Bonjour !

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Bonjour !

Messagepar Shubacka » 03 août 2016, 13:15

Bonjour à tous

Je m’appelle jean pierre et je viens tout juste de fêter mes 60 ans. Cela fait quelques temps que je consulte ce site sans jamais avoir encore osé m’y présenter et ainsi pouvoir y participer.

Mon parcours sépien a débuté il y a une vingtaine d’années, un cadeau pour mes 40 ans sans doute ! Je me réveille un beau matin avec l’impression désagréable qu’une corde se resserre autour de ma taille créant ainsi un fourmillement gênant dans mes membres inférieurs. Mon médecin traitant de l’époque pense à un problème circulatoire et m’envoie passer un doppler, l’angiologue en profite pour me prescrire une paire de bas de contention qui est restée dans sa boite sans jamais servir et après quelques passages supplémentaires chez mon médecin, celui-ci décide de me présenter à un premier neurologue au vu de mes symptômes. Après quelques examens, IRM, potentiels évoquées, etc.…. Celle-ci évoque vaguement une « sorte de sclérose en plaque » mais me rassure aussitôt en me disant qu’au vu de mon âge, celle-ci n’évoluera plus. Elle me prescrit cependant un traitement par injection dont j’ai oublié le nom et si il n’a agi aucunement sur mes jambes, il a quand même réussi à flinguer mon moral et ma bonne humeur. J’arrête le truc et décide de rester avec mes fourmillements auxquels je finis par m’habituer durant une quinzaine d’années.

Je continue à vivre tout à fait normalement avec quelques fois des douleurs aux jambes, il faut dire que je pratique la randonnée assidument chaque week end et qu’à l’époque j’exerçais un métier assez sportif demandant un entrainement régulier. En 2008, j’ai la chance de pouvoir prendre ma retraite mais je continue à randonner pour le plaisir avec ma compagne. Tout va bien, juste ces légers fourmillements désagréables dont je me plains fréquemment.

Ce n’est qu’en 2013, sac sur le dos, au cours d’une balade, que je suis cueilli brutalement, plus de force dans les jambes, impossible d’avancer et en plus ça grimpe, je bascule à la renverse tout doucement sans pouvoir faire quoi que ce soit par empêcher cela. Je ne comprends pas, je suis totalement abattu et me mets à pleurer, assis sur mon rocher. Je finis par pouvoir regagner ma voiture et dès le lendemain, prends rendez vous chez mon médecin. Ca tombe bien, je viens de déménager et en ai choisi un nouveau. Le diagnostic est rapide, elle m’envoie au CHU où sans attendre, me font passer un nouvel IRM, potentiels évoqués et ponction lombaire entrecoupés de 3 injections de solumedrol !
Trois jours plus tard, je sors de l’hosto en pétant le feu pendant …… 2 jours, l’effet dopant du médoc sans doute. Il est décidé de m’injecter le solumedrol une fois par mois durant six mois mais ce traitement est abandonné au bout de 4 car hormis le boost fugace crée par la cortisone à cette dose, rien ne revient comme avant. J’ai maintenant des troubles de l’équilibre assez prononcés accompagnés d’une fatigabilité vraiment présente et à laquelle il va falloir m’habituer.

Depuis trois ans, donc, je suis suivi régulièrement et j’ai pu tester le Fampyra qui n’a eu aucun effet sur mes troubles. Le chef de clinique qui me suivait jusque là a passé la main à son supérieur hiérarchique qui a décelé que ma forme de sep était maintenant progressive et m’a prescrit du Cellsep qui lui a foutu un bazar terrible dans mes analyses sanguines durant deux ans sans plus de résultats ….. : j’ai 300 m² de terrain à tondre et il faut que je le fasse en deux fois (c’est un repère aujourd’hui pour moi).

Depuis 3 mois, j’ai arrêté ce traitement pour passer aux biotines : Cerenday 100mg trois fois par jour, je retonds ma pelouse en une seule fois aujourd’hui, alors je veux bien y croire ………

Merci de m’accueillir parmi vous, je suis certain que l’on pourra se comprendre !
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Re: Bonjour !

Messagepar mia nowa » 03 août 2016, 13:22

Bonjour Jean

En tout cas sache que tu es lu et je te souhaite la bienvenu parmi les petits nouveaux dont je fais partie, maintenant que tu fais la parcelle en 1 fois faudrait minuter pour voir :wink:

Ps: je viens de sursauter en tombant sur l'avatar que tu viens de mettre :mrgreen:

Au plaisir de te relire.

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Re: Bonjour !

Messagepar Shubacka » 03 août 2016, 13:25

Désolé pour l'avatar, j'ai pas trouvé plus moche ! riree

Merci pour ton accueil !
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Re: Bonjour !

Messagepar mia nowa » 03 août 2016, 13:31

C'est pas euh moche moche on va juste dire que euh ça surprend didonc :shock: :mrgreen:

Merci à toi ça m'a fait rire et encore bienvenue dans la compagnie créole :wink:

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Re: Bonjour !

Messagepar Babel » 03 août 2016, 13:47

bienvenu2 et aussi bienvenue aux nouveaux inscris. Je suis juste un peu débordé en dehors du forum, donc difficile d'aller sur tous les nouveaux sujets en ce moment.

mia nowa a écrit :C'est pas euh moche moche on va juste dire que euh ça surprend didonc :shock: :mrgreen:

Merci à toi ça m'a fait rire et encore bienvenue dans la compagnie créole :wink:


https://www.youtube.com/watch?v=km6gUbW8s28
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

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Re: Bonjour !

Messagepar Mallorie » 03 août 2016, 14:09

Bonjour shubaka!

Je te souhaite la bienvenue sur cette espace détente ou se mêle nouveaux, anciens, sépiens, encours de diagnostics, avec toutes sortes de parcours, de vécus de symptômes, de séquelles et de traitements!

Chubaka dans star wars est l'un de mes personnages préférés, j'adore cette tête moi!
Vilaine Mia!
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Re: Bonjour !

Messagepar Shubacka » 03 août 2016, 14:21

Ah, enfin quelqu'un qui a dut gout !!!! :P

Merci, Mallorie
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Re: Bonjour !

Messagepar fafalarousse » 03 août 2016, 14:24

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bienvenue à toi, je suis fafalarousse , référente du forum, sache qu'ici tu seras à ta place
je ne te demande pas si tu as des questons à poser, mais vu l'ancienneté, n'hésite pas à nous faire part de tes trucs et astuces, pas seulement pour tondre la pelouse, ce que je vais faire dans 10 mn.
je te bats, j'ai 66 ans riiiiiiiiiiires.
bonne tonte.

ps : enfin un vieux je me sens moins seule d'un coup, en plus il fait des rando ! tkt pas j'ai mon homme
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Re: Bonjour !

Messagepar Mallorie » 03 août 2016, 14:26

Shubacka a écrit :Ah, enfin quelqu'un qui a dut gout !!!! :P

Merci, Mallorie


oui femme de gouts! lol
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Re: Bonjour !

Messagepar lélé » 03 août 2016, 14:55

Hello et benvinguts !!!!

Quand je pense que sur un autre poste je te parle d'esthéticienne lol

Ça m'apprendra à lire à l'envers
Bienvenue et ton avatar déchire grave!!!!!!

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Re: Bonjour !

Messagepar khadija » 03 août 2016, 15:16

Bonjour shubacka et bienvenue atoi parmi nous. A+

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Re: Bonjour !

Messagepar Nemo » 03 août 2016, 15:37

Salut Shubi :)

Bienvenu ici.

Même maladie et même problème avec la tonte, moi je découpe en parcelle de 20min de tonte et 10 min de repos...
Sous biotine itou et la maladie ne progresse pas trop vite... donc on serre les doigts. ange2

Encore Welcome et AOUUURGH comme on dit en Wookie :wink:
Santé !!! tchin

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Re: Bonjour !

Messagepar mariecg » 03 août 2016, 15:37

Bonjour, Shubacka,

Bienvenu,

La guerre de étoiles, toute notre jeunesse! Premier épisode 1977!!! tiens, j'ai 61 ans ,!?

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Re: Bonjour !

Messagepar lilouuuu » 03 août 2016, 16:04

Bonjour Jean Pierre et Bienvenue;)

À propos de guerre des étoiles: saviez-vous que la légendaire voix de Dark vador est aussi celle de...grosminet dans titi et gros minet !

Ça casse le mythe non!!! :mrgreen:

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Re: Bonjour !

Messagepar Mallorie » 03 août 2016, 16:07

lilouuuu a écrit :Bonjour Jean Pierre et Bienvenue;)

À propos de guerre des étoiles: saviez-vous que la légendaire voix de Dark vador est aussi celle de...grosminet dans titi et gros minet !

Ça casse le mythe non!!! :mrgreen:


C'est coimme le jour ou dans je ne sais plus quelle emission mon homme et moi avons découvert la tête de la femme qui fait la voix du GPS... Zhom a vraiment été déçu!!!! Une femme qui contrairement à moi avait le sens de l'orientation...
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Re: Bonjour !

Messagepar mia nowa » 03 août 2016, 16:14

Mallorie a écrit :C'est coimme le jour ou dans je ne sais plus quelle emission mon homme et moi avons découvert la tête de la femme qui fait la voix du GPS... Zhom a vraiment été déçu!!!!


Faudrait faire pareil avec les gonzesses du téléphone rose, à mon avis y aurait pas mal de déçus, voir même pour celui qu'à vraiment pas de bol un "c'est toi môman ?! :shock: ?!" mdr3

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Re: Bonjour !

Messagepar Nemo » 03 août 2016, 16:24

Mia nowa, t'es grave !! loll

pa2bol
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Re: Bonjour !

Messagepar fafalarousse » 03 août 2016, 16:25

je sais pas j'ai jamais essayé le téléphone rose riree
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Re: Bonjour !

Messagepar Nemo » 03 août 2016, 16:28

Moi si ange3

Je suis tombé que sur des mecs cou3
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Re: Bonjour !

Messagepar fafalarousse » 03 août 2016, 16:35

faut dire qu'un poisson ça n' a pas plus de mémoire, que d'ouie, même s'il a des ouies à la place des oreilles....
ok je sors vous m'avez pas vue.
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