Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Fidèle
Messages : 988
Inscription : 24 juin 2016, 09:41
Ville de résidence : Périgueux
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 16:46

je n'ai des plaques que sur la moelle, et je crois que pour Lélé c'était pareil au moment du diagnostic...
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 204
Inscription : 12 août 2016, 13:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 16:52

Merci pour l'info.

Lélé ça a évolué comment ?
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

En ligne
Babel
Fidèle
Messages : 1192
Inscription : 19 juil. 2016, 18:49
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Babel » 12 août 2016, 17:05

Bon ben les présentations c'est fait.

Faudra passer aux choses sérieuses maintenant. On est pas ici pour rigoler hein?! :wink:

Sinon pour les produits chimiques raf, je sais pas si tu as vu le Topic...?

viewtopic.php?f=15&t=12938

Je suis en plein dedans :!: :roll: :( :twisted: :P


ps: tu es plutôt chocolatine ou pain au chocolat toi?

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 11:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar mariecg » 12 août 2016, 17:11

Bonjour Raf,
bienvnu
Et bon courage pour la suite des événements, on ne peu que faire avec, mais c'est tout de même mieux de savoir ce qu'on a plutôt que de s'entendre dire que c'est nerveux :roll:

Pour parler de choses plus légères tu es le troisieme à faire référence au cinéma ici depuis quelque jours, on dit bien jamais deux sans trois : :wink:
voir: Shubacka,et tuco .et si je ne me trompe pas toi c'est :
mais_ou_est_donc_passee_la_7eme_compagnie01.jpg
mais_ou_est_donc_passee_la_7eme_compagnie01.jpg (41.84 Kio) Consulté 625 fois

En ligne
Babel
Fidèle
Messages : 1192
Inscription : 19 juil. 2016, 18:49
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Babel » 12 août 2016, 17:13

lélé31 a écrit :Bon j arrête de pourrir!!!!

Fallait y penser avant ma belle parce que la pour pourrir un Topic tu t'es bien démarquée des autres hein?! ragee riree

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 204
Inscription : 12 août 2016, 13:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 17:21

mariecg a écrit :Bonjour Raf,
bienvnu
Et bon courage pour la suite des événements, on ne peu que faire avec, mais c'est tout de même mieux de savoir ce qu'on a plutôt que de s'entendre dire que c'est nerveux :roll:

Pour parler de choses plus légères tu es le troisieme à faire référence au cinéma ici depuis quelque jours, on dit bien jamais deux sans trois : :wink:
voir: Shubacka,et tuco .et si je ne me trompe pas toi c'est :
mais_ou_est_donc_passee_la_7eme_compagnie01.jpg


C'est bien ça oui, méga fan, si ça va pas le moral tu regardes la 7eme compagnie et ça te remonte tout de suite le thermomètre à bonne humeur riree
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

En ligne
Babel
Fidèle
Messages : 1192
Inscription : 19 juil. 2016, 18:49
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Babel » 12 août 2016, 17:25

rafdeliege a écrit :C'est bien ça oui, méga fan, si ça va pas le moral tu regardes la 7eme compagnie et ça te remonte tout de suite le thermomètre à bonne humeur riree

C'est combien la température de la bonne humeur... :?:

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 11:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar mariecg » 12 août 2016, 17:33

OUI,
et se remonter le moral c'est bien ce qu'il nous faut. riree

Pour la température, "Fahrenheit 451" pour rester dans les références ciné :wink:

220px-Fahrenheit451B.jpg
220px-Fahrenheit451B.jpg (39.87 Kio) Consulté 615 fois

En ligne
Babel
Fidèle
Messages : 1192
Inscription : 19 juil. 2016, 18:49
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Babel » 12 août 2016, 17:40

451° Fahrenheit :?:

C'est chaud la...!!! riree riree riree

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 11:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar mariecg » 12 août 2016, 17:45

Je dirai même, ça brullllleuuuuuuuu!!!!!!

En ligne
Babel
Fidèle
Messages : 1192
Inscription : 19 juil. 2016, 18:49
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Babel » 12 août 2016, 17:47

C'est bon y a pas le feu non plus hein?! :mrgreen: sol2

maya88
Habitué(e)
Messages : 26
Inscription : 22 juil. 2016, 17:23
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar maya88 » 12 août 2016, 18:26

bienvenu2 sur le forum !

Je ne suis pas là depuis longtemps mais je peux te dire que ça aide vraiment de pas se sentir seul ou isolé avec la SEP.
J'ai eu mon diagnostic posé en mai 2016, je chemine comme je peux, mais en discuter avec des personnes concernées c'est top !
Je comprends aussi tes remises en questions sur le plan professionnel ! je suis en plein dedans aussi...
Courage pour la suite ! Au plaisir de te lire.

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 204
Inscription : 12 août 2016, 13:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 19:54

Merci à tous et toutes pour votre soutien.

Merci Maya, oui c'est pas évident au delà du problème physique il y a tout le reste.

On se pose des questions, peut-être inutiles mais on se les pose quand même, sur notre mode de vie, etc etc enfin on est pas seuls dans le cas... riree
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 204
Inscription : 12 août 2016, 13:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 20:14

Babel a écrit :Bon ben les présentations c'est fait.

Faudra passer aux choses sérieuses maintenant. On est pas ici pour rigoler hein?! :wink:

Sinon pour les produits chimiques raf, je sais pas si tu as vu le Topic...?

viewtopic.php?f=15&t=12938

Je suis en plein dedans :!: :roll: :( :twisted: :P


ps: tu es plutôt chocolatine ou pain au chocolat toi?


Merci Babel pour le lien je vais y jeter un oeil... J'espère le récupérer j'en ai déjà plus qu'un qui fonctionne correctement... riree Faut dire je me chope aussi une cataracte de l'oeil droit c'est dire si tout va bien

Pour le reste, entre les deux mon coeur balance riree mais de confession, pain au chocolat
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Fidèle
Messages : 988
Inscription : 24 juin 2016, 09:41
Ville de résidence : Périgueux
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Mallorie » 12 août 2016, 20:34

Mia!!!!!!!! Un pain au chocolat!!!!!!!
Bon va falloir que tu fasses tes preuves pour qu'on s'entende alors! !!!

La chocolatier vaincra!!!!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Passionné(e)
Messages : 1526
Inscription : 17 sept. 2015, 06:08
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar lélé » 12 août 2016, 20:52

maisil y a des personnes sur le forum qui avaient ou ont encore ça je sais pas des entreprises
Je n'y connais rien du tout ,je suis indépendante mais je reste salariée de mes parents employeurs en fin là je suis employée de la CPAM lol vu que je suis en maladie riree riree
Pour l'homéopathie j'ai commencé il y'a deux semaines ,vessie motricité douleurs neuro mais je crois que c encore trop tôt à évaluer

Et comme tu dis être entouré est primordial
Malgré tout je suis entourée de certains amis et mon mari mais il y a des trucs que je préfère partager avec des personnes extérieures à mon petit cercle

Pour les plaques j'ai commencé avec une plaque c3 c4 c5
Une plaque allongée mais qui n'est pas typique sep mais plutôt syndrome de devic avec une ponction lombaire (ça c'est pour Babel c'est pour PL)
Le premier irm cérébral était vierge
Un an après il y avait 3 petites plaques mini riquiqui
Après suivant les irm comme dernièrement il y en a une autre par ci par là mais c'est suivant la coupe qui est faite à l'IRM
À chaque fois le neuro radiologue voit que c une plaque ancienne
Donc je n'ai pas de médicaments
À par à mon prochain rdv car il y a un truc en plus en medullaire qu'il n'y avait pas avant et depuis 18 mois mon état se dégrade en motricité douleurs et vessie donc on verra à ce moment là

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 204
Inscription : 12 août 2016, 13:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar rafdeliege » 12 août 2016, 21:29

Mallorie a écrit :Mia!!!!!!!! Un pain au chocolat!!!!!!!
Bon va falloir que tu fasses tes preuves pour qu'on s'entende alors! !!!

La chocolatier vaincra!!!!


Mallorie chez nous en Belgique ya pas débat, c'est pain au chocolat ! riree
( Certains Bruxellois appellent aussi ça une couque au chocolat ... )

Là je vous embrouille hein ange4
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

lélé
Passionné(e)
Messages : 1526
Inscription : 17 sept. 2015, 06:08
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar lélé » 12 août 2016, 21:42

Si tu entraînés mallorie dans la guerre du pain au chocolat c'est mort!!!!

Le mari de ma kine à ouvert sur Toulouse un petit endroit sympas et convivial et il fait des gaufres belges
C'est un belge et il se fournit en Belgique
Bon moi je peux pas les goûter mais les gens que je connais qui y vont adoorent!!!!

En ligne
Babel
Fidèle
Messages : 1192
Inscription : 19 juil. 2016, 18:49
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Babel » 12 août 2016, 21:45

lélé31 a écrit : je suis employée de la CPAM lol vu que je suis en maladie riree riree

Donc en CDD. Moi je suis en CDI (invalidité) Nananananere !!!!

Pour l'homéopathie j'ai commencé il y'a deux semaines

Deux semaines que 'oméo pa'ti? Pauv'e lélé :cry: riree

rafdeliege a écrit :Pour le reste, entre les deux mon coeur balance riree mais de confession, pain au chocolat

Encore un vrai connaisseur :D :wink:
+1

Mallorie a écrit :La chocolatier vaincra!!!!

Je veux pas te faire de peine Mallo, mais t'es mal barrée la... riree riree riree

En ligne
Babel
Fidèle
Messages : 1192
Inscription : 19 juil. 2016, 18:49
Contact :

Re: Bon ben voilà va falloir apprendre à vivre avec

Messagepar Babel » 12 août 2016, 21:49

lélé31 a écrit :des gaufres belges
Bon moi je peux pas les goûter mais les gens que je connais qui y vont adoorent!!!!


A défaut de pouvoir les goûter, tu peux toujours t'en prendre une. Vu comme tu marche! mdr3


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité