Bonjour!

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Max79
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Bonjour!

Messagepar Max79 » 08 sept. 2015, 19:04

J'espère que tout le monde va bien aujourd'hui!
J'Ai découvert ce forum le lendemain de ma sortie de l'hôpital en juin dernier.
Je venais de fêter ma 1ere fête des Pères à l'hôpital. (Ma petite a eu 4 mois le 1er septembre en passant) :)
J'y ai su que j'avais la SEP.
J'avais des engourdissements des orteils jusqu'à l'abdomen et dans les mains depuis le début du mois de mai et une grande fatigue.
Ça m'a pris un petit bout avant de venir écrire ici parce que j'avais peur de voir des messages de découragements et de douleur.
Mais, 3 mois après le diagnostic, j'Ai réalisé que tout le monde a des périodes de découragement et de douleur SEP ou pas SEP...
Je viens de finir ma 2e boite de Copaxone. (le 1er mois a été difficile, mais je me suis habitué)
Faut pas lâcher!
Bonne journée!

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Re: Bonjour!

Messagepar Misty » 08 sept. 2015, 19:26

Bonjour max79,
Desole pour ta sep. T as ete diagnostique rapidement et pris en charge aussi vite et c est tant mieux car parfois ca prend des annees.
Tu as dit que tu avais des engourdissements, en employant le passe, est ce que tout ca est parti ?
Lache pas le copaxone 3x semaine arrivera bientot !!
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Re: Bonjour!

Messagepar Sansha » 08 sept. 2015, 19:43

Cc Max bienvenu2
Faut pas lâcher comme tu dis si bien ange3 tu pourras lire le vécu de chacun ici et te rendre compte que la vie est belle malgré la maladie, tu la dompteras avec le temps :) et puis ta puce t'aidera sans le vouloir quand tu auras un petit coup de bluzz car tu te diras que tu n'as pas le droit de baisser les bras pour elle ;)
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Messagepar lobidique » 08 sept. 2015, 19:51

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Messagepar Defcom » 08 sept. 2015, 20:07

cou2 Bonsoir Max et bienvenu2
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Re: Bonjour!

Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2015, 20:33

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bienvenu à toi , ici tu peux constater que la morosité n'est pas vraiment présente, on a la sep, on fait avec, on n'a pas le choix.
cependant, il y a quelque chose qui me chiffonne, car déontologiquement on ne peut diagnostiquer la sep officiellement qu'au bout de 2 IRM faites à 6 mois d'intervalle, avec de nouvelles plaques, et alors donner un traitement de fond.
ici, de nombreuses personnes sont dans cette attente, justement à cause de ce fameux délai. entre la suspicion de sep et la confirmation officielle de cette sep. je sais que certains neuro donnent ces traitements avant, mais c'est à leur risques et périls.
je ne suis pas neuro, mais c'est très inhabituel de diagnostiquer la sep en 3 mois, j'espère que ton neuro sait ce qu'il fait, et ne s'est pas trompé, car il faut procéder par élimination d'autres maladies qui donnent les mêmes symptômes, ce délai est vraiment court, pour avoir toutes les cartes en main, même si l'examen neurologique est très parlant, car un traitement de fond, avant de le prendre, vu les effets secondaires il faut calculer le bénef/risque.
as t il prévu une autre IRM pour pouvoir la confirmer officiellement?
je sais, je suis très méfiantes pour les toubibs, il y a des bons et des mauvais.
bon courage à toi
Dernière édition par fafalarousse le 08 sept. 2015, 20:38, édité 1 fois.
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Re: Bonjour!

Messagepar Mirabelle » 08 sept. 2015, 20:37

Bonsoir Max79 et bienvnu
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Re: Bonjour!

Messagepar tiph » 08 sept. 2015, 20:42

Bienvenue Max79!

Fafa les critères ne sont plus les mêmes qu'avant si j'ai bien compris. S'il y a dissémination spatiale et temporelle ils peuvent faire le diagnostic.

C'est ce qui m'est également arrivé au CHR de Lille, diagnostic fait à la fin de mes 9 jours d'hospitalisation.

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Re: Bonjour!

Messagepar Mirabelle » 08 sept. 2015, 20:45

Il y a tellement de choses qui changent constamment que ça peut être difficile à suivre.
Et au fait, ça va tiph, au 2ème jour de cachets verts ?
Moi à l'instant où je t'écris, je suis toute rouge, hihi.
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Messagepar lobidique » 08 sept. 2015, 21:50

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Re: Bonjour!

Messagepar khadija » 08 sept. 2015, 22:17

Salut max é bienvenue atoi parmi nous.

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Re: Bonjour!

Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2015, 22:39

ah tiph à mon époque, avant comme tu dis, l'IRM n'existait pas, c'était plus rapide, un examen neurologique, une prise de sang pour vérifier la protéine C elle dépassait 21 au lieu de 1 normalement et tu étais diagnostiquée. donc je parle de maintenant.
ça a bien changé, suffit de voir le nombre de personnes en attente de la seconde IRM ou d'autres ou ça c'est terminé par un tout autre diagnostique.
l'IRM fait de plus en plus de progrès, c'est vrai, mais derrière il y a la sécu et la mdph, et la, ça s'arrange pas du tout.
quand on m'a fait ma première IRM je n'ai pas eu besoin d'en passer une autre, on m'a tout de suite mis en 40% de handicap, et RQTH, ya que la sécu qui en a demandé une seconde, pour être sure que ça soit évolutif, car il existe des sep non évolutives, on ne fait qu'une poussée dans sa vie, mais ça, c'était avant.
et maintenant , il faut plus de 3 mois pour diagnostiquer la sep. ce qu'on appelle ouvrir le parapluie, pour éviter les procès, même si un médecin n'est pas obligé à résultats.
et le traitement dépend aussi de la forme de la sep, progressive ou rémittente. alors il vaut mieux savoir. et la encore 3 mois c'est court.
c'est ce que j'essaye d'expliquer, car le copaxone est il utile pour une sep progressive? il me semble bien qu'il soit prescrit pour retarder les poussées et pas de poussées pour les formes progressives qui touchent 85% des hommes.
d'ailleurs pas de traitement du tout pour les formes progressives, du moins aujourd'hui, demain, peut être.
alors était il vraiment sage de le lui prescrire? je n'en sais rien je ne suis pas neuro, mais je lui pose plein de questions . donc, si c'était moi, maintenant, je poserai plein de questions sur l'utilité d'un traitement et calculerai le bénef/risque.
c'est sur que tout évolue rapidement maintenant, on ne sait plus ou on en est, mais pas les formes de sep.
il y en a 3, rémittente, rémittente et progressive (forme récemment découverte) et progressive
donc 3 mois, ça me chiffonne un peu, comme je l'ai dit. juste chiffonné, pas de quoi en faire tout un fromage sur le avant et maintenant.
et en voulant poster, (et oui j'ai pris mon temps, pipi entre temps :mrgreen:) je viens de voir le lien envoyé par lobi ou ils parlent de la nécessité de faire justement une seconde IRM avant de conclure par une sep. même s'il n'y a pas eu de nouvelles poussées. il faut simplement de nouvelles plaques.
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Re: Bonjour!

Messagepar fab78 » 09 sept. 2015, 07:27

Bonjour Max79 et bienvenu parmi nous.
Félicitation pour ta petite :)
Je suis sous copaxone aussi et comme dit @Misty, courage en 2016 ça va passer a une piqûre tous les 2 jours, j'ai vue mon neuro hier qui me l'a confirmer :)

Courage!!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Bonjour!

Messagepar tiph » 09 sept. 2015, 08:04

j'ai effectivement eu des irm à passer 3 mois après mais mon diagnostic a été fait en mai alors même que c'était ma 1ère poussée.
et je suis sous traitement depuis 2 jours et demi.
Mirabelle j'ai refait un flush cette nuit, et j'ai un peu de fourmillements dans les bras mais je ne sais pas si c'est lié!ça t'arrive souvent de rougir?

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Re: Bonjour!

Messagepar lobidique » 09 sept. 2015, 08:35

fab78 a écrit :courage en 2016 ça va passer a une piqûre tous les 2 jours,


L'infirmière m'a téléphoné hier. Elle confirme qu'en Belgique ce sera pour fin 2015 - début 2016 mais moi je continue tous les jours (trop distraite).
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Max79
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Re: Bonjour!

Messagepar Max79 » 09 sept. 2015, 20:54

J'ai eu une ponction lombaire, une IRM de la colonne et une du cerveau en dedans d'une semaine. J'avais plusieurs plaques qui étaient différentes dans l'espace et dans le temps.
J'ai déjà eu une labyrhintite en 2012. Il m'a dit que ça aurait pu être un premier symptôme. J'Ai un prochain r-v avec mon neurologue au début octobre. Pas de IRM au menu.
Il ne m'a pas dit textuellement quel type de SEP j'Ai, mais il m'a dit que pour la traiter, on irait avec Copaxone ou Rebif. J'Ai choisi Copaxone... J'Ai regretté le 1er mois, mais je me suis habitué.... ;)

fafalarousse a écrit :ah tiph à mon époque, avant comme tu dis, l'IRM n'existait pas, c'était plus rapide, un examen neurologique, une prise de sang pour vérifier la protéine C elle dépassait 21 au lieu de 1 normalement et tu étais diagnostiquée. donc je parle de maintenant.
ça a bien changé, suffit de voir le nombre de personnes en attente de la seconde IRM ou d'autres ou ça c'est terminé par un tout autre diagnostique.
l'IRM fait de plus en plus de progrès, c'est vrai, mais derrière il y a la sécu et la mdph, et la, ça s'arrange pas du tout.
quand on m'a fait ma première IRM je n'ai pas eu besoin d'en passer une autre, on m'a tout de suite mis en 40% de handicap, et RQTH, ya que la sécu qui en a demandé une seconde, pour être sure que ça soit évolutif, car il existe des sep non évolutives, on ne fait qu'une poussée dans sa vie, mais ça, c'était avant.
et maintenant , il faut plus de 3 mois pour diagnostiquer la sep. ce qu'on appelle ouvrir le parapluie, pour éviter les procès, même si un médecin n'est pas obligé à résultats.
et le traitement dépend aussi de la forme de la sep, progressive ou rémittente. alors il vaut mieux savoir. et la encore 3 mois c'est court.
c'est ce que j'essaye d'expliquer, car le copaxone est il utile pour une sep progressive? il me semble bien qu'il soit prescrit pour retarder les poussées et pas de poussées pour les formes progressives qui touchent 85% des hommes.
d'ailleurs pas de traitement du tout pour les formes progressives, du moins aujourd'hui, demain, peut être.
alors était il vraiment sage de le lui prescrire? je n'en sais rien je ne suis pas neuro, mais je lui pose plein de questions . donc, si c'était moi, maintenant, je poserai plein de questions sur l'utilité d'un traitement et calculerai le bénef/risque.
c'est sur que tout évolue rapidement maintenant, on ne sait plus ou on en est, mais pas les formes de sep.
il y en a 3, rémittente, rémittente et progressive (forme récemment découverte) et progressive
donc 3 mois, ça me chiffonne un peu, comme je l'ai dit. juste chiffonné, pas de quoi en faire tout un fromage sur le avant et maintenant.
et en voulant poster, (et oui j'ai pris mon temps, pipi entre temps :mrgreen:) je viens de voir le lien envoyé par lobi ou ils parlent de la nécessité de faire justement une seconde IRM avant de conclure par une sep. même s'il n'y a pas eu de nouvelles poussées. il faut simplement de nouvelles plaques.

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Re: Bonjour!

Messagepar Misty » 09 sept. 2015, 22:11

@lobidique : je ne sais pas si tu vas pouvoir continuer le copaxone chaque jour, car il ne sera peut-être plus disponible en seringues prédosées. je doute qu'ils continuent à offrir . Peut-être pendant un certain temps pour la transition mais qui voudrait continuer à se piquer chaque jour alors que tu vas pouvoir le faire seulement aux 2 jours??
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Re: Bonjour!

Messagepar lobidique » 10 sept. 2015, 07:12

J'en ai parlé avec l'infirmière de la marque et elle ne m'a rien dit dans ce sens. On verra. Pour les autres médicaments, il existe plusieurs dosages alors ... Je crains aussi des effets secondaires augmentés.
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Max79
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Re: Bonjour!

Messagepar Max79 » 10 sept. 2015, 14:14

Salut Misty! Non, j'ai encore des engourdissements aux mêmes endroits. On m'a dit que ça pouvait rester plusieurs mois et partir complètement ou partiellement. J'ai vu que tu venais du Québec. Qui est ton neuro et à quel hôpital?

Misty a écrit :Bonjour max79,
Desole pour ta sep. T as ete diagnostique rapidement et pris en charge aussi vite et c est tant mieux car parfois ca prend des annees.
Tu as dit que tu avais des engourdissements, en employant le passe, est ce que tout ca est parti ?
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Re: Bonjour!

Messagepar Misty » 10 sept. 2015, 14:32

@max79: je suis suivie a Notre Dame, Dr Girard, donc entre bonnes mains car il est une sommité dans son domaine, il soigne la sep depuis 25 Ns et donne des conferences partout.
J ai aussi des engroudissements de l,orteil droit, jusque a la poitrine, avec d important serrements tout le long de la jambe, Depuis mars, donc presque 7mois.... mais aucune fatigue !,

Pour l instant je ne prends que du lyrica. Je revois le neuro en octobre.
Ou habites tu ?
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