Bonjour à tous!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Audrey51
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Bonjour à tous!

Messagepar Audrey51 » 07 oct. 2011, 23:48

Cela fait plusieurs semaines que je parcours ce forum et voilà que je me décide à m'inscrire! :wink:

Je m'appelle Audrey, j'ai 28 ans et j'ai quelques soucis de santé depuis le mois de juin. Je suis en "suspicion SEP" depuis le mois d'août. Je vais essayer de vous faire un court résumé (même si ça risque d'être difficile... :mrgreen: ):

-Juin: Jambe droite qui a commencé à vibrer. Ca a duré un bon mois et des gentilles petites fourmis sont progressivement venues s'installer à différents endroits pour me tenir compagnie. :wink: Et j'ai perdu aussi en sensations.

Etant donné que je n'ai pas de pbs de dos, ma généraliste m'a alors prescrit une irm du cerveau par sécurité, qui était censée avoir lieu fin août.

- Août: Ma vue a commencé à baisser en début de mois. Mon oeil gauche me gênait vraiment, mais comme j'avais des lunettes étant petite et étant donné que je force sur mes yeux jusqu'à tard le soir (je dessine), j'ai pensé que c'était du à la fatigue. Quelques jours après, j'ai perdu la vision périphérique sur cet oeil et j'ai eu une tâche sur l'oeil pendant un moment. Puis ma vue était voilée, ma vision périphérique sur cet oeil toujours déficiente, et mon oeil était douloureux. Le lendemain, ma généraliste a constaté ma perte (partielle) de vue, m'a mise en arrêt et est arrivée à faire avancer l'irm à la fin de la semaine en cours. Cool, plus que 5 jours à attendre! Je dois avouer que cette attente a été angoissante car plusieurs fois, je me suis réveillée avec la vue complètement voilée à gauche, et "bêtement", j'avais peur de me réveiller le lendemain aveugle de cet oeil.... :? Et puis d'autres trucs bizarres sont venus s'ajouter (perte de sensation chaud-froid sur les doigts, et je me touchais la joue au lieu de me toucher le nez, mais ça n'a duré que 3 ou 4 jours)

A ce moment là, j'avais fait quelques recherches sur le net et j'ai commencé à me renseigner sur la SEP...

J'ai donc passé l'irm cérébrale en fin de semaine et il n'y avait rien à l'irm. J'ai revu ma généraliste l'après midi et elle m'a envoyée aux urgences du CHU de Reims. Elle m'a prévenue que je risquais d'être hospitalisée.

A l'hôpital, ils m'ont fait tout un tas de trucs, je vous passe les détails.... ils ont constaté ma perte partielle de vue à gauche et un déficit sensitivo-moteur à ma jambe droite (et puis d'autres bricoles apparemment). Mes réflexes ne fonctionnaient plus du tout sur cette jambe, je suis même sortie de l'hôpital avec des bleus à force que les internes me tapent dessus! :lol: Ils m'ont tout de suite prévenue que je serai hospitalisée. Et ils ont fait venir un ophtalmo et on avait vraiment l'impression de l'embêter. :roll: En gros, il a tout mis sur le fait que j'avais des lunettes étant petite. Il m'a dit que ça devait être des migraines ophtalmiques non douloureuses...

J'ai donc été hospitalisée et les docs m'ont dit de suite que le diagnostic de l'ophtalmo n'était pas convaincant et qu'ils n'étaient pas d'accord avec lui. Ils prévoyaient de me faire passer une irm médullaire, des potentiels évoqués aux yeux... mais ils n'ont pas réussi à avoir de rdv rapidement alors ils m'ont laissée sortir au bout de quelques jours, après m'avoir fait une ponction lombaire. J'ai demandé à ce qu'ils me parlent ouvertement et la neuro m'a parlé de SEP ou d'autres maladies plus rares dans le même genre... Elle m'a dit qu'ils ne me lâcheraient tant qu'ils n'auraient pas trouvé, que même si tous les prochains exams seraient bons, j'en referai jusqu'à ce qu'ils posent un diagnostic fiable, même si la SEP est en tête de leur liste.

A ce moment là, je me sentais plutôt bien et pour mon oeil, ça a duré une dizaine de jours, même si ma vue n'est pas totalement revenue.

Oh la la, j'ai tapé un roman, désolée! :oops: Je vais essayer de faire court pour la suite. :oops:

Ca a dégénéré mi septembre. J'avais déjà eu un avant goût quelques jours auparavant, mais mes bras ont commencé à s'affaiblir. Impossible de porter mon fils de 2 ans et demi, de l'habiller correctement, de nourrir mes chevaux, de porter mon verre (qui me semblait peser une tonne)... Bref. Est venu s'ajouter à ça une immense fatigue, un épuisement. Et si je forçais, c'était encore pire, je me mettais à trembler et au final, je n'arrivais même plus à dessiner.... Ma généraliste m'a mise sous cortisone et le pire a duré une bonne dizaine de jours.

Depuis, ça va à peu près tant que je ne fais rien, même si je me sens vraiment diminuée et encore fatiguée. Dès que je commence à faire quelque chose de physique, ça recommence de plus belle. Je ne peux pas rester debout trop longtemps. De plus, mes jambes chauffent, comme si j'avais un coup de soleil, sauf que je n'ai rien. La nuit dernière, cela m'a même empêchée de m'endormir et c'était la première fois que ça me gênait à ce point....

J'ai passé l'irm médullaire mais je dois attendre de voir la neuro pour en savoir plus, tout comme pour les résultats de la PL. Etant donné que ce n'est pas le top, ma généraliste a fait avancer le rdv avec la neuro dans 15j alors que j'étais seulement censée la voir après les PEV, soit fin novembre.

Maintenant, j'ai hâte d'être au rdv, j'espère que les choses vont avancer, que le diagnostic va être posé et j'espère surtout qu'elle va pouvoir m'aider. Je trouve déjà le temps long alors que je sais que certains mettent des années à avoir leur diagnostic!. Je voudrais juste reprendre une vie normale, me sentir mieux et travailler à nouveau...

Voilà, je tenais à m'inscrire enfin et à me présenter avant d'aller me coucher! :wink: Je vous remercie beaucoup de m'avoir lue et je tiens à sincèrement m'excuser pour la longueur de mon récit. Je crois que ça me fait du bien d'écrire tout ça.... :wink:

A très bientôt! ciao

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 08 oct. 2011, 09:04

il ne faut pas t'excuser, tu as très bien expliqué tout ça.
Et non ce n'est pas idiot de se coucher avec la peur de se réveiller aveugle le lendemain, je crois qu'on est tous passé par là au début, moi je stressais de ne pas pouvoir marcher plutôt, chacun son truc mdr

j'espère pour toi que l'IRM et la ponction lombaire vont "parler" et que la neuro va pouvoir t'expliquer tout ça. ça ressemble effectivement à une grosse poussée de sep, mais comme on te l'a déjà expliqué, il y a d'autres maladies neurologiques qui peuvent être à l'origine de tes problèmes.
Ça peut prendre un peu de temps avant de récupérer, mais tu as l'air bien prise en charge (à part l'ophtalmo :wink:) et informée. C'est important.

n'hésite pas si tu as des questions. J'espère que ça va aller mieux vite fait.
bon weekend quand même et bienvenue!
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Auréline
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Messagepar Auréline » 08 oct. 2011, 14:15

Bienvenue à toi. bienvnu

De la patience et du courage pour toi.
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Nikita
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Messagepar Nikita » 08 oct. 2011, 15:21

Bonjour Audrey, et bienvenue
Tu es peut-être dans la pire étape : la recherche dans le but d'établir un diagnostic. Je comprends que tu en souffres, l'incertitude ronge, c'est pénible au point qu'on presque soulagé quand le diagnostic nous est enfin annoncé ... Car alors, on a nommé l'ennemi, on a l'impression de le connaître mieux et donc d'être plus apte à le combattre. Pour la SEP, j'ai "patienté" (!) environ 2 ans : IRM, potentiels évoqués etc, et après chacun tu te demandes ce que ça veut dire, si ça avance, si enfin, on va te dire.
Il faut t'accrocher, tu as la chance d'être Maman, dans mon souvenir, ça soutient et donne une raison de plus d'être aussi solide que possible. J'espère que tu vas rencontrer des neurologues humains et attentifs. Je me souviens de celle qui m'a dit "je ne peux pas me prononcer encore, c'est possible que ce soit quelque chose de pire et de encore moins bien connu ". Merci docteur, ça me manquait, comme nouvelle ! Et bravo pour la délicatesse !
Tu comprends que l'annonce que ce n'était QUE la sep a été presque un soulagement.

Je te comprends d'autant plus que je partage en ce moment les mêmes incertitudes que toi : pas pour la SEP (ça c'est sûr depuis 11 ans et je suis traitée pour), mais pour une autre maladie auto-immune qu'on n'arrive pas à identifier. Peut être la maladie qu'on recherche est le " quelque chose de pire et de encore moins bien connu" que soupçonnait la neurologue de la Salpétrière qui fait la pluie et le beau temps dans le Landerneau médical ! Finalement, tu vois, je ne suis plus aussi sûre que la première fois d'avoir envie de savoir de quoi il s'agit au juste... Mais, bon il paraît qu'on a progressé depuis ?

J'ai apprivoisé la SEP, j'ai élevé mes enfants, j'ai réussi à vivre, je ne suis pas la maladie, elle n'est pas moi : quoi qu'on trouve pour toi, ce sera peut être pesant, mais la vie va continuer, c'est le plus important. Et ce sera une vie NORMALE, mais peut être différente par moment. (Au fait, c'est quoi une vie normale ?)
Courage, je penserai à toi dans les semaines qui viennent, donne nous des nouvelles si tu en as envie.
Bon dimanche. Accroche-toi, le soleil se lève tous les jours, je te le garantis.
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar Defcom » 08 oct. 2011, 18:04

Bonsoir et bienvenu2
Courage Audrey :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Laurence67 » 08 oct. 2011, 18:35

Bonsoir Audrey et bon courage bienvenu2

Nikita, bien dit "c'est quoi une vie normale" il y a des gens qui se la pourrissent pour peu de choses

Audrey51
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Messagepar Audrey51 » 08 oct. 2011, 23:08

Merci à tous pour votre accueil!! bonaniv

Je suis contente de m'être inscrite! J'ai longtemps hésité, notamment parce que le diagnostic n'est pas encore clairement posé, mais sachant que ça peut mettre looongtemps, je n'allais quand même pas vous lire pendant 2 ans en restant dans l'ombre! :lol: :wink:

Stéphanie2 a écrit : moi je stressais de ne pas pouvoir marcher plutôt, chacun son truc mdr

Oui ça, ça doit être particulièrement flippant... :?

Comme tu le dis, c'est important d'être informée et je pense être bien entourée que ce soit par ma généraliste ou par la neuro et ses collègues. De plus, cette neuro est réputée et elle est spécialisée dans les maladies démyélinisantes, alors je suis plutôt confiante!

D'ailleurs, tu dis que ça ressemble à une grosse poussée de SEP. Mais justement je me demandais si ces différents épisodes étaient considérés ou non comme plusieurs poussées? Donc ça serait plutôt une seule et même poussée depuis juin qui me donne plusieurs symptômes, ceux-ci commençant à des moments différents, c'est ça? Bon je ne sais pas si ça changera grand chose mais je me posais la question! :lol:

Par contre, c'est par rapport aux autres possibilités, aux autres maladies neurologiques que je manque d'infos, mais en même temps, je ne sais pas si ce serait une bonne chose que je farfouille là dedans! Je risquerai de me faire peur! :lol:

Mais je n'arrête pas de me dire qu'il ne faut pas que j'attende trop de ce rdv dans 15j... J'ai peur d'être déçue si ça n'avance pas, si je n'ai toujours pas de traitement et si je reste encore dans "cet état" (qui est loin d'être catastrophique hein, j'en suis consciente! :wink: ), sans pouvoir retravailler, ni faire grand chose... Ca me fait peur de me dire que si l'irm et la ponction lombaire n'apportent rien pour l'instant, et bien, on ne fera rien d'autre que d'attendre les prochains examens...

Nikita, merci beaucoup pour ton long message. Effectivement, je suis dans l'état d'esprit que tu décris: ce sera un soulagement quand on me confirmera que c'est une SEP, car je me dirai "ça y'est, ça va avancer et ma vie va reprendre son cours". Je garde le moral depuis le début. D'ailleurs, je me suis épatée car je me serais bien vue m'effondrer plutôt! :lol: Mais je ne veux pas, je ne peux pas. Je garde en tête ma belle mère qui s'est battue et qui se bat encore contre un cancer, et puis je pense à un ami aussi qui a une leucémie et pour qui l'avenir est vraiment incertain... Je me dis que mon cas aurait pu être plus grave, et même si la SEP (ou autre) ne sera sûrement pas une partie de plaisir, la maladie ne m'empêchera pas de voir mon fils grandir, et ça, c'est ce qui compte le plus dans mon coeur de maman.

Mon bout de chou n'a que 2 ans et demi et il a besoin de sa maman. Je ne veux pas me laisser aller car je me battrai pour lui et aussi pour mon conjoint. Bon ok, je me suis juste accordée 2-3 jours de déprime quand ça n'allait pas du tout le mois dernier à cause de mes bras, mais ça y'est, c'est reparti de plus belle et on fera avec! :D

D'ailleurs les choses ne sont pas toujours faciles avec mon petit loustic car il m'en fait voir de toutes les couleurs! J'aimerais bien vous en parler plus en détails, je pense que j'ouvrirai un post à ce sujet dans une rubrique plus adaptée, quand j'aurais fait tout le tour du forum. :wink:

En tout cas, les choses n'ont pas l'air d'être faciles pour toi et j'espère de tout coeur que cette maladie inconnue pour l'instant te laissera tranquille. Comme si tu avais besoin de ça et que tu n'en avais pas assez avec la SEP. :roll: Ca me fait d'ailleurs penser à une connaissance qui sortait tout juste d'un cancer du sein quand elle a appris qu'elle avait une SEP, super...

Pour la vie normale.... Je pense qu'il n'y a pas de définition exacte car c'est notre ressenti et nos sentiments face à ce que l'on vit, qui nous font trouver notre vie normale ou pas. Tout comme l'a très bien dit Laurence, il y a des gens qui se font un monde d'un rien tandis que d'autres sont réellement malades mais gardent une joie de vivre imperturbable! Ma belle-mère justement, me remontait le moral à son sujet quand je m'inquiètais trop pour elle. Elle me disait limite en souriant "mais t'inquiète pas, ça va aller, ne t'en fais pas!" Alors je pense fort à elle quand je ne vais pas très bien, et hop, ça va mieux! :D Et puis elle m'a dit quand j'étais à l'hôpital, qu'on allait se battre ensemble, et je sais que j'ai de la chance de l'avoir car elle m'aide beaucoup. Ouais ouais, j'adore ma belle mère :lol: , c'est ma deuxième maman, alors elle compte énormément pour moi. b3

Euh voilà... Je crois que j'ai encore tapé un ptit roman! :lol: Désolée, quand je suis partie, on ne m'arrête plus! :wink:

En tout cas, merci à tous pour votre accueil et de m'avoir lue! Bisou1

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 09 oct. 2011, 07:03

bienvenu2

Audrey51
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Messagepar Audrey51 » 10 oct. 2011, 12:16

Merci Majesty!! :wink:

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Messagepar Stéphanie2 » 10 oct. 2011, 13:19

Audrey, je ne suis clairement pas experte, je ne suis pas diagnostiquée et je n'ose pas appeler mes problèmes des "poussées". Mais si j'ai tout bien compris, une poussée c'est quand l'inflammation est particulièrement active et je pense que oui, les symptomes peuvent apparaitre les uns après les autres ou en même temps pendant cette période plus ou moins longue (24H, une semaine, plusieurs semaines ça dépend) et monter en puissance. Mais chaque personne est différente. En tout cas, pour dire qu'il y a plus d'une poussée, il faut qu'il y est des périodes d'accalmie entre les deux j'imagine, donc si ça continue avec d'autres problèmes qui s'ajoutent, c'est une seule et même poussée pour ce que je comprends du fonctionnement de la sep (forme rémittente, parce que la progressive, c'est différent)

D'autres maladies neurologiques ont l'air de fonctionner comme ça aussi par poussée, ou paliers. Donc attend de voir ce qu'on te dira à ton rendez vous. Et oui, ne farfouille pas trop dans les autres maladies neurologiques, c'est souvent assez complexe et avec pas mal de symptomes communs à la SEP. La plupart ne sont pas du tout sympathiques :wink:
c'est bien de ne pas trop attendre de ton rendez vous, en même temps, je me dis ça à chaque fois et puis finalement, je me prends une claque à chaque fois quand on me dis que les résultats sont bons et qu'on ne sait pas ce que c'est .... enfin sauf la dernière fois. Je crois que je suis un peu blasée maintenant et puis surtout ça ne va pas trop mal. Certains trucs qui montaient en puissance et me paraissaient bien installés maintenant sont partis. C'est plus facile à gérer du coup.

Bon courage.
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Messagepar carla62 » 10 oct. 2011, 15:20

bienvnu sur ce forum Audrey.
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Audrey51
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Messagepar Audrey51 » 10 oct. 2011, 17:22

Merci Carla!! :D

Merci pour ta réponse Stéphanie!

Alors en ce qui concerne les poussées, c'est vrai que ce n'est pas facile à définir tout ça...

Effectivement entre ma jambe sur vibreur et mes pbs de vue, je n'ai pas eu de répit. Les vibrations se sont calmées mi juillet (mais les fourmis ont continué) et ma vue a baissé début août. Ensuite, ma perte partielle de vue et les épisodes de "voile" sur l'oeil ont duré une dizaine de jours, mais mes soucis à la jambe s'étaient progressivement estompés (il n'y a que la force que je n'ai pas totalement récupérée à ce jour). Donc j'ai eu un répit d'un peu plus d'un mois entre mon oeil et le début de mes soucis aux bras.

Pendant ces semaines de répit, je me sentais bien et je n'avais pas de souci! Je pensais même retravailler mais ma généraliste n'était pas trop de cet avis, elle pensait que ça n'irait pas si je retournais au boulot rapidement. Elle préférait que je me repose et que je reprenne des forces jusqu'à l'irm de la moelle.

Finalement cette période physiquement plus tranquille (mais angoissante puisque j'attendais désespérement l'irm) est passée plutôt rapidement et j'ai vite déchanté à cause de mes bras... :?

Merci pour tes explications! :wink:

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Messagepar brimbelle » 11 oct. 2011, 12:36

Bonjour Audrey et bienvenue parmi nous.

Cool, encore une bavarde :D (nan,nan, Steph, je ne dis pas ça pour toi... :P )

Aaahhhh la patience :roll: Et cette phrase qui prend tout son sens lorsque quelque chose nous ronge: "Prendre son mal en patience"

En attendant qu'un toubib mette un nom sur tes maux, garde le moral (qui m'a l'air plutôt bon :wink: ) et profite des temps de répis comme bon te semblera! De ton état d'esprit dépend beaucoup de choses!

J'attends ton post évoquant ton ptit loup : peut-être pourrais-je t'aider et inversement. J'ai deux gars de 7 et 9ans, et il y a des jours plus faciles que d'autres :wink:

@+ et garde le cap :)
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar Stéphanie2 » 11 oct. 2011, 15:47

moi bavarde ? noooooooonnnnn mdr
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Messagepar Defcom » 11 oct. 2011, 17:45

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Messagepar isa33 » 11 oct. 2011, 19:36

bienvenu2 Audrey!!
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Messagepar Audrey51 » 11 oct. 2011, 22:47

Merci beaucoup Brimbelle et Isa!

Ca y'est, me voilà déjà cataloguée dans le clan des bavardes! :mrgreen: Même pas grave, j'assume! :wink:

Isa, je taperai mon post concernant mon petit loustic ces jours ci. :wink: C'est vrai que ce n'est pas toujours facile...

Encore merci à vous! Bisou1


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