Bonjour !!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
virginiemma
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Bonjour !!

Messagepar virginiemma » 23 mars 2016, 12:05

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis toute nouvelle sur le forum je m'appelle Virginie j'ai 33 ans et je suis tombée malade en Avril 2008. Je suis traitée depuis Avril 2009 et je suis l'heureuse maman d'une petite chipie de bientôt 7 mois ! riree

Merci de m'accueillir parmis vous :D


Amicalement.

Virginie.

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Re: Bonjour !!

Messagepar mariecg » 23 mars 2016, 13:57

Bonjour Virginie :D

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Et félicitations pour ta petite chipie BB3

Marie

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fafalarousse
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Re: Bonjour !!

Messagepar fafalarousse » 23 mars 2016, 15:21

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coucou et bienvenue parmis nous, merci de nous avoir rejoint, ici c'est une grande famille et on a tant de choses à partager.
comment se porte ta sep?
bonne journée à toi et bisou au bébé.
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Re: Bonjour !!

Messagepar Defcom » 23 mars 2016, 20:47

cou2 Bonsoir Virginie et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour !!

Messagepar virginiemma » 23 mars 2016, 21:45

Bonsoir,

Merci beaucoup pour votre accueil !! :D
Je suis tombée malade en Avril 2008 et suis traitée depuis Avril 2009 par copaxone. Pour le moment je n'ai eu que 2 atteintes au niveau des yeux. Mais la depuis environ 2 mois je souffre de pas mal de symptomes cognitifs beaucoup de perte de mémoire et comme si mon cerveau bugait... impossible de me concentrer longtemps et plus je suis fatiguée ou stressée et plus a s'intensifie. C'est vraiment déroutant...

Je me demande du coup si c'est la maladie qui avance ou bien si cela est du à la suite de ma grossesse...

Une très bonne soirée à tout et encore merci de votre accueil à très vite !

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Re: Bonjour !!

Messagepar fafalarousse » 24 mars 2016, 00:10

7 mois, ça fait long, perso, je pense direct aux signes cognitifs, et pour ça, il n'y a pas grand chose à faire.
c'est vrai, la fatigue les augmentent, alors essaye de te reposer dès que tu le peux, et fait du sport, autant que tu le peux, ou va voir un kiné, tes muscles se détruisent, il faut constamment les remettre en état.
à bientôt
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Re: Bonjour !!

Messagepar Djoke 3.0 » 24 mars 2016, 12:47

bienvenue à toi sur le forum

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Re: Bonjour !!

Messagepar fab78 » 24 mars 2016, 14:06

Bonjour Virginie et bienvenu a toi :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Bonjour !!

Messagepar virginiemma » 24 mars 2016, 16:28

Bonjour,

Merci pour vos messages. Il est clair que ce sont des soucis cognitifs et mon neuro a contacté un médecin à l'hôpital de Bobigny que je ne connais absolument pas, afin de me faire passer un test neuropsychologique. Mais comme de toute façon on ne peut rien y faire je ne vois pas trop l'utilité !?...
Je suis censée reprendre le travail d'ici un mois et demi et plus la date se rapproche plus je me demande comment je vais pouvoir faire... Je fais un travail qui est soumis au stresse à la fois par l'équipe encadrante et également par le rendement. J'ai très peur de cette reprise... De me retrouver démunie. Bien évidemment tout cela atteint mon moral. C'est un cercle vicieux car j'ai peur que la fatigue et surtout le stresse de mon travail aggrave la situation.

Bonne après-midi à tous.

Virginie.

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Re: Bonjour !!

Messagepar fafalarousse » 24 mars 2016, 20:17

virginie, très bonne idée le test neuro psychologique et grande efficacité.
ça t'apprend à les reconnaitre, donc a lutter contre. tu ne pouvais pas mieux trouver.
je les ai fait et certains de mes symptômes ont été reconnus comme cognitifs, je ne m'en rendais pas compte, je ne me contente pas de faire avec, mais d'agir contre. ça ne m'empêche pas trop les coups de colère, ou les pulsions suicidaires, mais j'ai appris à gérer ça.

j'avais un job a haute responsabilité, que j'ai gardé presque jusqu'à ma retraite, et c'était indispensable pour moi, vu le stress.
alors saisis ta chance c'est pas facile d'en avoir un de ces tests.
bosser est très important, ça permet de rester un être humain, de ne pas s'isoler. même si le reclassement pro que j'ai eu(handicap 80%) m'avait permis de travailler 3 j chez moi et 2 j au bureau. (3h de trajet par jour en voiture dans les embouteillages)
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Re: Bonjour !!

Messagepar mariel13 » 25 mars 2016, 11:00

bienvenu2 Virginie,

Bon courage je ne peux pas mieux dire,

mes camarades t'ont tout dis, ils sont top donc pas d'hésitation <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Bonjour !!

Messagepar mariecg » 25 mars 2016, 11:51

Bonjour Virginie,

Le bilant cognitif c'est très bien, J'aimerais en faire un serieux aussi, on me dit toujours c'est pas grave ,c'est léger, oui mais savoir exactement ou j'en suis me rassurerait car me permettrais de faire plus attention.
Donc pas d’hésitation il faut le faire, et il faut pas croire que çà sert à rien.
et je suis sur que nous sommes capable d'ameliorer notre Etat, quand on sait où on en est.
Les facultés de notre système nerveux sont infinies et parfois insoupçonnées.

Courage et persévérance :wink:

Marie

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Re: Bonjour !!

Messagepar denisstperay » 25 mars 2016, 13:40

Bonjoúr
Ça consiste en quoi un bilan cognitif,quand doit t on en faire un
Nath

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Re: Bonjour !!

Messagepar fab78 » 25 mars 2016, 16:06

Que fais-tu comme travail Virginie?
Tu sais que tu peux te faire reconnaitre comme travailleur handicapée pour ainsi faire valoir tes droits.

Courage
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Re: Bonjour !!

Messagepar fafalarousse » 25 mars 2016, 17:14

denisstperay a écrit :Bonjoúr
Ça consiste en quoi un bilan cognitif,quand doit t on en faire un
Nath

le bilan neuro psychologique est un bilan qui sépare le neurologique pur des signes cognitifs liés à la sep et incurables. humeur, mémoire, fatigue, tout y est dit.
ça dure une matinée, tu peux le demander à ton neuro s'il y en a un pas loin, il ne te refusera pas.
ça te permet à toi de faire la différence entre ce qui est cognitif et neurologique, donc d'apprendre a vivre avec ta sep
tu as une mémoire de poisson? bah oui, tu ne peux rien faire, juste l'accepter et ça n'est pas rien, tu redeviens un être humain lambda, tu n'es pas débile, tu as la sep, et crois moi ça fait une sacré différence moralement.
tu joues les jean qui pleure et jean qui rit, alors la tu peux agir du style arrête de pleurer.
pour moi c'est vital pour vivre normalement avec la sep.
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Re: Bonjour !!

Messagepar denisstperay » 26 mars 2016, 00:48

Merci fafalarousse
Nath


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