Bonjour!!

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isa33
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Bonjour!!

Messagepar isa33 » 06 juin 2011, 11:54

Bonjour tt le monde!!!
Arrivée il y a peu sur ce forum, je n'avais pas au le tps de me présenter.
J'ai 31ans et je suis malade depuis 8ans avec des symptômes non expliqués depuis mes 16ans.
Ma 1è poussée s'est déclarée 4j après mes 23ans (super cadeau d'anniversaire!! lol). Je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Après de nbx examens on a aussi trouvé une NORB. Le neurologue m'a dit q c'était soit un syndrome de Devick soit une SEP et q'il fallait attendre l'évolution pr décider.
J'ai passé un mois et demi en centre de rééducation pr réapprendre à remarcher.
Ms là, bam!!! J'ai déclaré une maladie du sang appelée thrombopénie périphérique... Plaquette à moins de 20 000, risq hémorragique spontanné... La trouille de ma vie!!! Heureusement une cure de 5g de solu a tt fait rentrer ds l'ordre!
Et pui 2è poussée en octobre: paralysie du côté gauche... Cure de solu...
Les IRM montraient tjs des plaq au niveau de la moelle épinière ms pas de l'encéphale.
Et par chance (oui je sais ça peut paraître bizarre de dire ça...), les plaques à l'encéphale sont sorties en septembre 2005 et on m'a enfin diagnostiqué SEP!!! Dc cela a mené à un traitement sous copaxone q je n'ai pas supporté pr cause d'allergie.
Puis Rebif 22 et 44. Ms j'ai fait 3 poussées paralysantes. Dc, ma neuro m'a mise sous avonex et là encore, une poussée paralysante... Grrrrr
Dc j'ai commencé le Tysabri le 27 mai 2009 et depuis aucune poussée!!! MAGIQUE!!! Bien évidemment, la maladie continuant à évoluer, la fatigue se fait de plus en plus fréquente m'handicapant bcp ds mes études. Ms bon, tant q je n'ai pas de poussée, c'est le principal!!!
Petit pb ce dernier mois... On a découvert une hyperlymphocitose et vu mes pb sanguins ma neuro m'a tt de suite envoyé voir mon hématologue. Là, suspicion de lymphome... Dc depuis 3semaines je passe tt un tas d'examen pr savoir si j'ai ou non développé un lymphome... Mercredi je passe un scanner et une nouvelle analyse de sang... Je croise les doigts... J'en ai marre... Mes médecins me disent q je suis un cas atypiq ms j'avoue q ça ne me console pas vraiment...
Enfin, voilà...
Je me suis un peu étendue désolée!! lol
J'espère q vous ne m'en tiendrez pas rigueur!! ;-)

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Messagepar Stéphanie2 » 06 juin 2011, 12:08

Re-Bienvenue Isa!
ben tu m'as l'air de pas mal cumuler .... laisses-en pour les autres! :wink:
tu fais des études de quoi ?
j'espère pour toi que tes problèmes de sang sont plutôt dus aux traitements qu'à un lymphome, parce que ça fait beaucoup tout ça .... en tout cas tu as l'air de ne pas te laisser abattre....
pour ce qui est de t'étaler, non non, ne t'inquiète pas, tu es même plus brève que la moyenne :lol: et puis c'est pas moi qui vais te jeter la pierre, parce que je m'étale pas mal aussi.

bienvnu

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Messagepar isa33 » 06 juin 2011, 12:12

ok, c gentil!!
je fais des études de psycho cliniq, ça aide pas mal...
pr le lymphome ont croise les doigt ms ce serait dû au tysabri... On verra bien!!!

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Messagepar luni » 06 juin 2011, 13:04

bienvenu2
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Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar Foh » 06 juin 2011, 15:14

bienvenu2

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Messagepar Oyabun » 06 juin 2011, 15:23

bienvenu2

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Messagepar isa33 » 06 juin 2011, 18:08

merci à ts!! :P

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Messagepar Virgin » 06 juin 2011, 19:09

oh la la ... quand je dis que je cumules je vois que je suis pas la seule :roll:

bienvnu tout de meme :wink:
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Messagepar isa33 » 06 juin 2011, 19:30

mdr!!
et en plus j'ai oublié de dire q pr couronner le tout je suis migraineuse depuis l'âge de 15ans!!! lol
il faudrait former un club des "CAS"!!! lol

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Messagepar Kosok » 06 juin 2011, 21:37

bienvenu2 Isa Heu, tu sais que le cumul est interdit ici!! mdr mdr
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Messagepar isa33 » 06 juin 2011, 21:42

je fais pas exprès Kosok, je te jure!!! mdr

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Messagepar Line » 07 juin 2011, 15:34

bienvnu

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Messagepar isa33 » 07 juin 2011, 16:10

merci Line!!! :P

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Messagepar isa33 » 11 juin 2011, 20:46

alors voilà les dernières news: scanner thoracico-abdominal normal dc pas de trace de lymphome. Ouf!! Ms bon, ça leur va tjs pas, dc nouvelle prise de sang avec immunophénotypage et recherche génétiq de clone B. Résultats le 30... J'espère q'après ils me fouttront la paix parce q j'en ai un peu marre de filer mon sang sans arrêt et de faire ts ses examens, sans parler de l'attente des résultats à chaq fois...
Heureusement, je garde le moral!! :lol:
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Messagepar Stéphanie2 » 11 juin 2011, 21:41

c'est toujours ça de pris .... un soucis en moins! Le 30 c'est bientôt. Essaye de ne pas trop t'en faire en attendant.

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Messagepar isa33 » 11 juin 2011, 22:24

oui, ça va aller, je m'occupe pr ne pas y penser! lol
merci steph :wink:
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Messagepar Kosok » 15 juin 2011, 23:48

Isa, N'oublie pas que lorsque tu donnes ton sang, tu alimentes la banque de sang SOS petits vampires. Tu vois tu es dans la bonne action.Donc n'hésite surtout pas! LOL
Allez de gros bisous d'encouragement de ma part.
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Messagepar isa33 » 16 juin 2011, 12:10

mdr3 merci Kosok!!!
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Messagepar isa33 » 30 juin 2011, 14:06

Une bonne nouvelle en cette belle journée! Après un mois et demi d'examens en tt genre (scanner, prise de sang, recherche génétique) mon hémato vient de m'apprendre q'il n'y a pas de trace de lymphome!! OUF!!! Je n'en pouvais plus d'attendre!!! Par contre, il va falloir q je sois surveiller régulièrement pr s'assurer q mes lymphocytes restent polyclonaux. Enfin, bon, maintenant, il ne me reste plus q'à attendre les résultat de la recherche du virus JC... Encore un peu d'attente....
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Messagepar Stéphanie2 » 30 juin 2011, 14:18

tant mieux Isa, mais il me semblait que ça avait déjà été écarté pour toi (le lymphome)
j'espère que le reste sera bon aussi.


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