bonjour à tous et toutes

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segolia
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bonjour à tous et toutes

Messagepar segolia » 03 mars 2014, 16:09

Bonjour à tous et toutes :)
J'ai parcouru un peu le forum, Je le trouve fort intéressant :) On sent une entraide respectueuse, ce qui manque dans ce monde de brutes ^^
Le forum m'a attiré car je suis dans une période de questionnements. En 2011, j'ai fait une névrite optique assez sévère car je n'ai pas retrouvé ma vue complète de mon oeil droit. La neurologue n'a rien pronostiqué à ce moment. Et cette année, en janvier, j'ai fait une inflammation du tronc cérébral : de gros vertiges et des vomissements qui n'en finissaient pas... :? j'ai eu des doses de solumedrol ( pas sur de l'autographe :) ) pour mes deux poussées. A ce jour, je n'ai pratiquement plus de vertiges, mais c'est des drôles de sensations dans ma jambe droite... je suis en attente d'un verdict mais vu tous les médecins que j'ai pu croisé lors de mon arrivée aux urgences, de mon séjour à l'hôpital, de mon médecin traitant, je peux m'attendre à avoir une SEP. Je revois ma neurologue le 12 mars, et j'ai hâte pour avoir enfin des réponses à mes questions entre autre.
Au plaisir de vous lire :)

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fafalarousse
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Re: bonjour à tous et toutes

Messagepar fafalarousse » 03 mars 2014, 16:49

bonjour et bienvenue à toi segolia.
si je comprends bien tu es en attente d'une réponse qui ne vient pas, qu'est ce qui m'arrive.
comme tu le dis, ici il y a une vraie entente entre nous tous.
tu es en ce moment dans la pire période de la découverte d'une maladie neurologique, et nous sommes tous passés par la.
tes symptômes peuvent être ceux de n'importe quelle maladie neurologiques, car à ce stade elles sont indiférenciables
nous ne sommes pas compétents dans l'art du diagnostiques mais particulièrements compétants dans l'art de soutenir affectivement ceux qui sont dans ton cas et attendent.
tu as du le lire, il faut plusieurs années pour diagnostiquer une sep, et beaucoup d'examens, dont le plus parlant reste l'examen neurologique complet fait par ton neurologue.
le 12 mars, tu auras peut être une réponse, mais aussi peut être pas, elle devra te faire passer une série d'examens, IRM; PL; PEV , qui la mettront sur la piste de ce que tu as réellement.
sache qu'il n'y a heureusement que la sep, qui donnent ces symptômes, mais aussi d'autres soucis neurologiques bien moins graves.
je te souhaite de passer les 12 jours qui te restent avant ton neuro le plus sereinement possible, car le stress en neurologie c'est pas le top
à bientôt, et n'oublie pas que nous sommes toujours la pour t'aider.
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Re: bonjour à tous et toutes

Messagepar YOYO69 » 03 mars 2014, 16:51

bienvenu2 Segolia

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Re: bonjour à tous et toutes

Messagepar Pic » 03 mars 2014, 16:58

"Bienvenue" Si c'est cela, sache qu'il faut garder espoir, des nouveaux traitements font leur entrée! Au début c'est ce qu'on me disait pour me rassurer, maintenant, je me suis documenté et j'y crois!

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Messagepar isabelle03 » 03 mars 2014, 17:01

slt bon courage à toi on est tous là <2
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Messagepar Magie » 03 mars 2014, 17:03

Bienvenue

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Messagepar segolia » 03 mars 2014, 18:32

merci pour votre accueil et votre soutien :)
des irms, depuis 2011 j'en ai fait au moins 6, dont le dernier le 21 fev ^^
Je pense que le savoir est le mieux, on sait quoi combattre et au moindre symptôme, on se doute de ce que s'est, car dans l'ignorance, on ne sait pas comment réagir... Quand j'ai fait mes vertiges, j'avais aussi des crises d'angoisses, sans doute par les ressentis que j'avais, et j'avais mis çà sur le dos du surmenage, la fatigue par rapport à mon boulot, mon acquisition de ma maison... un cumul de pas mal de chose et enfin de compte c'était pas tout çà du tout lol disons que la fatigue que je ressentais depuis plusieurs semaines étaient avant coureur vu ce que j'ai pu comprendre :)

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Messagepar fafalarousse » 03 mars 2014, 18:50

ca compte les IRM dans le diagnostique, il te dit quoi ton neuro?
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Messagepar segolia » 03 mars 2014, 18:56

le premier que j'ai fait, elle ne me comptait que 6 tâches et elle m'avait dit que suivant le protocole, il en fallait au moins 9.... les suivants, les tâches s'effaçaient, pour n'en avoir plus que 3 petites à l'avant-dernière. Pour l'irm du 21 fev, je saurais çà le 12 quand je vais la voir... J'ai hâte de savoir ^^ à ma névrite, ils m'avaient fait une ponction lombaire, mais elle n'avait rien donné. J'ai aussi fait des tests de psycho-neurologie pour voir au niveau de la mémoire, de ce coté là, çà va :)

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Messagepar Defcom » 03 mars 2014, 19:34

cou2 Bonsoir segolia et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar segolia » 03 mars 2014, 19:44

Merci Defcom :)

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Messagepar fafalarousse » 03 mars 2014, 20:47

alors bon courage à toi segolia !
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Messagepar segolia » 06 mars 2014, 14:08

bon, me voilà de nouveau 1 mois en arrêt... que çà devient long... pour médecin traitant, j'ai la SEP mais, lui aussi attend la confirmation de la neurologue. Vivement le 12, que j'ai un verdict et que je puisse faire les papiers, et voir aussi pour mon boulot... c'est une des questions qui me trotte le plus, est ce que je vais pouvoir reprendre mon poste...

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Messagepar fafalarousse » 06 mars 2014, 15:16

tu fais quoi comme boulot?
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Messagepar segolia » 06 mars 2014, 15:46

je travaille en maison de retraite, je suis ASHQ faisant fonction d'aide-soignante :)

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Messagepar fafalarousse » 06 mars 2014, 17:07

et c'est fatiguant en plus ! ah bah tu verras bien, chaque chose en son temps
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Messagepar segolia » 06 mars 2014, 19:04

oui :) mon médecin me conseille de changer de poste ou alors d'aménager celui que j'ai déjà. On verra bien. :)

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Messagepar fafalarousse » 06 mars 2014, 19:12

un poste ça peut souvent s'aménager, surtout si tu travailles dans le secteur public.
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Messagepar Sassenach » 06 mars 2014, 21:32

fafalarousse a écrit :... il faut plusieurs années pour diagnostiquer une sep ...
fafa, ce que tu dis revient à ce que je dis depuis longtemps... JE NE SUIS PAS NORMALE car j'ai eu mon diagnostique 3 mois après mes premier symptômes. riree

Segolia je te comprend quand tu dis que tu as hâte d'avoir un diagnostique pour savoir contre quoi te battre, je suis pareille. Moi ça fait près de quatre ans que je suis diagnostique et mon neurologue ne comprend rien à mon cas. J'ai passer la première année en chaise roulante et maintenant à l'intérieur je marche sans canne. Dehors pour des courtes distances j'en prend une sinon je prends en genre de marchette avec un banc (au Québec on appel ça un déambulateur) et pour les très longues distances c'est un fauteuil. C'est que j'ai pas beaucoup d'endurance en station debout. Je dois m'asseoir d'où le déambulateur.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

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Re: bonjour à tous et toutes

Messagepar fafalarousse » 07 mars 2014, 02:25

c'est vrai sassenah, que ça n'est pas toujours une réalité de mettre du temps à être diagnostiqué, pour moi ça a mis 3 mois aussi, mais il n'y avait pas les IRM , ils devaient avoir un autre système, c'était en 69 il ne faut pas l'oublier lol.
et même maintenant, plusieurs personne ont d'emblée un résultat, souvent à cause des symptômes et du nombre de plaques.
mais tres souvent, les symptômes ne sont pas typiques, alors il faut du temps. et ça ne doit pas être sécurisant de ne pas pouvoir donner un nom à ce qu'on a.
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