bonjour a tous

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sansan54
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bonjour a tous

Messagepar sansan54 » 19 oct. 2014, 19:12

je me présente je m appelle sandra j ai 30 ans.apres 5 mois d attente le verdict est tombé j ai la sep. ma premiere poussée est survenue quelques semaines apres mon accouchement. alors que je devais etre heureuse tout a basculé je ne comprenais pas se qu il se passait!!!

YOYO69

Re: bonjour a tous

Messagepar YOYO69 » 19 oct. 2014, 19:15

Bonsoir sansan et bienvenu2

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Messagepar Defcom » 19 oct. 2014, 19:21

/coucou Bonsoir sansan54 et bienvenu2
Tu trouveras ici toutes les réponses a tes questions :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 19 oct. 2014, 19:25

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tu peux poser tes valises, ici tu es chez toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: bonjour a tous

Messagepar sansan54 » 19 oct. 2014, 19:31

bonsoir merci beaucoup. je me fais a l idée mais la peur prends parfois beaucoup le dessus. heureusement dans mon cas mon mari me soutient beaucoup et maintenant j ai ma petite princesse qui me donne encore plus envie de me battre. peut on bien vivre avec une sep?

YOYO69

Re: bonjour a tous

Messagepar YOYO69 » 19 oct. 2014, 19:33

sansan54 a écrit : peut on bien vivre avec une sep?


Alors la les avis seront très partagés selon les cas. En ce qui me concerne c'est très compliqué :(

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Re: bonjour a tous

Messagepar Defcom » 19 oct. 2014, 19:39

sansan54 a écrit :peut on bien vivre avec une sep?

Dans l'ensemble,je vis bien avec,je continue a travailler,a me déplacer,le plus embêtant,c'est la fatigue,le reste,on fait avec
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Re: bonjour a tous

Messagepar Angie 5713 » 19 oct. 2014, 20:05

Bonsoir sansan et bienvnu.

J'ai été diagnostiquée 9 mois après la naissance de ma fille et je cohabite bien avec la maladie (pour le moment).
Mon mari, mes deux filles sont mon booster. Je continue à travailler normalement (je suis aide-soignante avec en moyenne 12 km effectués par jour et des journées de travail de 12h), je me suis même remise au sport.
Je vis normalement, avec quelques siestes de temps en temps pour mieux récupérer mais je ne me prive de rien à cause de ma SEP. Je ne la laisserai pas gagner, c'est juste une colocotaire de mon corps :D

Si tu le veux, tu peux bien vivre avec cette maladie si tu te dis :"je suis une nana qui déchireeeee" riree
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
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Re: bonjour a tous

Messagepar sansan54 » 19 oct. 2014, 20:58

Merci pour vos reponses, je sais que chaque sep est differente j espere que les jours avenir seront meilleur pour toi yoyo69.
contente pour toi Defcom :) j ai l impression d en faire plus depuis que j ai cette sep peur de ne pu pouvoir rien faire.
merci angie5713 pour ton message. maintenant je me dit que je suis une nana qui dechire, j essaie de garder le moral. malheureusement je n ai pas ete une maman qui dechire a la naissance de ma fille mais je me rattrape malgré des vertiges qui persiste!!

Pic

Re: bonjour a tous

Messagepar Pic » 19 oct. 2014, 21:26

Moi ça fait au moins 5 ans, j'ai encore bossé 85h en 7 jour avec 6 heure de décalage horaire cet été et aucun soucis, je suis a 100% et avec les progrès a venir, faut rester optimiste!

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Re: bonjour a tous

Messagepar sansan54 » 19 oct. 2014, 21:35

merci pic pour ton message. j espere etre aussi courageuse que toi. je pense que le moral joue beaucoup

Pic

Re: bonjour a tous

Messagepar Pic » 19 oct. 2014, 21:48

Oui le moral joue, la preuve, beaucoup de poussée se font après un stress, un choc psy,... Donc faut essayer de rester zen!

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Re: bonjour a tous

Messagepar sansan54 » 19 oct. 2014, 21:52

je vais essayer :D . depuis combien de temps vivez vous avec la sep?

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Re: bonjour a tous

Messagepar Angie 5713 » 19 oct. 2014, 21:54

Le stress favorise la fatigue, la fatigue favorise le stress et tout ça favorise une poussée... Moi j'apprend à écouter mon corps pour gérer stress et fatigue...
Tu penses ne pas avoir été une bonne maman à la naissance de ta fille mais ce qui compte c'est que tu l'es ou que tu fais et fera de ton mieux ;)
En plus nous étions quasi voisine sansan, je suis d'origine lorraine aussi ;)
Je vis avec ce boulet depuis plus de 10 ans mais révélé en octobre 2012 suite à la naissance de ma 2ème fille en février 2012
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Re: bonjour a tous

Messagepar sansan54 » 19 oct. 2014, 22:10

oui je fais tout pour l etre :D .je me sens deja mieux mon traitement debutera fin du mois!! je pensais que tte la fatigue et la faiblesse de mes jambes etait due a l accouchement. le pire pour moi a était mon entourage qui ne comprenais pas mon état meme le médecin pensait que je faisais un babyblues :cry: .
ah oui lol vous habitiez ou?

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Messagepar lobidique » 20 oct. 2014, 06:15

http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/TamingStressFR.pdf

http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf
LES ÉLÉMENTS DÉCLENCHEURS
Il n’est pas prouvé scientifiquement que des facteurs particuliers peuvent déclencher des poussées. Il semblerait toutefois qu’un stress de grande intensité (divorce, perte d’un être cher, etc.) contribue à l’accentuation temporaire des symptômes de SP et que certaines infections, comme l’influenza (la grippe), puissent déclencher de vraies poussées. Le stress de la vie quotidienne n’aurait quant à lui aucun impact sur les symptômes et les poussées de SP.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaques/news_stress-apparition-maladie
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Re: bonjour a tous

Messagepar brimbelle » 20 oct. 2014, 08:28

Bonjour Sansan ( j'étais à 2 doigts d'écrire lelette lol . Même avatar, mais qui ne vient plus je crois... )
Benvenue parmis nous. Bon courage pour toute cette mise en place.
Lors de la venue au monde de nos enfants, les infirmières nous disent toujours " reposez vous quand bébé dort; profitez de sa sieste pour en faire une aussi"
Dans ton cas, c'est d'autant plus important :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Re: bonjour a tous

Messagepar fab78 » 20 oct. 2014, 08:31

Bonjour Sansan, et bienvenue parmi nous :)

N'hésite pas si tu as des questions ont es la pour sa et ont es très solidaire :)

Tu as commencer un traitement?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: bonjour a tous

Messagepar fafalarousse » 20 oct. 2014, 08:41

sansan, oui on peut bien vivre avec la sep, le tout est de l'accepter, de faire le deuil de son passé, ne pas penser à l'avenir, personne ne peut le prévoir, et vivre sa vie au quotidien.
on a une colocataire indésirable, il faut apprendre à vivre avec elle, prévoir des poses de repos dès qu'on peut. j'ai travaillé presque jusqu'à ma retraite .
éviter le stress, la chaleur, ça évite les poussées.
j'ai la sep depuis 45 ans, j'ai 64 ans, 2 enfants, 3 petits enfants, et dans l'ensemble, je ne regrette rien de ma vie de sépienne.
le chemin est parfois long avant l'acceptation, mais c'est indispensable.
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Re: bonjour a tous

Messagepar fab78 » 20 oct. 2014, 08:55

Je suis bien d'accord avec toi Fafa Et puis avec les progrès de la médecine ont peut espérer peut être un jour guérir
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)


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