Bonjour.

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
melencolya
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Bonjour.

Messagepar melencolya » 07 juil. 2012, 20:20

Bonjour,
Je suis melencolya j ai 28 ans dans un mois, je suis mère celibataire d une petite fille de 5ans, menuisier de formation.
voila, depuis quelque années maintenant je souffre de douleurs chronique et de fatigue chronique, j ai été diagnostiquer SFC et fibromyalgique, je souffre aussi d une spondylartropathie, et j ai des antécédent d algoneurodystrophie , bref je cumul un peut les connerie en tout genre, sauf que , ben depuis un moment déjà je souffre d autre symptome qui ne sont relier a aucune de mes pathologie déjà diagnostiqué, ca a commencer pas des acccouphene dans mon oreille droite dabort des cliquetis tres genant, puis un bourdonnements en est suivit d une perte auditive, le bilan orl indique un disfonctionnement de l oreille interne avec irm a passé, sauf que ben j ai du mal a aller prendre cte fichu RDV pour la passé, bref, s en est suivit depuis quelque mois deja de plus en plus de fourmillement, des engourdissements, et dans les jambes et dans les bras principalement. enfin bon suite a tout ca ,mon doc commence a lever l hypotese d une sep,surtout depusi qu une carence en vitamine D c est rajouté a tout ca , la aussi je doit aller voir un neurologue, mais voila, je traine encore la patte pour prendre le RDV, en fait , je crois que j ai fait une saturation des visite medicale, sauf que , ben je le sais bien , c est pas çà qui va m aider, alors bon , je me dis , je laisse passer les vacances, tout en esperant que ca ce passe bien et verais les docs en septembre. mais bon, en attendant ben je sais pas .. jsuis un peut paumer dans tout ça, ne sachant que faire ni que pensé.

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Messagepar Stéphanie2 » 07 juil. 2012, 20:37

Bonjour et bienvenue!
j'ai des problèmes depuis plus de deux ans et on a fini par me diagnostiquer SFC depuis un mois. Depuis j'ai pas mal lu sur le sujet.
les acouphènes sont un des nombreux symptomes possibles, les fourmillements, les engourdissements aussi. La perte auditive, moins, mais en même temps si tes acouphènes sont importants, j'imagine que ça joue sur l'audition.

Vu les diagnostiques que tu as déjà, je pense que tu ferais bien d'aller passer ton IRM cérébrale. S'il n'y a rien, il est fort possible que les examens s'arrêtent là et tu seras peut être soulagée d'écarter la sep.
Tu es peut être en phase de grosse rechute de SFC?
des nouveaux symptomes peuvent apparaitre n'importe quand.

Est ce que tu as un traitement pour ça (et le reste?) est ce qu'on t'a dit comment gérer pour éviter l'épuisement?

La fibromyalgie est une maladie "cousine" du SFC. Ce sont des maladies auto-immunes, et il est fréquent d'avoir plus d'une maladie de ce genre. Je ne connais pas les deux autres que tu cites. J'ai l'impression que ça fait déjà beaucoup pour expliquer ton état.

Ceci dit, si tu as bien la sep (maladie auto-immune aussi), ça serait quand même pas mal de le savoir car tu pourrais commencer un traitement et le plus tôt est toujours le mieux.

à toi de voir. Je comprends ton ras le bol, mais j'imagine que si tu es venue t'inscrire c'est que tu es inquiète, alors pourquoi ne pas passer cette irm?


bon courage en tous cas!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

melencolya
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Messagepar melencolya » 07 juil. 2012, 21:01

disont que l année qui viens de passé a ete plus que difficile en de nombreux point, conjuguer a la lassitude du corps medical , la fatigue moral bref ... remetre toujorus au lendemain puis au final .... juste essaye d oublier ce disant que pas de diagnostique , pas de probleme... le cumul et tou franchement y a parfois de quoi etre blazer ... je le suis , mais bon , la je part bientot en vacance dans la famille et , profité de ce moment lapour me remetre d aplomb moralement et en septembre tout reprendre en mains, depuis le temsp que je laisse courire de toute facon , jsuis plus a deux mois près :s

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Messagepar Defcom » 08 juil. 2012, 19:25

cou2 Bonsoir et bienvenu2
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Re: Bonjour.

Messagepar melencolya » 22 févr. 2013, 03:32

Bonjour tout le monde, me revoila,

après de long mois de fuite en avant, j'ai enfin pris RDV avec la neurologue je l'ai vu y a quelque jours, très sympathique, mais un peut septique au début (saleté de préjuger sur la fibro grrrrr ragee ) elle avait l'air d'avoir un peut "tiqué" après examen, bref, concernant cte maudit IRM que je dois passé (et que je traine la patte comme pas permis pour prendre le RDV) ben la question va être réglés puisque la neuro a envoyée elle même la demande donc je devrais bientôt recevoir la convocation pour.

Sinon concernant les symptôme et mon état de santé général il y a guère amélioration depuis mon dernier passage, depuis un peut plus de deux mois j ai même des troubles d’élocutions, et de grosse perte de mémoire , c'est simple je n'imprime plus rien, ce matin encore on m’appelle pour un RDV dans l’après midi , je m'en suis souvenue une demis heure avec du dit RDV , en fait a peine j'avais raccrocher le téléphone que j'ai zapper l'histoire -_-", encore heureux que ce n'était pas loin j'ai réussis a être a l'heure :s, enfin bon des "oublis" ça peut arriver , mais ses derniers temps c'est presque systématique, tenez y a une semaine, jva chez mon généraliste pour mon renouvellement, jva pour rentré chez moi , je m’arrête un peut avant pour passé au supermarché et a la pharmacie , surtout pour aller a la pharma d'ailleurs, j'ai été au super, fait mes petites courses jsuis sortie du mag et suis rentré directement chez moi, y a qu au moment d'introduire la clé sur la porte que je me suis rendu compte qu'il me manquait quelque chose -_-". C'est comme pour les mots, j'ai certes pas fait de "grandes" études, mais j'ai normalement un vocabulaire plutôt bien fournis, mais ces derniers temps, j'm'en rend bien compte il devient plutôt limité.

Alors bon , jsais pas trop pour le moment d’où tous ces problème peuvent venir, c'est vrais que j ai déjà un beau petit passif médical mais quand même ils expliquent pas tout non plus!Alors entre nous , d'un coté j'espère qu'ils vont trouvés ce qui cloche là haut dans le dedans de ma tête pour qu'après on puissent trouver des solutions pour les régler et/ou les limiter, savoir si comme ma généraliste pense,c'est la SEP, ou bien autre chose ...en fait là ma plus grande crainte c'est qu'ils ne trouvent rien, je sais que ça peut en choquer certain, mais pour moi ce serais un mauvaise nouvelle , dans le sens ou ça voudrait dire que mes souci actuelle en plus de ce que j avais avant est lier a ce que j'ai déjà, et entre nous coté traitement , ben y a pas grand chose, donc peut d'espoir d'aller vraiment mieux un jour :s . Bref jsuis un peut paumé today, et le marchand de sable m'a oubliée encore ce soir :s .

Voila pour les nouvelles.
Merci de m'avoir lu.

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Re: Bonjour.

Messagepar lobidique » 22 févr. 2013, 06:18

Je n'étais pas encore là en juillet donc Image.

J'ai lu hier un article qui pourrait t'intéresser. Je ne dis pas que c'est la solution mais c'est une piste qui peut certainement t'aider sans grand risque :


http://www.i-dietetique.com/articles/vitamine-d-prochain-scandale-sanitaire/8957.html
Attention aux diagnostics erronés !

Ces cas illustrent le fait qu'une déminéralisation douloureuse du squelette due à une carence en vitamine D n'est pas toujours repérée par les médecins. On dit alors aux patients qu'ils souffrent d'un syndrome de fatigue chronique, de fibromyalgie, d'une maladie rhumatismale, ou encore, d'une dépression. En réalité, les médecins sont juste passés à côté de la cause première des problèmes de santé rencontrés par ces patients, à savoir un déficit profond en vitamine D.

La preuve nous en a été apportée une nouvelle fois avec cette étude très récente réalisée en Arabie Saoudite auprès de 30 femmes ayant reçu le diagnostic de fibromyalgie. Leur taux sérique n'atteignait même pas 5 ng/ml, révélant ainsi un état de carence sévère en vitamine D ! Presque deux tiers de ces femmes étaient voilées. Celles non-voilées portaient aussi des tenues très couvrantes. Il ne faut pas aller chercher plus loin la raison de leur carence sévère en vitamine D, alors que toutes vivent pourtant dans un pays très ensoleillé où la synthèse cutanée de vitamine D est possible tout au long de l'année. L'administration de doses élevées de vitamine D a permis d'améliorer l'état de santé de l'ensemble des femmes participant à cette étude (Abokrysha, Pain Med, 2012 Jan).


http://www.masantenaturelle.com/chroniques/dossier/vitamine-D.php
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Re: Bonjour.

Messagepar melencolya » 22 févr. 2013, 17:38

oui bonjour lobidique, j' ai déjà eu connaissance de nombreux rapport concernant le déficit en vitamineD. D’ailleurs ma généraliste surveille régulièrement mon taux depuis qu'on a découvert un déficit l'année derniere, (d ailleurs en y repensant ca fait quand même quelque temps que j ai pas fait de pds pour çà -_-" va falloir que je la phone pour corriger çà)
enfin bon , jsuis quand même régulièrement obliger d avaler des ampoule beurk histoire de remettre les choses a niveau et que bon la dernière pds du coup date de fin de l année dernière mais était ok. enfin bon , les ca ne rend pas les dossiers sur les carence de la vitD moins importante car ils sont quand même porteur d'un véritable problème de santé publics bien souvent négligé :s (comme beaucoup de chose en fait -_-")

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Re: Bonjour.

Messagepar minicha » 22 févr. 2013, 20:15

En retard ... mais bien venue Mel
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Re: Bonjour.

Messagepar melencolya » 02 mars 2013, 01:11

Merci Minichat.

Bon , j'ai des nouvelles, pas de très grandes nouvelles mais bon des nouvelles quand même.
Voila je devrais être bientôt fixé quand a ce que je cache, j'ai reçus today la convocation pour mon IRM, j'ai donc rendez-vous le 5 avril prochain. Sans quoi ces derniers temps jsuis passé en mode migraine pas belle a ce cognée tête contre mur... -_-" y avait longtemps tenez!
Bref voili voilou.

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Re: Bonjour.

Messagepar anice » 03 mars 2013, 10:20

bienvenue melencolya!
pour ma part j'ai ce que l'ont appel une maladie rare!et j'ai ramé avant que l'on trouve ENFIN ce que j'ai
un cavernome au niveau de la T1 et T2 qui a grossi et qui c'est rompu
et qui me donne les même symptôme que la SEP!
j'ai perdu une grande partie de la motricité basse
ainsi que partiellement le coté gauche main et visage!
je n'ai aucun traitement et il en existe aucun d’ailleurs!pas de chirurgie car il est trés mal placé et les risque sont trop important si on tenterai quoi que ce soit
mon neuro ma fait comprendre que c'était comme une bombe a retardement car on ne peux pas prédire l'évolution,alors je croise les doigts pour que sa n'évolue pas!
j'ai 2 enfants avec moi alors!!!!!!!!

alors bon courage
accroche toi!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

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Re: Bonjour.

Messagepar melencolya » 05 avr. 2013, 19:49

Bonsoir tous,

J'ai enfin passé mon IRM ce matin! ca c'est bien passé dans l ensemble, maintenant j'attend de revoir la neuro pour en savoir plus dans 10 jours, on verra bien , comme on dis :wait and see. sinon j'ai refait un bilan sanguin la semaine dernière, jsuis encore en carence de vitamine D :s . bref voila pour l'instant .

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Re: Bonjour.

Messagepar lobidique » 06 avr. 2013, 08:46

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comme ça, tu pourras fabriquer un peu de vitamine D
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Re: Bonjour.

Messagepar melencolya » 06 avr. 2013, 23:41

merci Lobidique!!! , par contre , jsais pas pourquoi , mais ton pseudo ne m est pas inconnue , mais j arrive pas a recaller d'ou est ce que j ai pus te croiser sur la toile ... -_-'

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PatrickS
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Re: Bonjour.

Messagepar PatrickS » 07 avr. 2013, 09:31

Bonjour Melencolya,

Je viens de tomber sur ton sujet ce matin.
Je m'alimente selon les préceptes du docteur Seignalet (suppression du gluten, des produits laitiers et du maïs, cuisson douce ou cru) et je vais mieux (sans traitement).
Et ce régime alimentaire ne fonctionne pas que pour la sep, il est aussi efficace pour la fibro et la spa. Alors si tu en as le courage, attaque.

Patrick
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Re: Bonjour.

Messagepar melencolya » 07 avr. 2013, 21:26

Salut Patricks
niveau alimentation , le maïs j ai déjà enlever de moi même ya une paire d'année because que je le digère plus depuis longtemps (et quand je dis que je digère plus c 'est vraiment plus du tout ) , le lait et autre produits laitiers c'est pareil, de temps en temps je m'autorise un ti écart mais c'est trés trés rare, car même si j'adore çà, pareil , je digère mal et me donne d'horrible crampe, les oeufs, idem, par contre je sais que c'est un tord mais je ne mange absolument pas de poissons ou de fruits de mer, j'aime pas çà, mais pas du tout. apres concernant le gluten , j'ai un peut plus de mal a évité ce groupe d aliment dans le sens ou jsuis loin d'etre riche, et que par concequant c'est ma base premiere d'alimentation (pates, patate, riz, farine...) et concernant les légumes suis plutot dificile ,(haricot vert, ti pois, lentille carotte, laitue ) bref vite fait le tours :s , du reste jsuis une "viandarde" donc bon la dessus pas grand chose a redire. enfin bon , mon alimentation et pas mal limité déjà et je me vois mal la limité encore plus d'autant que manger et l un des seuls plaisir que j ai encore , et j ai franchement pas envie que ca deviennent une corvée ou autre , fin bon , j'essaie de faire un peut attention mais pour l'instant je me sent pas de faire de tel "sacrifice"(je dis pas que ca l est vraiment "un sacrifice" mais c est pour l instant comme ca que je ressent ce genre de "regime").

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Re: Bonjour.

Messagepar PatrickS » 08 avr. 2013, 06:43

Bonjour,

C'est vrai qu'au début cela a l'air d'être un sacrifice, mais on s'y habitue.
De toute façon, si on fait ce genre de régime, il ne faut pas le faire à contrecoeur, car la rechute (remanger comme avant) est garantie.

Patrick
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Re: Bonjour.

Messagepar melencolya » 17 avr. 2013, 21:45

Bsoir,

Voila j'ai revu la neuro lundi, aparament ras pour l'IRM, jais pas trop quoi en pensée, jsuis fatiguée de tout çà, enfin bon , bref, elle m'a réosculté niveau équilibre c est de pire en pire j'ai manqué de me viander pas mal de fois dans le bureau encore heureux qu'une chaise n'était pas loins pour que je me rattrape! bref, j ai une autre IRM a faire de la moelle épinière, j attend donc la convocation, mais entre nous ,j'y fonde plus beaucoup d'espoir a ce qu on me trouve quelque chose pour me soigner convenablement .
voila pour l instant, wait and see.

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Re: Bonjour.

Messagepar fafalarousse » 17 avr. 2013, 22:11

le souci, dans la fibromyalgie, c'est qu'il y a 40 ans elle ne portait pas ce nom, mais le nom d'hystérie.
un nom générique qu'il ne voulait rien dire mais qui est resté dans l'esprit des neurologues.
ah l'éternel question des maladies dites psychosomatiques!
mais justement, la maladie psychosomatique est l'interférence totalement inopinée du psychisme sur le physique. oui le psychisme a une réelle influence sur le physique!! et c'est dramatique, les personnes qui ont se genre de maladie s'en passeraient bien ! à mon avis une psychothérapie fait le plus grand bien, puis qu'elle permet au patient de prendre conscience de cette abominable interférence. as tu essayé? il n"est absolument pas question de maladie mentale!! simplement que le stress de la vie se mélange a la vie, tout simplement. et ça ne devrait pas exister. il y a des aides au niveau des psychiatres qui sont indispensables dans ce genre de maladie. ma mere était hypocondriaque et j'en ai beaucoup souffert, sachant qu'elle n'y était pour rien. assume ta maladie , considere que c'est une association tout à fait anormale entre le psychisme et le physique , ça ne devrait pas avoir lieu mais c'est la, tout simplement. pourquoi, ça c'est la question. un phénomene récurent de la petite enfance pourrait en être la cause, de meme que des peurs fréquentes. ne te considere pas comme une malade psychiatrique ça n'a rien à voir, mais va voir un psy il fouillera dans ton passé. le jeu en vaut la chandelle non?
diagnostique 1969
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