Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

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Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 13:40

Bonjour comme demandé je suis nouveau sur le forum et je me présente, je suis un homme de 34ans de Liège en Belgique, je viens d'être hospitalisé pour 4 bolus de solumedrol. Ma neuro m'avait diagnostiqué de la spasmophilie, tout comme mon médecin traitant il y a 10ans d'ici...Si je n'avais pas pris les choses en mains moi même, je serais toujours traité au magnésium et aux anxios sans IRM... Au final j'ai une "maladie démyélinisante" de type SEP, le diagnostic devrait se préciser le 24 Août avec le prochain RDV avec ma neuro ( une autre :mrgreen: ). En gros j'ai donc visiblement fait mes premières poussées il y a 10ans, et le reste a commencé il y a 4 ou 5 mois. A chaque fois suite à un gros choc psychologique. Je viens ici pour partager avec vous car c'est précieux l'expérience des autres, comme celle de mes camarades de chambrée du CHU de Liège :) Voilà donc, bien le bonjour, je viens malheureusement grossir les rangs. Bonne journée à tout le monde.
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Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 15:09

Bonjour Rafdeliege!

Bienvenue parmi nous!
Je suis Mallorie, en attente moi aussi de diagnostic (ponction Lombaire la semaine prochaine suite aux irm pas vraiment cools)
Ici tu trouveras ce que tu cherches, des sépiens de bon conseils, un accueil chaleureux, des oreilles attentives et toutes sortes d'expériences sur le parcours du combattant du diagnostic à la sep au quotidien!
Tu verras, sur le forum il y a diverses pages, n’hésites pas à naviguer, tu trouveras toutes sortes de sujets, et si tu as envie de rigoler on se retrouve tous au café du poulailler.

N’hésite pas si tu as besoin à venir nous trouver, mais faudra choisir ton clan de la chocolatine ou du pain au chocolat!

Plus sérieusement, merci d'avoir pris le temps de nous faire une petite présentation, effectivement pour certains c'est très long pour obtenir un diagnostic, alors surtout tiens nous au courant de la suite de ton parcours


A bientot!
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Messagepar Bashogun » 12 août 2016, 15:42

Bonjour Rafdeliege et bienvenu2 !

Le forum regroupe des personnes qui sont touchées directement ou indirectement par la sclérose en plaques. Mais, bon, ça tu le sais déjà.
Tu y trouveras nombre d'informations, de témoignages et d'expériences personnelles.
Beaucoup sont en attente de diagnostic final, d'autres, comme moi, ont été diagnostiqués, parfois après un long moment, d'autres fois assez rapidement.
C'est un forum qui allie un grand sérieux, mais aussi beaucoup d'humour - et c'est cette originalité qui m'a fait m'inscrire il y a un peu plus de deux mois.

Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, te faire rire, te rassurer, t'orienter. Mais nous sommes de simples patients, non des médecins et nous nous gardons bien de poser quelque diagnostic que ce soit.

Bonne balade sur le forum. Il est riche.

A bientôt !
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Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 15:59

Salut salut et merci pour l'accueil... Pour ma part la PL j'y ai déjà eu droit riree ... Elle confirme en partie le diagnostic mais on attend les résultats plus complets lors du RDV Neuro du 24 Août. Mallorie, pour la PL angoisse pas trop, c'est pas agréable mais c'est supportable. Par contre t'as un peu l'impression de te faire sucer la moëlle comme un osso buco... :D Là j'en plaisante mais le jour même j'en menais pas large. Je vais zieuter un peu le forum à mon aise puis je reviendrai vous donner des nouvelles. J'avais juste envie de dire une chose pour ceux qui ne sont pas atteints à priori ou qu'on classe "spasmophile" sans avoir fait d'examens IRM, si vous savez que vous n'êtes pas hypocondriaque, que vous sentez au fond de vous même que quelque chose ne tourne pas rond, ne trainez pas, changez de médecin jusqu'à ce qu'on vous fasse faire les examens nécessaires ...
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Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 16:08

Je ne stresse pas pour la pl, j'ai eu des péridurales... ça se vaut...
*Surtout que pour mon dernier, je suis tombée sur une interne pas sure d'elle du tout qui m'a piqué 4 fois avant d'y parvenir et que j'ai failli étrangler... j'ai donc prévenu ma neuro que je ne voulais pas d'interne... je sais qu'ils doivent apprendre mais hors de question que je soufffre comme avec elle. Surtout que pour ma première fille je n'avais pratiquement rien sentie.
Donc bon, pas peur de la grosse aiguille... j'appréhende plus les eventuels effets secondaires car je suis sensée partir en vacances 48h après...
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Messagepar Babel » 12 août 2016, 16:09

Bonjour rafdeliege et bienvenu2

Moi c'est Babel, sinon Babaille dixit mamie nova :wink:

Qui je suis et ce ce je fait ici? Vas voir par la stp je suis un peu fainéant LOL

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Messagepar lélé » 12 août 2016, 16:13

Bon!!!je ne verrais plus jamais l'osso bucco pareil dorénavant !!!!!

Mais bienvenue à toi ami belge!!!
Comment te sens tu avec l attente du diagnostic ???

Mallorie est une forte nana!!!elle va déchirer lol!!!

Babel tu sais que j'avais jamais lu ta présentation ???lol

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Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 16:16

Ha ha Bonjour Mamie Nova. enchanté. Mallorie, moi aussi j'ai eu un "pti jeune", il a piqué 3 fois... La neuro a dit que c'était la ponction de la semaine riree Heureusement que j'avais un peu sympathisé avec lui avant sinon ptêt que je l'aurais étranglé aussi :-) 2 grannules Gelsemium 12CH en homéopathie 1 h avant et 2 juste avant... Conseil de mon homéopathe. Ca peut aider :D que tout se passe bien pour toi.
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Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 16:20

AH non Mamie Nova n'est pas là! Mamie Nova c'est Mia, tu auras vite de ses nouvelles sur le forum... elle viendra trainer ses guetres à un moment ou un autre, n'est pas Ma mamia???? riree
Il faut pour le moment te contenter de moi (mallorie), et de Lélé...
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Messagepar Babel » 12 août 2016, 16:21

lélé31 a écrit :Bon!!!je ne verrais plus jamais l'osso bucco pareil dorénavant !!!!!

Mais bienvenue à toi ami belge!!!
Comment te sens tu avec l attente du diagnostic ???

Mallorie est une forte nana!!!elle va déchirer lol!!!

Babel tu sais que j'avais jamais lu ta présentation ???lol


lélé tu commence pas à pourrir le Topic à raf stp, et ne vas surtout pas dire que ça sent le bouchon aussi sous prétexte qu'il est de liège... :shock: :mrgreen:

C'est quoi les pl? :?:

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Messagepar Babel » 12 août 2016, 16:22

Mallorie a écrit :Il faut pour le moment te contenter de moi (mallorie), et de Lélé...


Ah ouais? Et moi alors?

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Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 16:24

je parlais des nana...
A moins que tu nous aies caché quelque chose babel...
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Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 16:29

Salut Lélé31, comment je me sens ? Etat indescriptible... Ca dépend des jours. Là physiquement c'est pas évident oppression trhoracique, fourmillements, décharges électriques, jambes enkilosées... Un peu de mieux depuis les bolus de solumedrol mais rien de fulgurant. Je les ai terminés vendredi passé, soit il y a 1 semaine. Certains symptômes ont disparu mais pas tous. Moralement ça va... mieux. Ca fait déjà longtemps que ça traîne cette histoire et qu'on me prenait pour un dépressif anxieux chronique :-) Mon "cas" est enfin pris au sérieux et ça c'est une "bonne" nouvelle. J'ai autour de moi une famille qui m'offre beaucoup de soutien, de vrais amis, des soignants ( une partie ) désintéressés qui font leur job par vocation. Entre autre mon acupuncteur et sa femme, médecin généraliste et homéopathe qui me sont d'un soutien important. Un psychiatre super. Donc voilà je fais au mieux par contre je serai bientôt fauché malgré tout riree
J'appréhende beaucoup de devoir prendre éventuellement un traitement chimique, je suis très sensible aux effets secondaires de manière générale. Je vous raconte pas avec la cortisone ... Sans vouloir généraliser j'ai peu confiance dans l'industrie pharma, pour les avoir cotoyés de très près... Les coulisses sont intéressantes... Enfin voilà, l'autre problème je suis indépendant et j'ai une petite entreprise... --> pas permis d'être malade. Beaucoup de choses sont remises en question, puis je me demande aussi quel impact le stress du boulot, entre autres, peut avoir sur la maladie, car dans mon cas personnel, les "poussées" se sont déclenchés à la suite de périodes hyper stressantes et émotionnellement difficiles.
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Messagepar lélé » 12 août 2016, 16:30

Ro la blague pourrie du bouchon lolbabel !!!!
Mallorie chaque homme a son côté féminin plus ou moins développé lolol
Babelinette ou babelina
N'empêche je pense à Babel souvent lol car à la TV il y'a une pub pour apprendre les langues étrangères et ça s'appelle BABBEL lol

Bon j arrête de pourrir!!!!

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Messagepar Babel » 12 août 2016, 16:30

Mallorie a écrit :je parlais des nana...
A moins que tu nous aies caché quelque chose babel...

Tu parles Charles! Tu botte en touche oui :!: :mrgreen:

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Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 16:31

On me l'avait jamais faite celle-là ... le bouchon de Liège riree Mallorie je me contente de peu de choses tu sais ange4 ok je sors
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
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Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 16:35

rafdeliege a écrit :Salut Lélé31, comment je me sens ? Etat indescriptible... Ca dépend des jours. Là physiquement c'est pas évident oppression trhoracique, fourmillements, décharges électriques, jambes enkilosées... Un peu de mieux depuis les bolus de solumedrol mais rien de fulgurant. Je les ai terminés vendredi passé, soit il y a 1 semaine. Certains symptômes ont disparu mais pas tous. Moralement ça va... mieux. Ca fait déjà longtemps que ça traîne cette histoire et qu'on me prenait pour un dépressif anxieux chronique :-) Mon "cas" est enfin pris au sérieux et ça c'est une "bonne" nouvelle. J'ai autour de moi une famille qui m'offre beaucoup de soutien, de vrais amis, des soignants ( une partie ) désintéressés qui font leur job par vocation. Entre autre mon acupuncteur et sa femme, médecin généraliste et homéopathe qui me sont d'un soutien important. Un psychiatre super. Donc voilà je fais au mieux par contre je serai bientôt fauché malgré tout riree
J'appréhende beaucoup de devoir prendre éventuellement un traitement chimique, je suis très sensible aux effets secondaires de manière générale. Je vous raconte pas avec la cortisone ... Sans vouloir généraliser j'ai peu confiance dans l'industrie pharma, pour les avoir cotoyés de très près... Les coulisses sont intéressantes... Enfin voilà, l'autre problème je suis indépendant et j'ai une petite entreprise... --> pas permis d'être malade. Beaucoup de choses sont remises en question, puis je me demande aussi quel impact le stress du boulot, entre autres, peut avoir sur la maladie, car dans mon cas personnel, les "poussées" se sont déclenchés à la suite de périodes hyper stressantes et émotionnellement difficiles.


>Bon la bonne nouvelle c'est que tu es bien pris en main, avec une équipe soignante attentive et tu es entouré donc des personnes pour te soutenir et t'aider.
Je comprends ton stress par rapport à ton entreprise, mais avant de te mettre la rate au court bouillon, attend d'avoir tes résultats, chaque chose en son temps, avance pas à pas.
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Messagepar Babel » 12 août 2016, 16:37

rafdeliege a écrit :Donc voilà je fais au mieux par contre je serai bientôt fauché malgré tout riree
problème je suis indépendant et j'ai une petite entreprise... --> pas permis d'être malade. Beaucoup de choses sont remises en question, puis je me demande aussi quel impact le stress du boulot

Fauché comme les blé :?:
T'inquiète >

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Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 16:40

Tu as tout à fait raison c'est ce que j'essaie de faire. Un pas à la fois. En tout cas ben ça avance c'est déjà ça. Quel que soit le résultat on fait pas du sur place. Juste la neuro m'a dit que mon "cas" était un peu atypique, dans le sens ou il y a de nombreuses lésions à la moelle et 1 seule visible et non réhaussée par le produit de contraste au cerveau. On verra.
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Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 16:44

rafdeliege a écrit :On me l'avait jamais faite celle-là ... le bouchon de Liège riree Mallorie je me contente de peu de choses tu sais ange4 ok je sors


tu tecontentes de peu de choses??? AH BEN SYMPA! riree
Quand on se connaitra mieux tu regretteras d'avoir pense que lélé et moi même sommes "peu de choses"! lol

Non non mes chevilles vont bien merci!
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