov. 2007, 19:51

Salut Miss Libel,

Tout d'abord je te dirais bienvnu pompomgirl parmi nous.
Je vois que tu aime les chats et bien aussi, j'ai une petite Vanille à la maison et j'aime aussi les grosses bêtes, j'ai une jument, ouff pas dans la maison elle !!!

J'ai bien lu ton récit, moi aussi je suis très piplette !!!
Qq'fois j'ai des paralysies dans certains membres, souvent les pieds quand j'ai trop marché par exemple mais ce n'est que partiel.
J'ai vécu comme toi un énorme "moment de solitude" dans des conditions similaires, pas de paralysie mais des béquilles (un genou cassé), bon je rentrerais pas dans les détails non plus mais tu imagines bien...

Je suis un peu comme toi, tétue et je n'en fais qu'à ma tête aussi, perso j'ai 3 ptits mecs et ça me suffit largement !!!
Mais maintenant c'est ton tour...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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coco51
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Messagepar coco51 » 15 nov. 2007, 10:46

Bonjour Miss Libel

Sympa ton message et j'aime bien ta façon de voir les choses
j'interviens par ce que tu parles BB, moi aussi j'essaye de puis aout, mais par contre j'ai arrêter mon traitement un mois avant d'arrêter ma pillule (conseil de ma neuro) je prenais Betaféron depuis février
en tout cas j'espere que ça marchera pour toi et pour moi aussi :D et toutes celles qui veulent un BB également :)

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Messagepar patchanka63 » 15 nov. 2007, 21:20

je te donne tous mes voeux pour ce bébé que tu souhaite.
Moi, j'en ai trois, c'est ton tour maintenant comme le dit si bien lolo....
bizzzzzzzzzzzz
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Messagepar phoebe » 16 nov. 2007, 11:14

salut ,j'espere comme patchanka que ton tour va arriver,je serai de l'avis de faire comme lui a conseiller la neurologue de Coco,arréter d'abord le ttt et puis aprés la pilule,quand viendras mon moment je ferait pareil je pense,bisous Misslibel


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