Bonjour!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Xavier78
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Bonjour!

Messagepar Xavier78 » 28 mars 2015, 23:43

Bonjour à tous,

Xavier, 36 ans, Belge, diagnostiqué SEP le 19/12/2014.

Sous Aubagio (tériflunomide) depuis le 06/01/2015, je le supporte très bien, mes tests sanguins toutes les deux semaines sont bons, ma tension ne bouge pas et je ne perds pas mes cheveux.

Mes symptômes (apparus le 24/09/2014: légère insensibilité à la main droite et aux deux plantes des pieds, principalement) ne bougent pas, prochain rendez-vous chez le neurologue le 21 avril, prochaine IRM le 21 juin. On verra si la maladie s'est stabilisée...... je croise les doigts.

Le moral en dents de scie, je ne parle pas de ma maladie sauf aux amis très proches et à mes parents, je fais attention à tous les symptômes, je n'ai pas encore accepté. Toujours sous Temesta pour aller bosser, afin d'éviter les crises d'angoisse en public (j'en ai eu deux, les tous premiers jours après l'apparition des symptômes, et j'aimerais autant éviter une troisième!)

Un seul espoir: que cela ne s'aggrave pas!

Au plaisir de faire plus ample connaissance avec vous.

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Re: Bonjour!

Messagepar fafalarousse » 29 mars 2015, 09:05

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bienvenu à toi, installe toi, ici tu seras bien, et au moins tu pourras parler de ta sep, ça soulage moralement, et tu ne risques pas de nous lasser riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Bonjour!

Messagepar mariecg » 29 mars 2015, 10:33

Bonjour Xavier,
bienvenu2

cacahuete
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Re: Bonjour!

Messagepar cacahuete » 29 mars 2015, 10:45

coucou Xavier, bienvenue!! je vois que tout s'est passé très vite pour toi entre les premiers symptômes, le diagnostic, le début du traitement, c'est sûr que ça doit être assez brutal à vivre..
j'espère comme tu dis que ça ne s'aggravera pas, en tous cas tu as eu raison de t'inscrire sur ce forum :D

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Re: Bonjour!

Messagepar lobidique » 29 mars 2015, 11:53

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Re: Bonjour!

Messagepar Zawatta » 29 mars 2015, 13:41

Bonjour Xavier et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Bonjour!

Messagepar Nooki » 29 mars 2015, 16:22

Hello Xavier
Bienvenue , nous sommes quelques belges ici aussi.
Ta réaction est normale , la première année post diagnostic est la plus difficile ,on se pose beaucoup de questions on s'observe, on se documente parfois trop(en tous cas c’était mon cas).
N’hésite pas a t'exprimer librement on est tous passé par la :-)
En Belgique nous avons la chance d'avoir la ligue belge de la sclérose en plaque qui apporte une aide très concrète pour tous les malades.
Des assistants nous aident dans les formalités administratives ,si nécessaires des ergothérapeutes sont la aussi et pleins d'ateliers et de conférences pour nous permettre d'avancer, cela m'a bien aidé et m'aide encore.
La sep va changer un peu ta vie , mais tu peux lui permettre de ne pas te la gâcher.
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Bonjour!

Messagepar Djoke 3.0 » 29 mars 2015, 17:46

bienvenue xavier :)

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Re: Bonjour!

Messagepar Mirabelle » 29 mars 2015, 20:37

Bonsoir Xavier et bienvnu
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Bonjour!

Messagepar Defcom » 30 mars 2015, 20:00

cou2 Bonsoir Xavier et bienvenu2 une fois :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour!

Messagepar Anne-Ma' » 30 mars 2015, 20:20

Bonjour Xavier et bienvenu!
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio

Xavier78
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Re: Bonjour!

Messagepar Xavier78 » 30 mars 2015, 21:24

Merci BEAUCOUP à tous pour vos messages de bienvenue!

Cacahuète, oui, tout a été fort vite, trop vite peut-être, je ne prends pas encore la mesure de tout je crois. On verra ce que le futur nous apportera, et on croise les doigts!

Nooki, oui, je connaissais l'existence de la Ligue belge de la Sclérose en plaques. En fait, j'avais remarqué leur pub dans le métro bruxellois, quelques semaines avant l'arrivée des symptômes.... Je garde leur coordonnées, au cas où!

Au plaisir de vous recroiser et de discuter plus longuement sur le forum! :-)


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