Bonjour!

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Max79
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Re: Bonjour!

Messagepar Max79 » 14 sept. 2015, 18:15

Est-ce que tu as passé des IRM? Lyrica, c'est pour enrayer les engourdissements? Ça fonctionne? Moi, les engourdissements m'empêchent de dormir...
J'habite à Pointe-aux-Trembles . Mon neuro est Pierre Laplante à Maisonneuve-Rosemont.

Misty a écrit :@max79: je suis suivie a Notre Dame, Dr Girard, donc entre bonnes mains car il est une sommité dans son domaine, il soigne la sep depuis 25 Ns et donne des conferences partout.
J ai aussi des engroudissements de l,orteil droit, jusque a la poitrine, avec d important serrements tout le long de la jambe, Depuis mars, donc presque 7mois.... mais aucune fatigue !,

Pour l instant je ne prends que du lyrica. Je revois le neuro en octobre.
Ou habites tu ?

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Misty
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Re: Bonjour!

Messagepar Misty » 15 sept. 2015, 04:03

Ma sep a ete diagnostique il y a 6 ans mais comme je n ai fait qu une autre poussee depuis, je ne suis pas sous traitement, encore . J,ai eu des IrM presqu a chaque annee et la derniere du cerveau date de jamvier dernier, puis j en ai eu une du dos en mai. J avais 2nouvelles lesions au cerveau et ce sont elles qui me donnent encore des symptômes,
Mes engourdissements ne nuisent pas a mon sommeil, ou si peu mais le lyrica lui me fait vraiment dormir. Et il m a soulage des douleurs thoraciques tres fortes que j avais. Maintenant, c est beaucoup plus supportables bien que certains soirs ca fait mal .
Ma soeur est aussi sous copaxone, depuis 16ans !!
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Mia
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Re: Bonjour!

Messagepar Mia » 17 sept. 2015, 01:56

Bonjour, on parle beaucoup de temps pour le diagnostique.. Pour ma part j'ai passe un irm et un second plus approfondit la semaine suivante, lors des résultats on m'a tout de suite dit eu s'était la sep , confirmer qq semaine plus tard par la pl. Depuis irm au 6 mois, diagnostic sep progressive primaire.
Je rencontre demain le neuro poir participer a une étude sur le Laquinimod . Car ds mon cas il n'y a pas encore de traitement.

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Re: Bonjour!

Messagepar lobidique » 17 sept. 2015, 06:39

Pas encore de traitement mais heureusement, on attend les résultats de plusieurs études.

Je mettrai le lien plus tard.
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Max79
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Re: Bonjour!

Messagepar Max79 » 17 sept. 2015, 20:28

Il va falloir que j'en parle à mon neuro en début octobre parce que je crois que ça pourrait faire du bien ce lyrica. :)

Misty a écrit :Ma sep a ete diagnostique il y a 6 ans mais comme je n ai fait qu une autre poussee depuis, je ne suis pas sous traitement, encore . J,ai eu des IrM presqu a chaque annee et la derniere du cerveau date de jamvier dernier, puis j en ai eu une du dos en mai. J avais 2nouvelles lesions au cerveau et ce sont elles qui me donnent encore des symptômes,
Mes engourdissements ne nuisent pas a mon sommeil, ou si peu mais le lyrica lui me fait vraiment dormir. Et il m a soulage des douleurs thoraciques tres fortes que j avais. Maintenant, c est beaucoup plus supportables bien que certains soirs ca fait mal .
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Re: Bonjour!

Messagepar Misty » 17 sept. 2015, 22:22

Il faut le prendre en garduant tres doucement car ca endort beaucoup et ca donne des étourdissements. Mon Neuro a voulu que je monte a 500mg /jour mais je suis trop buzzee.... Alors je suis revenue a 400mg. J ai fouille un peu sur internet et il est ecrit que le lyrica ne fonctionne que dans 50% des cas. Mais au moins tu pourrais mieux dormir
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Re: Bonjour!

Messagepar fafalarousse » 18 sept. 2015, 07:58

merci pour les liens lobi, et pour la date, c'est souvent normal, on n'en reparle pas s'il n'y a pas de nouvelles avancées.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

khadija
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Re: Bonjour!

Messagepar khadija » 18 sept. 2015, 10:34

Merci lobidique.
Apparement, y'a des études pour les sep progressives.. C bien, on n'est pas oubliés.. Mais attendre..
Attendre jusqu'a quand ?? En attendant, la maladie progresse chez moi..
Moi la, pour ne pas etre en situation de "déprime total", j'attend le miracle. Jme dis kil va arriver é q prochainement je vais vous annoncer une fameuse nouvelle incroyable, MAIS VRAIE ! (lol, l'espoir fait vivre !).


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