bonjour....

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
loran
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bonjour....

Messagepar loran » 17 févr. 2015, 14:37

Bonjour à tous.
Je me suis décider à rejoindre un forum sur la sclérose en plaque,pour pouvoir mieux aider ma compagne.Comme vous vous en rendrez compte ce n'est pas moi qui est atteints par cette maladie...Donc j'aurai besoin de vos conseils,de vos réponses...enfin de tout ce qui pourra m'aider de près ou de loin à améliorer son quotidien....merci d'avance....

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Re: bonjour....

Messagepar eferti » 17 févr. 2015, 16:57

Bonjour Ioran,

Bienvenue à toi chez les Homos Sepiens !

Même si tu n'es pas concerné par cette sal....., je trouve vraiment sympa de ta part de t'en inquiéter pour ta douce moitié, et de venir pêcher là de quoi l'informer et la rassurer, elle a de la chance de t'avoir.

N'hésite pas à poser des questions, de nous faire part de tes doutes ou de tes soucis, nous tâcherons (je suis nouvelle ici et je parle pour les autres, mais le coeur y est) de te venir en aide comme nous pourrons, c'est sûr.

A très bientôt, Ioran, et au plaisir de te lire

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Messagepar lobidique » 17 févr. 2015, 17:59

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Suffit de demander !
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Re: bonjour....

Messagepar Zawatta » 17 févr. 2015, 19:20

Bonsoir Loran et bienvnu
Malade mais je me soigne ;)

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Re: bonjour....

Messagepar Mirabelle » 17 févr. 2015, 21:46

Salut Loran et bienvenu2
Je rejoins à 100% ce que t'a dit Eferti donc je n'ai pas grand chose à ajouter.
Courage à ta compagne (et bravo à toi pour la démarche que tu fais afin d'essayer de l'aider).
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar Djoke 3.0 » 17 févr. 2015, 22:48

bienvenue à toi :)

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Re: bonjour....

Messagepar LaMandragore » 17 févr. 2015, 23:00

Bienvenue!
Si tu veux tu peux deja parcourir un peu plus le forum et tu trouveras deja qques reponses a tes questions.
Ta compagne peut nous rejoindre également, cela peut lui faire du bien d'etre entourée par des personnes qui comprennent ce qu'elle vit.
Bonne lecture!
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Messagepar magbey » 18 févr. 2015, 07:06

Bienvenue, voilà quelqu'un qui aime sa compagne et qui apparemment n'est pas près à la lâcher et rien que ça déjà c'est un énorme soutien, bravo.

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Re: bonjour....

Messagepar fab78 » 18 févr. 2015, 14:32

Bienvenue Loran :)

Ta démarche est vraiment bien, mais si ta compagne pouvais aussi nous rejoindre, ça serai mieux pour elle aussi, car discuter et échanger avec des gens qui savent ce qu'elle ressent, pense etc... ça peut vraiment l'aider aussi.

Mais félicitation pour ta démarche :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: bonjour....

Messagepar Defcom » 18 févr. 2015, 19:57

cou2 Bonsoir loran et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour....

Messagepar mariecg » 18 févr. 2015, 23:07

Bonsoir et bienvenue Loran,

C'est avec plaisir que nous répondrons,
dans la mesure de nos modeste moyen, à tes questions .
:)

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Re: bonjour....

Messagepar loran » 03 mars 2015, 17:17

Bonjour et merci pour votre accueil...
Pour les personnes qui disent qu'elle peut rejoindre le forum,mais la connaissant je ne pense pas qu'elle veuille,mais si je perçoit chez elle envie compter sur moi pour la faire venir ici. :)
Mes questions sont nombreuses et diverses....je me lance.....
1)il y a t il un un lien entre la maladie et l'alimentation??? (gluten/sans gluten..j'ai lu plusieurs articles et faut dire que c'est contradictoire)

2)elle a un problème au niveau de la jambe droite,ce qui l’empêche de marché correctement,connaissez vous des liens pour me montrer des exemple d'exercices pour assouplir et détendre les muscles?

3)son traitement principal c'est le fampyra,au début c'est vrai ça l'a booster....seulement j'ai l'impression qu'avec le temps les effets s'estompent voir s'inversent (fatigue )?

4) sujet peut être épineux et je m'en excuse....mais il y a des avancés au niveau des traitement par le cannabis thérapeutique? c'est pas que je suis un fumeur loin de là....mais j'ai lu que c'était bon pour les muscles...?

je ne vais pas trop m'étendre et je vous remercie d'avance pour vos réponses....à bientôt...

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Re: bonjour....

Messagepar fafalarousse » 03 mars 2015, 18:12

coucou loran, je reprends point par point.
- pour l'alimentation, aucun rapport, on a besoin de tout ce qui peut renforcer notre musculation les trucs à la mode soi disant indispensable, on les oublie, c'est que du marketing inutile.

- le meilleur conseil que je puisse te donner, pour l'assouplissement, c'est le kiné, très important, il sait ce qu'il faut faire pour tel ou tel symptome, pris par l'ALD il est notre atout pour bien marcher.

- fampyra, je ne prends aucun traitement de fond , yaura bien qq pour t'aider

-cannabis thérapeutique, le sativex devrait être sur le marché en mars théoriquement, pour l'obtenir, il faut fournir la preuve qu'on a de la spasticité qui résiste à tout traitement. mais bon si elle a un neuro sympa, la discussion sera peut être possible. le cannabis, ne soulage que la spasticité et rien d'autre.
je le sais parce j'ai un traitement pour ce qui n'est pas la spasticité, qui fonctionne à merveille, mais pour la spasticité, mon neuro m'a fortement conseillé de faire pousser le cannabis ya qq années.

- du coup je réponds à ton autre question, peut on faire des infusions avec du cannabis, la réponse est oui, et ça fonctionne, pour ça, il ne faut prendre que les fleurs d'un cannabis qu'on a fait pousser soi même dont on est sur qu'il est bien bio . les faire infuser comme du tilleul avant de dormir et plus de contractures qui nous volent nos nuit et notre moral. pas de soucis.

voila, je pense avoir répondu à toutes tes questions, et n'hésite pas si tu en as d'autres ya toujours quelqu'un à l'écoute ici.
bonne soirée à vous 2.
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Re: bonjour....

Messagepar cacahuete » 03 mars 2015, 18:38

coucou loran et bienvenue,

Au sujet du gluten, je pense que comme pour beaucoup de choses, ça doit dépendre des gens..perso j'ai essayé par curiosité d'éviter d'en manger, et mes journées de fatigue extrême ont disparu.. je ne marche pas mieux, mais au moins je suis en forme et ça change tout !

Pour le fampyra j'ai la même expérience que ce que tu décris, amélioration spectaculaire pendant 2-3 semaines, et puis après l'effet semble avoir diminué, en même temps comme j'ai sans doute une forme progressive, peut-être que ça s'est dégradé en même temps.. en tous cas si j'arrête le fampyra c'est pire, alors je continue...

Pour le cannabis, je ne sais pas, je dois faire partie des rares qui n'ont jamais essayé... !

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Re: bonjour....

Messagepar lobidique » 03 mars 2015, 19:15

http://scleroseenplaques.ca/fr/informat ... r_supp.htm
Une vie saine malgré la SP nécessite une alimentation saine.

http://mssociety.ca/fr/pdf/managing-ms-pain-FR.pdf
L’exercice
L’exercice peut prévenir et apaiser les douleurs d’origine musculosquelettique. Par exemple, on peut atténuer les désagréments de la spasticité en effectuant régulièrement des étirements. On peut aussi prévenir et soulager les douleurs au cou, au dos et aux articulations en maintenant un poids santé et en raffermissant les muscles de la sangle abdominale. En fait, il a été prouvé que l’exercice contribue à réduire la douleur associée à diverses maladies. Ces effets bénéfiques seraient attribuables en partie au fait que l’exercice stimule la libération de substances antidouleur naturelles.

http://scleroseenplaques.ca/chapters/re ... SEMENT.pdf

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Re: bonjour....

Messagepar fafalarousse » 03 mars 2015, 19:50

et voila, tout est dit grâce à lobidique, merci à toi. nous avons en nous une hormone, qu'elle soit cannabinoide ou endophine, qui nous aide dans notre quotidien, apprenons à nous en servir. il y a des mouvements qui les activent.
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Re: bonjour....

Messagepar LaMandragore » 03 mars 2015, 20:40

Hello
Je vais juste repondre a qq'unes de tes questions
Je n'ai jamais essaye le cannabis et je n'ai pas encore de traitement de fond
Par contre le yoga me fait beaucoup de bien, moralement et physiquement. Il y a bcp d'etirements et ca m'oblige a rester concentree.

Tu demandes aussi si le regime alimentaire compte. Les scientifiques s'accordent a dire que rien n'est prouve a part qu'il est preferable de limiter le sel qui pourrait etre en rapport avec les poussees (et l'inflammation en general)
Je demande l'avis de Fafa et Lobi ange2
On ne sait jamais je peux me tromper!!
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Re: bonjour....

Messagepar loran » 06 mars 2015, 15:31

Bonjour AndréZX12R..
le problème c'est que je ne peux pas en faire poussé chez moi...mon appartement est vraiment trop petit...j'ai tout de même demander à un copain qui en fait pousser de m'en filé un peu pour essayer...mais se sera dans 7 semaine...
J'ai vu sur le net un site dont la boutique est situé à Toulouse qu'ils vendaient du thé au canabis (5 euros/100gramme)
je crois...est ce du pipeau ou c'est juste pour avoir le gout???
Mon autre interrogation c'est au sujet de la jambe de ma compagne,voilà du a un problème de myéline la jambe a perdu sa motricité,donc il y a un problème au niveau circulation et le pied est bleu souvent....je le masse bien pour refaire circuler le sang ...mais ça revient...est-ce que quelqu'un pourrait me donner des conseil pour stimulé la circulation....et pour en revenir à la myéline....j'ai lu qu'il était possible de reproduire de la myéline via certaines graisses??? est ce une légende???
merci d'avance pour vos réponse...à bientôt

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Re: bonjour....

Messagepar fafalarousse » 06 mars 2015, 16:11

coucou loran, elle a la sep depuis longtemps? , parce que le souci que tu décris, est un souci surtout circulatoire, pas que neurologique et il faudrait qu'elle en parle à son toubib, la myéline est la gaine qui entoure les neurones, qu'elle suit, en passant par la moelle épinière. avant de rejoindre les nerfs. pour l'instant cette gaine de myéline, si elle se détruit ne se remplace pas, mais elle ne se détruit pas en entier, juste par de toutes petites plaques, et c'est uniquement dans le cerveau ou dans la moelle qu'on le trouve ce neurone et sa gaine. c'est microscopique, aucun point commun avec le système circulatoire.

les problèmes circulatoires ont souvent des symptômes communs avec la sep. en plus des symptômes circulatoires habituels. car une mauvaise circulation provoque des inflammations qui appuient sur les nerfs.

nous ne sommes pas neurologues, nous ne pouvons pas te répondre sur ce sujet aussi précis, elle a peut être la sep plus un problème circulatoire, la sep ne donne pas ce genre de réaction, à mon avis il faudrait qu'elle voie un médecin rapidement . pas forcément un neurologue, si c'est long à voir. mais rapidement, en tous cas. quand la jambe devient bleue c'est pas vraiment bon signe.
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Re: bonjour....

Messagepar lobidique » 06 mars 2015, 17:00

Pour les problèmes de circulation dans les jambes, il y a le port de bas de soutien. C'est très efficace.
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