Bien le bonjour à vous famille Sepien

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Rwana59
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Bien le bonjour à vous famille Sepien

Messagepar Rwana59 » 24 oct. 2012, 16:54

Bonjour,

Voilà je viens pour la 2ème fois sur un forum ou il y à des personnes atteinte de la Sclérose et je vous en expliquerais la raison ci-dessou.

En 1er lieu, je m'appel Nounzio et j'ai 32ans, je vie dans le nord (59) suis un Chti lol je vie maritalement depuis plus de 3ans et nous avons 4enfants.

Je suis diagnostiqué S.E.P. depuis l'âge de 21ans et je peut vous dire qu'à l'époque je l'ai très mal vécu et je vais vous expliqué le pourquoi.

À l'époque j'étais un grand sportif, 17ans de basket, sponsorisé et promu à un bonne avenir dans ce qui étais ma passion quoi, que du bonheur, un jour je prend la route des vacances dans les landes et arrivé à Orléans tout mon côté droit du visage ce paralise... La peur que j'ai ressenti je vous dit pas, ensuite je décide de continué ma route jusqu'à l'arrivé et de me faire suivre à l'arrivé , chose que j'ai faite et ils m'ont parler de la maladie "d'arnold chiarré" pardonné moi si c'est mal écrit mais je ne connais pas, et donc l'hôpital m'invite à prendre contact avec un neurologue des mon retour dans le nord.

À mon retour je vais mangé au restaurant avec une amie de l'époque avec qui je vivais et qui avais une sclérose en plaque, je me renseigne donc sur les divers symptômes et bizarrement je mi retrouve dedans, elle décide donc de me mettre en relation avec son docteur qui directement me fait passé Irm + ponction lomber et le diagnostique est sans appel, S.E.P.

Les boules, sponsor qui me lâche, sport valide arrété et encore mieux amie qui préfère se separé car pour elle 2 malade ne pouvais pas vivre à 2... Bref tout perdu lol.

Je me suis donc fait suivre et j'ai commencé avec Rebif22 et j'ai pas du tout adhéré, ensuite copaxone mais problème d'urticair, ensuite avonex mais la il me pourrissait la vie, monté de fièvre ect ect, ensuite tyzabril même soucis qu'avec avonex et donc la plus rien, un petit join d'herbe de temps en temps pour calmer certaines choses ou une cûre de bollus de corti pour une poussé. La maladie me pèse car j'ai une âme d'hyper actif dans un corp mou...

Pour ce qui et du début ou je dit 2ème fois c'est parcelle avant j'allé sur la NafSep , ou j'ai participé à des rencontre sur Berk pour recolté des fonds pour la recherche mais j'ai vue des cas qui mon fait fuire pour ma propre securité .

Voilà un petit bout de moi, le reste à suivre.

Biz à tous.

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Defcom
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Messagepar Defcom » 24 oct. 2012, 18:28

cou2 Bonsoir Rwana59 et bienvenu2
Ici,personne ne te fera fuir,bien au contraire super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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lobidique
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Messagepar lobidique » 24 oct. 2012, 19:00

Tout d'abord Image

Ensuite, je te comprends d'autant mieux que mon frère était basketteur en 1ère division (Belgique) et lui ce sont ses genoux qui l'ont lâché. Le médecin, après plusieurs opérations infructueuses, lui a dit que s'il voulait encore marcher, il n'était plus question de monter sur un terrain. Tu vois, il n'y a pas que la SEP.

Enfin, rassure-toi ! Ici, ce que j'aime, c'est qu'il n'y a pas que la maladie. On se soutient l'un l'autre mais on se charrie aussi ...
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Messagepar anice » 24 oct. 2012, 19:19

j'adore ton expression c'est un peu moi

La maladie me pèse car j'ai une âme d'hyper actif dans un corps mou...
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

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Messagepar plume » 24 oct. 2012, 20:43

bienvenu2 !!!!!

moi j'aime bien ton expression, qui me correspondrait tout à fait également :lol:
Blasée !!!!

Denisque

Messagepar Denisque » 24 oct. 2012, 22:04

Bonsoir et bienvenue.


bienvnu

J'ai pas été sportif comme toi, mais il y a assez longtemps, j'étais ceinture noire de karaté auto-défense, ensuite du kung-fu et finalement professeur de Tai-chi.

J'ai été diagnostiquer l'été dernier. Et comme toi, je me sentais comme un hyper actif dans un corps mou. Aussi j'avais des travaux à effectuer sur ma maison, mais pas aucune énergie et force pour le faire...sans compter une dipoplie binoculaire (vision double)....c'est pas facile à digérer.

Donc je fais ce que je suis capable de faire, j'ai donné à contrat la construction d'un nouveau balcon devant ma maison (12m large).

Finalement je me suis inscrit à des cours de Tai-Chi avec des personnes agées, le cours est très bon et je me sens pas poussé du tout, puis c'est très bénifique pour l'énergie et étirer le corps.

Encore un gros bienvenue. super1

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Messagepar Stéphanie2 » 25 oct. 2012, 06:45

Bonjour et bienvenu,

alors moi je suis une ex-hyperactive, parce que vu que le cognitif est au ralenti aussi, il n'y a pas que le corps qui est mou mdr mdr mdr

J'espère que tu te plairas ici.

le sport c'est quand même possible avec la sep, il y a quelques posts là-dessus.
Si je comprends bien, tu n'as pas de traitement de fond du coup?
tu es suivi régulièrement quand même? parce que tu pourras avoir de la kiné, et des conseils pour la pratique d'un sport. Moralement ça ferait surement une différence.

à bientôt pour la suite alors!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Rwana59 » 25 oct. 2012, 10:20

Merci à vous pour vos réponses.

Oui je ne suis plus de traitement de fond pour le moment, je ne sais pas quoi faire...

Pour ce qui est du sport j'ai essayé de faire du Handi-sport en basket fauteuil mais sincèrement quand on en à fait autant en valide j'ai pas trouvé mon plaisir la dedans, de plus un gros problème qui ce pose chez un handicapé c'est l'achat car je mesure 1m99 et mon 1er fauteuil roulant à du être fait sur mesure, 3600€ remboursé 300€ par la sécu whouaaa et si je voulais un fauteuil pour le basket c'est pareil à ma charge est c'est pas donner...

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Messagepar lobidique » 25 oct. 2012, 10:41

N'existe-t-il pas un moyen de se faire sponsoriser un fauteuil ?

associations ? firmes ? Je sais c'est la crise mais cela donne tout de même image de marque ...
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Messagepar Lolo » 25 oct. 2012, 13:41

Kikoo,

bienvnu à toi et je dirais bienvenue au club, j'étais une ancienne cavalière pro donc hyper active aussi, je connais le problème, aujourd'hui j'ai 41 ans dans le corps d'une femme de 90 ans, c'est pas le top, c'est pour ça que j'ai créé ce site internet moi qui n'y connaissais rien en ordi !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
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Messagepar lilibreizh » 25 oct. 2012, 19:43

bienvenu2

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Messagepar Rwana59 » 31 oct. 2012, 08:54

Bonjour à tous.

Désolé si je suis pas trop présent mais la mon neuro ma mi sous bollus pendant 3j , une journée à l'hôpital et les 2 autres à la maison avec santélise.

Biz à tous.


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