Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

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Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Mallorie » 16 août 2016, 13:01

rafdeliege a écrit :
Babel a écrit :
rafdeliege a écrit :Je vais poster la recette sur le forum dans la partie cuisine ... Tiens moi au courant de l'expérience riree

Je crains le pire... houps

Sinon j'ai eu ma neuro qui a reçu une autre partie de mes résultats de PL qui orientent de plus en plus le diagnostic vers la SEP. On en reparle le 24 je vous dirai quoi.

Style bandes oligoclonales?


Style ça oui Babel ...

Décidément tu n'es pas tendre envers Mallorie. Mais bon elle ne mérite pas mieux non plus riree


Comment ça je ne mérite pas mieux....???? Attends un peu que je débarque à liège ça va chauffer!!! Une périgourdine en colère ça vaut le détour!
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Messagepar Babel » 16 août 2016, 13:10

Mallorie a écrit : Attends un peu que je débarque à liège ça va chauffer!!! Une périgourdine en colère ça vaut le détour!


Les bouchons à Liège sont ronds, c'est pas un détour que tu vas faire mais des tours...de quoi je sais pas... riree riree riree

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Messagepar rafdeliege » 16 août 2016, 13:11

Allez un peu de culture Liégeoise pour tout le monde :-)

Auto dérision, spécialité nationale.

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Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Messagepar Babel » 16 août 2016, 13:17

rafdeliege a écrit :Allez un peu de culture Liégeoise pour tout le monde :-)

Je préfère de loin le >

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Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar fafalarousse » 16 août 2016, 14:26

merci raf pour ce pur moment de bonheur.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar rafdeliege » 16 août 2016, 15:59

ha ha et y en a 3 vidéos comme ça. Dans le dernière notre bourgmestre ( équivalent du maire ) fait une apparition.

riree
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Messagepar rafdeliege » 16 août 2016, 16:00

Babel a écrit :
rafdeliege a écrit :Allez un peu de culture Liégeoise pour tout le monde :-)

Je préfère de loin le >

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L'un n'empêche pas l'autre riree
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Messagepar Defcom » 16 août 2016, 21:09

cou2 Bonsoir Raf et bienvenu2
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Messagepar Mallorie » 17 août 2016, 05:44

Babel a écrit :
Mallorie a écrit : Attends un peu que je débarque à liège ça va chauffer!!! Une périgourdine en colère ça vaut le détour!


Les bouchons à Liège sont ronds, c'est pas un détour que tu vas faire mais des tours...de quoi je sais pas... riree riree riree


Je vais commencer par faire le tour des caves de champagne pour faire le plein du coffre de ma voiture... après on verra...
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Messagepar Bashogun » 17 août 2016, 09:17

Mallorie a écrit :Je vais commencer par faire le tour des caves de champagne pour faire le plein du coffre de ma voiture... après on verra...

Commencer les vacances par buller, c'est plutôt sympa ! riree
Bubulle bien, donc ! <2
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Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar rafdeliege » 19 sept. 2016, 18:38

Bon je déterre mon post ... mdr
Depuis quelques jours j'ai droit à une nette amélioration de plusieurs symptômes et qui semble progresser assez vite... Je vais d'ailleurs retenter un entrainement de basket-ball ce soir. C'est loin d'être parfait mais je n'ai plus ou presque plus de sensation de jambes / genoux en étau. Mon oppression thoracique a diminué, toujours là mais c'est tenable. Mes doigts fourmillent encore un peu et bougent parfois tout seul mais globalement ça semble s'être objectivement amélioré aussi. Mon signe de Lhermitte a presque disparu. Je suis étonné moi même mais je reste prudent car j'ai bien peur que ça ne reparte pour un tour donc chuuut mdr
J'ai eu 6 séances de kiné / revalidation, passé 2 fois chez l'acupuncteur et chez le micro kiné. En réalité les "bénéfices" semblent avoir commencé après avoir été chez l'acu et le micro kiné mais je ne peux bien entendu pas le certifier. J'ai mis tellement de choses en place pour essayer d'en sortir un peu que c'est bien difficile de savoir ce qui a aidé ou pas et quelle est la part de "guérison naturelle" là dedans. J'ai Copaxone depuis 2 semaines aussi alors bien que ça ne fasse théoriquement "que" repousser de nouvelles crises... Est-ce que certains ont vu des symptômes diminuer suite à leur traitement alors qu'il était juste censé espacer les poussées ?
Bref tout ça pour dire que je vais essayer de profiter un peu et espérer que ça continue dans cette voie. En admettant même que ce soit temporaire, quelle agréable sensation de "sortir de prison" au moins un peu. J'ai appris aussi à ma dernière visite chez l'ophtalmo qui m'a opéré que ma cataracte est probablement liée à la SEP qui aurait provoqué de l'inflammation et fait vieillir mon cristallin prématurément. J'avais 33ans quand elle m'a opéré et elle n'avait jamais opéré de patient aussi jeune de ce problème. Bon je vais essayer de shooter quelques paniers et de pas me ramasser car l'équilibre est mieux mais c'est encore un peu "branlant" par moments... mdr
Bonne soirée tout le monde.

PS : sais pas si c'est la spiruline ( 4 jours de prise c'est court ... ) mais j'ai eu la pêche presque toute la journée.
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Messagepar rafdeliege » 19 sept. 2016, 18:44

En passant je me suis inscrit à une formation en apiculture... me reste plus qu'à trouver un papyculteur d'accueil pour mon stage mdr
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Messagepar lélé » 19 sept. 2016, 19:24

Contente pour toi sincèrement !!!
La spiruline c top tu en prends combien? D'habitude j'en prends 3 par jour à 500 mg

La microkynesiterapeute j ai fais deux séances
La première j ai pleuré en silence tout le temps de la séance
J'ai même écrit tout e qui s'est déroulé car l'expérience était bizarre et intense à la fois
En tous les cas c une super nouvelle!!!

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Messagepar rafdeliege » 19 sept. 2016, 23:18

Lélé 6 comprimés à 500mg en dose d'attaque et là je pensais prendre comme toi, 3x500 en cure.

Bilan de l'entrainement : 45 minutes, 1h ok, après j'avais les membres qui se "durcissaient" très fort ( tout sauf la chose ... ok les esprits mal tournés ? mdr )
La dernière 1/2h difficile. Niveau cardio nickel pas de soucis mais c'est vraiment la mobilité, l'impression de jouer dans une combinaison de scaphandrier mais bon, il y a peu rien de tout ça n'était possible donc je mesure déjà la chance. On verra pour la suite.

La microkiné la dernière séance m'a provoqué grosse fatigue 3 jours, pleurs et émotionnellement difficile. Le microkinésithérapeute est une connaissance et m'a dit si je me souviens bien que j'avais trois "blocages" très importants ( niveau max ) et qu'on rencontrait ça assez rarement. ( super ... :mrgreen: ) Ce n'est pas un farfelu car le je connais bien, qui plus est il est prof dans une école qui forme les kinésithérapeutes, Ostéopathe D.O., entraîneur de handball et Ostéopathe officiel de notre équipe nationale de handball. Ce n'est pas un "illuminé". Je dois bien admettre que des améliorations se sont fait sentir avec les 2 séances ( et il n'y en aura pas plus car il ne sait pas faire plus que ce qui a été fait )

Donc voilà j'attends de voir la suite. C'est déjà bien à côté de l'état dans lequel j'étais il y a encore 2 semaines.Après quasi 8 mois de galère. Après je suis lucide, je sais qu'à tout moment tout peut basculer aussi, et tout n'est pas (encore ? ) "revenu". Mon oeil droit reste abimé à vie, on me l'a "nettoyé" au laser mais l'ophtalmo m'a quand même bien fait comprendre que ça pourrait être mieux...

Allez bonne soirée et bonne semaine à toutes et tous.
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Messagepar rafdeliege » 23 nov. 2016, 20:11

Salut les fous, me revoilou pour donner quelques nouvelles... Je viens de passer deux IRM de contrôle dont je n'ai pas les résultats. RDV neuro le 7, je reviendrai pour vous tenir informés... Mais j'avoue que je suis sceptique car lors de l'IRM médullaire ils ont d'abord fait sans produit de contraste, puis avec... jusque là tout est normal. Seul 'hic" quand ils ont utilisé le produit de contraste, ils ont fait l'examen en deux fois. On m'a dit on y retourne 5 minutes Monsieur puis c'est fini. Après les 5 minutes, gros blanc, on me déplace dans la machine pour "scanner" un endroit qu'ils n'avaient pas fait sans liquide de contraste, puis on me dit, désolé encore 3 minutes... l'air un peu ennuyé. Bon je me fais pas de films d'horreur à l'avance mais ça me parait suspect ... à mon avis ils ont trouvé un truc .. bref on verra bien mais la dernière fois qu'ils m'ont fait le coup on sait ce que ça a donné :?
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Messagepar khadija » 23 nov. 2016, 21:05

Bonsoir rafdeliege ! C sympa de ta part de venir nous donner quelques nouvelles.. Oui, tiens nous informés de la suite.
En attendant, kom tu l'as dit, ne te fais pas de films d'horreur à l'avance.. Jcroiz les doigts pour q tes résultat soient au final gentils.
Courage.

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Messagepar lélé » 23 nov. 2016, 21:11

Kikou !!! soit il y a un truc , soit la coupe était mal prise si tu as bouge par exemple

Je lisais sur un autre poste que tu avais des effets secondaires pas sympas
Il t'arrive quoi?

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Messagepar rafdeliege » 23 nov. 2016, 21:22

Moi y en a pas avoir bougé d'un poil LéLé riree donc c'est pour ça que ça me chipote un peu comme on dit par ici ... mais bon on verra bien. Les effets secondaires que je pense pouvoir attribuer à Copaxone sont surtout sensation de "stress intérieur", difficile à expliquer, et insomnies. Puis aussi je chope tout ce qui passe, j'ai fait genre deux angines en 3 semaines ... j'en avais plus fait depuis la guerre de 14.... Après je reste prudent avant de tirer des conclusions définitives et je dois avouer que prendre un traitement ne me ravi pas... j'essaie d'objectiver tout ça.
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Messagepar rafdeliege » 23 nov. 2016, 21:24

et merci Khadija ... quel impoli je fais mdr
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