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blanchette
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bonjour,

Messagepar blanchette » 27 mars 2012, 09:51

Bonjour à tous, je me permet de me joindre sur ce forum, j'ai 24 ans, je suis tombé amoureuse en 2007 d'un homme atteint de cette maladie. Nous préparons notre mariage. Je cherche des personnes a qui parler de cette maladie. Il souffre d'horrible courbatures, il est sous avonex depuis 2003. Et j'aimerai trouver une solution presque miraculeuse contre ces douleurs.
mon futur mari a la sep, depuis 2000

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 27 mars 2012, 11:29

Bonjour et bienvenue.
il n'y a pas de solution miracle, mais pour les courbatures, son médecin/ neuro devrait quand même pouvoir lui donner des médicaments pour le soulager.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

blanchette
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Messagepar blanchette » 27 mars 2012, 12:46

le neuro, lui a prescrit du levocarnil pendant 6 mois cela n'a pas été eficace, donc il prend aspirine tous les matins, puis uvedose pour le rebouster! en plus il prend tte les 4 h du doliprane ou de l'ibuprofene.
mon futur mari a la sep, depuis 2000

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 27 mars 2012, 16:46

bienvenu2 a tous les 2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Defcom
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Messagepar Defcom » 27 mars 2012, 18:54

cou2 Bonsoir et bienvenu2
Peut être se rapprocher d'un centre anti douleur,reste a voir si c'est la solution,a essayer ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar supradyne » 27 mars 2012, 22:45

kikou, juste au cas ou mon régime alimentaire,

-Oméga 3/6/9 dans les huiles et le beurre végétal bien sur.
Du lait mais pas entier écrémé, pas de fromage très rare (1 fois par semaine je craque).
Pas de viande rouge mais beaucoup de poissons à exception du thon.
Du pain pas trop, et du fer en gélule.

Et mon régime de sorcière qui viens de ma Maman chérie en cure de font,

-Une cuillère à café d'huile d'olive matin et soir,
-Une cuillère à café de miel mélanger à des grains de nigelle mixé matin et soir.
-Une cuillère à café de miel mélanger a des grains de fenugrec mixé
matin et soir.
(1 jour miel nigelle, un jour huile d'olive, un jour miel fenugrec).

Et pour les douleurs musculaires et grosse fatigue,

-une bonne douche suivi d'un massage avec un gant de toilette que j'imbibe d'un mélange eau et vinaigre de cidre 1/5 litre eau et 1/5 litre vinaigre (j'imbibe deux gants de toilette et je les passe par tout, j'attend que ça sèche tout seul et hop! Je me fringue effet immédiat!!) Au faite on sent pas la salade pas d'affolement

Ce régime est personnel non médical, j'y trouve beaucoup de bienfait et beaucoup d'amélioration sur beaucoup de points.
Et comme je dis qui tente rien n'à rien
J'espère que mes mixtures de grand-mères de chez moi, vous donnerons autant de bon résultats qu'à moi, j'en ais d'autres mais là y en à assez lol, à vos baguettes petits sorciers et je vous rassure c'est pas dégueulasse côté goût .

Pour les grains de nigelle, on peut en trouver dans les magasins bio, faut les mixé et mélanger avec du miel, je me fait un pot pour le mois 1kl de miel 300g de nigelle.

Pour l'huile d'olive fenugrec, 1/5 litre d'huile d'olive pour 100g de fenugrec.

Voili, voilou et bisous bisous!!! :wink:

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Messagepar Detchen! » 27 mars 2012, 23:31

bienvenu2 blanchette et tous mes souhaits de bonheur !!!

Merci pour ton régime Supradyne, je note aussi :)

Je ne sais pas pour ton fiancé, mais "tte les 4 h du doliprane ou de l'ibuprofene" ça ne changeait rien (sauf pour mal de tête si jamais), mais j'ai carburé à ça pendant deux ans, avec du diantalvic : pour ce qui est douleur musculaires, ou fivèvre, ou maux de têtes et les sciatiques dues aux hernies discales, c'est ok !

Mais pour la sep ce sont des antalgiques neuropathiques qui marchent : à prendre très progressivement (pour voir d'abord si on le supporte).

C'est le Neurologue spécialiste des SEP qui peut mieux le dire.

Bonne noces (pas trop fatigantes quand même sinon je ne viens pas, je ne suis pas allée à celle de mon frère l'an dernier ça ne l'a pas empêché de faire un bébé : )
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 28 mars 2012, 08:52

je plussoie Detchen, surtout que de l'aspirine, de l'ibuprofene et du paracetamol quotidiennement sur une longue durée, c'est pas bon (notamment pour le foie) il devrait en parler au neurologue, ou dans un centre anti douleur effectivement.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

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Messagepar cissou55 » 28 mars 2012, 11:19

bienvenu2

et felicitation!!!!
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

J-Patrick
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Messagepar J-Patrick » 28 mars 2012, 12:01

bonjour et bienvenue

tu cherches des personnes a qui parler de (ici des jurons qui ferai rougir un charretier ivre ) ? ne cherche plus ta quête viens de s'achever !

effectivement les antalgiques tout le temps c'est pas top, mais c'est vrai qu'on passe vite pour des toxico quand on parle de douleur et le personnel médical est frileux pour délivrer ce qui marche pas mal.

parle a ton médecin du skenan lp et acti skenan.

le 1er est en libération longue, le second en rapide.

bonne journée

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valeric31
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Messagepar valeric31 » 28 mars 2012, 21:32

bienvnu
Ma devise, quoi qu il arrive toujours rester positive!

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Foh
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Messagepar Foh » 28 mars 2012, 21:42

bienvnu


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