Bonjour à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Nouna
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Bonjour à tous

Messagepar Nouna » 17 juil. 2014, 09:51

Bonjour tout le monde,

je me présente Nouna, j'ai 33 ans ou presque ;). Le diagnostic de la SEP m'a été annoncé il y a peu de temps: le 21/05/14. Il a fait suite à une poussée en aout 2013: fourmillement et perte de sensibilité dans les 2 jambes jusqu'au bassin. j'ai eu le droit aux examens habituels: ponction, prise de sang, irm colonne et cerveau + cortisone en comprimé. A ce moment là, aucunes lésions n'apparaissaient sur l'irm cérébral. Uniquement sur l'IRM de la colonne avec une attaque de la myéline. Mes symptômes ont disparu au bout de 3 semaines. Mon neuro n'avait pas mis de mot sur ce pb et m'avait invité à refaire un IRM 6 mois après soit en mai 2014.

Après cela, je n'ai pas plus prêté attention aux fourmillements qui revenaient lors d'efforts, lorsqu'il faisait chaud, ni à la fatigue très marquée. Pour cette dernière, je l'ai mise sur le compte de mon travail. De toute manière, mon médecin traitant à ce moment là, expliqua mes sensations comme étant des troubles psychosomatiques. Il faut dire que j'ai passé un début d'année 2014 quelque peu mouvementé coté psychologique puisque j'ai fait un burn out en mars 14 (arrêt de 3 mois approximativement).

Mais en mai, le deuxième IRM a révélé une lésion active, et 2-3 non réactives. Compte rendu du radiologue en main, j'ai trouvé tout cela beaucoup moins drôle et bien entendu j'ai commencé à imaginer tout et n'importe quoi. Du coup, direction mon neuro pour une interprétation de tout ça (RDV fixé 3jours après la réception des résultats; j''ai trouvé le médecin très réactif ). et là, le verdic est tombé.

J'ai eu le droit aux explications sur la maladie, les symptômes types possibles... Les traitements possibles. Afin de me laisser le temps d'ingurgiter les infos, le neuro m'a fixé un autre rdv 1 mois après afin de voir pour un traitement éventuel et comment ma sensation de fatigue évoluait.

RDV début juillet ou nous avons convenu avec lui de commencer le traitement de fond Tercifera. J'ai pas encore commencer à ce jour, j'attends que la pharmacie de l'hôpital commande les médicaments et les reçoive. Entre l'annonce et ce dernier rdv, de nouvelles sensations sont apparues sur mes deux bras: engourdissements et lourdeurs. Cette sensation a duré 3 jours puis disparu comme elle était venue. Mais dès que la chaleur augmente et en été ce n'est pas ce qui manque, j'ai les jambes qui fourmillent (voir par moment lourdes contractées) et les bras engourdis. Et la fatigue beaucoup plus présente qu'avant...

Mais bon, dans l'ensemble, je n'ai pas à me plaindre mes poussées sont "douces" et ne m'handicapent pas particulièrement. Pour l'instant la forme de ma SEP est légère, je croise les doigts :)

Depuis l'annonce de la SEP, j'ai navigué sur la toile, lu pas mal de choses, regardé les forums. J'ai hésité, reculé avant de me lancer à écrire ici. Et puis me voilà, l'envie d'échanger, de partager avec vous a fini par être le plus fort.

Alors je vous remercie par avance pour votre accueil et d'avoir pris le temps de me lire.

YOYO69

Re: Bonjour à tous

Messagepar YOYO69 » 17 juil. 2014, 10:41

Bonjour Nouna et bienvenu2

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fafalarousse
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fafalarousse » 17 juil. 2014, 10:53

bienvenue à toi, nouna, installe toi, tu es ici chez toi, si tu fais un tit tour sur le forum, tu verras que nous sommes de joyeux lurons, lol, et si tu veux des infos ou simplement parler,et parler, tu es pile poil au bon endroit, parce que nous avons tous connus ce que tu vis.
comme tu dis, on a des trucs étranges qui arrivent et qui partent, et tu verras on s'y fait à la longue, surtout quand ça part on se dit, tiens ! ça ne le fait plus, bizarre vous avez dit bizarre, comme c'est étrange!.
et comme nous sommes curieux comme des singes, parle nous de toi, ton job, ta famille etc, riree riree
définition du sépien, animal curieux qui a toujours mal quelque part mais qui ne se plaint que rarement, et qui passe son temps à faire de l'auto dérision et à rigoler.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lobidique » 17 juil. 2014, 11:21

fafalarousse a écrit :définition du sépien, animal curieux qui a toujours mal quelque part mais qui ne se plaint que rarement, et qui passe son temps à faire de l'auto dérision et à rigoler.
riree

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nono62
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Re: Bonjour à tous

Messagepar nono62 » 17 juil. 2014, 11:49

Bienvenue sur le forum

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Nouna » 17 juil. 2014, 12:13

Encore merci pour votre accueil.

J'ai pu, en effet, constater, que ce forum comptait un bon nombre de gaies Lurons. C'est ce qui a motivé mon envie de me joindre à vous d'ailleurs.

Alors pour répondre à la curiosité voici un bref aperçu de qui je suis:

J'ai 33 ans sans enfant mais en couple et bientôt sans emploi. En effet, suite à mes mésaventures professionnelles (très mauvaises conditions de travail, irrespect de la hiéarchie, non reconnaissance, charge de travail importante...)de ce début d'année (burn out) et bizarrement grâce à l'annonce de la SEP, j'ai pris conscience de la place de certaines choses dans la vie, de l'importance de certaines par rapport à d'autres, des valeurs importantes pour moi. Du coup, comme un coup de pied au c.. le diagnostic m'a permis d'affronter mon employeur et de lui suggérer une rupture de contrat . Demande acceptée et début aout libération.
Je pourrai ainsi écrire une toute nouvelle page de ma vie en me libérant de ce qui pouvait l'être :)

Ah oui, mon métier actuel est consultante RH: j'accompagne essentiellement les licenciés économiques dans le retour à l'emploi, reconversion... Sorte de coaching professionnel avec pour objectif le reclassement des personnes.

sinon, ce qui me défini... Je suis une personne posée et attentive à ce qui l'entours, parfois têtue voir bornée. J'essaye de redéfinir actuellement les prochaines lignes de mon avenir. Pas mal de mes repères ont été mis à mal ces derniers temps :). Mais je ne m'alarme pas j'ai toujours aimé le changement :).

voil'où un peu plus sur moi . Si vous avez des questions n'hésitez pas

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Lolo » 17 juil. 2014, 12:53

Kikoo,

bienvnu pompomgirl Nouna, sois comme chez toi ici, je suis désolée je n'ai pas trop le temps en ce moment j’essaie de monter ma boite correctement et tout ça me prend beaucoup de temps + la maladie qui va avec la fatigue, c'est un peu dur dur en ce moment !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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MarieH51

Re: Bonjour à tous

Messagepar MarieH51 » 17 juil. 2014, 13:06

Nouna a écrit :Encore merci pour votre accueil.

J'ai pu, en effet, constater, que ce forum comptait un bon nombre de gaies Lurons. C'est ce qui a motivé mon envie de me joindre à vous d'ailleurs.

Alors pour répondre à la curiosité voici un bref aperçu de qui je suis:

J'ai 33 ans sans enfant mais en couple et bientôt sans emploi. En effet, suite à mes mésaventures professionnelles (très mauvaises conditions de travail, irrespect de la hiéarchie, non reconnaissance, charge de travail importante...)de ce début d'année (burn out) et bizarrement grâce à l'annonce de la SEP, j'ai pris conscience de la place de certaines choses dans la vie, de l'importance de certaines par rapport à d'autres, des valeurs importantes pour moi. Du coup, comme un coup de pied au c.. le diagnostic m'a permis d'affronter mon employeur et de lui suggérer une rupture de contrat . Demande acceptée et début aout libération.
Je pourrai ainsi écrire une toute nouvelle page de ma vie en me libérant de ce qui pouvait l'être :)

Ah oui, mon métier actuel est consultante RH: j'accompagne essentiellement les licenciés économiques dans le retour à l'emploi, reconversion... Sorte de coaching professionnel avec pour objectif le reclassement des personnes.

sinon, ce qui me défini... Je suis une personne posée et attentive à ce qui l'entours, parfois têtue voir bornée. J'essaye de redéfinir actuellement les prochaines lignes de mon avenir. Pas mal de mes repères ont été mis à mal ces derniers temps :). Mais je ne m'alarme pas j'ai toujours aimé le changement :).

voil'où un peu plus sur moi . Si vous avez des questions n'hésitez pas


Je te trouve formidablement courageuse. Ce n'est pas mon cas du tout.
Je note que à toi aussi on a dit que c'était ''' psychosomatique" on ne t'a pas dit que tu était en dépression ? c'est le langage habituel quand ils savent et ont compris qu'on a la SEP, et qu'ils ne veulent pas nous le dire. Donc moi j'en suis au stade des troubles psy, c'est à dire des fourmillements etc... et le neuro dit que je n'ai rien !!!!! elle est pas belle la vie !?
bienvenue...

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Lolo » 17 juil. 2014, 13:14

Kikoo,

Oh que oui au début j'ai entendu tout ça aussi, le tout c'est de se connaître et de ne pas se laisser prendre dans leur jeu, je n'ai jamais marché, étant dans la médecine je les connaissais leur psycho et compagnie !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Nouna
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Nouna » 17 juil. 2014, 13:32

Pas facile d'entendre que nos troubles sont psychosomatiques alors qu'ils sont bien là et bien présents. Cela m'avait été dit par mon médecin traitant avant diagnostic et comme j'étais pas au meilleur de ma forme à ce moment là je n'avais pas cherché à plus comprendre. J'ai laissé filé.

Mais mon neuro m'a rassuré et expliqué qu'après une poussée, les mêmes symptômes récurrents peuvent survenir par intermittence en fonction des émotions, des changements de températures. du coup, maintenant lorsque ça m'arrive je ne suis plus surprise. Je sais que c'est tout à fait normal et que je fabule pas. Je sais que je serai fatiguée derrière.

Ce qui m'est difficile pour l'instant, c'est de définir ce qui est lié à la SEP de ce qui est pas. Le premier mois, j'étais fixée sur ce que mon corps exprimait. Un truc de fou. Petit à petit, j'essaye de prendre du recul. Bon c'est pas encore gagné à ce jour mais j'y travaille. Je voudrais pas que mon entourage soit noyé dans mes descriptions de pseudo-symptômes lol.

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fafalarousse
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fafalarousse » 17 juil. 2014, 13:56

nouma, quand ma maladie s'est affolée, en 97, c'est la première question que j'ai posé au neuro, est ce qu'il n'y a pas un coté psychosomatique la dedans, il m'a dit que si je posais la question, c'est que ça ne l'est pas, quand ça l'est on refuse directement le coté psychosomatique, donc si tu te la poses aussi, c'est que la part du psychosomatique n'est surement pas importante.
par contre il y a une partie très importante dans la sep, fatigue, angoisses, pulsions suicidaires, et autres troubles. c'est du a la position des plaques, ce sont les troubles cognitifs, ça ne se soigne pas, mais si on les reconnait, on peut s'adapter à eux, c'est important.

le meilleur moyen de faire la part des choses c'est de passer un bilan neuropsychologique.
il nous apprend notre maladie, et répond à beaucoup de nos questions.
bref, il aide à bien vivre avec sa sep, je ne peux que le recommander, surtout qu'il est pris en charge à 100% si on est en ALD sep.
http://www.em-consulte.com/article/1043 ... athologiqu


Les troubles cognitifs sont observés dans 40 à 65 p. 100 des cas à un moment donné de la maladie. Ils concernent principalement la mémoire de travail, et à long terme, les fonctions exécutives et l'attention, alors que l'efficience intellectuelle globale n'est que plus tardivement altérée. Si les troubles peuvent apparaître précocement, il n'y a généralement pas de corrélation avec le handicap physique ou la durée de la maladie. Les SEP progressives ont globalement de moins bonnes performances que les rémittentes aux évaluations cognitives, et parmi celles-ci les secondairement progressives sont classiquement plus touchées que les progressives primaires. À déficit cognitif égal, la progressivité serait un facteur négatif d'évolutivité.

L'évaluation neuropsychologique et psychopathologique des patients doit aborder la question du pourquoi, du comment et du quand. Si l'évaluation psychopathologique par l'entretien dirigé ou non ne pose guère de problème, surtout si les symptômes psychiatriques sont au premier plan, il n'en est pas de même de l'évaluation cognitive qui doit être expliquée et justifiée auprès des patients qui n'ont pas de plainte. Cependant, la détection de tels troubles permet de mieux expliquer et organiser la prise en charge. L'évaluation reposera sur le plan psychiatrique, sur l'entretien et l'utilisation d'échelles pour analyser le niveau de dépression et/ou d'anxiété. Sur le plan cognitif, on privilégiera des évaluations psychométriques réduites, centrées sur les dysfonctionnements connus de la maladie. Elles devront être réalisées en dehors de tout contexte d'hospitalisation, de traitement de la poussée, d'introduction de traitement psychotrope, et après explication de la procédure et évaluation parallèle du niveau d'anxiété, de dépression, de fatigue et de préférence par une neuropsychologue connaissant la maladie. L'évaluation devra toujours être adaptée au contexte et aux objectifs. Les premiers entretiens devront permettre d'apprécier l'état psychopathologique qui devra être réévalué à chaque consultation. Une évaluation cognitive sera principalement proposée avant l'introduction d'un traitement par interféron, en cas de plaintes spontanées du patient, ou de difficultés d'organisation dans les activités personnelles et/ou professionnelles. Dans tous les cas, on priviligiera une prise en charge multidisciplinaire.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar THIERRY 22 » 17 juil. 2014, 16:12

Donc avec la sep on peut devenir dingue et suicidaire ?
ca fait un peu flipper

MarieH51

Re: Bonjour à tous

Messagepar MarieH51 » 17 juil. 2014, 16:37

fafalarousse a écrit :nouma, quand ma maladie s'est affolée, en 97, c'est la première question que j'ai posé au neuro, est ce qu'il n'y a pas un coté psychosomatique la dedans, il m'a dit que si je posais la question, c'est que ça ne l'est pas, quand ça l'est on refuse directement le coté psychosomatique, donc si tu te la poses aussi, c'est que la part du psychosomatique n'est surement pas importante.
par contre il y a une partie très importante dans la sep, fatigue, angoisses, pulsions suicidaires, et autres troubles. c'est du a la position des plaques, ce sont les troubles cognitifs, ça ne se soigne pas, mais si on les reconnait, on peut s'adapter à eux, c'est important.

le meilleur moyen de faire la part des choses c'est de passer un bilan neuropsychologique.
il nous apprend notre maladie, et répond à beaucoup de nos questions.
bref, il aide à bien vivre avec sa sep, je ne peux que le recommander, surtout qu'il est pris en charge à 100% si on est en ALD sep.
http://www.em-consulte.com/article/1043 ... athologiqu


Les troubles cognitifs sont observés dans 40 à 65 p. 100 des cas à un moment donné de la maladie. Ils concernent principalement la mémoire de travail, et à long terme, les fonctions exécutives et l'attention, alors que l'efficience intellectuelle globale n'est que plus tardivement altérée. Si les troubles peuvent apparaître précocement, il n'y a généralement pas de corrélation avec le handicap physique ou la durée de la maladie. Les SEP progressives ont globalement de moins bonnes performances que les rémittentes aux évaluations cognitives, et parmi celles-ci les secondairement progressives sont classiquement plus touchées que les progressives primaires. À déficit cognitif égal, la progressivité serait un facteur négatif d'évolutivité.

L'évaluation neuropsychologique et psychopathologique des patients doit aborder la question du pourquoi, du comment et du quand. Si l'évaluation psychopathologique par l'entretien dirigé ou non ne pose guère de problème, surtout si les symptômes psychiatriques sont au premier plan, il n'en est pas de même de l'évaluation cognitive qui doit être expliquée et justifiée auprès des patients qui n'ont pas de plainte. Cependant, la détection de tels troubles permet de mieux expliquer et organiser la prise en charge. L'évaluation reposera sur le plan psychiatrique, sur l'entretien et l'utilisation d'échelles pour analyser le niveau de dépression et/ou d'anxiété. Sur le plan cognitif, on privilégiera des évaluations psychométriques réduites, centrées sur les dysfonctionnements connus de la maladie. Elles devront être réalisées en dehors de tout contexte d'hospitalisation, de traitement de la poussée, d'introduction de traitement psychotrope, et après explication de la procédure et évaluation parallèle du niveau d'anxiété, de dépression, de fatigue et de préférence par une neuropsychologue connaissant la maladie. L'évaluation devra toujours être adaptée au contexte et aux objectifs. Les premiers entretiens devront permettre d'apprécier l'état psychopathologique qui devra être réévalué à chaque consultation. Une évaluation cognitive sera principalement proposée avant l'introduction d'un traitement par interféron, en cas de plaintes spontanées du patient, ou de difficultés d'organisation dans les activités personnelles et/ou professionnelles. Dans tous les cas, on priviligiera une prise en charge multidisciplinaire.



Mouais, ben moi je ne peux pas l'accepter. Chaque jour je l'ai qi me gratte, me pique etc... c'est pas grand chose à côté des autres, je sais, mais chaque matin je m'éveille avec ça, et je me dis que j'ai rêvé. je n'ai plus le gout à rien, tout me désintéresse. Je pense que je finirai par me suicider,

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Re: Bonjour à tous

Messagepar fafalarousse » 17 juil. 2014, 19:04

ce n'est pas un état suicidaire, thierry, qu'on a avec les troubles cognitifs, mais des pulsions, d'un coup on se dit je vais mourir, maintenant, on ne sait pas pourquoi, alors quand on sait que c'est simplement du à la sep, on arrive à arreter la pulsion, d'où l'interet de ce bilan. dingue je ne pense pas que les anciens sépiens qui fréquentent ce forum le soient, on ne finit pas dans un hôpital psy, tout de meme, faut pas pousser non plus.
il y a tout un tas de signes cognitifs, telle que la labilité émotionnelle, l'incapacité d'avoir des sentiments, la désociabilisation, l'agoraphobie et j'en passe. ils parlent uniquement des plus fréquents sur internet, fatigue, irratibilité, et on imagine pas tout ce qu 'il peut y avoir, j'avoue avoir été interloquée par tout ce que pouvait provoquer la sep au niveau cognitif.

ça n'empêche pas de bien vivre avec la sep, quand on accepte cet état, quand on fait le deuil de son passé et qu'on ne pense pas à l'avenir, nul n'est devin. on cohabite juste avec. et ça marche.
les moins dépressifs, ici sont les anciens, qui sont sensés avoir le plus de troubles cognitifs. ça a une signification non?

l'adaptation n'est pas un vain mot.
donc oui, il faut faire ce bilan.
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