bienvenue Popo !!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
isabelle03
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bienvenue Popo !!!

Messagepar isabelle03 » 23 mai 2014, 14:58

bonjour popo et bienvenu2 j'ai 39 ans et çà fait 20 ans que je suis diagnostiquée SEP depuis 1994 , j'avais 19 ans !!! tiens j'viens de me rendre compte que çà fait la moitié de ma vie que je la supporte !!!
Faut faire avec avec le forum t'aura pleins d'infos , çà fait du bien et , en plus , on déconne bien ensemble !!! tu verra mdr
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche

popo19
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar popo19 » 23 mai 2014, 17:11

Bonjour à tous !!

Je m'appelle Pauline j'ai 26 ans , et j'ai décidé de vous rejoindre car je suis complètement perdue.
Voilà il y a maintenant un mois et demie j'ai commencé à avoir le signe de l’hermitte cad des décharges électriques à la flexion de la nuque.
Alors au début je trouvais ça bizarre mais cela à commencer à m'inquiéter.
J'ai été voir mon médecin traitant qui ma bien orienté vers un neuro. Suite à cela le neurologue ma dit que effectivement cela correspondait au signe de l'hermitte mais qu'il n'y avait pas d'autres signes annexes sauf une fatigue que j'ai depuis quelques temps. Du coup il m'a fait passer un IRM cérébral et médullaire.
Suite aux examens : hypersignal c4 , un léger en cérébral .
Pour mon neuro j'ai le tableau d'une myélite inflammatoire isolé. pour lui rien de grave pour l'instant. on refait un irm dans 6 mois et on voit si évolution ou pas.
En parallèle il ma prescrit du solumedrol en IV pendant 5 jours en prévention et pour diminuer mes décharges.
Mais voilà pour moi je suis dans l'attente d'un diagnostique d'une sep ou je c pas si cela va s’arrêter là ou pas . Je ne sais pas comment réagir et je suis très triste depuis plusieurs jours et vraiment perdue . en plus j'ai toujours ces décharges qui me rappellent toujours à l'ordre.

voilà cela fait du bien de parler de ce que j'ai et merci à vous d'avance d’être là .

YOYO69

Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar YOYO69 » 23 mai 2014, 17:12

RE bienvenu2

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lobidique
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar lobidique » 23 mai 2014, 17:33

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar Emma Sonia » 23 mai 2014, 17:36

musik Bienvenue !!!!

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2014, 18:57

coucou polo, bienvenue.
pour l'instant tu n'es pas encore dans l'attente d'un diagnostique de sep mais de suivi d'une myélite inflammatoire, ne met pas la charrue avant les bœufs riree prend patience, la seconde IRM dira si tu peux avoir une sep ou pas, en fonction de l'évolution des plaques! en attendant, reste cool, papote avec nous !
ton neuro a l'air de bien savoir ou il en est, et crois moi, ce n'est pas toujours le cas, fait lui confiance.
je sais , c'est plus facile à dire qu'à faire, et je souhaite que ça ne soit pas ça.
dis toi qu'il faut souvent plusieurs années pour diagnostiquer la sep. mais ici tu n'es plus seule pour confier tes angoisses, que nous comprenons parfaitement. alors tout ira bien.
et pis tu as pu remarquer que les sépiens ne sont pas vraiment des pessimistes.
il est bien placé maintenant ton post, tout le monde va pouvoir te répondre.
à bientôt. suis de tout cœur avec toi.
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar Defcom » 23 mai 2014, 19:01

cou2 Bonsoir Pauline et bienvenu2
Il va falloir être patiente,le diagnostique est parfois long a poser,en attendant,reste zen :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar khadija » 24 mai 2014, 14:55

Salut popo et bienvenue atoi parmi nous.
Tu as bien fait de nous rejoindre.. Ici, tu vas retrouver le bon chemin grace o diverses discutions, o rires..
Maintenant, sois patiente. Evite le stress, le cogitage.. Ki ne sont pas bon.
Le solumedrol en IV pendant 5 jours en prévention et pour diminuer tes décharges.. ? Ca fait effet ou toujours rien ?
Viens parler avec nous de tous et de rien..
Abientot.

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar popo19 » 24 mai 2014, 16:29

merci pour vos messages, oui le solumédrol c'était pour mes décharges et cela m'inquiète car oui je les ai toujours un peu moins mais surtout quand je suis assise je peine cela me fatigue beaucoup. Du coup je m'allonge souvent mais je me dis que ce n'est pas une vie si j'arrive pas à tenir comme cela. Je pense que le traitement ma énormément fatiguée j'ai plus de force .

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar YOYO69 » 24 mai 2014, 16:31

Je te confirme que les bolus fatiguent énormément j'en ai fais les frais en décembre et janvier...!! :cry:

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar Lolo » 25 mai 2014, 10:28

Kikoo,

bienvenu2 Popo et tu verras tu te sentiras bien ici ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar khadija » 25 mai 2014, 12:56

@ popo : Du solumédrol pour les décharges c la 1ère fois q j'entends ca ??

popo19
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar popo19 » 25 mai 2014, 14:49

Oui khadija , le neuro m'a dit en attendant le nouvel irm dans 6 mois, comme j'ai toujours ces décharges il me prescrivait le solumedrol un en prévention et deux pour atténuer ce que j'ai . Alors bon j'espère que cela va agir quand même.

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar khadija » 25 mai 2014, 14:55

Ok popo. Jte souhaite q sa ailles mieux. Courage.

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar choupinette » 25 mai 2014, 18:45

bonsoir popo,
courage à toi, bienvenue
les perfs me font du bien pour les vertiges et là, re-poussée 3 perfs en ce moment
bonne soirée

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar supradyne » 25 mai 2014, 23:24

Bienvenue Popo! :wink:
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar segolia » 26 mai 2014, 07:11

bienvenu2 Popo :)

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar choupinette » 26 mai 2014, 10:17

fafa, il s'appelle pas polo, c'est popo riree

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fafalarousse
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar fafalarousse » 26 mai 2014, 10:29

mdr merci choupinette, suis à la ramasse riree riree riree
en plus c'est une nana !
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar choupinette » 26 mai 2014, 10:32

j avais écrit un long message et zut perdu, tu m'as croisée, bouhhh


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