bonjour !

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lili78
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bonjour !

Messagepar lili78 » 23 avr. 2011, 10:58

Bonjour à tous et à toutes ! :D

Et bien voilà, c'est officiel, j'ai été diagnostiquée jeudi - sclérose en plaque. (je ne serais pas ici sinon ! Arf)

Que dire ? Ca a commencé (je pense) par plein de fourmis dans la main il y a 3 ans mais à l'époque on m'a dit "mmmhhh c'est bizarre" et puis d'autres trucs ont suivi où on m'a dit "mmmhhh c'est bizarre" et j'ai arrêté d'en parler pour ne pas passer pour une folle. Finalement, diplopie en novembre. IRM pour éliminer un AVC ou cancer du cerveau - R.A.S. Du coup, on m'a dit "mmhhh, c'est bizarre". (l'IRM était de mauvaise qualité donc inexploitable mais je ne l'ai su que plus tard).

Enfin bon, le généraliste m'a envoyé chez le neuro qui m'a fait faire tout plein d'exams (le must étant la PL qui m'a laissé K.O. pendant 10jours) et re IRM et me voilà ! Je commence le traitement (avonex) vendredi prochain. En attendant, je vois les piquouzes dès que j'ouvre le frigo et ça me donne pas envie de l'ouvrir. (J'ai trouvé une nouvelle méthode de régime pour l'été !!! Ca peut être sympa pour une publication dans "Femmes actuelles", non ? :wink: ) Un peu perdue pour le moment, le temps de se faire à l'idée ! :D

J'ai oublié de me présenter : j'ai 34 ans et je suis prof. Heureuse de l'être jusqu'à présent mais bien embêtée par la fatigue qui rend les choses bien compliquées quand il faut être en forme pour gérer tout ce petit monde.

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Messagepar Foh » 23 avr. 2011, 12:13

bienvenu2

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Messagepar SB » 23 avr. 2011, 12:20

Même si ça fait mal à chaque fois, je te souhaite la bienvenue Lili78.
bienvnu
Bon, au moins maintenant tu sais quelle pathologie se cache derrière tous ces symptômes et tu bénéficies du traitement adéquat. C'est une bonne chose. En revanche, bien que la copine SEP soit identifiée, elle est tellement... caractérielle que tu risques d'entendre encore beaucoup de "mmmhhh c'est bizarre". D'ailleurs, je propose que la SEP ne s'appelle plus la SEP, mais la MCB ("Mmmhhh C'est Bizarre") ou la PBO-PBN ("Pt'être Ben qu'Oui, Pt'être Ben qu'Non").
Pour les seringues dans le réfrigérateur, je les ai cachées dans une boite Tuuuuuuup***, comme ça elles ne me sautent plus à la figure dès que j'ouvre la porte du frigo.
Les médecins sont bien certains que tu as la SEP ? Je demande ça parce que le simple fait d'exercer ton métier collerait à n'importe qui des fourmis dans les mains (envie de filer des baffes), dans les jambes (envie de donner de bons coups de pieds aux fesses ou de partir en courant) ou une grosse, grosse fatigue rémitente ! Je rigole ! Ils ont quel âge tes petits lapins ?
Bon courage et à bientôt... ou pas, comme tu veux.
L'avenir m'intéresse car c'est là où je vais passer les prochaines années.

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Messagepar Line » 23 avr. 2011, 14:41

bienvnu sur ce forum Lili78.

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Messagepar Defcom » 23 avr. 2011, 16:12

Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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lili78
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Messagepar lili78 » 23 avr. 2011, 17:43

SB a écrit :D'ailleurs, je propose que la SEP ne s'appelle plus la SEP, mais la MCB ("Mmmhhh C'est Bizarre")


Ah ben y'a pas que moi, ça me rassure ! :)

SB a écrit :Les médecins sont bien certains que tu as la SEP ? Je demande ça parce que le simple fait d'exercer ton métier collerait à n'importe qui des fourmis dans les mains (envie de filer des baffes), dans les jambes (envie de donner de bons coups de pieds aux fesses ou de partir en courant) ou une grosse, grosse fatigue rémitente !


:lol: Non, sont mignons (z'ont intérêt !!! Non mais...). Des fourmis sur la langue par contre, parfois... :wink:

SB a écrit :Je rigole ! Ils ont quel âge tes petits lapins ?


Entre 10 et 14 ans. C'est plus que des petits mais pas encore des grands...


Merci à vous pour votre accueil en tout cas, je parcours le site petit à petit avec grand intérêt.

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Messagepar MAJESTY » 23 avr. 2011, 18:01

bienvenu2

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Messagepar Lelette » 23 avr. 2011, 20:58

Bienvenue Lili !
Tu n'as pas l'âge le plus facile :roll:
Et tu leur enseignes quoi à ces chères têtes blondes qui, j'imagine sans mal, doivent te mettre sur les rotules plus souvent qu'à leur tour ?

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lili78
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Messagepar lili78 » 24 avr. 2011, 13:59

Lelette a écrit :...doivent te mettre sur les rotules plus souvent qu'à leur tour ?


Qui aime bien châtie bien !! ange2 Faut équilibrer les forces. (je fais des sciences... (physiques)) Doivent beaucoup m'aimer... (bon, ok, surtout quand je ne suis pas là :roll: )

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Messagepar Nanoue » 25 avr. 2011, 02:05

Bienvenue Lili ! :D
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar jc18 » 25 avr. 2011, 06:08

bienvenue
mieux vaut tard que jamais!!!
il n'y a que quand des symptômes sont indiscutables que les toubibs se bougent le cul et descendent de leur piédestal. les fourmis et la fatigue, c'est de la comédie.....
pour mon cas perso, j'ai galéré 20 ans (depuis mes 17.5 ans), fatigue, diplopies légères (c'était la fatigue!!!!) je me suis ruiné en vitamines.... problèmes d'élocution.....
juste avant d'être diagnostiqué, ma diplopie était tellement forte que je vivais depuis 15 jour avec 1 oeil fermé, j'avais le teint gris, je vomissais dès que je faisais 5 km en voiture, je dormais dès que je m'asseyais, mais tout était normal, juste un ptit coup de fatigue.....

moralité: je ne dois mon diagnostic qu'à ma ténacité, ma volonté et j'ai appris à me méfier des toubibs qui ne vous prennent pas au sérieux. cette maladie m'a rendu plus fort.
je pense faire au moins une crise par an, malgré l'avonex, mais tant que je tiens debout, c'est que je ne fais pas de crise, selon eux, je suis presque hypocondriaque..... comment ça se fait alors que depuis cette année, j'ai une tache à la moelle? je sens bien que la maladie progresse. en 2 ans, je suis passé de 8 km de footing à l'impossibilité de courir 200 m....
mais non tout va bien mr ....., vous êtes en pleine forme, le traitement marche très bien.......

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lili78
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Messagepar lili78 » 25 avr. 2011, 17:00

A la lecture de différents témoignages ici ou ailleurs, je me dis que j'ai quand même eu de la chance quelque part, d'avoir été prise au sérieux. Certes, au moment de la diplopie mais manifestement, ce n'est pas le cas pour tout le monde.

Aux premières fourmis, le doc m'avait envoyé chez le neuro. Ils pensaient plus à un nerf coincé vu que c'était les 2 derniers doigts de la main qui étaient concernés et que ça concerne un nerf bien particulier. En plus, grosse lombalgie à l'époque qui m'avait laissée allongée, cela m'obligeait à me tenir bizarrement et beaucoup sur mes bras pour tenir assise (d'où la possibilité du nerf coincé au niveau du coude). Mais l'exam n'avait rien donné. P'tet que c'est ce qui a fait qu'en plus de reste, le neuro a été plus attentif. Je ne sais pas... C'est la ponction lombaire qui a été déterminante dans mon diagnostic. "Il nous faut accumuler des preuves objectives, nous avons les subjectives mais cela ne suffit pas." Je les comprends remarque, y'a tellement de gens qui racontent des conneries.
En même temps, raconter des conneries pour revendiquer une sep, faut vraiment être dérangé vu que, au final, tout le monde s'en fout royalement. (sauf gens très très proches)

J'ai la chance et j'espère en profiter le plus longtemps possible que ça ne me handicape pas dans le sens où je marche, je parle sans soucis. Par contre, les vertiges... les moments de déséquilibre, les mains qui tremblent parfois, le zéro énergie du coup de fatigue... etc... Mais ça ne se voit pas et si ça se voit pas, c'est que tout va bien pour l'extérieur. Ca, ça m'est pénible. Je demande pas que l'on me plaigne, loin de là mais j'aimerai que les gens entendent que ce n'est pas marrant pour moi. (comme pour vous)

Le handicap visible est mal accepté, le handicap invisible souvent ignoré. Va falloir faire avec... :)

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Messagepar Kosok » 26 avr. 2011, 22:55

bienvnu sur le forum! Je suis bien d'accord avec ta dernière réplique. Je crois que je préfère presque ma chaise ou ma canne que cette invisibilité qui doit être bien plus difficile à vivre. (Je ne connais pas cette invisibilité de l'handicap puisque depuis le début de ma SEP j'ai eu de suite un handicap)
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Messagepar Virgin » 28 avr. 2011, 16:37

Bonjour et bienvenu2
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012


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