Bonjour à Tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Wyatt38
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Bonjour à Tous

Messagepar Wyatt38 » 14 déc. 2016, 14:33

Pierre, des mois d'hésitation ou d'incertitude, et puis le Diagnostic, imparable, qui tombe non pas comme un couperet, l'annonce a été faite en douceur, avec des gants, vous avez une inflammation du système nerveux central.
J'ai une sep révélée d'emblée par un engourdissement de toute la partie droite du corps, aucune récupération avec le temps, ou les perfusions, je moral entre "drapeau rouge et mer agitée" et puis le premier traitement il y a quelques jours, le Gilenya, on se cramponne tout doucement les amis...

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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Babel » 14 déc. 2016, 14:57

Bonjour Pierre et bienvenu2
Moi malade?
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Re: Bonjour à Tous

Messagepar lélé » 14 déc. 2016, 15:26

Coucou et bienvenue
Si tu veux il y a un poste qui parle de ton traitement et qui permet de répondre aux questions que tu peux te poser etc etc

Comme tu dis il faut se cramponer c'est pas facile mais on doit se battre!!!
Au plaisir de te lire!!

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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Babel » 14 déc. 2016, 15:45

lélé a écrit :Si tu veux il y a un poste qui parle de ton traitement et qui permet de répondre aux questions que tu peux te poser etc etc


> gilenya-f83/
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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Messagepar mariel13 » 14 déc. 2016, 17:03

bonjour et bienvenu2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Wyatt38 » 14 déc. 2016, 18:43

Bonjour et merci pour l'accueil chaleureux de vous tous, c'est vrai que depuis que j'ai découvert ce forum, cela met du baume au coeur, je pense que l'on traverse des moments de solitude car ce n'est pas facile d'en parler, et encore faut-il trouver l'interlocuteur compréhensif et...discret je n'ai pas envie de m'étaler. Et merci pour le post sur le Gilénya, mon nouveau "camarade" des mauvais jours !

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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Mallorie » 14 déc. 2016, 18:49

Bonjour et bienvenu sur le forum.
Tu es au bon endroit pour trouver des informations, de l'écoute et de la compréhension. C'est aussi le bon endroit pour s'entraider, dédramatiser et rire ensemble. Ici tu peux parler librement, vider ton sac, c'est aussi pour certains d'entre nous une forme de thérapie et tu ne seras pas jugé!
A très bientot
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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Wyatt38 » 14 déc. 2016, 19:00

merci pour les encouragements, une petite question en passant, vous supportez bien les bols de Solumédrol ?
moi maux de tête, nausées, HYPERSOMNOLENCE !!! et pour finir tension artérielle à 200/120
Du coup je ne suis qu'un petit peu "zen" !!

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Re: Bonjour à Tous

Messagepar vero34 » 14 déc. 2016, 19:11

bonjour pierre,
Pour moi le bolus tout le contraire, hypertension, pas dormi pendant les 3 jours et hyper speed.............. Tu vois chacun est différent dans ses symptômes, son évolution ses réactions..............chaque sep est différente et c'est ce qui est des fois difficile à comprendre et à gerer............
Diagnostiquée depuis avril 2016 je fais aussi partie des nouvelles venues,Bienvenu
Vero

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Messagepar lélé » 14 déc. 2016, 19:20

Vero le solumedrol ça m'excite aussi lol et g faim ou plutôt g envie de manger tout le temps :oops:

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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Mallorie » 14 déc. 2016, 19:28

Hypertension suis montée à 16.9 avec un coeur qui s'emballe et l'impression qu'on m'écrase le thorax, rétention d'eau etc...
Je supporte très très mal... Le dernier bolus m'à coûte un arrêt de 15 jours.
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Messagepar Bashogun » 14 déc. 2016, 19:51

Bonsoir Wyatt et bienvenu2
les corticoïdes sont des excitants avec la cohorte de problèmes que cela peut apporter à certains.
Mais ce qui et curieux, c'est l'hypersomnolence dont tu parles. En général, c'est plutôt le contraire.
Le bolus met un certain temps à agir, il dervait y avoir quelques améliorations avec le temps.
Je des cends du train !!!
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Messagepar Babel » 14 déc. 2016, 19:51

Wyatt38 a écrit : vous supportez bien les bols de Solumédrol ?


Perso je les prends en perfusions ou en cachets, au bols jamais essayé encore ça a quel goût? mdr


Ps: avec moi y faut pas se tromper tu verras... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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Messagepar Defcom » 15 déc. 2016, 20:21

/coucou Bonsoir Wyatt et bienvenu2
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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Shubacka » 16 déc. 2016, 11:04

Babel a écrit :
Wyatt38 a écrit : vous supportez bien les bols de Solumédrol ?


Perso je les prends en perfusions ou en cachets, au bols jamais essayé encore ça a quel goût? mdr

Pas de bol !!!
bienvenu2
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Bonjour à Tous

Messagepar Wyatt38 » 16 déc. 2016, 14:45

Merci de m'avoir signalé ma boulette, ce sont mes petits doigts gourds qui ont dérapés sur le clavier !! mdr


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