Bonjour à tous

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Marie0708
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Bonjour à tous

Messagepar Marie0708 » 27 sept. 2016, 14:43

Bonjour,

Je suis Marie, 35 ans, SEP depuis...7 ans, mariés, 2 enfants. Je travaille à 90% et je vis à 200%. J'ai eu ma 1ère poussée après une pseudo "grippe", ça a commencé par des paresthésies en dessous du nombril jusqu'au pieds, on m'a prescrit tous les examens que vous connaissez déjà et au bout de 4 mois d'investigation mon "neuro" m'annonce "on tend à aller vers une SEP" je décide qu'il n'y aura pas de ttt pour l'instant, je voulais me laisser une chance que ça ne soit pas cela mais en décembre 2012 date à laquelle ma petite puce se fait opérer, ma 2nde poussée se pointe, cette fois paresthésie coté gauche, c'est compliqué pour manger, je ne distingue plus les objets au toucher, du coup mon neuro m'envoie faire un bolus et on mets en place Avonex. Aujourd'hui je suis toujours sous le même ttt, je ressens pas mal de fatigue mais je vis avec, j'ai quelques soucis de concentration et d'élocution mais souvent lorsque je suis épuisée...Personne n'est au courant à part mes parents et mes beaux parents et c'est suffisant comme cela...je vis comme tout le monde en cachant ma SEP, ça m'évite les regards de pitié et de tristesse. J'espère qu'elle me laissera tranquille pour un bout de temps mais je m'inquiète de l'arrivée dans l'hiver c'est à cette période qu'elle pointe le bout de son nez !

Merci de m'avoir lu et à très bientôt.

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Shubacka » 27 sept. 2016, 15:26

Salut, Marie, sois la bienvenue parmi nous.
Je ne pense pas que la Sep soit sensible aux saisons et la plupart d'entre nous, souffrons plus de la chaleur en été que l'hiver.
Donc reste cool, le stress n'arrange rien et surtout avec cette pathologie
Pour ce qui est de la cacher a ton entourage, tu dis craindre leur pitié .... Est ce mieux que leur doute sur cette"nonchalance" que nous avons tous du, un jour ou l'autre, expliquer, toi seule est juge de cela.
Parcours les rubriques, tu trouveras ici sans doute des choses qui t’intéressent
Bon courage a toi
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Choupi » 27 sept. 2016, 15:27

je te souhaite la bienvenue parmi nous Marie :P
comme toi j'appréhende un peu la période hivernal date anniversaire
de mes poussées,j'essaie de n'pas trop y penser quand même. riree
Tu trouveras de nombreux sujets intéressants ici, ainsi que des
membres qui ont le même trait'ment que toi vous pourrez ainsi
partager ensemble,surtout n'hésite pas à venir ou poser des questions
il y a toujours quelqu'un qui te répondra.
Tout l'monde est cool ici,on s'paye souvent des parties de fou rire mdr
bon courage au plaisir de te relire slt

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Shubacka » 27 sept. 2016, 15:32

Choupi a écrit :............Tout l'monde est cool ici,on s'paye souvent des parties de fou rire mdr

J'vois pas du tout ce que tu veux dire, là !! riree
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Choupi » 27 sept. 2016, 15:33

Shubacka a écrit :
Choupi a écrit :............Tout l'monde est cool ici,on s'paye souvent des parties de fou rire mdr

J'vois pas du tout ce que tu veux dire, là !! riree


t'es sûr vraiment pas shubi mdr

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ma raison est de positivé

Marie0708
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Marie0708 » 27 sept. 2016, 15:43

Merci beaucoup pour vos réponses, Shubacka, je le cache afin que les gens ne ressentent pas de gêne envers moi qui me disent les choses sans retenue, je suis persuadée que les gens changent fasse à ce genre de nouvelle...

Choupi, oui c'est aussi avec ces dates d'anniversaire que j'y pense alors zen...pour Avonex, je maitrise la bête même si mon mari s'en prend plein la tête lors de l'injection, celle ci m'est douloureuse mais je supporte très bien les effets à part la fatigue mais je fais comme ci et ça passe.

J'ai lu quelques unes de vos discussions et vous avez l'air d'une belle équipe.

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Babel » 27 sept. 2016, 18:06

bienvenu2 Marie0708
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

khadija
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Re: Bonjour à tous

Messagepar khadija » 27 sept. 2016, 21:57

Bonsoir "Marie0708" Et bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien raison de vivre à 200%.. Profite des bonnes choses q la vie t'apporte..
Kom toi, Mon 1er ttt était avonex. C t 1 injection/semaine..
Peut-Tu être plus explicite par rapport à tes problèmes d'élocution ?

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rafdeliege
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Re: Bonjour à tous

Messagepar rafdeliege » 27 sept. 2016, 22:25

Salut la Mariiiiiie ( à prononcer avec un bon accent du cru mdr )

https://www.youtube.com/watch?v=xGAzBf4Om9M

Bon blague à part, bienvenue parmi nous. Le dire ou pas, bah si tu tiens le coup et que tu ne t'en prends pas plein la tête... tu fais comme tu le sens le mieux pour toi, faut juste pas à un moment en avoir trop plein le dos et virer dans l'excès inverse genre : Alors gros con tu me casses les .... depuis 2 ans, tu me traites de feignasse et de ... biiiip ... biiiip ... alors oui si je suis parfois pas en super forme c'est parce que j'ai une ... biiiip de biiiip de maladie de merde. D'ailleurs la je dois faire ma piquouse, t'en veux ??? mdr

Ca c'est fait ...

Concernant l'apparition de poussées, je dirais d'après mon expérience perso et celle de beaucoup que le stress intense et / ou un gros problème d'ordre émotionnel sera un facteur plus "favorable" à une poussée... Même si un document récent de l'Arsep prétend que ce n'est pas le cas, ce que je constate en discutant avec beaucoup ici et ailleurs, et pour l'avoir expérimenté ( je gagne à chaque coup ) c'est que ça semble bien être un facteur important.

Après ce n'est que mon avis et comme je suis Belge ... mdr

J'ai envie de dire stresse pas trop sur la saison par contre quand tu es très stressée ou situation difficile ( décès, maladie grave, ... ) essaie de faire le max directement pour évacuer / déstresser.

A bientôt et à te lire. Bonne nuit.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fafalarousse » 27 sept. 2016, 23:06

Image

soit la bienvenue ici, marie, tu as eu raison de venir, car cacher sa maladie, c'est aussi ce que j'ai fait, mais on a aussi envie d'en parler, et à des gens qui peuvent comprendre pourquoi tu as des coups de fatigues brutaux, des changements d'humeur, ici on peut en parler, se défouler.

tu vis à 200% , ça me rapelle moi ça, les neuros successifs me le reprochaient, et pourtant j'ai continué, et ça ne m'a pas empêchée d'être une des dernieres personnes à avoir dépassé le cap des 45 ans de sep, alors, continue, si ça te réussit.

la majorité des femmes continuent à travailler, c'est une façon de ne pas s'isoler, j'ai pu travailler presque jusqu'à ma retraite, je suis toujours sur mes 2 jambes même si ça n'a pas été toujours le cas, mais la recherche fait des bonds.

promène toi sur le forum , c'est fou ce que tu vas apprendre sur la sep , et évite internet, la majorité des sites donnent plutôt envie de se flinguer avec leurs commentaires, ici, on a plutôt envie de rigoler.
à bientôt. continue à avoir un moral d'acier, c'est ce qui aide à vivre avec la sep.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Marie0708 » 28 sept. 2016, 08:17

Merciiiii pour votre accueil !

Khadija, problème d'élocution ce n'est peut être pas le bon terme, je ne trouve pas mes mots et quand je le trouve c'est pas toujours le bon alors parfois je me tais...

Fafalarousse, et oui 200% et quand je n'avance plus je me repose, la vie est trop courte pour se lamenter, j'ai malheureusement connus des décès de personne très jeunes...j'espère pouvoir travailler jusqu'à ma retraite sans trop de difficultés !

Rafdeliege, oui moi aussi j'en reste persuadée qu'il y a des éléments déclenchants inconscients qui favorise l'apparition de poussées ! je pense aussi que si un jour je n'en peux plus ça risquerait bien d'arriver ce que tu décris...

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Re: Bonjour à tous

Messagepar rafdeliege » 28 sept. 2016, 10:32

fafalarousse a écrit :et évite internet, la majorité des sites donnent plutôt envie de se flinguer avec leurs commentaires

T'en connais qui fournissent en plus le matos ad hoc ? Cordes, munitions ? C'est pour un ami mdr

Si tu veux expliquer ça en douceur, sans exagération ni minimisation, tu peux utiliser cette vidéo que Fafalarousse avait partagée. Moi je l'ai envoyée à mes proches et ça a été très utile car elle est 100% objective, en plus elle est "belle" et positive.

https://www.youtube.com/watch?v=muIoiyebzBA

@ plus
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Djoke 3.0 » 28 sept. 2016, 17:31

bienvenue :)

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 28 sept. 2016, 18:54

Bonsoir Marie et bienvenu2
Je pense comme les autres qu'il est utile de pouvoir parler de sa situation et donc de la Sep. Ici, bien entendu, mais si tu as des gens en lesquels tu as confiance, de vrais amis, des amis vrais, tu peux peut-être leur en parler sans qu'ils tombent dans une commisération gênante. La video de Fafa que Raf t'a mise en lien peut être très utile.

Pour les saisons, je redoute l'hiver parce que c'est un trou noir pour la vitamine D.
Tu peux voir avec ton neuro ou ton généraliste pour de l'UVdose (un voyage au soleil, ça marche aussi ange3 , mais c'est plus cher et le retour peut être violent :shock: !)
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Marie0708 » 29 sept. 2016, 08:01

Effectivement je dois prendre mon ampoule mais il faut que je prenne mon RDV pour l'ordonnance ...

Encore merci pour votre accueil !

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Defcom » 29 sept. 2016, 19:35

/coucou Bonsoir marie et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour à tous

Messagepar mariecg » 02 oct. 2016, 09:34

Bonjour Marie :D

Bienvenue parmi nous,
bonaniv

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Re: Bonjour à tous

Messagepar lélé » 02 oct. 2016, 11:33

Coucou et bienvenue

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Marie0708 » 03 oct. 2016, 08:37

Coucou,

On repart pour une semaine de boulot... on a fait du terrassement chez nous, j'ai du faire une pause dimanche, assise à l'ombre à regarder l'hom se démenait ! mon corps ne voulait rien faire, alors j'ai attendu puis la marie s'est remise en action :D

Pour te répondre Bashogun, c'est assez compliqué d'en parler tant que ça ne se voit pas, j'ai déjà eu la crise de larmes de ma BS lors de l'annonce, je pense qu'elle me voyait morte ! mon autre BS est psy donc ça va elle a su gérer mais il est vrai que lorsque j'entends des idioties à propos de cette maladie, je dois me contenir ragee ...


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