Bonjour à tous !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Lucie-b
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Bonjour à tous !

Messagepar Lucie-b » 26 juil. 2012, 21:18

Je m'appelle Lucie j'ai 20ans, je suis étudiante en communication et j'habite Nancy, en lorraine

Voilà ma petite histoire .. j'ai fais ma 1ère poussée il y a 4ans, j'ai eut une perte de la vison importante à un œil. J'ai fais des tas d'examens, mais les médecins ne trouvaient pas ce qui clochais. Au bout d'une semaine, tout est revenu à la normale.
J'ai été adressée à une neurologue (un médecin formidable au passage, je suis très heureuse d'être suivie par elle). J'ai fait une IRM, une ponction lombaire mais tjrs pas de diagnostic. J'ai refais une seconde IRM quelques mois après, et c'est là que ma neuro m'a dit que c'était une SEP. Il s'est passé environ 1an entre ma 1ère poussée et le diagnostic définitif. Elle m'avais déjà parlé avant de la SEP mais sans entrer ds les détails. En plus comme je n'avais aucun autres symptomes, je ne m'attendais pas du tt à ce qu'elle m'annonce que j'étais malade, je pensais que c'était un épisode isolé, rien de grave .. Donc gros choc :(
Le choc passé j'ai continué à vivre ma vie en faisant l'autruche. Je ne posais aucune question à ma neuro, en fait je ne voulais pas savoir ce que m'attendais. Je me disais que je verrais bien en temps voulu. Je ne voulais absolument pas en parler. D'ailleurs encore aujourd'hui seuls mes parents et ma meilleure amie sont au courant ..
Bref ça fonctionnait bien jusqu'à cette année où tt ce que je refoulais est remonté à la surface. J'ai passé une année difficile psychologiquement. Physiquement ça va, je n'ai pas refais de poussée depuis ma toute première. Je ressens de la fatigue parfois mais sinon rien à signaler. Mais c'est ça qui est horrible en fait, j'ai l'impression de vivre avec une épée de damoclès au dessus de la tête. Je ne sais pas ce qui m'attends, et j'ai peur de l'avenir.
Je m'inscris ici pour pouvoir parler librement à des gens qui vivent ou qui ont vécu la mm chose que moi, parce que mon entourage ne me comprend pas vraiment. Je me sens seule face à ça, et c'est franchement pas facile tous les jours.

Voilà je vous souhaite une bonne soirée à tous !

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 26 juil. 2012, 22:36

Bonjour et bienvenue!

si j'ai bien compris, tu n'as fait qu'une poussée et tu n'as pas de traitement de fond. Ton problème actuellement c'est le fait de réaliser ce que ça peut impliquer à l'avenir.
Déjà, c'est bien d'avoir été tranquille si longtemps et d'avoir une bonne neuro. Après effectivement, c'est dur à gérer, de se projeter. Plus que ceux de ton âge, tu sais que tout peut basculer du jour au lendemain, mais tu peux aussi vivre longtemps une vie "normale". C'est le cas de beaucoup ici. Ils travaillent, ont des enfants, des loisirs, font du sport.... pas tous bien sur, mais pourquoi pas toi? Il n'y a pas moyen de savoir ce qui va se passer pour toi, aucune certitude. Il faut que tu arrives à te dire qu'en fait la vie (malade ou pas) est imprévisible de toutes façons, et qu'il faut donc profiter de tout ce que tu peux faire en ce moment, si un jour ça va moins bien, tu t'adapteras, ne commence pas dès maintenant à te préparer ou envisager le pire.
Continue d'avoir des projets sans englober la maladie, surtout que tu n'as pas fait d'autre poussée pour l'instant.

et oui l'entourage ne comprend pas, c'est dur à expliquer à ceux qui ne le vivent pas, certains deviennent trop protecteurs et inquiets, d'autres sont dans le déni parce que ça leur fait trop peur de voir la vérité en face....pas facile pour eux non plus.

n'hésite pas si tu as des questions. C'est un peu au ralenti en ce moment à cause des vacances, mais il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Lucie-b
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Messagepar Lucie-b » 27 juil. 2012, 12:13

Si j'ai un traitement de fond, une piqure d'avonex par semaine depuis 3ans. J'ai eut un passage à vide où j'arrivais plus à me piquer, je mettais de plus en plus de temps à réussir à faire l'injection et ça me pesait beaucoup. Ma neuro a réussi à me rebooster, et m'a parlé de l'avonex pen. Je l'utilise depuis 1mois et j'ai l'impression de revivre. Mine de rien ça me pesait sur le moral, là avec ça c'est beaucoup plus facile, et surtout c'est pas douloureux.
Merci pour ton message, en effet mon problème est d'accepter d'être malade, et puis prendre un traitement lourd comme ça (piqure + effets secondaires) qd on a pas de symptômes visibles c'est difficile.

En fait je me pose des questions sur la maternité, est ce qu'il y a des risques de transmettre la maladie à mes enfants ?
je m'en rappelle que ma neuro m'avais demandé si il y avait des cas ds la famille, mais elle m'a aussi dit qu'il y avait aucun soucis pour avoir des enfants. Sur le coup j'étais tellement sonné que j'ai pas posé plus de questions

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 27 juil. 2012, 12:33

ok, donc c'est peut être le traitement aussi qui fait que tu n'as pas eu d'autres poussées. Tant mieux, c'est qu'il marche bien a priori.

pour la maternité, il y a l'air d'y avoir un rôle positif des hormones de grossesse sur la sep, c'est une piste pour la recherche médicale d'ailleurs. Souvent les femmes se sentent mieux pendant la grossesse. Il y a aussi en contre partie souvent un risque de poussée plus important après l'accouchement. Mais si tu regardes sur le site, tu verras que beaucoup de femmes ont des enfants et ça se passe bien.

ensuite pour l'hérédité, le facteur génétique, c'est dur à dire, c'est une maladie multi factorielle, il y a surement un ou des gènes qui nous rend plus susceptibles d'être malade, l'alimentation et le mode de vie qui jouent aussi, (qui en fait, se transmettent aussi au sein de la famille souvent) et d'autres choses.
Les statistiques disent que non, il n'y a pas plus de risques d'avoir la sep si un des parents l'a. Mais il y a pas mal de cas de personne qui ont un de leurs parents, une soeur, un frère, une tante malade aussi.
Là encore quand c'est le cas, ce n'est pas forcément la même forme, la même agressivité de sep.

Donc encore une fois, rien n'est jamais sur avec cette maladie. Et si tu veux avoir des enfants a priori, tu n'auras pas plus de problèmes qu'une autre, et comme toutes les femmes, tu auras les mêmes inquiétudes :wink:
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Messagepar carla62 » 27 juil. 2012, 15:35

Bonjour Lucie et bienvenu2

Je fais aussi une piqure d'Avonex par semaine depuis 16 ans.

Courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Tam » 27 juil. 2012, 17:45

Coucou,

C'est bidon comme argument mais on a pratiquement le même âge, alors si tu veux qu'on parle par mp ou autre n'hésites pas.

Bienvenue (:

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Messagepar plume » 28 juil. 2012, 10:51

bienvenue :)
Blasée !!!!

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Messagepar Defcom » 28 juil. 2012, 14:19

cou2 Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Lucie-b
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Messagepar Lucie-b » 28 juil. 2012, 19:39

merci :)

je crois que ma mère a une tante qui avait la SEP, mais bon c'est de la famille dont elle n'était pas proche donc on n'en sait pas beaucoup plus.

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Messagepar Defcom » 28 juil. 2012, 19:54

Rien n'est prouvé,ce n'est pas parce que tu as une SEP que tu la transmettra génétiquement a tes enfants.
La SEP est une maladie multifactorielle,on ne s'est pas comment on l'attrape,mais on sait quand on l'a :wink:
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Messagepar laurent614 » 28 juil. 2012, 20:02

/coucou bonjour et bienvnu
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar cissou55 » 30 juil. 2012, 16:56

bienvenu2
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar Lucie-b » 30 juil. 2012, 17:41

:merci

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Messagepar wolverine69 » 20 août 2012, 17:57

Salut et bienvenu2
Sous Avonex depuis un an, et tout va bien ;)
Courage à toi.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar lobidique » 20 août 2012, 19:15

Bienvenue et bon courage.

Mon neuro m'a dit il y a quelques années de faire toutes les activités dont j'avais envie et que ce n'est pas la fatigue qui cause la sep donc (sauf si ton corps te dit non), fais tout ce dont tu as envie.

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Messagepar PatrickS » 21 août 2012, 07:59

Bonjour,

Je ne viens de lire ton message qu'aujourd'hui, et je me retrouves un peu dans ton cas:
J'ai eu des problèmes (fourmillements) et je suis allé voir mon médecin traitant. Après quelques examens (prise de sang, Lyme... il m'a parlé de suspicion de sep et envoyé chez un neurologue. J'étais à plat, avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête. Au bout de 8 mois (le temps de faire les EMG, IRM, PL, PE...) le verdict est tombé. Mais j'avais déjà eu le temps de me faire à cette idée et cela ne m'a pas fait plus d'effet que si on m'annonçait un rhume (ou presque). Il faut dire que mon généraliste, m'avait dit que cette pathologie se traitait très bien de nos jours. Donc j'ai passé de long moments sans m'en faire et sans (trop y penser), une vie normale quoi.
Alors courage, tu as le temps de voir arriver.

Patrick
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Messagepar anice » 21 août 2012, 08:13

bienvenu2

je suis en suspicion de SEP d'aprés mon médecin traitant car aprés m'avoir mis sous le compte d'une fibro,les symptômes qui sont apparut depuis n'ont plus rien avoir avec la fibro!

alors j'attends qu'on me trouve une place pour un transfert en milieu hospitalier pour un IRM,ponction etc etc
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
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Lucie-b
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Messagepar Lucie-b » 21 août 2012, 17:51

Merci !

il y a des jours où je me dis que si je n'avais pas été chez le médecin qd j'ai eut ma perte de vision à l'oeil droit je ne saurais pas que je suis malade à cette heure ci et je vivrai bien plus paisiblement.
surtout que s'est passé tout seul sans médicaments en 1 semaine même pas.
Enfin je me dis ça qd je suis à bout, mais au fond de moi je suis contente d'être tombés sur de bons médecins qui m'ont bien pris en charge. Du coup j'ai pu être traité tôt dans ma maladie.
C'est dur de pas y penser, j'ai peur en fait. Je démarre ma vie avec ce poids et c'est pas facile tous les jours.
Mais je vis ma vie normalement, avec des hauts et des bas comme tout le monde. Bon courage à vous tous aussi :)

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Messagepar lobidique » 21 août 2012, 18:53

Rassure-toi !

J'ai presque 3 fois ton âge et je peux t'affirmer que la vie reprendra le dessus.

Plusieurs fois un couperet est venu prendre place au-dessus de ma tête mais le temps a fait son oeuvre ... et la vie a repris son cours.
Et plus je vieillis, plus je pense que j'ai de la chance.

Je te souhaite autant de bonheur qu'il est possible d'en avoir :P

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Messagepar Lucie-b » 21 août 2012, 19:12

merci c'est très gentil !


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