Bonjour à tous !!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Bélik
Confirmé(e)
Messages : 122
Inscription : 14 nov. 2013, 18:43
Localisation : Essonne
Contact :

Bonjour à tous !!!

Messagepar Bélik » 15 nov. 2013, 18:04

Très heureuse et rassurée d'avoir trouvé un forum pour échanger avec vous sur cette maladie...
J'ai 51 ans, et j'ai une SEP depuis 1998, d'abord rémittente, puis qui est devenue progressive depuis 2001 .
J'ai eu 6 neurologues et je suis en train d'essayer d'en trouver un 7ème...

Je supportais ma maladie jusqu'au moment où elle a commencé à s'attaquer sérieusement à mes jambes ( raideurs, crampes, mouvements involontaires, douleurs etc....) et que je ne peux plus ni conduire, ni sortir librement de chez moi ( j'habite au 2ème étage sans ascensceur) ni faire du sport. Moi qui adorait la marche à pied, je peux à peine me déplacer dans mon appartement.... Dehors, c'est en fauteuil depuis mai 2012 et encore, je ne supporte plus les vibrations de la chaussée sous les pieds... Pareil pour la voiture.
Heureusement qu'il me reste encore la musique, le dessin, l'astrologie et l'écriture ( j'écris un roman sur l'Egypte ancienne) et j'espère pouvoir en profiter encore longtemps, à moins que cette saleté de maladie ne finisse par me l'interdire...
Je viens d'arrêter le REBIF que je prenais depuis des années, et ma neurologue va remplacer mon LIORESAL par du LYRICA. Ca m'angoisse un peu, surtout que ma neurologue actuelle, pas plus que les autres, n'est joignable au téléphone pour répondre à mes questions.
Depuis septembre 2013, j'ai vu une thérapeute bio-énergicienne qui m'a donné enfin un peu d'espoir...

A bientôt sur le forum !
Bélik

Je suis une personne, pas une maladie

SEP depuis 1998, devenue progressive en 2001
Aucun traitement de fond depuis nov 2013

Denisque

Re: Bonjour à tous !!!

Messagepar Denisque » 15 nov. 2013, 18:24

Salut Bélik et bienvenu2

Tu es à la bonne place avec nous. cou3

Denis

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Bonjour à tous !!!

Messagepar fafalarousse » 15 nov. 2013, 18:34

bienvenue à toi belik, je vois que tu as du répondant, c'est super, mais aussi dû au fait que tu as la sep depuis un bon bout de temps.
l'ai pris du lyoresal, mais j'ai abandonné car il me donnait des nausées et des soucis gastriques , mais c'était un bon produit, surtout pour la spasticité.
j'ai commencé le lyrica, il a l'air d'être bien aussi, il faut le prendre très progressivement. si je commence à l'arrêter c'est uniquement à cause de mon estomac, idem le lyoresal et neurontin. et plusieurs personnes en prennent ici.

je ne marchais presque plus, j'avais trop mal, à cause de la spasticité, quand mon kiné m'a dit de faire chaque jours quelques pas en allongeant la foulée, ça décontractait les muscles , et ça pouvait arrêter les douleurs.
ça a été l'horreur au début, j'en pleurais, 3 pas, 5 pas, 10 m, 100 m, j'en suis arrivée maintenant à pouvoir faire facilement les 2 km, et je n'ai plus de spasticité, même si les autres douleurs de la sep fourmis, coup de couteau, brulures, jambes dans un étau, sont toujours la, on apprend à gérer.
c'est juste mon témoignage, belik j'ai la sep depuis très très longtemps, j'ai travaillé presque jusqu'au bout en reclassement pro, statut agephip, 80% et comme toi, je n'ai jamais baissé les bras, maintenant je suis une retraitée active et bien dans sa peau.

c'est bien d'avoir une nouvelle "vieille"" sepienne avec nous pour prouver que la sep n'est pas la fin de la vie.
installe toi, tu es chez toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12982
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Re: Bonjour à tous !!!

Messagepar Defcom » 15 nov. 2013, 19:39

/coucou Bonsoir Bélik et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Bonjour à tous !!!

Messagepar lobidique » 15 nov. 2013, 20:16

Image
Image

Denisque

Re: Bonjour à tous !!!

Messagepar Denisque » 19 nov. 2013, 13:58

Salut Berik,

Moi j'ai une SEP remitente qui a été diagnostiqué l'an dernier.

Je prend actuellement Rebif, et je pense arrêter d'ici un an. Je fais du Tai-chi, c'est vraiment bon pour les jambes et l'équilibre. J'ai suivi plusieurs entraînements en salle de musculation avec un entraîneur. Aussi mon entraîneur ma préparer un programme d'entraînement pour la maison.


Tu écris actuellement un roman avec l'Égypte ancienne. Dernièrement j'ai lu un excellent roman, et je me suis aperçu que je ne connaissais pas l'Égypte ancienne. C'est passionnant l'histoire de ce pays et surtout de cette époque.

Dans un autre idée, je prend Lyrica depuis 7-8 mois et je confirme que ce médicament aide à diminuer les douleurs neuropathiques.

Bonne journée.
Denis

Avatar de l’utilisateur
Choupi
Fidèle
Messages : 490
Inscription : 12 nov. 2013, 17:14
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=10535
Contact :

Re: Bonjour à tous !!!

Messagepar Choupi » 19 nov. 2013, 15:58

Bonjour,

je suis nouvelle comme toi
Pièces jointes
titi-moto-bienvenue-9a1510.gif
titi-moto-bienvenue-9a1510.gif (22.16 Kio) Consulté 336 fois

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités