Bien le bonjour

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Tayri
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Bien le bonjour

Messagepar Tayri » 13 mai 2015, 10:00

En fait, ça faisait longtemps que je m'étais inscrite, à l'époque où j'ai fait ce qui devait en fait s'avérer être ma première poussée - une myélite cervicale. Entre temps, le calme plat, je ne vais plus voir de neuro, j'en étais restée à ce diagnostic. Et puis paf, après 4 ans 1/2, névrite optique. Cette fois, la SEP s'officialise, depuis l'été 2013 du coup.
Sinon, je suis bientôt trentenaire et maman d'un petit garçon. Pour le moment, ma SEP est trop peu active pour un traitement, "bénigne". Hormis quelques désagréments qui rappellent sa présence (quelques vertiges, paresthésies dans les jambes à la marche, mémoire défaillante...), je me sens en pleine forme et pas malade. Pour combien de temps... En tout cas, tant que ça ne m'empêche pas de profiter de la montagne lorsque j'y suis (randos, via ferrata...), je profite... Prochaine IRM en septembre, si pas d'évolution on reste au statu(t) quo.
A bientôt !

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mariel13
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Re: Bien le bonjour

Messagepar mariel13 » 13 mai 2015, 14:40

bienvnu Tayri

tu as raison , profite le sport est un bon remède quand tu peux :P , <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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lobidique
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Messagepar lobidique » 13 mai 2015, 15:55

Les barrières de la sep peuvent parfois être repoussée très loin. Le "Daniel" qui parle dans la vidéo marche très difficilement et pourtant ...

https://youtu.be/FjJyA2bEagE
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rachou85
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Re: Bien le bonjour

Messagepar rachou85 » 13 mai 2015, 16:20

j'adore ton post, j'ai le meme age que toi 2 bambins et je fais aussi un peu de rando pour ne pas que cette saloperie gagne du terrain.
par contre j'ai un traitement mais pas d'effets secondaires ni de sequelles de mes poussés.
allez on va de l'avant
en 1 journée vous m'avez tous remonter le moral en faites ca fait du bien de parler.
Merci

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Messagepar lobidique » 13 mai 2015, 16:35

:D
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Defcom
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Re: Bien le bonjour

Messagepar Defcom » 13 mai 2015, 19:36

cou2 Bonsoir Tayri et bon retour parmi nous bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Zawatta » 13 mai 2015, 21:51

Bonsoir Tayri :)
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Re: Bien le bonjour

Messagepar Tayri » 15 mai 2015, 09:54

Merci à tous pour votre accueil !

Concernant le traitement, ça m'a surpris de voir à quel point d'un médecin à l'autre ça peut être différent. Le neuro qui m'a confirmé la SEP voulait attendre le traitement par voie orale, donc environ 6 mois. J'en ai vu un autre, à côté de chez moi, qui lui voulait me traiter sans attendre ; c'est à ce moment-là que je me suis considérée comme malade, alors qu'en fait, la maladie est juste en "sommeil"... Et ma neuro actuelle, à la Pitié, n'est absolument pas pressée, et ça me va... Je continue à me dire que j'ai "juste" une maladie, je ne suis pas malade. Peut être me mets-je des oeillères... :D

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Messagepar sese78 » 15 mai 2015, 09:56

bienvnu

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Messagepar Zawatta » 15 mai 2015, 13:31

Si tu as juste une maladie, c'est que tu es malade, non ?? cokin
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Messagepar Djoke 3.0 » 17 mai 2015, 19:05

bienvenue à toi

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Re: Bien le bonjour

Messagepar fafalarousse » 18 mai 2015, 08:27

Tayri a écrit :Merci à tous pour votre accueil !

Concernant le traitement, ça m'a surpris de voir à quel point d'un médecin à l'autre ça peut être différent. Le neuro qui m'a confirmé la SEP voulait attendre le traitement par voie orale, donc environ 6 mois. J'en ai vu un autre, à côté de chez moi, qui lui voulait me traiter sans attendre ; c'est à ce moment-là que je me suis considérée comme malade, alors qu'en fait, la maladie est juste en "sommeil"... Et ma neuro actuelle, à la Pitié, n'est absolument pas pressée, et ça me va... Je continue à me dire que j'ai "juste" une maladie, je ne suis pas malade. Peut être me mets-je des oeillères... :D


bah tu sais ça dépend de ce que le médecin touche par les labos, si il ne touche rien, il a tendance à réfléchir au coup du bénef/ risque
si il touche, et bien il est prêt à tout pour gagner de l'argent. donc il prescrit à la va vite. rien à faire du patient.
triste, mais vrai.

donc tu continues a vivre comme tu le fais, c'est bien, et tu vivras mieux.
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Re: Bien le bonjour

Messagepar Tayri » 18 mai 2015, 09:31

Zawatta a écrit :Si tu as juste une maladie, c'est que tu es malade, non ?? cokin


Justement, tant que je ressens pas d'effets vraiment handicapants, qu'elle ne ù'empêche pas de faire ce que je veux (pour le moment), je m'estime pas malade... Chaque fois que j'entends parler de cette maladie, j'ai l'impression de pas être concernée, comme récemment une collègue qui disait à quel point c'était dur de vivre avec cette maladie (une connaissance à elle)... Ou encore, ma grand-mère (pas au courant pour moi) qui me parle d'une consine que je ne connais pas mais qui a la SEP, me disant "elle ne pourra plus avoir d'enfant" parce qu'elle est "presque en fauteuil"... Et j'ai pas envie que les gens parlent de moi comme ça :/
Alors, qu'est ce que je fais sur un forum de sepien ? Ben j'en ai quand même certains effets collatéraux... La neuro m'a dit de faire une demande RQTH, mais ça me déprime d'avance... :|

Fafalarousse : C'est juste une question de gros sous ? :|

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Re: Bien le bonjour

Messagepar fafalarousse » 18 mai 2015, 12:44

pour moi qui ait évolué dans ce métier oui, mais d'autres penseront autrement. mon ancien neuro ayant constaté que j'avais bien vécu sans pendant près de 30 ans ne voyait pas l'intérêt d'en prendre, mais il exerçait dans le privé, le nouveau , exerçant en hôpital, quand j'ai déménagé, m'a prédit les pires horreurs qui allaient m'arriver si je n'en prenais pas, je lui ai juste demandé combien il était payé pour dire ça, il a rougit, il l'a fermée. la il était franchement mal. de toutes façons je ne vais plus le voir je préfère prendre un vsl et mettre une heure pour voir l'ancien.
mais chacun fait ce qu'il veut, je ne donne que mon opinion. de toutes façons j'avais plus de 60 ans et il n'y a pas eu de test de fait pour les personnes de mon âge, donc fortement déconseillé , en plus.
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Re: Bien le bonjour

Messagepar Zawatta » 18 mai 2015, 17:47

C'est mieux que tu n'aies pas trop de handicap Tayri et que tu puisses évoluer comme bon te semble. Avoir une SEP n'est pas forcément synonyme de ne plus pouvoir vivre non plus. Je connais des gens qui ont une SEP qui bossent sans pb et vivent une vie totalement normale et j'ai un ami qui lui est polyhandicapé.... Chacun sa SEP :)

En ce qui concerne, le fait que les toubibs reçoivent des "primes" pour donner tel ou tel médoc, les gens disent et répètent tout le temps ça, c'est le truc à dire et qu'il faut dire absolument, ça fait très classe. Mais si on y réfléchi bien, les mm labo vendent énormément de médocs à effets opposés mm et si les toubibs touchaient quoique ce soit (y a des malhonnêtes), ils seraient super super riches et n'auraient besoin de bosser qu'un mois tous les 10 ans... Pas mal, mon argumentation aussi riree
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Re: Bien le bonjour

Messagepar misscorny » 20 mai 2015, 09:04

Bienvenue !
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Re: Bien le bonjour

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2015, 10:11

zawatta, les lobbies pharmaceutique ont la main mise, même sur les gouvernements, et, oui il y a des frais de recherche, mais ils sont amortis bien rapidement, vu le coût de certains traitements. il y a une vingtaine d'année , une loi a été faite pour éviter le trop donné aux médecins pour réguler ça un peu car ça allait bien trop loin, des voitures par exemple. ils n'ont plus le droit de donner plus de 10%, en nature, parfois même 5% en fonction des produits, rien qu'en nature, voyages, repas à la tour d'Argent, etc. je pense qu'elle est respectée, mais 10%, c'est énorme sur des médicaments à 2000 euro par mois. il leur arrive donc de faire une caisse noire, dans le service, pour acheter du matériel pour l'hôpital. la je suis totalement pour.
un exemple, quand je bossais, je vendais du matériel de chirurgie et dans les services de gynécologie, ce sont les fabriquants de lait pour bébés, qui nous payaient la facture du matériel pour le bloc opératoire, fort cher d'ailleurs.
ça c'est la face visible de l'iceberg, ces caisses noires, et je trouve ça très bien, ces factures que je voyais passer, le matériel étant donné ensuite à l'hôpital. mais c'est une sorte de nuage de fumée pour cacher le reste.
prenons le cas du sativex, la graine leur coute 10 cent, on ne peut pas dire qu'il y ait des frais de recherche, et pourtant ce produit est vendu environ 700 euro. par 28 jours, car les labos parlent en semaines, pas en mois.
et ne parlons pas des médocs qui existent depuis plus de 20 ans, soit la majorité. aucun amortissement.
quant à la face cachée.... car il est évident que tout n'est pas dépensé ainsi. les visiteurs médicaux font des promesses, quand ils voient les toubib. j'ai fait 6 mois de visite médicale et j'ai tellement été écœurée que j'ai continué sur le matériel chirurgical.
pour les spécialiste de ville ce sont souvent des médicaments qu'ils donnent gratuitement. pour ceux qui ne pourraient pas l'acheter. ça aussi c'est bien.
j'ai travaillé 30 ans dans ce business, je sais de quoi je parle zawatta.

je ne parle pas du médecin généraliste qui bosse 15h par jour, parfois la nuit, et qui lui n'a rien, car les traitements qu'ils donnent sont trop diversifiés. mais des médecins spécialistes des hôpitaux.
voila la belle réalité. c'est du vécu, ça fait pas très classe comme tu dis. après , tu peux avoir ton avis personnel.

de toutes façons, les lobbies sont partout, dans toutes les disciplines de la vie, j'ai vu une émission sur la 5 la dessus, et franchement, yen a qui s'en mettent plein les poches.

maintenant que c'est dit, si on en revenait au sujet initial de tayri?
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Re: Bien le bonjour

Messagepar Zawatta » 20 mai 2015, 22:49

Rhaaaaaaaaaaaaaa Fafa, faut que je t'explique, je ne vois pas très bien et qd tu écries en taille lambda et trop long, je ne peux tout lire... Désolée
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Re: Bien le bonjour

Messagepar Tayri » 21 mai 2015, 10:36

Ah non mais y'a pas franchement de sujet initial, je trouve ça intéressant. Je sais bien qu'il y a des pots de vin, que des médecins touchent des avantages de différents labos qui font surtout du fric avant tout (ex en ce moment, avec la disparition du vaccin sans hépatite B pour les enfants de moins de 4 ans qui oblige à prendre celui avec hépatite B, qui coûte évidemment plus cher). J'avais ausi vu le reportage sur la 5, et je me rappelle très bien le pédiatre de mon fils qui est équipé (tasse, stylos...) par les marques de "lait" maternisé (mais lui au moins m'a jamais gonflé pour que j'arrête d'allaiter). J'en parlais à mon généraliste (enfin, un remplaçant), qui me disait que chaque médecin agissait en son âme et conscience et que si, pour lui il est urgent de débuter un traitement, c'est qu'il le pense vraiment. D'ailleurs, celui qui voulait me traiter consultait dans le privé, tandis que l'actuelle qui pense que c'est loin d'être urgent est à la Pitié-Salpétrière...

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Re: Bien le bonjour

Messagepar Misty » 21 mai 2015, 15:06

Bonjour Tayri, je me sens exactement comme toi. J ai des malaises importants, douleurs, engourdissement de la jambe , j ai la SÉP mais je ne suis pas malade...l autre jour j ai entendu mon conjoint dire a un collègue de travail : ma femme est malade, j ai sursauté à ce mot...ha oui, c est vrai je suis malade, alors je le serai toute ma vie ?
J ai plus l impression d'avoir des séquelles d une activité trop exigeante et d être endolorie...
Est ce qu on dit qu on est malade quand quelqu'un a une entorse par exemple? Non, pas vraiment.

Je doit être dans ma phase de négation alors!
J ai peu de lésions cérébrales, mais plus medulaires, je n ai pas de fatigue, ni de vertiges..
Je ne veux pas être vue comme une femme toujours malade
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement


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