Besoins de savoir que je ne suis pas seule au monde

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Bbbrunne
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Besoins de savoir que je ne suis pas seule au monde

Messagepar Bbbrunne » 25 janv. 2012, 01:53

    bonsoir j ai 21 ans et cela fait 1 ans que l on ma diagnostiquer une SEP pour moi le monde sécroule... Au debut j ai voulu faire croire aux gens que toute allait bien et que s aitait la vie,surtous pour rassurer mes proche, car enfaite je le cache a tous le monde j ai l impression que vue de dehors tous vas bien les gens ne vont pas comprendre ou alors tous simplement avoir de la pitier... La depuis quelque mois je me renconte que cette maladie me quitte plus psycologiquement je ne Pense que a sa j en reve la nuit je sais même Pas a qui en parler... C est pour cela que je sort tous sa ici j ai l imPression que sa me fera du bien de pouvoir sortire tous sa mais surtous j aimerais savoir comment d autre personne le gere ? Esquil faut il en parler au tour de sois? Ou alors le cacher? En vous remerciant d avance pour vos eventuelle réponse

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sev42
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Messagepar sev42 » 25 janv. 2012, 06:47

Bonjour,

Je crois qu'on est tous un cas different.
Pour ma part, certains membres de ma famille sont au courant, d'autre pas. c'est pareil au travail (je ne voulais pas inspirer la pitié non plus). J'ai la chance que ca n'ai fait fuire personne.
Je pense qu'on partage un peu tous ce sentiment d'injustice...pourquoi moi? et cette incertitude de l'avenir.
Mais on doit continuer d'avancer. Je suppose qu'on passe par plusieurs phases a l'annonce du diagnostic, et que notre vision sur la maladie evolue avec le tps. Peut etre qu'on fini pas etre plus serein. Courage
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 25 janv. 2012, 09:52

Bonjour et bienvenue,

c'est bien de pouvoir en parler ici, ça devrait t'aider. Il existe aussi des psy spécialisés dans les maladies chroniques, je crois. Tu peux passer par des réseaux sep régionaux qui regroupent plusieurs spécialistes pour en trouver un.

Après en parler aux proches, et autres... Ça dépend du contexte. C'est déjà difficile d'être malade, si en plus tu dois donner le change en faisant comme si tout allait bien ce n'est pas facile non plus. En même temps, même en expliquant aux autres ce que tu as, la plupart des gens ne connaissent pas cette maladie et ne comprendront pas ce que tu as vraiment.
Moi j'en ai parlé à ma famille, et à deux amies. Les autres ne savent pas. Mais si mes problèmes devenaient "visibles" j'en parlerai je crois, parce que les autres le voient et commencent à cogiter, alors autant qu'ils sachent ce que c'est réellement: si tu as des vertiges et que ta démarche est bizarre, ils peuvent penser que tu as un problème d'alcool ou de drogues, alors autant être connue comme malade.

Mais c'est vrai que certains risquent de te prendre en pitié, ou t'éviter par la suite. On ne peut jamais savoir à l'avance comment les gens vont réagir, il y aura de bonnes surprises et des mauvaises, mais ça permet de faire le tri et de voir sur qui tu peux compter réellement, ce n'est pas plus mal.

Bon courage, et n'hésite pas si tu as des questions, tu verras que sur le sites de nombreuses personnes vivent "normalement" avec la sep, ça devrait te rassurer.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar cissou55 » 25 janv. 2012, 12:00

bonjour et bienvenu a toi,

je n'ai eu le diagnostique qu'au mois de décembre mais je suis passer par plusieurs étapes (pleur, stress, angoisse) et puis je suis venu sur ce site et maintenant je commence a relativiser...

ton neurologue t'a t-il un peu rassurer? moi il a été super...

aujourd'hui il existe des traitements avec lesquels de nombreuse personne on une vie normale (moi je l'attend :wink: )

en tout cas moi aujourd'hui tant que je me porte bien j'essaie de ne pas en faire toute une histoire même si ca me trotte dans la tête souvent...

et surtout jme dis que j'aurais tout le temps de me morfondre si un jours je vais vraiment mal pour le moment ce n'est pas le cas...
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

khadija
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Messagepar khadija » 10 févr. 2012, 11:58

Bjr Bbbrunne, je me retrouve dans ce que tu dis.. Moi, j'ai la sep diagnotiquée en 2000. Apart ma famille, je ne le dit pas. Les personnes qui me connaissent, voient des changements en moi. Toujours j'invente des histoires pour qu'ils ceux bases sur quelque chose. C'est peut-être mal.. tous se sait un jour ou l'autre. Mais c'est mon choix. Je ne veut pas être stigmatisé.. Après je dis que l'on est tous différents. Parle si tu le veut, s'est vrai que ça libère. Déjà, être sur le forum va t'aider, tu va trouver des discours qui te ressemble et mieux comprendre certaines choses.. Sois courageuse.

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Messagepar bierling beatrice » 10 févr. 2012, 13:41

Bienvenue .Moi non plus je n'ai rien dit à ma famille , mais j'ai pris mon courage à deux mains et je leur ai annoncé un soir de Noel en plus comme ça je n’avais pas à me répéter . Ce fut un choc pour tous mais maintenant je peux en parler au moins . Avant je disais toujours c'est la maladie de leim ( j'avais cela aussi )Ce n'est pas toujours facile mais je vis avec tant bien que mal . slt
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar carla62 » 10 févr. 2012, 16:16

Bonjour et bienvenu2

J'ai la SEP depuis 15 ans et la vie continue. Cela fait 13 ans que je fais une injection par semaine, il y aura des jours avec et des jours sans.

Courage et essaie de discuter avec des personnes qui connaîssent cette maladie. ciao
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar fabienne37 » 10 févr. 2012, 19:48

Stephanie a raison : t'en parles, et ça fait le tri.

Bon, moi j'avais la chance d'être dans une équipe depuis longtemps, et pour la plupart on a partagé les galères de chacune (car des problèmes tout le monde en a, y a pas que la SEP)... alors maintenant je ne travaille plus mais je garde des contacts, et j'ai même deux anciennes collègues, retraitées, qui me proposent régulièrement de me conduire à mes rendez-vous, ou pour les courses, ou pour le déjeuner. Ma famille et mes collègues, ainsi que mes amies, ont été au courant dès le début, même quand je n'y croyais pas moi-même et que rien ne se voyait, donc tous ont évolué avec moi, et m'ont vue perdre mes forces et changer ma démarche, et ainsi elles ont compris : fatigue - mi-temps - arrêt total - invalidité...
"vivre BIEN avec la SEP"?, ça dépend des jours, du moral, rien ne redeviendra parfait pour moi mais je me bats.
Ici sur ce forum il y a toujours quelqu'un pour répondre à tes coups de blues, j'y ai trouvé de l'aide tu as bien trouvé la bonne adresse.
On est tous différents, la SEP est capricieuse et imprévisible,
courage! C'est très dur à avaler surtout quand on est très jeune...
Je te souhaite de trouver les bons médecins Bbbrunne et visite les posts du forum, tu apprends plein de trucs et il y a même des blagues... le rire est un médicament!
bienvnu
SEP diagnostiquée en 2004
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Messagepar Lolo » 10 févr. 2012, 20:53

Kikoo,

Bonjour à vous tous, je viens vous faire un ptit coucou, je ne dirais pas que j'ai tout lu car malheureusement mes yeux me lachent un peu en ce moment et en plus vous avez presque tous écrit petit donc je vais lire un peu en vitesse mais je pense à vous...

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar Foh » 11 févr. 2012, 05:34

bienvenu2

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Defcom
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Messagepar Defcom » 11 févr. 2012, 19:15

cou2 bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 11 févr. 2012, 19:22

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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fabien51
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Messagepar fabien51 » 11 févr. 2012, 21:54

Bonsoir et bienvenu2 parmi nous!
Comme le dit si bien Fabienne37:parles-en à tes proches, cela fera très certainement le tri, mais tu pourras essayer de te reconstruire en t'appuyant sur de bonnes bases...
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, alors ta gueule et rame!!!

Fabien


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