Bonjour :)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Auréline » 23 juil. 2011, 09:23

Bonjour Line,

J'ai déjà remarqué ton pseudo depuis un moment avec un si bel avatar :wink:

Je monte également à cheval, mais je suis assez gênée en ce moment, j'ai la jambe droite qui ne veut plus vraiment "fonctionner" correctement. Alors je me rabat sur des petites rando de 10-15 km mais pas trop souvent parce qu'il me faut 3 jours pour me remettre :roll: Mais ça fait tellement de bien au moral d'aller faire un tour à cheval, c'est d'ailleurs mon programme de l'après-midi :)

Comment ça se passe pour toi ? Comment réagit le cheval ? Ma jument semble s'adapter à ma condition du jour, et puis elle n'est pas toute jeune non plus et certains jours, c'est elle qui a une baisse de forme passagère...
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar Line » 23 juil. 2011, 14:36

Bonjour Auréline !
Merci pour mon avatar :) C'est une photo prise lors d'une rando en autonomie avec mon mari et mes chevaux. C'était au lac de Montcineyre en Auvergne, un vrai rêve !!

Il y a quelques mois, j'avais beaucoup de mal aussi à cheval (articulations + sortes de coups de jus surtout dans la jambe droite), du coup, je me suis beaucoup raidi et c'est vrai que mon rapport à la bouche n'est vraiment pas bon dans ces cas-là. Le trotteur de mon mari qui est très sensible et plutôt jeune (Q) n'apprécie pas du tout la plaisanterie. En ce moment, ça va beaucoup mieux pour moi donc je pense que je l'embête moins.

J'ai vu que ton parcours ressemblait beaucoup au mien. J'espère que les médecins trouveront ce qui te gêne autant.

Tu as bien raison de profiter ! Rien de tel pour le moral ! J'espère que la balade est sympa, raconte-moi tout ça au retour :)

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Messagepar Auréline » 23 juil. 2011, 19:24

Ma balade du jour... mouai, une vraie "catastrophe" :lol:

On a fait un tour dans un nouveau coin puisque la jument vient de changer de pâture, et je me suis retrouvée nez à nez avec le paysan qui était l'ancien locataire du pré et ça a viré au vinaigre... et puis faut voir le gars, un Jacouille tout droit sorti du Moyen-Age... ou plutôt des années 60 avec sa mobylette, son casque d'antan... enfin bref. J'ai appelé le propriétaire du pré qui est venu régler le problème... mais super stressant comme balade (il m'a suivi avec sa mobylette jusqu'au prè) :oops: j'ai fini, je n'avais plus de jambes tellement j'étais stressée :oops: Et je suis encore toute énervée, je tremble de partout ^^'

Pour la jument, mes "réactions" la gênent aussi. J'ai enfin trouvé une selle où je me sens bien assise, du coup ça va mieux niveau mains, surtout que madame a une bouche sensible et a vite fait de se défendre dès qu'on la chatouille trop à ce niveau.

Effectivement, on a un parcours semblable avec un rhumato qui est en train de faire le boulot du neuro :roll: enfin, le tout est que ça avance :)

Bises
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Messagepar Line » 27 juil. 2011, 08:11

Rho zut ! Je vois que par chez toi aussi certains agriculteurs ont une mentalité des plus spéciales... :roll:
J'espère que la prochaine balade sera plus zen, tu n'as vraiment pas besoin de stress...!

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Messagepar Line » 01 sept. 2012, 07:56

Bonjour à tous,
un petit mot pour vous dire que j'ai enfin trouvé une réponse à mes questions. Qui sait, cela pourra peut-être aiguiller certains d'entre vous vers un diagnostic :?:
On vient donc de me diagnostiquer un syndrome d'Elhers Danlos, c'est une maladie génétique qui explique tous mes symptômes et même des choses bizarres chez moi depuis toujours...
Me voilà soulagée d'avoir un nom, quelque chose d'identifié contre quoi me battre. Triste de constater qu'il s'agit d'une maladie génétique dont le mode de transmission est dominant...
Merci de m'avoir accueillie sur votre forum lorsque je cherchais ! :)

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Messagepar lobidique » 01 sept. 2012, 08:12

Contente de voir que tu as eu une réponse !

J'espère surtout que les médecins t'aideront à soulager tes problèmes. :P
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Messagepar Stéphanie2 » 01 sept. 2012, 09:00

ça faisait drôlement longtemps Line! on s'était inscrites quasiment en même temps je crois.
ça a pris du temps pour ton diagnostique. J'ai regardé vite fait sur internet. Est ce qu'ils vont pouvoir te soulager un peu? avec le temps tu as du apprendre à gérer un peu déjà.

Merci d'être venu nous tenir au courant en tous cas. Souvent les personnes avec qui ont échangé sur le forum ne viennent plus et on ne sait pas trop ce qui a pu leur arriver par la suite.

Courage pour la suite!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar Line » 01 sept. 2012, 09:22

lobidique a écrit :Contente de voir que tu as eu une réponse !

J'espère surtout que les médecins t'aideront à soulager tes problèmes. :P

Merci :) . Malheureusement pas de traitement curatif mais des petites choses qui à priori devraient m'aider à soulager les douleurs.
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Messagepar Line » 01 sept. 2012, 09:26

Stéphanie2 a écrit :ça faisait drôlement longtemps Line! on s'était inscrites quasiment en même temps je crois.
ça a pris du temps pour ton diagnostique. J'ai regardé vite fait sur internet. Est ce qu'ils vont pouvoir te soulager un peu? avec le temps tu as du apprendre à gérer un peu déjà.

Merci d'être venu nous tenir au courant en tous cas. Souvent les personnes avec qui ont échangé sur le forum ne viennent plus et on ne sait pas trop ce qui a pu leur arriver par la suite.

Courage pour la suite!

Je vois que toi aussi tu as eu des réponses ! Est-ce qu'on a pu te soulager du coup ?
Cela a été très long de mon côté oui. Je suis passée par un nombre incroyable de noms de maladies qui ne collaient jamais avec tous mes symptômes.
Le médecin m'a prescrit des vêtements de contension pour soulager mes articulations, un matelas spécial qui devrait diminuer les douleurs nocturnes et me permettre de dormir un peu plus. Je vais aussi devoir utiliser un respirateur quelques minutes par jour. Et aussi quelques séances de kiné, apparemment ça devrait permettre de bien me soulager. Je croise les doigts !
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Messagepar Stéphanie2 » 01 sept. 2012, 09:54

pour la lettre, c'est ce que je m'étais dit, SED c'est pas loin finalement :wink:

j'ai relu ta présentation aussi, finalement, dès le début, les deux dermato auraient pu trouver. Enfin d'après ce que j'ai vu de la description de ta pathologie. C'est toujours plus facile une fois qu'on sait ce qu'on cherche remarque mdr

moi ce n'est pas rare, mais très très mal connu. Mais pareil, maintenant que je sais ce que c'est (depuis fin mai de cette année) et que je me suis documentée sur le sujet, c'était clair depuis le début. Malheureusement c'est très mal connu et les signes à chercher par les médecins ne font pas partie de la liste des examens de routine. Le seul résultat de sang anormal (IgM trop élevés à chaque fois) aurait déjà pu aiguiller dans la bonne direction. Je ne leur en veux pas, j'ai fini par tomber sur une neuro qui elle a trouvé, et depuis je gère mieux. Pas de traitement a priori, le fonctionnement et les causes de cette pathologie sont mal connus. On apprend à gérer au mieux. Il est peu probable que ça revienne à la normale, mais en faisant attention, j'arrive à bien gérer. Ceci dit, j'ai du arrêter d'enseigner, décision difficile, prise avant le diagnostique, j'avais mis beaucoup de temps et d'énergie à construire tout ça en étant à mon compte, j'ai aussi ralenti sur les activités loisirs ou associatives. Je ne regrette pas, je sais maintenant que c'était salvateur. Si ça continue de s'arranger, j'envisage de bosser de chez moi après une formation que je commence en octobre (création de sites internets, applications iphones et autres) voilà tu sais tout!

ça ma fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, tu vois c'était pas "psy" :wink: j'espère que ça va s'arranger pour toi maintenant. Moi de savoir, ça m'a filé une pêche énorme, permis de refaire des projets, et ça permet aussi que l'entourage comprenne un peu mieux ce qu'on traverse. Je pense qu'il n'est pas impossible qu'une partie des problèmes neuros que j'avais étaient accentués par le stress de ne pas savoir. En tout cas beaucoup de choses se sont dissipées par la suite. Ça sera peut être la même chose pour toi. Je te le souhaite!
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Messagepar Kosok » 02 sept. 2012, 19:51

C'est vrai les filles: l'horreur finalement c'est de ne pas savoir contre quoi se battre! Une fois l'ennemi identifié et digéré (c'est parfois dur à avaler) , hé bien on sait contre quoi se battre. Moi j'ai vécu mon diagnostic comme un soulagement et ça m'a filé la pêche aussi. C'est bon de savoir qu'on est pas folle, non?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Line » 03 sept. 2012, 14:02

Tout à fait d'accord ! Quel soulagement d'enfin rencontrer un médecin qui ne brandit pas le psy dès que j'énonce mes symptômes !
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Messagepar daisy » 03 sept. 2012, 16:51

moi cest tout le contraire de vous....le diagnostique ma fessé en pleine face !!! j'avais des engourdissement constant dans les jambes donc je suis allé consulter et apres une batterie de test on ma annoncer la SEP......mais jamais au grand jamais je m'attendais a avoir une telle maladie :( et non je ne l'ai pas encore digéré puisque sa fais seulement 6 mois que jai eu mon diagnostique....

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Messagepar lobidique » 03 sept. 2012, 18:28

Prends patience ! Quand tu te rendras compte que tu peux faire beaucoup de choses malgré la SEP, tu pourras avancer. :P
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Messagepar daisy » 03 sept. 2012, 20:27

merci :)


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