Bonjour a tous

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Aurel51
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Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 19 août 2016, 10:44

Bonjour a tous et a toutes
J ai 31 ans et en juin j ai eu une nevrite optique donc j ai ete hospitalise pour des bolus et un tas d examens ( prise de sang, scanner, ophtalmo et irm cerebral). En juillet j ai eu le droit a une jolie ponction lombaire ( je n ai toujours pas les resultats ils ne sont pas presses a l hopital lol). je viens de passer un irm medullaire et je dois repasser un cerebral debut septembre a la demande de mon medecin traitant qui me fait changer de neuro car pour elle ils ne sont pas serieux la ou j ai ete hospitalise. Bref je vois mon nouveau neuro en septembre. Pour mon medecin traitant tout se dirige vers la sep qui sera ( elle en est sure pfff) confirme par le neuro. Voila ma petite histoire... je suis en stress car je ne sais pas reellement... en fait je suis un peu perdue avec tout ca... merci d avoir lu mon histoire. :D

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Re: Bonjour a tous

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 11:15

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bienvenue à toi sur le forum, tu y seras bien en attendant le diagnostic final.
ton médecin a eu raison de te faire changer de neuro , si elle ne trouve pas l'ancien fiable, de toutes façons, 2 avis vallent mieux qu'un.
la ou je trouve qu'elle dépasse ses attributions, c'est en parlant de sep, déontologiquement, seuls les neuros sont habilités à le faire, tu vas vite comprendre pourquoi.
la sep n'a aucun signe spécifique, elle a les symptomes de bien d'autres maladies. et la névrite n'est pas un critère de sep, seulement 15% commencent avec, elle concerne d'autres maladies, et on peut avoir une sep sans avoir fait de névrite, je dirai qu'elle peut aider à mettre sur une voie.

le neurologue procède par élimination, ce qui souvent prend un temps fou, parfois quelques années. l'IRM est l'instrument le plus fiable pour la diagnostiquer, car, si il montre des plaques, situées à certains endroits, sur une première IRM et de nouvelles plaques sur une seconde IRM passée 6 mois plus tard, le diagnostique sera établi, idem si on ne fait qu'une seule IRM qui montre d'anciennes et nouvelles plaques.
le bilan neurologique est important, et on doit faire une batterie d'examens, pour supprimer les autres possibilités en attendant que l'IRM soit déterminante.
alors, te voici avec nous pour un certain temps, promène toi sur le forum, tu découvriras les curieuses manifestations de cette maladie, et son aspect atypique, on a coutume de dire qu'il y a autant de sep que de sépiens.

le conseil le plus important, est de ne pas aller sur internet, c'est super dramatisant et il y a bien des erreurs, il vaut mieux poser les questions sur le forum, nous sommes tous passés par cette étape. et en te promenant sur le forum, tu verras que même si c'est la sep, ça n'est pas le monstre décrit sur internet et l'humour des sépiens, qui est fort rassurant.

je te souhaite donc plein de patience, il va en falloir.
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Re: Bonjour a tous

Messagepar mariecg » 19 août 2016, 11:24

Bonjour Aurel,

Bienvenue sur le forum :)

Prends patience, tu semble avoir eut tous les examens nécessaires, mais il faut tous les résultats et aussi que le diagnostique soit confirmé par le neuro, septembre est proche, en attendant, essais de te détendre, c'est pas facile, mais c'est nécessaire ,fait toit aider ne reste pas seul avec tes angoisses.

en attendant, si tu le désir, tu va pouvoir papoter avec des personnes qui sont de bon conseille et qui on aussi un humour à toute épreuves et ça fait du bien,

A bientot
Marie

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 19 août 2016, 11:35

Merci pour vos conseils mais ce n est pas evident de ne pas stresser...
En ce qui concerne mon medecin traitant elle ne me la dit direct. En fait je l ai un peu harcele :lol: mdr. Mais au vue des resultats des examens et vu ce que le 1er neuro avait insinue elle pense a ca. Mais elle m a bien dit qu elle ne pouvait pas me poser un diagnostic que seul le neuro pouvait le faire. Elle comprend mon stress de ne pas avoir de nom a mon mal etre

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Re: Bonjour a tous

Messagepar mariecg » 19 août 2016, 11:45

En effet tu sembles avoir un bon medecin,

C'est bien, est confiance, :wink: même si c'est la SEP on peu se battre, la recherche avance à grands pas, dessolée pour la formule "bateau" , mais c'est la réalité .

A très bientot bonaniv
Marie

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Messagepar Aurel51 » 19 août 2016, 12:15

Merci marie pour tes conseils. Et oui effectivement j ai un super medecin traitant ca m aide beaucoup...

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Re: Bonjour a tous

Messagepar fab78 » 19 août 2016, 13:11

Bonjour Aurel et bienvenue a toi :)

Je comprend que tu stress mais il ne faut pas te laisser envahir, et comme tu l'as vue, ici il y aura toujours quelqu'un pour te répondre donc faut pas hésiter ;)
Tiens nous au courant
A bientot
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar Shubacka » 19 août 2016, 13:30

Salut, Aurel, bienvenue à toi

Le stress n'arrangera rien, c'est certain, quelle que soit ta pathologie. Facile a dire, je sais mais on est tous passé par là !

Bon courage a toi
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 19 août 2016, 15:09

Merci beaucoup. Pour le stress pas evident a gerer mais j essaie de m occuper pour ne pas trop cogiter :D en tout cas ca fait du bien de se sentir comprise. :)

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Mallorie » 20 août 2016, 07:10

Bonjour et bienvenue.
Je suis restée 6 mois dans l'attente d'un diagnostic et je m'estime chanceuse puisqu'ici tu verras que certains attendent ou ont 1ttendu des années.
C'est vrai que c'est angoissant de ne pas connaître le nom de son ennemi mais comme te l'ont dit tous mes compères le stress ça peut se gérer avec le soutien de tes proches, en restant actif et aussi en notre compagnie.
Ballade toi sur le forum cherche réponses à tes question dans d'autres sujets (mais tu ne trouveras que des peints ici et leur expérience pas de médecin ou de diagnostic) et si le coeur t'en dit vient te détendre avec nous sur les sujet dédiés à la rigolade.
Qu plaisir de te lire.
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Bashogun » 20 août 2016, 09:26

Bonjour Aurel et bienvenu2

je ne vais pas répéter ce qui t'a été déjà très bien dit par mes petits camarades.
Comme toi, j'ai eu une névrite optique à l'oeil gauche. Mais le diagnostic a été rapide parce l'IRM a montré une dissémination spatiale (en différents points du cerveau) et temporelle (des lésions anciennes et de nouvelles qui ont pris le contraste). Il faut dire que j'avais eu déjà bien des symptômes, divers, auparavant et pour lesquels je n'avais pas consulté.

Le Forum est précieux, avec beaucoup de sérieux, d'attention à l'autre et d'humour. C'est pour toutes ces raisons que je me suis inscrit il y a près de trois mois. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, rire avec toi.
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 20 août 2016, 10:15

Coucou merci beaucoup pour vos conseils. Pour le diagnostic j attends de voir mon neuro ca sera vite la. J essaie de ne pas trop y penser. C est clair que le forum est super j ai pu y trouver des reponses a certaines de mes questions. Et j ai vu egalement qu il y avait une bonne ambiance et que ca rigolait beaucoup et ca c est genial :)

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Defcom » 20 août 2016, 21:40

cou2 Bonsoir Aurel et bienvenu2
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Messagepar Aurel51 » 21 août 2016, 12:38

Bonjour tout le monde et merci pour votre super accueil. Passez un bon dimanche :)

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 26 août 2016, 11:18

Coucou tout le monde comment allez vous? J aurai une petite question a vous poser. La chaleur accentue t elle vos symptomes? Douleurs fatigue... j ai l impression que je ne la supporte pas. Je suis super fatiguee et sans energie... on dirait un chamallow mdr

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Messagepar Bashogun » 26 août 2016, 11:44

Bonjour Aurel,

oui, nous connaissons et subissons tous ici ce que l'on appelle le signe (ou phénomène) d'Uhthoff.
Cela désigne l'accentuation ou l'apparition transitoire de problèmes dus à la Sep en raison de la chaleur.

Et je viens juste d'en être la victime... :cry:
Comme d'habitude avec la SEP, chacun y est plus ou moins sensible et les effets sont plus ou moins importants, mais c'est notre lot commun à tous. Il faut apprendre à les éviter et préférer ombre, chapeau, etc.

Tu as un sujet sur 'Chaleur et Sep' ici :
viewtopic.php?f=3&t=12215&hilit=d%27Uhthoff

Il y en a bien d'autres sur le Forum que tu trouveras en faisant une recherche sur uhthoff ou chaleur, etc.
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 26 août 2016, 11:51

Merci beaucoup bashogun. Je vais aller jeter un oeil sur le lien que tu m as donné.

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Re: Bonjour a tous

Messagepar mariel13 » 26 août 2016, 11:57

Bonjour Aurel51 et bienvenu2
Bon mes camarades t'ont tout dit ou presque ange3
Je confirme la chaleur n'est pas notre amie :twisted: mais il existe des solutions comme
- plonger dans 1 rivière de montagne où l'eau est fraîche
- partir vivre sur la banquise
- et là je bloque je n'ai plus d'idées et je ne vais pas incriminer la chaleur, je suis dans 1 endroit climatisé (je suis au taf...) mdr

Tout ça pour dire : prendre son mal en patience... mdr
Donc première leçon : la patience riree tu verras que selon les endroits nous ne sommes pas logés à la même enseigne :?

Bref, dans quelques années tu verras que tout ce que tu vis est loin enfin je te le souhaite <2

En attendant courage et keep cooooooooooooool <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 26 août 2016, 12:08

Coucou mariel13 merci pour tes conseils. L idee d aller vivre sur la banquise au milieu des pingouins me plait bien mdr mais bon je risque de me sentir un peu seule mdr

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Re: Bonjour a tous

Messagepar mariel13 » 26 août 2016, 12:19

Non tu ne seras pas seule et les pingoins ??? mdr
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !


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