Bonjour a tous

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Messagepar Aurel51 » 26 août 2016, 12:22

Ah oui c est vrai il y a les pingouins mais niveau conversation ca risque d etre difficile mdr il va falloir que j apprenne le pingouin en accelere mdr

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Shubacka
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Shubacka » 26 août 2016, 12:40

Je crois que l'on souffre tous de la chaleur mais c'est vrai que notre pathologie en accentue les effets.

Il n'y a pas si longtemps ( enfin, une p'tite trentaine d'années quand même) j’étais un beau et fringuant maitre nageur sur les plages aquitaines. Autant vous dire que je ne compte pas les heures passées en plein soleil à scruter l'horizon ! Depuis que cette maladie s'est développée chez moi, je ne supporte plus le moindre rayon de soleil, me faisant immédiatement transpiré du front, notamment et me cloue sur place avec d'intolérables douleurs aux jambes. Donc, j'évite au maximum !

Mais plus étrange encore, je ne parviens plus du tout à entrer dans une eau dite froide (Perso, ça se situe en dessous de 24/25°), je fais un blocage total. Impossible de faire le moindre pas vers elle alors que je sais très bien que passé le premier contact, cela pourrait devenir rapidement plutôt agréable et de par mon ancien travail, j'en ai quand même une certaine habitude en sachant que les entrainements en mer commençaient dès le mois de février/mars, à l’époque.

Ça vient d'où, c'te affaire ? J'en ai parlé à mon neurologue, il s'est contenté de me dire "Si vous faites un blocage, n'insistez pas !"
Je ne suis pas certain que la Sep en soit responsable mais j'ai quand même des doutes .... ça vous arrive aussi ?
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Messagepar Aurel51 » 26 août 2016, 13:17

En ce qui me concerne les douleurs dans les jambes je connais... c est l impression qu elles pesent 3 tonnes chacune et avec la chaleur c est pire... j ai eu une nevrite optique et quand il y a trop de soleil j ai l impression que le voile devant mon oeil s accentue mais est ce lié? Je ne sais pas. Je vois mon neuro debut septembre donc je lui demanderai... pour l eau je ne peux pas vous dire il y a un bout de temps que je ne me suis pas baignee dans un lac ou mer mdr

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Messagepar Bashogun » 26 août 2016, 14:19

J'ai eu une névrite optique en 2011, c'est ce qui m'a conduit à l'hôpital où ma Sep a finalement été diagnostiquée.
J'avais alors une voile blanc opaque sur mon seul un peu vaillant d'ordinaire et la lumière blanche m'aveuglait.
Je n'ai plus ce voile blanc, mais je suis resté photophobe à la lumière blanche et je porte des verres qui filtre ces fréquences.
J'ai lourdement perdu en contraste, et les couleurs sont aujourd'hui affadies, notamment le rouge - si bien que pour moi, tout le monde est pâle et a mauvaise mine.
Il y a enfin que j'ai tardé à consulter pour la névrite et que j'y ai perdu des fibres, ce qui s'ajoute à ma collection de pb de vue...

La chaleur accentue ces problèmes et en ajoute un depuis longtemps : ma vue se trouble nettement quand je pends un bain chaud par exemple; signe d'uhthoff oblige !
Aurel51 a écrit :quand il y a trop de soleil j ai l impression que le voile devant mon oeil s accentue

Il faudrait que tu précises ce que tu entends par "quand il y a du soleil". C'est la chaleur, ou bien la lumière directe ou indirecte et la réverbération qui te gênent ?
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Messagepar Aurel51 » 26 août 2016, 14:30

Pour le voile sur l oeil c est la lumiere directe qui me gene. Si le temps est trop ensoleille je suis oblige de mettre des lunettes de soleil sinon je vois rien mdr . La lumiere artificielle ( dans les grandes surfaced par exemple) me gene egalement

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Messagepar Bashogun » 26 août 2016, 15:24

Bashogun a écrit :Si le temps est trop ensoleille je suis oblige de mettre des lunettes de soleil sinon je vois rien mdr

C’est rassurant, tu es comme tout le monde, en fait !
Il est probable que la chaleur du soleil accentue tes problèmes de vue avec le signe d'Uhthoff. D'où le voile. Mais c'est transitoire.
Il faut t'en protéger comme te l'a dit Fafa, c'est le mieux pour limiter les effets.

Aurel51 a écrit :La lumiere artificielle ( dans les grandes surfaces par exemple) me gene egalement

Tout comme moi, avec en plus une surcharge cognitive face à la pléthore de la foule et des produits.
Peut-être peux tu prendre conseil auprès d'un opticien pour trouver des verres de couleur qui filtrent spécifiquement certaines fréquences. Il y a de différentes. En essayant, tu verras ce qui te convient le mieux.
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Messagepar rafdeliege » 26 août 2016, 17:43

Si je puis me permettre, si quand tu regardes une lumière blanche ( soleil, pc, lampe, ... ) tu as un voile blanc ( comme so ton oeil regardait au travers du brouillard ), alors c'est peut-être le début d'une cataracte, à faire vérifier par l'ophtalmo. J'en ai moi même eu une à 30ans et là je fais une cataracte secondaire qu'il va falloir traiter au laser. A tout hasard ...
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Messagepar Aurel51 » 26 août 2016, 19:27

Ouf ca me rassure si je suis comme tout le monde mdr je ne suis donc pas une drole de bestiole quoique.... mdr.
Pour ma vision il faut que je prenne un rdv chez l ophtalmo mais vu les delais ca ne sera pas pour tout de suite...

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 02 sept. 2016, 16:47

Bonjour a tous je viens vous donner quelques nouvelles. J ai passe mon irm cerebrale ce matin. Il y a des hypersignaux mais aucun ne se rehausse... c est bon signe non? Je vois mon neuro mardi donc j en saurai peut etre un peu plus et il mettra peut etre un nom sur tout cela. Voili voilou les news mdr

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Messagepar fafalarousse » 02 sept. 2016, 17:11

tu dois avoir hâte d’être à mardi, bonne chance!
et tiens nous informés surtout
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Aurel51 » 02 sept. 2016, 17:16

Merci beaucoup fafalarousse. Oui je suis pressee mais je me dis que ce sera vite la. En plus j ai rendez vous a 8h20 donc meme pas le temps de stresser le jour j mdr

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Re: Bonjour a tous

Messagepar patou » 02 sept. 2016, 18:23

Salut Aurel et bienvenue à toi

J'aurais comme Muriel, pas de risque de solitude...
Et les SEPiens s’accommodent mieux de la fraicheur que de la chaleur, alors à voir!

Concernant laPL, j'ai eu les résultats définitifs 2 mois plus tard.
Mais je crois qu'ils ne sont interprétables que par le neuro.
J'espère qu'ils suivront bien jusqu'au deuxième...
Ça va peut être retarder le diagnostic, je te le souhaite pas. :?

Tiens nous informés

Porte toi bien
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 02 sept. 2016, 18:54

Merci patou. Je verrai bien avec le neuro. J ai bien compris qu il fallait beaucoup de patience dans notre cas :D apres tant que le moral va tout va donc c est le principal. Le moral je l ai. Ce forum aide beaucoup. Ca fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui comprennent ce que l on peut ressentir.
Portes toi bien egalement et je vous dirai ce qu il en est :D

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Aurel51 » 06 sept. 2016, 11:14

Bonjour a tous comment allez vous? Ici pas trop le moral. Le verdict est tombe ce matin.. je fais partie de votre bande mdr. Je dois aller faire 3 bolus ( demain, jeudi et vendredi). Meme si je m y attendais je dois avouer que j ai quand meme pris un sacre coup sur la tete mdr. Voila les nouvelles.

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Re: Bonjour a tous

Messagepar mwoua » 06 sept. 2016, 11:28

Bonjour Aurel51,

Rebienvue parmis nous alors... Au moins tu sais maintenant ce que tu as c'est deja ca en moins de stress. Et puis ne t'en fais pas c'est pas ce qui va t'arreter crois moi :wink:
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: Bonjour a tous

Messagepar Choupi » 06 sept. 2016, 12:22

Aurel51 Le diagnostic est toujours difficile à entendre,l'acceptation doit se faire mais sa prend du temps,moi même j'y travail encore.
bon courage pour la suite du traitement.

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j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
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Re: Bonjour a tous

Messagepar Bashogun » 06 sept. 2016, 13:03

Bonjour Aurel,
au moins, tu es maintenant fixée.
Ce n'est que la confirmation de ce qui était déjà suspecté et annoncé.
Le pire, c'est quand on ne s'y attend pas - mais vraiment pas du tout ! - et que l'annonce, brutale, l'en est d'autant plus avec toutes les représentations, erronées forcément. Ca prend à la gorge, tout s'écroule.
C'est bien ce qui rend ce forum aussi précieux : il permet de se reconstruire. J'aurais aimé le trouver à l'époque.
Bienvenue parmi nous, donc.
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Re: Bonjour a tous

Messagepar rafdeliege » 06 sept. 2016, 13:08

Bon ben ... bienvenue alors ... :roll:

Mais on est tous là ensemble pour se soutenir. Moi aussi c'est récent et en même temps tombé un peu comme un soulagement... Je sais enfin à cause de quoi je galère depuis environ 10ans et ça a eu le mérite au moins de me soulager de ce côté, d'alléger un peu ma culpabilité. J'espère que nous en tirerons du positif. Bon courage et si ça te fait le même effet que moi, les bolus de solumedrol, c'est de la dynamiiiiiite ... Comme dirait Mr Ovomaltine...
En gros si t'as envie de dormir, demande un petit cachou en avance mdr
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Re: Bonjour a tous

Messagepar patou » 06 sept. 2016, 13:23

Alors, bienvenue au club Aurel


Ça n'a pas trainé le verdict, il y avait déjà un bon faisceau d'indices alors...

Il reste à lui donner un petit nom 'rémittente (progresive..), mais tu as déjà fait un pas en avant!
J'espère que tyon nouveau neuro est bien et que l'annonce a pas été trop violente, même si tu avais des doutes.

Bon courage et tiens nous au courant
Prends soin de toi

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Re: Bonjour a tous

Messagepar patou » 06 sept. 2016, 13:25

Lirre dans mon post

(rémittente, progressive...)

Pardon les fautes de frappe...
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