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Messagepar O'datice » 14 déc. 2011, 00:18

j'ai 30..31 ans dans 15 jours :wink: je suis mariée et maman d'une "grande" de 8 ans
en juillet je me suis levée un matin avec tout le bas du corps anesthésié mais fonctionnant normalement. on pensait a une hernie et après 1 scanner et 3 IRM (lombaire,medulaire et cérébrale) on a trouvé des petites plaques (tres peu apparemment) mon corps a tout doucement commencé a se "réveiller" mais pour l'aider j'ai eu 5 jours de solumedrol.
j'ai eu le droit aussi a une exceptionnelle PL.. personne n'arrivait a me piquer et au bout du 4eme ratage c'est le radiologue qui m'a fait la ponction en s'aidant de l'imagerie pour voir ou il allait...
pendant mes perfs de solumedrol le chef de neuro de l'hopital d'aix est venu me voir et devant tout le monde m'a annoncé ma sep comme si il me disait qu'a midi "c'etait ravioli".
depuis on me ballade, mes généralistes ont galéré pour avoir mes resultats. ma neuro officielle me dit que pour le moment, mes resultats sont trop " faible" pour pouvoir me dire que c'est une SEP enfin bref..
lundi je suis malade, mardi je n'ai rien, mercredi rebelotte.. je change de cremerie!
je dois repasser les IRM et prendre rdv avec un neurologue de l'hopital nord et selon le resultats ma généraliste veut m'envoyer voir le Pr pelletier a la timone.

mes symptomes.. fourmillement, fatigue, je dors de plus en plus, mais étrangement plus il fait froid et mieux je me porte.
douleurs musculaires, petite perte d'equilibre
ma jambe gauche. la plus atteinte, le mollet me tire souvent et j'ai des decharge electrique au niveau du tibia..
monter les escaliers m’épuise, je ne peux plus changer mes draps sans l'aide du mari

bon, je vous ai fait une belle tartine la!!
:oops:

la raison de mon inscription! le besoin de parler librement!
bonne soirée :D

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Messagepar Defcom » 14 déc. 2011, 09:35

Bonjour et bienvenu2
Tu as beaucoup de symptomes qui font penser a une SEP,mais le monde médical est parfois prudent et manque aussi d'humanité.
Attends patiemment les autres examens et ta consultation a la timone.
Et en attendant la vie est belle !!! :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar O'datice » 14 déc. 2011, 09:40

merci Defcom
tu as raison! la vie est belle... :wink:

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Messagepar Defcom » 14 déc. 2011, 09:43

Comme d'hab mdr mdr mdr
Courage,on peut très bien vivre avec une SEP :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Stéphanie2 » 14 déc. 2011, 11:45

Bonjour et bienvenue,

la description de tes symptomes m'a fait sourire, je m'y retrouve (sauf que moi c'est la jambe droite :wink: ) et pire que les draps du lit, c'était nettoyer la douche pour moi.

Ma ponction lombaire a été assez rock & roll aussi.
Mais je pense que toi, tu vas en savoir plus rapidement. Tu as l'air d'avoir des signes aux examens, j'ai l'impression que c'est juste une divergence entre les spécialistes sur les critères de diagnostique. Il fallait plus d'éléments avant pour une confirmation de SEP, et ils ont changé récemment je crois, donc certains sont peut être plus rapides que d'autres maintenant pour l'annoncer. Certains veulent deux poussées, voir 3, d'autres se contentent de moins.

J'espère que tu vas continuer à récupérer, ça peut être un peu long, ensuite, une fois qu'ils se seront mis d'accord, j'espère que tu pourras avoir un traitement de fond qui limitera les poussées.

Bon courage, et pour la "belle tartine" excuse moi de te dire, que là, tu es une petite joueuse, je te bats à plates coutures mdr mdr mdr
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar MAJESTY » 14 déc. 2011, 12:13

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar O'datice » 14 déc. 2011, 12:50

merci pour votre accueil, ça fait plaisir ^^

@ Stephanie riree je suis une vraie pipelette quand je m'y mets..ce n’était qu'une mise en bouche mdr
je pense comme toi pour la divergence..il y a 15 jours, j'ai vu ma neurologue, qui me dit c'est "trop léger" pour une sep, mais au cours de notre entrevue je lui ai parlé de mes nouveaux symptômes, sensation de brulure ou décharge électrique sur mon tibia et petites pertes d’équilibres, symptômes que je n'avais pas a notre précédent rdv en Aout. Elle m'a donc demandé de lui laisser mes résultats et qu'elle se réunissait toute les semaines avec les autre neurologues du pays d’Aix et qu'elle allait leur parler de mon cas.
quand elle m'a téléphoné elle m'a dit texto: "j'ai vu avec mes collègues et nous sommes d'accord qu' au jour d'aujourd'hui, nous n'avons pas le droit, de vous dire que vous avez une SEP", "repassez les Irm pour voir si il y a du changement on avisera ensuite.."

alors bon...me suis fait ma petite idée, mais je compte changer d’hôpital pour avoir un autre avis.

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Messagepar Stéphanie2 » 14 déc. 2011, 16:43

le problème c'est pas tellement de savoir si c'est ça ou pas (enfin psychologiquement ça a son importance) c'est plutôt de pouvoir commencer un traitement de fond rapidement. C'est pour ça si j'ai bien compris qu'ils ont revu les critères d'évaluation, de façon à ce que les malades commencent leur traitement le plus tôt possible afin de limiter les séquelles lors de poussées trop fréquentes. enfin si j'ai bien compris.

Moi ça ne me soucie plus: avec bientôt 2 ans de recul, ça ne s'est pas trop dégradé et j'ai même récupéré pas mal au bout d'un moment. Là ça re-dégénère mais surement pas assez pour relancer les rendez vous, les examens.... j'en ai marre de tout ça et je n'ai pas l'impression de passer à côté de quelque chose. Tant pis pour les traitements. S'il en existe un pour moi (ce qui n'est pas sur du tout), ça sera pour plus tard :wink:


Bon, O'datice, après la mise en bouche, j'attends le plat de résistance alors mdr mdr mdr
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Messagepar O'datice » 14 déc. 2011, 22:49

gourmande!! mdr

perso pour tout mes examens j'ai décidé d'une trêve !! on verra l'année prochaine :lol:
mais ce soir ras le bol des petites décharges dans mon tibia grr on dirait que je me suis lavé avec une râpe a fromage!!!

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Messagepar bierling beatrice » 15 déc. 2011, 09:26

C'est vrai qu'il faut du temps pour récupérer ne serait-ce qu'une infime partie , mais des fois cela fonctionne.Depuis que je suis sous Tysabri , je peux à nouveau marcher mes 500 voir 600 mètres .Je suis déjà contente pour cela .Le repos est bien sur de rigueur alors courage et repose toi. slt bienvenu2
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